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silva

Hallo Zusammen,
seit Mai 2015 weiß ich durch eine MRT Untersuchung das ich ein Kavernom rechts frontal in meinem Kopf habe. Das Ding hat bereits mehrere Male geblutet...gemerkt habe ich davon (glaube ich) nichts. Seitdem habe ich von verschiedenen Neurochirurgen verschiedene Vorgehensweisen vorgeschlagen bekommen. Die Uniklinik Essen empfiehlt eine abwartende Haltung...die Wedauer Klinik hingegen würde mich gerne in zwei Wochen auf dem OP Tisch haben.
Da ich mit diesen unterschiedlichen Meinungen keine Entscheidung treffen konnte, habe ich vergangenen Freitag eine Drittmeinung in der Klinik Fahrn eingeholt. Hier wurde mir klar gesagt, dass eine OP eine hohes Risiko birgt (Gesichts-, Körperlähmung oder auch Schlaganfall während oder nach dem Eingriff). Man könne mir nicht versprechen, dass ich aus dem Krankenhaus so "gesund" rauskomme wie ich vor einer OP reingegangen bin. Ich habe derzeit keine besonderen Ausfallerscheinungen....würde es eher als Zufallsbefund bezeichnen. Jetzt habe ich natürlich seit der Diagnose das totale Kopfkino:( Soll ich meine Gesundheit JETZT aufs Spiel setzen und operieren lassen? Dies würde sich momentan wie Russisch Roulette anfühlen....Ich habe sehr große Angst vor Beeinträchtigungen! Die abwartende Haltung kommt mir da eher gelegen. Oder ist das feige? Komme ich mit dem Gedanken zurecht das ich durch eine eventuelle Blutung irgendwann umkippe oder Ausfallerscheinungen haben kann? Der Chefarzt der Klinik Fahrn riet mir nun ebenfalls zur abwartenden Haltung. Er sagte, man hätte nach einer Blutung immer noch genügend Zeit die Entscheidung zu einer OP zu treffen, da ein Kavernom nur sehr langsam blutet. Soll ich jetzt weitere Meinungen einholen und mich vielleicht weiter verrückt machen? oder einfach das nächste MRT in ca. 1 Jahr abwarten? Ich hoffe das ich in diesem Forum Menschen für einen Austausch finde. Wie sind eure Erfahrungen?!

Holly

Hallo Silva,

Essen ist in Sachen Kavernome eine sehr gute Adresse. Fahrn kenne ich nicht, aber wenn zwei von drei Kliniken zu einem abwartenden Verhalten raten, würde ich mich danach richten. Ich finde, das hat absolut nichts mit feige sein zu tun, sondern basiert auf fachlichen Einschätzungen.

Ich weiß seit über 10 Jahren von multiplen Kavernomen in meinem Kopf. Nur eines wurde entfernt, der Rest wird jährlich kontrolliert. Deine Verunsicherung kann ich dir wohl nicht nehmen, aber vielleicht beruhigt dich mein Verlauf etwas. Viele Kavernome machen ein Leben lang keine "Probleme" und werden nur durch Zufall entdeckt. Mein Kopfkino wurde mit der Zeit zu einer langweiligen Fernsehserie, bei der ich auf was Spannenderes umschalten kann ;-)

silva

Hallo Holly,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Genau das habe ich mir erhofft....ein bisschen Mut tanken und von den Erfahrungen anderer profitieren, bevor ich in totale Panik gerate! Ich hoffe das ich die ganzen Informationen aus den letzten Wochen in der nächsten Zeit gut verarbeiten kann und mein Leben sich wieder auf "Alltag" stellt. Ich habe mir vorgenommen mich mit der kleinen "Himbeere" in meinem Kopf zu arrangieren und positiv zu denken. Viele Grüße und auch dir weiterhin alles gute!

Queen

Hallo Silvia,
auch mir riet man zur abwartenden Haltung. In der Uniklinik Essen. Wegen eines Kleinhirnkavernoms.
Dein Kopfkino kenne ich. Vielleicht waren wir schon mal im gleichen Kino?
Auch Deine Ängste kenne ich zu gut...
:-)

alma

Du musst das doch nicht jetzt entscheiden. Dann eben später. Entscheidungen können sich ändern.
Wenn du die Symptome für eine Blutung kennst und weißt, was du im Notfall tun musst, hast du Zeit.

silva

Hallo Zusammen,

ich habe, nach den sich überschlagenden Ereignissen und Informationen im Mai und Juni, erstmal versucht abzuschalten.... Ich habe also die abwartende Haltung eingenommen...zunächst mit eingezogenem Kopf;) Es ist mir aber gelungen das Thema in den Hintergrund treten zu lassen. Ich denke jetzt nicht mehr ständig an die "Himbeere" in meinem Kopf☺ Jetzt werde ich erstmal eine Woche auf Rügen urlauben☼

Nach meinem Urlaub geht es dann in die Bottroper Klinik zu einem Langzeit und Schlafentzug EEG. Ich werde mich also bald wieder mit der Thematik beschäftigen müssen - aber ich versuche es zu nehmen wie es kommt! Alles andere würde mich verrückt machen.
LG

Holly

Hallo Silva,

ich finde, das ist eine sehr gute Herangehensweise. Ich wünsche Dir viel Spaß auf Rügen (und gutes Wetter)!

Nimm für das Langzeit EEG viel zur Beschäftigung mit, es kann je nach Dauer ziemlich öde werden. In einem anderen Forum hat mal jemand aus Versehen "Video-Monotoring" statt "Monitoring" geschrieben... Das war sehr passend :-)

VG aus Kroatien

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