Opticusatrophie

Liebe Leute,

Vor acht Jahren wurde bei mir ein atypisches Meningeom diagnostiziert und es folgten seither zwei OP's und drei Gamma Knife Behandlungen. Erst im Jänner 2014 wurde eine beidseitige Opticusatrophie erkannt, die Untersuchungen ergaben aber stabile Befunde.

In den letzten Wochen hatte ich eine Minderung ser Sehkraft festgestellt.und unterzog mich einer weiteren MRT- und Gesichtsfelduntersuchung. Das MRT zeigt "keinen Nachweis einer wesentlichen Dynamik, dabei wirkend die Nervi optici im Austrittsbereich aus der Fissura orbitalis eingescheidet und das Chiasma atroph und schlank“.

Aus den Befunden der Augenklinik wäre lt. Aussage meines NC vom herauszulesen, dass ...

- das linke Auge - auf welchem bisher der Fokus ausgerichtet war - auf niedrigem Niveau halbwegs stabil geblieben sei (03/2014: Visus 0,4/OCT 48, 04/2016: Visus 0,3)
- sich nun aber das rechte Auge deutlich verschlechtert hätte (03/2014: Visus 1,0/OCT 56, 04/2016: Visus 0,5, wobei "fluktuierende Ergebnisse" erwähnt werden)
- weiters angeführt ist "Papille blass bds". sowie "nur kleine nasale Reste bds" und schon seit 3/2014 die "Opticusatrophie bds".

Es wäre ursächlich davon auszugehen, dass das Rezidiv vermehrt in den Sehnervenkanal einwächst, was - lt. NC - möglicherweise am MRT nicht wahrzunehmen sei. Nach neuerlichen Untersuchungen auf der Augenklinik werde ich am 21. Juni mit dem NC besprechen können, ob nun die vierte Schädel OP bevorsteht. Er geht davon aus, wie er mir verriet ...

Auch wenn ich versuche meine Nerven zu sammeln beunruhigt mich die Gefahr einer Erblindung sehr stark, das Risiko sieht der NC am rechten Auge bei etwa 10 Prozent. Ich kann nicht leugnen, dass sich meine Sehkraft deutlich verschlechtert hat und eine Nichtbehandlung - lt. NC - erst recht zu einem Verlust des Augenlichtes führen könnte. Was mich beunruhigt ist der Umstand, dass bei einer Gesichtsfelduntersuchung doch auch durch Konzentrationsschwäche manche Fehler unterlaufen können. Schließlich zeigen meine Augenbefunde auch keinen gleichmäßigen Verlauf und ist zuletzt sogar der Hinweis auf "fluktuierende Ergebnisse" in Sachen Perimetrie angeführt.

Auf Anraten meines Neurologen habe ich am 29. April erstmalig eine VEP Untersuchung wahrgenommen, werde den Befund aber erst im Laufe der nächsten Woche bekommen. Ich sage schon mal DANKEfür jeden noch so kleinen Hinweis, weitere Infos über mich findet ihr unter http://www.meningeom.at.

LG Pedro.

Hallo Pedro,

Deine Ängste/ Bedenken kann ich VOLL nachvollziehen, da ich auch unter einem Meningeom direkt am linken Sehnerv leide. Im Gegensatz zu Dir habe ich mich aber (noch) nicht operieren lassen (obwohl das Meningeom seit 2012 bekannt ist), da ich zu große Angst vor der OP habe. Was ich aber natürlich regelmäßig mache, sind diese psychisch sehr belastenden Gesichtsfelduntersuchungen und auch VEP Messungen ! Bzgl. der GF Untersuchungen habe ich eine endlose Odysee hinter mir und ich kann Dir nur Recht geben: die GF Untersuchungen sind natürlich tagesformabhängig und mir kann niemand sagen, ob die Ausfälle, die ich regelmäßig habe, durch den Tumor bedingt sind oder nicht. Das ist wirklich psych. sehr belastend. Von den VEP Messungen wurde mir - auch hier im Forum - abgeraten, da diese Messung anscheinend nicht sehr aussagekräftig ist, da sie nicht alle Fasern des Nervus opticus erfassen können. Wichtiger sind - so wurde mir gesagt: die GF Messungen und natürlich die MRT Untersuchungen. Aber selbst letztere lassen auch bei mir noch Fragen offen: WIE stark ist das Meningeom gewachsen? IM Prinzip kann einem hier nur ein erfahrener NC weiterhelfen, den ich -Gott sei DAnk- gefunden habe.
Bei Dir ist die Sachlage ja leider komplett anders, da Du ja nach 2 OP`s ein Rezidiv zu haben scheinst, wenn ich das richtig verstanden habe. Das tut mir unendlich leid für Dich. Ich kann Dir nur empfehlen, Dir einen guten NC zu suchen, dem Du absolut vertrauen kannst: Es stellt sich ja wohl die Frage bei Dir: erneute OP oder nochmal Bestrahlung? Ginge denn eine weitere Bestrahlung? (Ich frage das, weil bei mir eine Erst-Bestrahlung überhaupt nicht geht, da das Meningeom direkt am linken Sehnerv "anklebt" und leider aber auch am Chiasma liegt, so dass mir auch von nicht gerade empathischen NC`s vor 2 Jahren gesagt wurde, dass ich auf BEIDEN Augen erblinden kann!) . Ich kann Deine Angst also total verstehen.
Wie hast Du denn die Gamma Knife Bestrahlung "vertragen"? Keine "Spätfolgen" oder sonstige NW?

