Opticusscheiden Meningeom

Hallo,

ich schreibe heute zum erstenmal im Forum. Hier die Geschichte meines M..

Die Diagnose Opticusscheiden Meningeom (M. wächst um den Sehnerv und ist nicht operabel) ist ein Zufallsbefund beim Augenarzt im Juni 2016 gewesen. Ich hatte bis jetzt keine großen Beschwerden - nur Kleinere.

Mein Meningeom ist seit 08-2016 bis 04-2018 (heute) nicht gewachsen. Ich habe seit Januar eine Gesichtsfeld Verschlechterung, die jedoch volatil ist. D.h. die nachfolgenden GF Untersuchungen hatten wieder bessere/schlechtere Ergebnisse. Jedoch ist der GF Zustand vom 08/2016 nicht wieder erreicht worden. Da eine GF Verschlechterung schleichend ist., merke ich in meinem täglichen Leben nicht so viel von der Volatilität. Ich denke, dass das Gehirn hier vieles ausgleicht.

Letzte Woche war ich beim Neurochirugen (Zweitmeinung), der mir riet, mich mit einem Linearbeschleuniger fraktioniert über 6 Wochen insgesamt 54 gray bestrahlen zu lassen. Meine Behandlung findet in der Augenklinik statt. Dort habe ich im meinen nächsten Termin im Mai und werde dort die Notwendigkeit der Bestrahlung besprechen.

Fragen und Wünsche:

1. ) GF veränderung ohne Tumorwachstum
Ich verstehe nicht, dass mein GF sich verschlechtert hat, obwohl der Tumor laut MRT nicht gewachsen ist. Ist der Tumor der Grund für die GF Verschlechterung? oder

2.) GF veränderung durch Stress
Das GF kann sich auch bei Stress verändern. Ist das ein möglicher Grund? Kann sich das GF wieder zu 100% regenerieren. Hat hier jemand Erfahrung?

3.) Bestrahlung am Sehnerv
Die Tatsache, dass ich bestrahlt werden soll, hat mich erschüttert, da ich nicht damit nicht gerechnet habe. Der Tumor ist nicht gewachsen.
Ich würde mich über Erfahrungsberichte über Bestrahlungen (speziell über Tumore am/um/aus Sehnerv) und Tipps freuen.

4.) Komplementärmedizin
Lässt sich jemand komplementär behandeln?

5.) Vererbung und Brustkrebs
Meine Mutter hatte Brustkrebs und ein inoperables Meningeom. Ich habe gegoogelt, dass es hier einen möglichen Zusammenhang geben könnte. Hat jemand hierzu Antworten.

6.) Ernährung
Haben Lebensmittel einen Einfluss?
Ich ernähre mich überwiegend pflanzlich und vollwertig.

7) Hormone
Sollte ich auf Phytohormone in der Nahrung achten?
Wie kann ich feststellen, ob ein Tumor Hormon abhängig ist ohne Gewebeprobe.

Ich freue mich auf Antworten und Erfahrungen und bedanke mich im voraus.

LG

Hallo

ich wurde am Sehnerv bestrahlt. Ich hatt vorher Doppelbilder, jetzt wird das nach und nach immer besser.

Bestrahlung war Februar 2018 mit Cyberknife einmalige Bestrahlung 50 Minuten.

Gibt keinen Zusammenhang mit Brustkrebs , auch Lebensmittel haben keinerlei Einfluss.
Ich esse und trinke was mir schmeckt :) soll mich auch nicht einschränken laut Arzt.

Hormone gibt es verschiedene Meinungen. Ich nehme die Pille und setze diese auch nicht ab, da es hier keine eindeutigen Studien gibt.
Ohne Gewebeprobe kannst du keine Hormonabhängigkeit feststellen.

Ein Meningiom ist nicht erblich.

Im August ist meine MRT Kontrolle und ich hoffe das Meningiom (3,9 cm vorher) ist kleiner geworden. Ich denke aber schon

Bestrahlung habe ich nie was gemerkt und merke auch jetzt nichts...ist echt easy. davor musst du keine Angst haben

Liebe Sauerklee

1) und 2) Wenn das Gesichtsfeld (GF) mit diesen Lichtpünktchen angefertigt wurde, dann kann der Augenarzt nach mehreren GF-Messungen im Vergleich feststellen, an welchen Stellen lichtempfindliche Zellen der Netzhaut bereits nicht mehr funktionieren.

