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Thema: Operation ja oder nein?

Operation ja oder nein?
Sonne11
29.10.2016 23:46:11
Hallo
Vor 1 Monat hab ich per Zufall den Befund Meningeom bekommen. Es beunruhigt mich eingentlich nicht so gross. Es handelt sich um ein Konvexitätsmeningeom ca. 10x9x10 mm gross, also noch klein.
Der Neurochirurg hat mir jetzt aber zu einer OP geraten, da ich noch relativ jung sei und ich so oder so irgendwann operieren müsse. Es sei jetzt noch klein und gut entfernbar. Er kann aber nicht klar sagen ob all meine Beschwerden, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Schwindel vom Meningeom kommen wohl eher nicht.
Tja ich weiss nun echt nicht was ich tun soll. OP ja oder nein?
Sonne11
2more
30.10.2016 00:58:24
Hallo,

Du bist verunsichert, ob Du die OP bereits zum jetzigen Zeitpunkt willst.
Was sagt Dein Bauchgefühl?
Eine weitere Meinung in einer anderen Neurochirurgie könnte Dir bei der Entscheidungsfindung weiterhelfen. Die steht Dir zu.
Bleib weiterhin zuversichtlich und wäge genau ab, welche Vor- und Nachteile ein früher Eingriff hat.

LG
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Sonne11
30.10.2016 08:31:34
Hallo 2more
Ja genau ich muss entscheiden ob ich das Ding jetzt operieren lasse oder nicht. Aber was soll ich da gegen was abwägen? Beides hat seine Vor und Nachteile.
Vielleicht gibt es hier jemand, der sich für und jemand der sich gegen die OP entschieden hat und kann mir sagen was seine Gründe dafür, dagegen waren.
Sonne11
2more
30.10.2016 09:24:24
Hallo Sonne11,

ich habe mich bisher nicht zur OP entschieden.

Meine Beweggründe: keine Schmerzen, keine Ausfälle, sehr langsames Wachstum des Meningeoms.
Wichtigster Grund: Mehrere fachklinische Meinungen, die keine Eile/keine Dringlichkeit sehen.

Anders sähe meine Entscheidung aus, wenn die Chirurgen zur kurzfristig angesetzten Entfernung des Meningeoms rieten.

LG
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Sonne11
30.10.2016 10:12:06
Wie alt bist du und wie gross ist dein Meningeom?
Sonne11
alexm
30.10.2016 10:16:15
Hallo Sonne11,
Meningeome sind in der Regel gutartig und wachsen nur langsam.
Jede OP ist ein Eingriff.......
Als ich unsicher war, hat mir das Einholen einer Zweitmeinung wesentlich geholfen (Vagusschwannom: ich hatte Ausfälle)...
alles Gute!
alexm
alexm
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30.10.2016 12:21:23
Ich lese gerade erst in Deinem Profil, dass Du in der Schweiz lebst. Wie sieht es dort aus mit der Genehmigung von Zweitmeinungen?

Du kannst Deine Krankheitssituation nicht 1: 1 mit anderen vergleichen.
Ich bin bereits Mitte 50 und mein Meningeom ist etwas über 3 cm groß.
Allerdings sitzt es in der Falx, links frontal parasagittal. Die Konvexitätsmeningeome sollten ebenfalls gut zu operieren sein, sofern noch keine Hindernisse im Weg sind.
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Dana
30.10.2016 19:46:11
Hallo,
es gäbe ja noch die Option wait und see, da dies ja das erste MRT oder CT war. Wenn bei der Wiederholung in 3 Monaten kein Wachstum erkennbar wäre, bedeutete dies auf jeden Fall Zeitgewinn.
Bin 3fach operiert und trotzdem gab es wieder ein Rezidiv von 12x15 mm, welches 2015 mit Protonen bestrahlt wurde.
Auch eine OP ist nicht unbedingt die Garantie, dass dann alle Zellen entfernt worden sind.
Liebe Grüße
Dana
Dana
Dini
31.10.2016 08:44:20
Hallo Sonne,

