Optikusgliom

Bei meiner Frau wurde in der Augenklinik der UK Tübingen ein Optikusgliom bzw. altersbedingt (51 Jahre) ein Optikusscheidmeningeom diagnostiziert. Die einzige Möglichkeit das Sehvermögen zu erhalten, besteht laut Aussage der UKT in der Strahlentherapie, die in Tübingen ohne Biopsie durchgeführt würde. Die UK Köln empfiehlt regelmäßige MRT-Kontrolluntersuchungen (alle 3 - 6 Monate) und keine Bestrahlungen. Wie sicher ist überhaupt die Diagnose vonTübingen hinsichlich eines Optikusglioms bzw. eines Optikusscheidmeningeoms?

Hallo Gerhard,

bei meiner Tochter war die 1. Diagnose auch ein Optikusgliom (1 Jahr her). Ein Monat später wars - nach einer erweiterten Biopsie - ein anaplastisches Astorzytom II, ein anderes Labor entschied sich anhand der selben Gewebeprobe zu einem anaplastischen Astrozytom III. Momentan läuft eine weitere Laboruntersuchung (Luca ist am 25.2. operiert worden, der Tumor wurde - ziemlich weitgehend - entfernt). Der eine Sehnerv war wohl schon vor der OP zerstört - der 2. ist stark in Mittleidenschaft gezogen. Momentan sieht sie (scheinbar) fast nichts mehr. Allerdings kann man das nur sehr schwer beurteilen, da Luca erst 17 Monate alt ist. Die Aussage das man das nicht operieren kann hatte ich zwischendurch auch. Bestrahlung war bei uns nicht möglich weil der Tumor zu groß war und Luca zu klein ist.
... keine Ahnung ob dir das hilft ...
Gruß Sieghard.

Hallo Regine und Siggi!
Ich freue mich von euch etwas zu hören... wie gehht es Euch?
Wie geht es Luca??? Ich habe die ganze Zeit an Euch gedacht und für Luca gebetet.
Ich möchte das ihr wißt, daß ich die letzten 10 TAge mit dem Herzen immer bei Euch war. Natürlich auch davor, aber als ich gelesen, habe daß ihr euch für die OP entschieden habt, seid ihr mir nicht eine Sekunde aus dem Sinn gegangen.
Einige Informationen habe ich schon von Fr.Rabe bekommen.
Ich hoffe aber daß wiir uns auch sehen.
Ich drücke euch ganz fest und gebe Luca einen dicken Kuß.
Ach ich könnte noch so viel schreiben oder ich würde euch gerne anrufen aber ich denke ihr braucht jetzt eure Ruhe.
Regine ich drücke dich vom ganzen Herzen
Deine Saziye

Hallo Saziye,
Luca geht es soweit gut. Sie hat heute einen Shunt bekommen - und die Diagnose hat sich mal wieder geändert - jetzt ist es ein pilozytisches Astro - sie hat damit viel bessere Prognosen.
Mit dieser Guten Nachrift haben wir wieder etwas mehr Hoffnung.
Leider hab ich deine mail-Adresse nicht
Bis dann
Siggi

Hallo Sieghard,

auch ich bin in einer sehr ähnlichen Situation wir Ihr und Gerhard. Wenn ihr Zeit und Lust habt, würden mich Eure Erfahrungen in Berlin interessieren und wie es jetzt mit eurer kleinen Tochter weitergeht.

Meine Tel. Nr. ist 0179/6915088

Viel Kraft und alles erdenklich gute für Luca und Euch

Anja

Hallo,

wir haben im Forum den Weg der kleinen Luca von Sieghard nach Berlin zur OP verfolgt
wir wünschen weiterhin gute Genesung für das Kind.
Mein Sohn (3 J.) hat ein ähnlich gelagertes Tumorproblem, wir würden gerne mit Sieghard, dem Vater von Luca in Kontakt treten. Man kann mich auch telefonisch
erreichen , unter 0179 /691 5088

gruss

Anja