Operation oder nicht? Wie entscheiden ?

Bei mir wurde vor ca einem halben Jahr ein Meninigiom festgestellt. Seitdem habe ich mir Meinungen von Kliniken eingeholt.

Die Meinungen gehen leider auseinander, daher bin ich total unsicher in meiner Entscheidungsfindung.

Der erste Neurochirurg sagte OP zeitnah, sonst kann ich im Schlimmsten Falle erblinden und epileptische Anfälle bekommen.

Der zweite Neurochirurg sagte ich muss muss ich nicht operieren lassen. Ich kann auch weiterhin abwarten.

Da ja eine Operation am Schädel sehr hohe Risiken birgt - im Schlimmsten Falle- Behinderung, Blutungen, Lähmungen, Erblindungen usw..eigentlich kann ja alles passieren, kann ich natürlich nicht entscheiden.

Ich würde wohl abwarten und sehen ob was passiert, vor einer OP hätte ich zuviel Angst weil es ja gerade der Kopf ist. Wenn eine Operation nicht zwingend als Notfall sein muss, lasse ich es natürlich nicht machen.

Ich wollte euch fragen wie ihr das gemacht habt und wie ihr eure Entscheidung finden konntet.

Danke schön
.

Hallo RalfTT,
natürlich kann Dir diese Entscheidung NIEMAND abnehmen. Hier kann nur jeder von seiner PERSÖNLICHEN Erfahrung berichten.

Wir wissen nicht wie groß ist "das Teil" - liegt es rechts oder links, usw.. Abwarten kann man sicherlich - die Angst bleibt, wächst es weiter oder nicht. Wenn ja, können Anfälle kommen,.... Operieren hat "sein" Risiko. Dann ist "das Teil" raus. UND Du weißt um welche ART es sich GENAU handelt. Ist auch eine Sicherheit. Die Risiken sind nach Größe und Lage "überschaubar". Jedoch ist da der erfahrene Arzt gefragt. Das kann der Laie nicht beurteilen.
Auf jeden Fall muss die Entscheidung nicht von einem auf den anderen Tag fallen. Ansonsten eine weitere Meinung von einem erfahrenem Neurochirurg einholen. Es muss nicht der Assistent sein, der schon "3x" bei der OP dabei war.
Viele Grüße

Es ist natürlich beunruhigend, wenn 2 Kollegen so unterschiedliche Meinungen haben.
Zu den Fragen, die man sich bei einem Meningeom stellen sollte, gehören u.a.:
Macht es schon Beschwerden oder war die Diagnose Zufall?
Hat es ein Ödem um sich herum (Wassereinlagerung im Gehirn)?
Verdrängt es Hirngewebe?
Wird es größer?

Das wären Argumente für eine Behandlung. Vielleicht fragen Sie noch jemanden, häufig Meningeome operiert

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Man kann immer zuwarten wie sich das Meningeom in Sachen Wachstum langfristig verhält. Allerdings ist zuwarten keine Option, wenn
- der Tumor schon neurologisch Symptomatisch geworden ist.
- der Tumor schon sehr gross ist.
- der Tumor in naher Zukunft in wichtige neurologische Areale einwächst.
- man noch recht jung ist und der Tumor so oder so aufgrund seines Wachstums irgendwann entfernt werden muss.

Zuwarten ist eigentlich nur ratsam, wenn dadurch auf lange Sicht keine Risiken und Probleme zu erwarten sind. Drohen langfristig gesundheitliche Einbussen oder Schäden, sollte man nicht zu lange warten, da neurologische Schäden oftmals nicht mehr umkehrbar sind und die Lebensqualität einschränken.

Die Art der Therapierung ist jedem selbst überlassen. Eine Operation ist die radikalste, aber langfristig wohl auch beste Art der Therapie. Wer davor zu grosse Angst hat, kann das Problem auch durch Bestrahlung behandeln lassen. Leider sind die Folgen einer Bestrahlung nicht immer absehbar und man geht auch hier neurologische Risiken ein, die später auftreten können. Zudem bleibt der Tumor im Kopf und muss in einem sehr langwierigen Prozess vom Organismus abgebaut werden, so dieser es tatsächlich auch tut. Das ist nicht gesichert, auch nicht das er für immer still hält. Dieses ist auch abhängig von der Grösse, bis 3 cm Durchmesser ist bestrahlen noch ok, darüber wird es kritisch.

Warten ist also je nach Alter ein Pokerspiel. Deshalb ist eine gute Beratung durch einen erfahrenen Neurochirurgen unabdingbar.