Wenn Du willst, kannst Du mir ja zurück schreiben.
Du hast mein vollstes Mitgefühl: aber ich kann Dir nur raten, Dir einen NC zu suchen, dem Du ABSOLUT vertrauen kannst und der ERFAHRUNG hat mit der Behandlung von Meningeomen am Sehnerv! Wie liefen denn die bisherigen 2 OP`s ab? Bei mir wird es nämlich auch nicht mehr lange dauern, bis ich tatsächlich mich operieren lassen muss. Denn man hält das ja nicht sein Leben lang aus: ständig Augenarzt- und MRT-Termine und die Angst vor GF- Ausfällen bzw. Visusminderungen und Opticusatrophien. Das ist ja auch keine Lebensqualität. Ich versuche zwar, zwischen den Terminen den Gedanken an das Meningeom zu "verdrängen", aber das geht halt nicht so gut. Und das Schlimmste ist, dass- WENN GF Ausfälle oder Visusminderungen bei mir auftreten sollten, dann ganz allein ICH schuld bin, weil ich mich nicht habe operieren lassen.
Da bist Du schon viel mutiger als ich! Großes Kompliment an Dich!
LG

Lena

Hallo Lena,

Vielen DANK für deine lieben Worte. Das Meningeom hat sich bei uns beiden leider an einer Stelle angesiedelt, wo es nicht leicht behandelt werden kann ...

Die seit Anfang des Jahres am rechten Auge verschlechterten GF Ergebnisse wären auf das "einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkanal" zurückzuführen. Das letzte MRT zeigte "keine wesentliche Dynamik", doch erklärtenen mir bereits zwei NC's in Wien dass sich ein solches Wachstum "im Milimeterbereich" im MRT nicht erkennen lassen müße. Eine wesentliche Mitschuld anderer Augenerkrankungen wird von den Augenfachärzten mehr oder weniger ausgeschlossen.

Ja, bei mir liegt seit 2014 das zweite Rezidiv vor, welches sich aber im MRT relativ stabil darstellt. Eine Bestrahlung wird ausgeschlossen - einerseits wegen der Nähe des Meningeom zum Sehnerv, aber auch aufgrund der drei vorangegangenen Gamma Knife Behandlungen. Die drei GK Bestrahlungen (2x 2008, 1x 2010 bei erstem Rezidiv) habe ich gut vertragen, doch wollte ein Radiochirurg einen Zusammenhang mit den nun auftretenden Sehstörungen nicht ganz ausschließen.

Bereits 2001 hatte ich die erste Schädel OP wegen einer Kavernomblutung, die zwei Meningeom OP's waren dann 2008 und verliefen eigentlich komplikationsfrei. Ich war damals sogar nach zweimonatiger Auszeit wieder voll im Beruf aktiv - das wäre überhaupt nicht mehr vorstellbar. Eine vollständige Entfernung des "breitbasig aufsitzenden Restsaum" wird aber wohl nie möglich sein.

Das Risiko einer vierten OP für den Sehnerv steht dem vorausgesagten Szenario einer Erblindung bei Nichtbehandlung gegenüber. Mein VEP Befund zeigt eine "Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit der Sehbahn rechts“ - wobei mein NC von VEP nich viel hält und der Neurologe ihm als "Teilbefund" sieht. Ich möchte in den nächsten Wochen noch Zweitmeinungen in einer Augenklinik in Wien und der Neurochirurgie in Innsbruck einholen. Ehrlichgesagt gehe ich davon aus, dass ich um eine OP noch in diesem Jahr nicht umhin kommen werde ...

LG Pedro

Ich möchte erzählen was sich zuletzt bei mir getan hat, liebe Leute ...

