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mija

Hallo ihr lieben
Brauche Hilfe
Vor fast zwei Jahre,wurde bei meinem Sohn als Zufalls Befund Gehirntumor fesgestellt.Vorher hatte er Gürtelrose im Ohr,die falsch behandelt wurde und kamen als Komplikationen-Kopfschmerzen.Der tumor mit den Schmerzen,angeblich nichs zu tun hatte.Bis jetzt wurde nur per Mrt kontroliert alle drei Monate.Gestern wurde minimale Wachstum festgestellt,nach 6 Monate,kaum zu sehen,aber angeblich doch.Die Ärtzte in Frankfurt raten operieren und schauen,dringend ist nicht, aber vieleich wäre Zeit ,sagen sie.Mein Sohn ist kern gesund,keine Beschwerden,studiert,arbeitet,spielt Fussball ..er ist 25...soll er wirklich jetzt unter das Messer sich legen
..wir sind verzweifellt..was sollen wir machen
P.S es tut mir Leid für Fehler,Deutsch ist nicht meine Mutterschprache LG Regina

mija

ach ja,er hat Verdach auf niedrigradiges Gliom.

asteri1

Hallo Regina,

dass isr etwas schwierig etwas zu raten, wenn wir nicht wissen- um was für einen Tumor es sich handelt, wie gross er ist, wo er liegt etc.

Vielleicht holst Du Dir in einem anderen Krankenhaus noch mal eine zweite Meinung.

Liebe Grüße
Asteri

mija

Er ist ca.2,5x2,7 gross,liegt recht frontal,genau in der nähe wo Die Gürtelrose war.Wir waren 2015 im Mai in Heidelberg bei dem Prof.Winkler,er hatte auch die Meinung ,beobachten...so lange wie gehts,weil er keine Beschwerden verursacht.genau so ist immer noch,nur halt mogliche kleinste Wachstums,

asteri1

Heidelberg ist an sich eine gute Adresse, da kann man nichts falsch machen. Wenn die Ärzte in Frankfurt sagen dringend ist eine Operation nicht, dann würde ich persönlich vielleicht noch das Mrt in 3 Monaten abwarten und bei fortschreitendem Wachstum dann noch mal nach Heidelberg fahren.

Wie gesagt, so würde ich dass wahrscheinlich handhaben.

mija

Danke Asteri,genau so habe ich auch gedacht.Wir haben auch gefragt in Frankfurt,sollen wir MRT in drei Monate machen,weil jetzt Termin wieder im Mai,nein ,hat ,die Ärtztin gesagt,wenn ihr nicht für Operation entscheidet ,reicht voll im Mai...Für Mutter ist immer schlimm so was.Und paar Ratschläge zu hören und Meinungen tut gut..danke

Andrea 1

Hallo Mija,
Mainz ist auch eine sehr gute Adresse, da bin ich.
Ich habe zu meinen Neurochirurgen großes Vertrauen, deswegen würde ich ihrem Rat sehr wahrscheinlich folgen.
Vierteljähriche Kontrollen finde ich sehr gut, denn da kann man sehr schnell reagieren, wenn etwas wäre...
25 Jahre, manno.. so jung und dann auch dieser Sch... :-(
Meine Ärztin nimmt gerne alte Aufnahmen und vergleicht diese direkt mit den neuesten. Da kann man immer gut sehen, ob oder wie sich etwas verändert hat. Gott sei Dank ist bei mir alles immer schön stabil.
Ich habe einen größeren operierten Hirntumor und ein vermutlich sehr kleines Meningeom, was auch nur beobachtet wird.
Deine Größenangabe war in "mm" oder "cm"?
Mein kleines "Ding" ist ca. 4,5 mm.
Meine behandelnde Ärztin riet mir dazu, dass ich auf Röntgenuntersuchungen des Kopfes verzichte (z.B. Zahnarzt), was ich seit 2011 sowieso schon machte, weil es wohl auch strahlungsaktive Hirntumore gibt.
Von Herzen wünsche ich auch alles alles Gute!
LG Andrea

Andrea 1

Ach ja, wichtig ist auch, dass man möglichst immer in ein und der selben Radiologie die Kontrollen durchführen lässt, dann sind die Aufnahmen/Schnitte/Winkel weitesgehend identisch und besser vergleichbar.