Ich habe mich für eine Operation entschlossen weil ich bereits neurologisch auffällig war, irreparable neurologische Ausfälle drohten und eine vollständige operative Entnahme die grösstmöglichen Chancen auf eine vollständige Heilung bringt. Ausserdem weiss man anschliessend was für eine Art Tumor man hatte und wie die weitere medizinische Versorgung geplant werden muss.

Alles Gute

Lieber RalfTT,
wurde denn nach diesem vergangenen halben Jahr ein weiteres MRT gemacht, um eine Wachstumstendenz feststellen zu können?

Da ein Neurochirurg von einer möglichen Erblindung sprach, wie nah lag und liegt jetzt das Meningeom am Sehnerv oder an der Sehnervenkreuzung?

Wenn es tatsächlich bereits so nah an einem so wichtigen Funktionsbereich liegt und es gewachsen ist, dann wird eine Entfernung mit weiterer Größenzunahme immer riskanter.

Ob Operation oder Bestrahlung - stets ist ein Sicherheitssaum rund um das Meningeom mit zu entfernen bzw. zu bestrahlen, weil sich dort bereits Tumorzellen befinden, die im MRT nicht sichtbar sind, aber aus denen Rezidive entstehen können.

Dieser Bereich wird mit zunehmender Tumorgröße kleiner, wenn z.B. der Sehnerv in der Nähe ist.

Ich würde Dir raten, jetzt ein MRT machen zu lassen, damit die Neurochirurgen und Du eine bessere Entscheidungsfindung bekommt.

Die OP - Risiken, die Du aufzählst, gibt es natürlich. Auch die Bestrahlungsarten haben ihre Risiken. Womöglich aber ist das Meningeom jetzt oder später ein noch größeres Risiko für Deine Lebensqualität.

Ich selbst hatte vor 22 Jahren meine erste Meningeom-Diagnose, vor gut einem Jahr hatte ich die 5. Meningeom-OP. Ich habe 2 Bestrahlungsserien hinter mir und befinde mich in der dritten. Ich habe bis vor 6 Jahren noch 16 Jahre lang als Lehrerin gearbeitet.

Das könnte Dir Mut machen, abnehmen kann Dir die Entscheidung keiner. Aber Du brauchst eine sehr gute Beratung von einem Neurochirurgen, dem Du vertraust, damit Du Deine Entscheidung wissend treffen kannst.

Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, Dich mit dieser Diagnose auseinanderzusetzen.
KaSy

Danke für die Antworten.

Also es könnte nur ein Teil entfernt werden bei der OP. Danach müsste bestrahlt werden. Also im Kopf bleiben wird es sowieso ;) was aber ja nicht so schlimm ist. Da es gutartig ist.

Bestrahlen ist wohl die sanftere Variante..es würde nur 1x bestrahlt werden mit Cyberknife. Durch die Bestrahlung bleibt dann das Wachstum stehen bzw der Tumor verkleinert sich.

Das Meningiom ist 3,9 cm groß. Man rät zu dieser Op weil es ansonsten in den Sehnerv einwachsen könnte.

Noch eine Meinung möchte ich nicht einholen, dies verwirrt nur...

ich werde jedoch eine solch riskante OP bei der wirklich alles passieren kann nicht einfach so machen lassen, wenn es nicht zwingend nötig ist.

Ein erneutes MRT wurde nicht gemacht.

Ich werde jetzt mal weiterhin abwarten auf jeden Fall bis zum Frühjahr und dann sehen was ich mache..

Vielen lieben Dank für eure Mühen.

Hallo RalfTT,

wirklich eine Entscheidung abnehmen kann Dir keiner. Was mich mal interessieren würde ist, wann dir das nächste Kontroll-MRT nahe gelegt wurde?
Welche Beschwerden hast Du denn, wenn überhaupt vorhanden? Wie kam die Diagnose zustande?
Das sind doch wie ich finde schon einmal sehr wichtige Fragen.

Ich hatte ein Meningeom im Spinalkanal. Dieser wurde im Frühling erkannt und im Sommer entfernt. Dabei handelt es sich nicht um den Kopf, aber die Folgen mit denen ich vielleicht hätte Leben müssen, hätte man den nicht erkannt, möchte ich mir nicht ausmalen. Und Probleme waren reichlich vorhanden.

Deswegen die Frage: was hast Du für Symptome?

Verstehen kann ich Dich aber sehr gut. Diesen Schritt zu gehen ist bestimmt nicht einfach. Dennoch auf kurz oder lang kaum aufzuhalten.