Das kann durch den Druck durch das Meningeom, aber auch durch einen zu hohen Augeninnendruck (= "Glaukom") geschehen sein. Stressbedingt kann die Reaktionszeit schwanken, mitunter auch durch Blutdruckschwankungen, äußere Temperaturen. Demzufolge sind Gesichtsfelder schwankend.

Aber wenn im Verlauf mehrerer Messungen insgesamt eine Verschlechterung eingetreten ist, kann es möglich sein, dass diese irreversibel ist. Dann muss reagiert werden!

Du merkst davon nichts, da das Gehirn diese Einzelausfälle genauso ausgleicht wie den "blinden Fleck", der sich dort befindet, wo der Sehnerv das Auge verlässt und wo sich demzufolge keine Seh-Zellen befinden.

Wenn immer mehr dieser Zellen nicht mehr funktionieren, kann das Gehirn es nicht mehr ausgleichen.

Davor wird stets beim Glaukom gewarnt, wodurch nach und nach Sehzellen ihre Funktion einstellen und die Gefahr der Erblindung besteht. Diese Krankheit ist unumkehrbar.

Aber das müsstest Du eigentlich bereits wissen, da Du in Deiner Augenklinik sicher sehr gut aufgeklärt und fachlich in hoher Qualität behandelt wirst.

3) Bei mir wurde nach einer Teil-OP eines WHO III - Meningeom-Rezidivs der Rest, der nahe dem Sehnerv verbleiben musste, mit 54 Gy fraktioniert im Laufe von 6 Wochen arbeitstäglich mit dem Linearbeschleuniger intensitätsmoduliert (IMRT) mit Röntgenstrahlen bestrahlt.

Diese Methode ist schonend, da täglich nur eine geringe Strahlendosis (1,8 Gy) genutzt wird und diese je nach Tumorintensität auch geringer eingestellt werden kann.

Wegen der Maximaldosis, die der Sehnerv aushält, hatte ich per Mail vier Chefärzte verschiedener Kliniken, die Bestrahlungen durchführen, gefragt und alle nannten einheitlich diese Dosis von 54 Gy.

Das Problem ist, dass möglichst die Augenlinse so wenig Strahlung wie möglich erhalten soll. Sie würde sich im Laufe von vielen Monaten schneller trüben als es im Alter häufig vorkommt.

Wenn es aber nicht anders geht, nimmt man das in Kauf, da ein Austausch der Linse eine Standard-OP beim grauen Star (Katarakt-OP) ist, der sich ein hoher Anteil älterer Menschen mit hohem Erfolg unterzieht.

4)-6) nein

7) Hormonabhängigkeit des Meningeom lässt sich nicht ohne Tumorzelluntersuchung feststellen.

Es könnte aber das geringe Wachstum darauf deuten, dass vielleicht Hormonrezeptoren nicht im Tumor sind.

Typisch für Hormonabhängigkeit ist evtl. ein etwas schnelleres Wachstum in der Schwangerschaft bzw. den Wechseljahren, also in Zeiten der Hormonumstellung.

Sicher weiß das niemand.

Fazit:
Ich denke, dass die Empfehlung der Bestrahlung richtig ist.
Selbst wenn Du nichts merkst, solltest Du nicht zu lange warten, da wegen der nicht hundertprozentigen Klarheit der Ursache eine Verbesserung des GF nicht sicher ist.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Liebe Sandra22 und KaSy,

ich fühle mich durch Eure Erfahrungen und Antworten beruhigter und werde die Bestrahlung zügig angehen. Eine Alternative habe ich sowieso nicht, deshalb besser jetzt als später.

Ich wünsche Euch alles Gute
LG Sauerklee

Liebe Sauerklee,

na klar mach das!

Wenn ich gewusst hätte wie easy die Bestrahlung ist, hätte ich überhaupt null Angst gehabt ;)

Eben es gibt keine Alternative daher gleich angehen und nix aufschieben, das macht nur psychisch kaputt wenn man was aufschiebt und keinen Plan hat.

Die 4 Wochen von Diagnose zu bestrahlung waren das schlimmste für mich wegen der warterei ungewissheit.

Jetzt nach der Bestrahlung ist alles gut, ich bin heilfroh es gemacht zu haben und das Gefühl dass der Tumor abgetötet ist ist wirklich super..