ich bin in diesem Jahren an einem Meningeom operiert worden, meins lag sehr schwierig im Kleinhirnbrückenwinkel. Mir ist die Entscheidung, mich operieren zu lassen, auch nicht leicht gefallen, da ich mir wirklich absolut nicht vorstellen konnte, einen Eingriff am Kopf zu haben. Das war der absolute Horrorgedanke für mich. Ich habe mir dann auch eine Zweitmeinung eingholt und mich auch dort operieren lassen. Bei mir ist es wegen starkem Schwindel (fast Ohnmacht) festgestellt worden. Mir konnte keiner sagen, ob dieses von dem Meningeom kam. Heute, ein halbes Jahr nach der OP kann ich sagen, ich bin froh, es hinter mir zu haben, die Schwindelanfälle sind ab und zu noch da, aber nicht mehr in dem Ausmass wie es vor der OP war und ich hoffe, dass es mit der Zeit noch komplett weg geht.
Nach der OP hatte ich noch circa 3 Monate Doppelbilder, die sind auch von einem auf den anderen Tag weg gewesen.
Ich hatte mich auch nach Bestrahlung erkundigt, auch mein Neurochirurg hat mich über diese Alternative aufgeklärt, aber das sind ja die gleichen Risiken wie bei der OP, und ich wollte versuchen, die "Bohne" komplett loszuwerden.

Hör auf Dein Bauchgefühl, lese Dir alles hier über Meningeome durch und dann werden Dich Deine Gedanken schon in die richtige Richtung führen.

Lg Dini
Dini
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31.10.2016 10:22:55
Hallo Sonne,

die Entscheidung kannst nur Du treffen.
Wenn Du mit einem weiteren Neurochirurgen sprichst, frage doch, ob er eine OP für dringend notwendig hält oder ob Du weitere MRT-Kontrollen vornehmen lassen kannst.
Jeder Fall hier ist individuell. Es gibt viele positive Erfahrungen nach einer OP und leider auch einige negative.
Wenn Du Dich für eine OP entscheidest, wird es Deine individuelle Erfahrung mit individuellen Eindrücken und Empfindungen sein.

LG
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Xelya
31.10.2016 13:18:47
Hallo Sonne,

meine Tumordiagnose in 2005 hat mich auch nicht sehr beunruhigt, da mein Meningeom auch noch sehr klein war und an einer gut erreichbaren Stelle saß, an der es auch keine größeren Probleme verursachen konnte. Also habe ich die Zeit genutzt, die Diagnose erst mal sacken lassen und war mir dann recht schnell sicher, dass ich abwarte und kontrollieren lasse und erst bei deutlichem Wachstum tätig werde.

Ich habe mich in alle Richtungen informiert und das finde ich wirklich wirklich wichtig. Ich habe mir gleich mehrere Meinungen von anderen Neurochirurgen eingeholt und von mehreren Strahlentherapeuten. Dann habe ich mich entschieden, mich bei deutlichem Wachstum operieren zu lassen.

Als es dann soweit war 2009 (der Tumor hatte seine Größe innerhalb von 9 Monaten verdoppelt, machte der keine Symptome) war mir sonnenklar, dass ich ihn mit Gamma Knife behandeln lassen würde und nicht operieren. Das hat mich schon selbst erstaunt, aber es war plötzlich, als es akut wurde, klar, logisch und richtig und ich habe die Entscheidung niemals bereut.

Mein 2. Tumor wurde operiert, weil nicht klar war, ob es wirklich ein Tumor ist oder eine Osteomyelitis (der Tumor wuchs ausschliesslich im Schädelknochen). Schon alleine, um herauszufinden, was genau das jetzt ist, war eine OP angesagt und dann wurde der Großteil des Tumor eben dabei entfernt.