LG Zeitblume

Mir wurde nichts gesagt bezüglich Kontrolle...

Beschwerden habe ich keine, war Zufallsbefund aufgrund Halswirbelsäulen-Bandscheibenvorfall.

Ich warte jetzt einfach mal ab und denke nicht daran, mir geht es ja gut

Operieren läuft ja nicht weg, kann man immer noch.

Ich bedanke mich ganz herzlich bei Euch.

Das verstehe ich nicht ganz? Das würde ich auf jeden Fall hinterfragen.

Wenn es Dir soweit gut geht, ist es ja in Ordnung. Bedenke aber immer dabei, dass umso größer der Tumor wird, es auch für den Operateur schwieriger wird. Damit will ich Dir keine Panik machen, aber damit signalisieren, dass es Sinn macht hier unter Kontrolle zu bleiben.

LG Zeitblume

Ja da muss ich mit meinem Hausarzt reden. Eine Klinik bei der ich eine Meinung eingeholt habe, bestellt mich ja nicht zum MRT. Hier muss mich der Hausarzt erneut zum Radiologen überweisen.

Sobald ich Zeit finde werde ich zu meinem Hausarzt gehen und hier um Überweisung bitten.

Ja ich weiß das schon, aber daran denke ich jetzt erst mal nicht - sondern ich möchte mal Ruhe in mein Leben einkehren lassen und das Leben genießen.

Was morgen ist weiß sowieso niemand.

Besten Dank an dich Zeitblume.

Lieber Ralf

Das mit nur Bestrahlung wird mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht klappen, da der Tumor mit fast 4 cm bereits zu gross ist.
Eine operative Teilresektion dürfte unumgänglich sein, um überhaupt auf eine brauchbare Grösse für eine Bestrahlung zu kommen. Mit 4 cm Grösse wird den Tumor kaum noch jemand bestrahlen wollen.

Dazu noch der Umstand dass dein Tumor bereits jetzt schon nicht komplett entfernt werden kann, macht die Sache für meine Begriffe noch schwieriger. Er wächst also in einem schwierigen Areal, wodurch Abwarten eigentlich keine Option mehr ist.

Ich würde, auch wenn du Angst hast, den Tumor möglichst bald entfernen lassen. Keiner hier hatte Bock sich den Kopf öffnen zu lassen, aber die Auswahl an Therapiemethoden ist bei Hirntumoren eben leider begrenzt. Die Chancen bei einer Hirn Op zu sterben sind in den letzten Jahren sehr überschaubar geworden und liegen unter einem Prozent.

Überwinde deine Angst, suche dir einen guten und erfahrenen Chirurgen und lass das Teil rausnehmen.

Alles Gute

Ich habe doch schon geschrieben dass Bestrahlung möglich ist. Der Tumor ist hierfür keinesfalls zu groß. Habe diese Info vom Arzt von Cyberknife.
Der Tumor ist geradezu ideal zum Bestrahlen hieß es dort.

Nein ich lasse den Tumor jetzt erstmal nicht entfernen, ich genieße jetzt mein Leben und warte ab.

eine so riskante Operation einfach so schnell machen kommt mir nicht in Frage.

Sterben wird man sicherlich nicht an einer Hirn Op aber man kann ein Pflegefall werden, gelähmt oder erblindet -im Schlimmsten Falle kann hier alles passieren.

Ich bedanke mich - ich habe heute eine Entscheidung getroffen - jetzt erstmal abwarten, Leben genießen und nicht daran denken

Eie OP die nicht als Notfall nötig ist werde ich keinesfalls jetzt machen lassen.

Wie gesagt, man kann den Tumor nicht herausnehmen, auch dies schrieb ich bereits.

Wenn diese OP irgendwann ein Notfall sein wird, wird auf jeden Fall etwas zurück bleiben, eben weil das Ding dann Regionen möglicherweise irreparable beschädigt hat. Eine geplante OP ist immer besser als eine Not-OP.

Und ja, niemand weiß, was morgen ist, und sterben müssen wir alle irgendwann mal.

Mir ist nicht klar, was im Moment das besondere Risiko der OP ist, verglichen mit einer späteren, bei der der Tumor vermutlich größer ist.

Letztlich muss jeder selber seinen Weg finden und später auch gehen. Mir wäre es halt nicht wert zu warten und dadurch irgendwann ein Auge zu verlieren. Ohnehin, die Augen sind für mich die wichtigsten Sinnesorgane. Fällt ein Auge aus oder auch nur eine Einschränkung des Sichtfelds, was schnell mal passiert bei dieser Art Tumor, verlierst du zusätzlich noch den Führerschein. Für immer, weil das nicht mehr zurück kommt.