Am 3.6. und 15.6. werde ich mich Gesichtsfelduntersuchungen in zwei verschiedenen Wiener Krankenhäusern unterziehen. Mein behandelnder NC erklärte mir am 26.4. anhand des letzten Augenbefund, dass bei weiterer Verschlechterung bzw. auch gleichbleibenden Defiziten eine weitere OP anzuraten wäre.

Ich habe den leitenden NC einer anerkannten Universitätsklinik um eine weitere Beurteilung ersucht. In dem mir nun vorliegenden Schreiben ist angeführt, dass eine "erneute Dekompression nicht favorisiert" bzw. eine "OP zurückhaltend" beurteilt wird. In dem Arztbrief ist weiters angeführt, dass ...

- die MRT's von 4/2015 bis 4/2016 kein Wachstum des atypischen Meningeom zeigen,
- lt. den Augenbefunden von 4/2016 eine "demyelinisierende Schädigung des N. Opticus bds." sowie eine "axonale Schädigung rechts" vorliegen
- die Verschlechterung der Sehfächigkeit nach 2xiger OP und 3xiger Strahlentherapie (Gamma Knife) nicht klar einer Kompression durch den Tumor zugeordnet werden können. Die Schädigung der Sehnerven kann auch durch die OP oder die mehrfachen Strahlentherapien bedingt sein (lt. Aussage des Strahlentherapeuten)

Anmerkung: die beiden OP's erfolgten im Jahr 2008, die drei Gamma Knife Behandlungen 12/2008, 12/2008 und 11/2010.

Ich werde voraussichtlich nächste Woche ein Gespräch mit dem NC führen können - die Anreise von rund 500 Kilometer wird mich bestimmt nicht abhalten. Es ist halt so, dass mir zwei äußerst gegensätzliche neurochirurgische Beurteilungen vorliegen und ich keine Ahnung habe wie ich eine Entscheidung finden kann. Wenn ein Tumorwachstum - welches sich im MRT tatsächlich nicht zeigt - an der Atrophie nicht die Hauptschuld trägt würde dies auch heißen, dass die Erblindung mittelfristig kaum aufzuhalten wäre. Aber das ist eben auch die Frage, welche ich dem NC stellen möchte ...

LG Pedro

Die Untersuchungen am 15.6. auf der neuroopthalmologischen Ambulanz in Wien ergaben stabile und damit deutlich bessere Befunde als noch am 12.4.

Der behandelnde NC sieht nun (noch) keine Notwendigkeit für eine OP und die nächsten Kontrolluntersuchungen seien erst in sechs Monaten notwendig. Diese Entwarnung hat wirklich gut getan.

Es bleibt die Frage im Raum stehen, wie die am 12.4. diagnostizierten Defizite zu erklären sind. Auf meine Nachfrage widersprach mir der NC nicht, dass auch eine zu diesem Zeitpunkt schlechte Tagesverfassung eine Rolle gespielt haben kann. Schlimm wäre es halt, wenn aufgrund eines solchen Befundes die Entscheidung für oder gegen eine OP getroffen werden muss.

LG Pedro

http://www.meningeom.at - eine Seite, welche ich meinem Krankheitsverlauf gewidmet habe

Hallo Pedro,

ich bin da mittlerweile auch sehr vorsichtig, was die Gesichtsfelduntersuchungen angeht.

Meine Augenärztin hatte ein neues Super-Hightech-Gerät, das katastrophale Ergebnisse brachte. Die 2. Augenärztin in der gleichen Praxis sagte mir dann bei der 2. Gesichtsfelduntersuchung (die DEUTLICH besser war), dass man erst ab 5 gleichbleibend schlechten bzw. ähnlichen Ergebnissen am gleichen Gerät eine wirklich valide Aussage treffen könne.

Es gibt Unterschiede nach Tagesform, man muss sich auf das Gerät einstellen als Patient und die Geräte selbst bringen unterschiedliche Ergebnisse. Insofern finde ich es auch fast schön gefährlich auf der Basis einzelner Untersuchungen solche Entscheidungen zu treffen.

Mein rechtes Auge wird allerdings auch immer schlechter, obwohl mein Hirndruck normal ist.... vielleicht eine Folge der Gamma Knife Behandlung...

Alles Gute
Xelya

Vielen DANK für deine Nachricht, Xelya.

Ich möchte versuchen künftig den neuropthalmologischen Befunden auch mit einer gesunden Skepsis zu begegnen. Im speziellen dann, wenn das MRT keine Dynamik zeigt und sich ein möglicher Handlungsbedarf nur von den Gesichtsfelduntersuchungen ableiten soll.

Ein Augenfacharzt erklärte mir, dass sich die Befunde von verschiedenen Krankenhäusern schwer vergleichen lassen. Dieser Umstand macht es und auch nicht gerade einfacher ...

LG Pedro