Der 3. Tumor hat seinen Schaden bereits angerichtet (ist in die Sinusvene eingewachsen) und wird daher beobachtet und dann behandelt, wenn er Wachstumstendenzen zeigt.

Du siehst wie unterschiedlich die Möglichkeiten sind, die Du hast und daher finde ich es so enorm wichtig, sich so gut wie möglich zu informieren, um eine gute Entscheidung treffen zu können. Denn die triffst letzten Endes Du selbst.

Ich habe damals meine Bilder und Befunde an das INI in Hannover (ich glaube, der Zeitmeinungsservice ist kostenlos) geschickt, das geht in D in verschiedenen Kliniken (Uniklinik in Münster ebenfalls und das Gamma Knife Zentrum in Krefeld).

So kannst Du Dir recht schnell weitere Meinungen einholen und dann entscheiden. Das geht ja grenzübergreifend. Wie dann die Wahl der Behandlungsmethode in der Schweiz abläuft, weiss ich nicht.

LG
Xelya
Xelya
Sonne11
31.10.2016 14:48:37
Vielen lieben Dank für all eure Antworten. Ist echt ne schwierige Entscheidung.
Geht es euch denn heute allen gut? Mit oder ohne OP?
Sonne11
Dini
31.10.2016 15:28:47
Ja mir geht es sehr gut. Ich bin wieder vollzeit berufstätig, habe eine kurze Wiedereingliederung gemacht, bin schon geflogen, mache wieder Sport, alles ganz normal. Lediglich die Narbe spannt halt, aber damit kann man gut leben und Wetterumschwünge merke ich tatsächlich.
Dini
Hubi
04.11.2016 09:33:12
Hallo Sonne, hol dir unbedingt Zweit- und vielleicht auch Drittmeinungen. Bei mir waren sich alle (2 Neurochirurgen und ein Neurologe) auf Anhieb einig, dass aufgrund meines Alters (33 Jahre) meine Meningeome raus sollten. Das gab mir die notwendige Sicherheit. interessanterweise dachte ich vor den OPs, ich hätte keine Symptome gehabt, aber im Nachhinein stellte sich heraus, dass meine Kribbelerscheinungen (bei denen die Ärzte dachten, es käme von der Halswirbelsäule) von dem kleineren der beiden Meningeome verursacht wurde. Für frühe Eingriffe spricht, dass die Prognose viel günstiger ist, wenn du noch keine Symptome hast und dass das Meningeom momentan eventuell gut operabel ist (sowas kann sich mit der Zeit ändern und das werden dir die Neurochirurgen mithilfe des MRT-Befunds sagen können). Aber mit den Eingriffen sind auch Risiken verbunden, die nicht zu unterschätzen sind. Ich hatte mehrfache Nachblutungen und musste innerhalb kurzer Zeit mehrfach operiert werden. Dennoch war es die richtige Entscheidung nicht zu warten.
Hubi
Sonne11
05.11.2016 10:52:14
Lieber Hubi
Ja du hast recht. Ich habe schon Symptome aber die Ärzte meinen es komme nicht vom Meningeom. Wie gross waren deine Meningeome und wo sassen sie? Wie geht's dir heute?
Sonne11
Xelya
05.11.2016 12:41:24
Hallo Sonne,

bezüglich Deiner Symptome würde ich mir auch eine Zweitmeinung
einholen. Bei meinem im Knochen wachsenden Meningeom waren die Ärzte, die mich behandelten (HNO und Neurologen) alle miteinander davon überzeugt, dass ich hysterisch bin wegen der "kleinen" Schwellung am Hinterkopf und das sei bestimmt nur eine Beule, weil ich mich gestoßen habe (wachsend über mehrere Monate).

Nachdem ich penetrant genug war, wurde genau hingeschaut von anderen Ärzten und die erkannten den Tumor (der zugegebenermassen eher selten ist). Spätestens seitdem sind Zweit- und Drittmeinungen für mich Pflicht.

