Thema: Operation im Kleinhirn

hallo, letztes Jahr im Sommer wurde mir im Kleinhirn ein Hämangiom
WHO I mit großer Zyste entfernt. Auch wenn ich jetzt keine größeren Beschwerden mehr habe, würde ich mich doch über einen Austausch mit Menschen freuen, die einen ähnlichen Eingriff hinter sich haben. Auch wenn das normale Leben wieder Einzug gehalten hat, gibt es keinen Tag, an dem ich nicht an die Operation und an die ersten Wochen danach denke. Das Thema beschäftigt mich immer noch sehr und es interessiert mich, ob es anderen auch so geht. Herzliche Grüße Erika

Hallo Erika,

ich hatte auch eine Kleinhirn-OP, Ependymom II im 4. Ventrikel, allerdings schon im November 2002. Nach einem Jahr und zwei Rehas war ich auch so weit, dass ich weitestgehend mein normales Leben wieder führen konnte. Vollzeit arbeiten, autofahren, gemütlich Fahrrad fahren... Leider sind aber auch viele Tätigkeiten aufgrund der Nachwirkungen der OP nicht mehr möglich: Motorrad fahren, Mountainbiken, tanzen gehen, alles wegen der starken Gleichgewichtsstörungen und dem ständigen Schwindel gecancelt. Ich hab es immer noch nicht so richtig geschafft, die Behinderungen zu akzeptieren :-( Außerdem ist während der Krankheit meine Ehe nach 18 Jahren gescheitert, das hat zusätzlich an meinem Selbstbewusstsein genagt. Was für Einschränkungen hast du zurück behalten?

Liebe Grüße
Kerstin

hallo Kerstin, körperlich habe ich von der OP kaum noch Probleme zurückbehalten, außer daß ich eine sehr schlechte Kondition habe und leider beim Sport mit Schmerzen in Gelenken und Muskeln reagiere. Schwieriger finde ich die psychische Situation. Irgendwie ist das Erlebte, bzw. die Angst, das nochmal was sein könnte, ständig gegenwärtig. Duch Nervenreizungen fühlt sich mein Hinterkopf wie eine Melone an und manchmal ziehen Schmerzen in die Schultern und in die HWS. Dadurch spüre ich jede Kopfbewegung und läßt mich die Operation nicht vergessen. Ich habe auch schon daran gedacht, eine Selbsthilfegruppe zu besuchen, aber dann lese, bzw. höre ich von Menschen, denen es viel schlechter geht und denke, sei froh, daß es dir so gut geht. Außerdem finde ich Arbeiten immer noch enorm anstrengend, obwohl ich nur 5 Stunden habe. Danach geht eigentlich gar nix mehr, nur noch Sofa liegen. Sehr unbefriedigend. Bin ich zu ungeduldig? Liebe Grüße Erika

Hallo Erika,

lass dir Zeit! Deine OP ist noch nicht so lange her. Mir wurde immer gesagt, innerhalb eines Jahres könnte sich noch vieles normalisieren. Bei mir ist die OP jetzt 1 1/2 Jahre her - und vieles hat sich leider nicht regeneriert. In meiner letzten Reha hab ich aber eine Hirntumor-Patientin kennen gelernt, die vor 11 Jahren operiert wurde. Sie hat mir gesagt, die ersten FÜNF Jahre sind immer noch Besserungen eingetreten.
Die ständige Müdigkeit nach der Arbeit kenne ich auch. Leider muss ich Vollzeit arbeiten - und in Stoßzeiten (ich bin Direktionsassistentin) sind das dann leider nicht 8 Stunden, sondern 10 oder 12.
Hast du einen Schwerbehinderten-Ausweis? Ich hab 50% - das bedeutet immerhin erhöhten Kündigungsschutz und 5 Urlaubstage mehr pro Jahr.
Das mit der ständigen Angst vor einem neuen Tumor gibt sich irgendwann. Ich gehe inzwischen ziemlich entspannt zum MRT. Meine größere Schwierigkeit ist eigentlich, dass ich früher ein sehr sportlicher Mensch war. MTB, Inline-Skaten, Motorrad fahren etc. Das sind Sachen, die nun nicht mehr oder nur noch sehr eingeschränkt möglich sind. Das zu akzeptieren, fällt mir immer noch schwer. Außerdem leide ich darunter, dass ich wegen meiner postoperativen Einschränkungen nach 18 Jahren Ehe verlassen wurde. Aber zum Glück hab ich seit einigen Monaten einen neuen Freund, der mich trotz der Krankheit akzeptiert.
Ich wünsch dir viel Geduld und immer gute Untersuchungsergebnisse! Und jetzt versuch ich doch mal, meine mailadresse verschlüsselt reinzustellen: chaosqueenätgmxpunktnet. Wäre schön, wenn du dich mal meldest, dann könnten wir außerhalb des forums weiterquatschen.

Liebe Grüße
Kerstin