Optikusgliom

Hallo Susanne,
unser Maurice und eure Eileen teilen das gleiche Schicksal. Wir machen gerade Chemo in Mannheim. Wenn Du Lust hast ein paar Erfahrungen auszutauschen dann melde dich doch mal.
Grüsse aus Lampertheim sendet Michael

Hallo Michael,
wie alt ist euer Maurice? Was für eine Art Tumor hat er?

Maurice ist gerade 4 geworden .
Er hat ein pilozytisches Astrozytom I genauer gesagt ein Optikusgliom im Chiasma-Hypothalamusbereich. Wir sind gerade bei der Chemotherapie nach HIT-LGG.

Hallo Michael,
meine Tel.Nr. 07191 980895 dann können wir Kontakt aufnehmen.

Wir sind ja sozusagen in der gleichen Lage(des Tumors). Eileen geht es jetzt nach Ende der Chemo zusehends besser. Wie weit seit ihr in der Chemo? Bei den ersten 10 kompakten Wochen? Macht ihr die Therapie ambulant? Wir konnten damals nach 2 Wochen heim gehen, Eileen hat die Chemo relativ gut vertragen. Nur gegessen hat sie im Laufe der Therapie überhaupt nichts mehr. Sie musste über eine Magensonde ernährt werden, allerdings war sie ja erst ein halbes Jahr alt, man konnte ihr also noch nicht verständlich erklären, warum sie trotz Übelkeit essen sollte.
Viele liebe Grüße Susanne

Hallo Susanne,

bei unserem Sohn Tobias (´7 1/2 Jahre) wurde im Februar 1997 der gleich Tumor diagnostiziert. Nach Chemotherapie, Strahlentherapie und zweimaliger Teilentfernung haben wir einen immunbiologischen Ansatz durchgeführt mit der Folge, daß der Tumor zur Zeit schrumpft. Wenn Du nähere Informationen haben möchtest kannst Du uns gerne anrufen: 02365/16187.

Hallo Susanne!
Mein Baby ist jetzt 9 Monate alt und mit 5 Monaten ist er an einem Optikusgliom erkrankt. Wir haben jetzt die 10. Woche hinter uns gebracht, zu der Chemo haben wir uns noch zu Endoxan entschieden. Das haben wir auch nur noch morgen und am 18.9.01 haben wir das MRT , unser Schicksalstag...Wenn du mehr Informationen austauschen möchtest, kann du dich gerne melden. Auch wenn es ein bißchen dauert, bis ich dir Antworten kann, (da die Situation nicht immer günstig ist) werde ich mich bemühen dir immer zu antworten.
besok@freenet.de oder du kannst mich auch gerne anrufen (was manchmal wirklich einfacher ist) Tel.0231-8802627
Alles Gute und viel Kraft wünscht euch
Saziye (Schasie ausgesprochen)