Du bist nicht der erste hier und auch nicht der letzte, der lieber das unkalkulierbare Risiko geht, als das kalkulierbare.

Alles Gute und viel Glück

genau jeder muss selbst wissen und entscheiden was er tut.

Ich gehe davon aus dass ich den Tumor gar nicht entfernen muss. Im Moment möchte ich das Risiko einer OP nicht eingehen..Diese OP ist einfach zu riskant, ist kein Blinddarm. Und operieren kann man immer noch.
Falls der Tumor überhaupt wächst...

Was später mal ist das sei in Frage gestellt..

Wie gesagt ich habe ja die Möglichkeit der Bestrahlung -und dass ich dies einer riskanten OP vorziehe -bei der dann vermutlich trotzdem bestrahlt werden muss ist ja wohl logisch.

Die Bestrahlung ist quasi der Joker falls der Tumor wächst. Aber ich merke nichts von dem Tumor mir geht es super ;)

danke schön ;)

Das sollte wohl das Schlusswort sein.
Trotzdem ein Nachsatz: mit einem histologischen Befund wäre man auf der sicheren Seite. Bis jetzt ist es nur das Prinzip Hoffnung und keine klare Sache.
Von einem Hirntumor merkt man oft erst etwas, wenn es Komplikationen gibt.
Die Gleichung: "mir geht es super und wenn ich mich operieren lasse, bin ich ein Wrack" funktioniert nur in der Gegenwart. Sie arbeitet mit einer veränderlichen und einer spekulativen Größe.

Danke schön alma. Einen histologischen Befund benötige ich nicht da der Arzt ganz sicher ist dass es ein gutartiges Meningiom it.
Das ist Fakt.

Keiner dem es gut geht würde sich operieren lassen ;)

Doch dieser Satz ist genau richtig den du sagst alma. Mir geht es jetzt gut und wenn op weiß ich nicht wie es mir geht.
Solange mir kein Arzt zur sofortigen OP rät, werde ich es keinesfalls machen.

Sorry, aber irgendwie muss ich gerade etwas schlucken.

Anhand eines MRT Bildes kann ein geschulter Arzt sicherlich schon einmal im groben erkennen in welche Richtung es gehen könnte. Meistens passt es auch. Der eigentliche pathologische Befund, der aus dem Tumorgewebe besteht, sagt aber erst aus, um was es sich tatsächlich handelt. Kein Arzt der Welt wird Dir versprechen können, dass es sich tatsächlich um ein Meningeom handelt. Und vor allem nicht um welche WHO - Einstufung.
Du hast zwei Meinungen. Der eine sagt Ja zur OP, der andere würde es so bestehen lassen. Da es ja inzwischen auch ein halbes Jahr her ist, so wie ich es verstanden habe, würde ich an Deiner Stelle am Ball bleiben. Ich weiß nicht genau, ob es ambulante Neurochirurgen bei Dir vor Ort gibt? Die operieren ja in der Regel nicht ´s größeres, sondern stehen begleitend einem zu Seite. Warum suchst Du dir nicht einen und besprichst die Situation noch einmal mit ihm?

Außerdem scheinst Du nicht zu verstehen, dass es dir zwar jetzt gerade gut gehen mag, aber genau das die beste Voraussetzung für ein gutes Outcome ist.
Letztendlich musst Du das alleine entscheiden. Ich hoffe Du hast ein gutes soziales Netzwerk, was dann auch bereit ist, mit dir größere Hürden auf sich zu nehmen, als vielleicht notwendig wär.
Hier würde sich so manch einer im Forum dankbar schätzen, wenn er die Möglichkeit hätte, in der Hoffnung komplett genesen zu können.

Sag mal ganz ehrlich; meinst Du wirklich, du kannst mit dem Wissen und der Ungewissheit worum es sich wirklich handelt, dein Leben genießen?
Wenn ja, bist Du der Meister in Verdrängung.

LG Zeitblume

Ich würde es anders machen, habe aber auch meine Empfindlichkeiten, was die Behandlungsarten angeht.
Du hast dich entschieden und gut ist.
Ob es richtig war oder nicht, wird sich mit der Zeit zeigen, aber das geht uns allen so.

Ohnehin hat er von Anfang an geschrieben, dass er sich nicht operieren lässt weil er zu viel Angst hat und Schäden befürchtet. Er wollte nie wissen was wir ihm hier raten, dass haben wir falsch verstanden.