Ansonsten geht es mir nach Gamma Knife und OP ganz wunderbar, ich arbeite Vollzeit und manchmal mehr (ich bin selbständig). es hat etwas gedauert, bis ich wieder voll fittend belastbar war, aber so eine lange OP muss der Körper ja auch erst mal verknusen.

LG
Xelya
Xelya
Hubi
05.11.2016 12:43:12
Ich hatte ein 17x15x10 großes Meningeom rechts frontal und ein ganz kleines rechts parietal. Ich hatte nur leider nach den OPs Nachblutungen und dadurch letztendlich 3 große OPs. Ich habe seit der ersten Op mit Epileptischen Anfällen zu kämpfen, die sind aber seit der Reha mit Keppra unter Kontrolle. Das Kribbeln kommt und geht. Taubheit auf der linken Seite kommt und geht. Man muss sich auf eine längere Erholungsphase einstellen. Sobald ich mich überlaste, tauchen Kribbeln und Taubheit auf und es dauert manchmal Tage, bis es besser wird. Je nach Tagesform habe ich auch Schwindel und Kopfschmerzen. Mich überlastet zu viel Input: Kindergeschrei, grelle Farben, Autoverkerkehr. Ich bin jetzt bis Januar krank geschrieben und dann wird evaluiert, wann ich wieder mit der Arbeit beginnen darf. Wenn ich völlig ausgeruht bin, habe ich aber gar nichts (ist nur mit 2 kleinen Kindern schwierig)! Ich bin übrigens eine weibliche Hubi und deswegen noch ein Punkt, den man überlegen sollte. Meningeome können durch Hormone im Wachstum beeinflusst werden. Wenn ich sie noch hätte, würde ich eine erneute Schwangerschaft nicht noch einmal in Erwägung ziehen.
Hubi
asteri1
05.11.2016 14:27:52
Wie Du Dich entscheidest- so schlimm ist eine Operation nun auch wieder nicht, gerade wenn es noch klein ist und auf keine Strukturen drückt.
asteri1
alexm
06.11.2016 10:26:40
Ich habe mich für die Entfernung des noch sehr "kleinen" intraduralen Tumores entschieden..... als ich anfing zu stolpern ......denn die Risiken der OP bzw. die der Ausfälle wären immer grösser geworden, ich habe keine (neuen) Ausfälle! Das Stolpern und die Paraesthesien sind vollkommen verschwunden!
alexm
Prinzenrolle
28.11.2016 16:30:56
Liebe Sonne, ich muss gestehen, daß ich nicht alle Berichte durchgelesen habe, aber bei Deinem Wohnort Schweiz sofort an einen wundervollen Prof. dachte,zu dem ich (wenn ich die Möglichkeit hätte) zu 100% Vertrauen hätte.

Falls Du Dich für eine OP entscheiden solltest oder eine 2. Meinung dann würde ich Dir:
Prof. Dr. med.
Abolghassem Sepehrnia / Luzern ans Herz legen.

Ich habe schon mehrfach mit ihm telefoniert und mein Empfinden war mehr als gut. Ein sehr einfühlsamer Operateur mit herausragender Vita.
Prinzenrolle
Kaschi
07.12.2016 19:31:14
Liebe Sonne,
da du noch jung bist würde ich das Teil auf jeden Fall enrtfernen lassen bevor es irgendwo einwächst , wo es Schaden anrichtet. Solange es noch klein ist, ist die OP meistens sehr unkompliziert.
Nach meiner ersten Op habe ich mich trotz Duraplastik und Palacosplastik schnell erholt und war wieder einsatzfähig, trotz zwei kleiner Kinder. Die zweite OP war da schon deutlich schwieriger. Deshalb würde ich das kleine Teil entfernen lassen.

Gruß Kaschi
Kaschi
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