Der_Chris

Also ich stecke in einer ähnlichen Situation.
Bin auch noch recht jung (29 Jahre), hatte vor 5 Jahren eine Teilentfernung von nem Astro 3 mit anschließender Bestrahlung. Die MRTs waren immer gut gewesen und nun hat man im längerfristigen Verlauf doch nen Wachstum festhestellt. Uni Klinik A sagt: OP zu riskant, aber AUF JEDEN FALL Chemo und Bestrahlung . Uni Klinik B lies ein PET und eine Biopsie machen und würde gerne operieren und AUF JEDEN FALL Chemo und Bestrahlung.
Die Ärztin, die das PET gemacht hat würde wohl eher abwarten, will aber den behandelnden Ärzten nicht reinreden. Dann noch bei einem anderen Neurochirugen gewesen (ohne Uni Klinik) und der hat nur mit dem Kopf geschüttelt und kann nicht nachvollziehen, dass man mir überhaupt eine OP anbiete und auch jetzt schon eine Therapie anzufangen findet er nicht sinnvoll. Seine Gründe waren, dass man nur im längerfristigem Verlauf etwas sieht und vor allem, dass es mir absolut gut geht und ich keinerlei Beschwerden habe. Er meinte auch es sei noch genug Platz da.
Also ich habe mich ganz klar für die weiteren Kontrollen entschieden, da es mir einfach zu gut geht und ich jetzt kein unnötiges Risiko eingehen will und mir die anderen Therapien noch für den Notfall aufsparen will.
Subjektiv habe ich mittlerweile auch den Eindruck bekommen, dass Uni-Kliniken generell sehr schnell etwas machen wollen. Ob es immer nötig gewesen wäre wird man wohl nie erfahren.

mija

Ja, Chris,den Eindruck schnell etwas zu machen wollen,von der Klinik, haben wir auch.Es ist nicht so einfach ,wenn man gesund ist und keinerlei Beschwerden hat ,sich operieren lassen.Danke ,das du schreibs,wird uns leichter die Entscheidung zu treffen.Bei der Diagnose,wars du so alt wie mein Sohn.
LG

mija

Hallo,Andrea

Ich habe schon gehört das Mainz gute Adresse ist.Du hast auch schon viel durch gemacht.Ja ,das ist schlimm,wenn man schon mit 23 Jahre,dann gings los,das alles durchmachen muss.Das habe ich meinem Kind nicht gewünscht...aber was sollen wir machen,gibts keinen anderen Weg...
LG

Der_Chris

Stellt euch doch vielleicht mal bei den "kleinen Fischen" vor. Klar haben die großen tollen Uni-Kliniken mehr Erfahrung, aber vielleicht ist es sinnvoll sich nochmal ne Meinung von einem Arzt in einer kleineren Praxis zu holen.
Denn dass große Kliniken gewisse Quoten erfüllen wollen/müssen ist ja schon länger bekannt. Zwar wurde so etwas noch nie wirklich in Bezug auf Krebs (wahrscheinlich zu heikel) wirklich thematisiert, aber dass (vor allem bei Knie und Rücken OPs) gerne unnötigerweise operiert wird ist ja bekannt.

Wenn also die große Klinik meint unbedingt etwas machen und "der kleine Fisch" komplett anderer Meinung ist sollte man sich Gedanken machen was man selber will.
Solange die Medizien von Profit bestimmt wird ist es sehr schwer die richtige Entscheidung zu treffen. Zwar hat die Uni Klinik vielleicht mehr Erfahrung... aber leider auch das größere finanzielle Interesse.

Ähnlich schwierig ist es ja auch bei der Entwicklung eines Heilmittels...was kein Geld bringt wird nicht erforscht (wie bei Methadon).

mija

Frohes Neues Jahr ihr lieben

Also,nach dem ganzem Stress und bangen zweite Klinikum hat uns richtig beruhigt,sie haben gesagt der Befund ist stabil und besteht keinen Grund uns fertig zumachen und ist gar nicht nötig sofort operieren,haben dann zu eine Dritte Klinikum die Bilder geschickt,die selbe Meinung....die erste Klinikum hat geringene Wachstums gesehen und empfollen sofort operieren.Ich weiss nicht was ich dazu sagen soll...Chris du hast recht
Auf jedem Fall wir freuen uns riesig,nächster Mrt Termin in Mai,

Andrea 1

Hallo Mija,
das klingt ja schon mal etwas beruhigend, wenn 2 von 3 sagen, dass es kaum Veränderungen gibt, bzw. der Befund stabil ist. Stabil ist es bei mir auch, seit 2011. Kommenden Montag, bzw. Do (da ist die Auswertung), weiß ich mehr. Ich bin ja nun schon im 4-monatigem Kontrollrhythmus.
Von Herzen euch weiter nur das Beste!
LG Andrea

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