Er wollte lediglich wissen, was wir haben machen lassen und warum wir es haben machen lassen. Er hätte vermutlich gerne gelesen dass sich Meningeome von alleine zurückbilden und sie keine Gefahr darstellen, weshalb man sie ohne Behandlung bestehen lassen kann.

Er hat eben noch nicht verstanden dass die Zeit gegen ihn spielt und nicht für ihn. Dass die Schäden grösser werden, nicht kleiner und die Operationsrisiken potenziell mit Alter und Grösse wachsen. Eine rosige Zukunft sieht anders aus, aber ja.

Man kann ihm nur Glück wünschen und eine Auge reicht ja auch.

Danke an alle für eure vielen Meinungen.

Ihr müsst mir hier keine Angst machen dass die Schäden größer werden usw..

Wenn der Arzt sagt OP muss nicht zwingend sein dann ist das schon richtig

Ich möchte jetzt erstmal Ruhe in mein Leben einkehren lassen und im Frühjahr weiter sehen.

Alles ist gut, es entstehen keinerlei Schäden.

Ich lebe im Hier und Jetzt und was morgen oder in einem Jahr ist daran denke ich nicht. mir kann morgen ein Ziegelstein auf den Kopf fallen ;)

Der Tumor wird mit Bestrahlung nicht mehr wachsen laut Arzt und auch enorm schrumpfen. Eine OP kommt keinesfalls in Frage, der Arzt sagte auch operieren kann man jederzeit nicht

Sorry aber zu sagen ein Auge reicht auch finde ich sehr dreist ohne meinen Befund zu kennen und meinen Arzt.

Ich werde mich hier abmelden. Trotzdem danke.

Und doch es handelt sich sicher zu 100 Prozent um ein Meningiom sagte der Arzt.. Histologie hierfür interessiert mich null

Aber natürlich kann ich mein Leben geniessen? warum denn nicht? Ich habe doch nur einen gutartigen Tumor.

noch eine meinung hole ich mir auf keinen Fall ein - war schon ein Fehler zwei meinungen zu hören

Ich wünsche Dir, dass dein Weg der richtige ist. Pass auf Dich auf.

LG Zeitblume

Das wünsche ich ihm auch...

Und wegen dreist, ich beziehe mich lediglich auf deine eigenen Aussagen und die deines Arztes, von wegen erblinden. Und es wird nur ein Auge sein.

Dreist ist anders, lieber Ralf

Alles Gute

Natürlich ist der Weg der Richtige ;)

Ganz lieben Dank an euch.

Ich lasse mich da nicht verunsichern..Ich lasse mir mein gut Gehen nicht durch eine Op zerstören ;)

Ein OP am Kopf (und das ist wirklich das gefährlichste das es gibt) ist im Moment nicht spruchreif. Mir geht es gut und da operiert mir keiner am Kopf herum - klar Neurochirurgen wollen alle operieren ...man muss da sehr vorsichtig sein


Ach Ärzte sagen viel. Erblinden werde ich keinesfalls - schon gar nicht von heute auf morgen, da kann man immer noch eingreifen.

Ales Gute euch ebenso

glg Ralf

Die einzige Person, die hier dreist ist, bist du selbst RalfTT. Oder soll ich dich xrissie nennen oder Lotus oder PepeS oder MarieMartha oder oder oder?

@all: Diese Person treibt seit Wochen unter verschiedenen Nicks ihr Unwesen in diesem und in dem zweiten Hirntumorforum. Die angebliche Krankengeschichte, Schreibstil und die - teilweise eindeutig falschen - Aussagen sind unverkennbar.

Diese Person hat zweifelsfrei ein Problem, ich denke aber, dass es kein Meningeom ist.

Ich selbst bin hier normalerweise nur stiller Mitleser, aber es ärgert mich einfach, wenn sich verschiedene User in beiden Foren immer wieder Zeit nehmen und antworten und sich diese Person wahrscheinlich darüber schlapp lacht.

Bruja

Wir können das gern beenden. Es ist ja alles gesagt.
Liegt nur an uns, ob wir es schaffen, eine Grenze zu setzen.

Alma.

Entschuldige bitte aber ich habe mich hier ganz neu angemeldet. Ich habe noch nie in einem Forum geschrieben. Bitte lass daher deine Unterstellungen.

@Bruja was denkst du wer du bist? ein Hellseher oder Kartenleser? Unmöglich und absolut dreist sorry.

Dies nur als Schlusswort.