Optikusgliom

Liebe Forumsteilnehmer,

ich bin auf der Suche nach Betroffenen die Erfahrungen mit der Behandlung von Optikusgliomen haben. Ich bin an Neurofibromatose Typ I erkrankt. In der Pubertät nahm meine Sehkraft ständig ab, aufgrund der bekannten Grunderkrankung wurden dann im Rahmen eines MRT Optikusgliome diagnostiziert. Damals hieß es "nicht operabel, das Risiko zu Erblinden und weiterer schwerwiegender Nebenwirkungen ist zu groß". Anfänglich wurden enge Kontrollen CT/MRT durchgeführt, von diesen habe ich dann immer mehr Abstand genommen, es hat sich ja aber einem bestimmte Grad nix mehr verändert. O-Ton eines Neurologen: Wenn sich etwas bedeutend verändert, wirst Du es merken. Somit war die "Sache" für mich erledigt. Ich bin wirklich viele Jahre nicht mehr zur Kontrolle, auch nicht zum Augenarzt, obwohl mein Sehrest (rechts ca. 3%, links 30 %) schon sehr gering war. Am meisten schränken mich die Gesichtsfeldausfälle ein - eben typisch Optikusgliom. Aber was solls, wusste ja von was es kommt und habe mein Leben angepasst. Kein Führerschein, einen behindertengerechten Arbeitsplatz, nix wo nicht zu bewältigen wäre. Bis ´mir dann vor etwa 18 Monaten aufgefallen ist, dass ich keine Anzeigetafeln am Bahnhof/Flughafen, Fahrpläne usw. mehr erkennen konnte, das ging vorher noch, wenn auch mit Schwierigkeiten. Fernsehen zu Hause war auch kein Vergnügen, aber klar, ich sehe ja schlecht. Im Zusammenhang mit einer anderen Tumorerkrankung (Darmtumor, zum Glück gutartig) habe ich beschlossen, alles kontrollieren zu lassen. Ich war auch beim Augenarzt. Dieser stellte fest, dass sich meine Sehnerven deutlich verschlechtert haben. Ich bin jetzt praktisch auch nicht nur Sehbehindert sondern auch noch Kurzsichtig. Diese Kurzsichtigkeit kann man ja durch eine Brille halbwegs ausgleichen, sie kommt wohl von dem schelchten Zustand meiner Sehnerven, was mir Sorgen macht, denn diese resultieren unter Umständen aus den nicht zu operierenden Optikusgliomen. Nun meine eigentliche Frage: Hat jemand von Euch Erfahrung mit Chemo-Therapie und Optikusgliomen oder einer anderen erfolgreichen Behandlung dieser? Ich habe echt Angst, dass meine Sehnerven wegen der Mangeldurchblutung irgendwann echt "tot" sind. Würde mich über Nachrichten und Erfahrungsberichte/Tipps freuen. Habe nächste Woche nochmals einen Augenarzttermin und werde mir eine Überweisung für die Augenklinik an der Uni Tübingen geben lassen. Wenn ich da etwas Wissensvorsprung habe wäre nicht schlecht. Vielen Dank Euch allen,
Constanze

Hallo, cora593,
Deine Diagnose der Opticusgliome scheint längere Zeit her zu sein. Vielleicht haben sich mittlerweile Möglichkeiten ergeben, dass eine Operation doch möglich ist bzw. es gibt neue Möglichkeiten der Strahlentherapie (Cyberknife), die bei dieser Lokalisation von Tumoren mitunter empfohlen wird und für Dich vielleicht geeignet ist.
Deswegen würde ich auch zu einem Kontakt mit der Neurochirurgie und der Strahlentherapie direkt bzw. durch den Augenarzt der Uniklinik Tübingen raten.

Ist es gesichert, dass die Kurzsichtigkeit durch das Opticusgliom verursacht wurde?
Kurz- und Weitsichtigkeit entstehen eigentlich durch zu lange bzw. zu kurze Entfernungen von der Pupille zur Netzhaut, wodurch das scharfe Bild entweder vor oder hinter der Netzhaut entsteht. Das ist durch eine Brille korrigierbar.
Ob eine Brille das auch leisten kann, wenn der Sehnerv nicht mehr intakt ist, das weiß ich nicht, das wirst Du sicher erfahren.

Ich weiß von Aussagen eines Experten auf einem der vergangenen Hirntumorinformationstage, dass nach der OP eines Optikus-Meningeoms (also nicht -Glioms) Gesichtsfeldeinschränkungen vorkommen können, die vorher nicht da waren und die bleibend sein können. Allein diese Aussage ist für Dich ein Risiko für eine OP. Aber auch das ist eine Frage wert.

Mit Chemotherapie kenne ich mich nicht aus.

Erfrage auch, ob eine Tumorkonferenz zu Deinem "Fall" tagen wird, um alle Möglichkeiten zu prüfen und eine Empfehlung zu geben.

KaSy

Hallo cora593,

bei mir wurde 1988 ein diffuser, infiltrierter Opticusgliom diagnostiziert, der als inoperabel galt. Der Prof entschied sich damals auch gegen Bestrahlung und Chemo. Er begründete dies damit, dass diese Art von Tumoren dann umso heftiger zurückkehrt. Es wurde lediglich eine Drainage zur Liquorableitung gelegt. Dann stellte man plötzlich fest, dass der Tumor aufgehört hat zu wachsen. Ich war jährlich zur MRT Kontrolle. Mein Sehvermögen ist ebenfalls stark eingeschränkt. Daraus hat sich in den letzten Jahren auch eine zunehmende Kurzsichtigkeit entwickelt.Vor 2Jahren, also nach 28 Jahren seit der Diagnose wurde fedtgestellt, dass die Ventrikel stark geweitet sind. Die Ärzte sagten jedoch, dass nichts gemacht wird, da ich keine Beschwerden habe. Nun im 30. Jahr seit der OP wurde beim MRT festgestellt, dass der Tumor nun wieder gewachsen ist. Die Neurochirugin will nun Rücksprache mit der Neuroradiologin halten und mir diese Woche Rückmeldung geben, wie es weiter geht. So ein Befund nach dreißig Jahren wirft mich echt aus der Bahn.

Hallo Cora593,
Hallo Mario27,

Wie geht es euch denn jetzt? Was ist seit dem passiert?

Meine Tochter ist 5 Jahre alt und wir kämpfen seit 4,5 Jahren gegen den Tumor...

Liebe Grüße

Hallo, mir geht es immer noch gut. Das Wachstum letztes Jahr wurde als nicht behandlungsbedürftig/-fähig eingestuft. Dieses Jahr zeigte sich alles unverändert zum Vorjahr. Wenn du weitere Feagen hast, kannst du mich gern persönlich anschreiben. Oder gib mir deine Mail, melde mich dann

Hallo.
Ich selbst habe auch ein Optikusgliom bedingt durch NF Typ 1. Diesen habe ich bereits seit meiner Geburt und bin bedingt dadurch auch seit meiner Geburt auf einem Auge blind.
Ich muss bisher nur alle 2 Jahre zur Kontrolle ins MRT. Solange er sich nicht verändert, passiert bei mir auch nichts weiter, dass heißt, keine Behandlung.
Daher habe ich selbst damit nicht wirklich Erfahrungen.