Optikusgliom

Als unsere Tochter 9 Monate alt war, wurde bei ihr ein einseitiges Optikusgliom (noch vor dem Chiasma) festgestellt, woraufhin sie eineinhalb Jahre Vincristin und Carboplatin bekommen hat.
Der Tumor ist während der Chemo auch geschrumpft, ihr Auge hat allerdings stark an Sehfähigkeit verloren. Sie kann dort nur hell und dunkel wahrnehmen.

Ein Jahr nach Ende der Chemo wurde festgestellt, dass das Gliom wieder wächst - zwar langsam, aber es muss sehr bald wieder eine Therapie gestartet werden.

Jetzt stehen wir vor der Wahl, welche Therapie genommen werden soll:
- Eine neue Chemotherapie. Es soll für ein Jahr wöchentlich Vinblastin gegeben werden. Gegen die Chemotherapie spricht eine Erfolgsrate von 40-50% und mögliche Spätfolgen in Form von Krebs.
- Das Gliom soll operativ entfernt werden (oder der Nerv mit Auge - je nach Arzt). Hier spricht dagegen, dass der Eingriff am Kopf recht schwer ist und dass es durchaus möglich ist, dass Tumorzellen bereits am inoperablen Teil des Sehnervs vorhanden sind und wachsen, der Eingriff also nur bedingten Nutzen hätte.
- Eine Protonen-Bestrahlung auf den Tumor. Hierbei würden eine Vernarbung des Gewebes eine möglicherweise folgende OP stark erschweren und auch hier Spätfolgen zu befürchten sind.

Jeder der drei Möglichkeiten hat große Nebenwirkungen, so dass wir nicht sicher sind, was wir tun sollen.
Über einen Austausch von Erfahrungswerten oder eine Einschätzung wären wir sehr dankbar.

Bei mir steht jetzt die Protonenbestrahlung an, bin aber auch schon 28.

Bei mir spricht auch einiges gegen eine OP, weil es direkt am Chiasma liegt.
Zumindest in Halle (Saale), Heidelberg und Tübingen hatte man mir im Falle einer Therapie zur Bestrahlung geraten.

Spätfolgen sind wahrscheinlich immer möglich.

Ich möchte in meinem Fall auch nicht an die schlimmsten denken: Hypophysenausfall, weitere Sehverschlechterung, Ödem...

Aber ich denke an das Positive, und zwar, dass der Zustand angehalten wird und sich nicht weiter verschlechtert.

Habt ihr die Möglichkeit, noch eine Zweit-oder Drittmeinung einzuholen oder vielleicht habt ihr das schon gemacht?

Ich hoffe, ich konnte euch ein bisschen helfen, obwohl ich natürlich ein Erwachsener bin und kein Kind.

Alles alles Gute für euch!

Hallo, auch ich möchte dazu was beitragen. Ich kann euch sicher nicht die Entscheidung abnehmen, für welche Methode ihr euch entscheiden sollt, aber ein wenig Mut machen kann ich schon.
Ich lebe seit 1971 mit einem Optikusgliom am Chiasma des rechten Auges. Zu der Zeit, als es entdeckt wurde, gab es weder Chemotherapie noch Bestrahlung in der ehemaligen DDR, es gab ja noch nicht mal MRT oder CT.
Deshalb war die Methode der Wahl "abwarten und beobachten"! Hört sich schlimm an und für meine Eltern war es wohl auch die Hölle.
Ungefähr 1976/77 oder auch später wurde dann festgestellt, das der Tumor sein Wachstum eingestellt hat. Dieser Zustand hält scheinbar bis heute an, so das die allgemeine Meinung der Mediziner stimmt: mit einem Optikusgliom kann man sehr alt werden.
So weit ich es aus diversen Publikationen heute herauslese, ist die erste Wahl bei der Optikusgliom-Behandlung die operative Entfernung inkl. Des betroffenen Sehnervs. Sicher ist damit auch die Sehkraft des betroffenen Auges für immer verloren, aber auch als "Einäugiger", so wie ich, kommt man sehr gut durchs Leben. Ich habe einen Führerschein, einen guten Job und lebe damit völlig im Einklang. Da ich es nie anders kannte, merke ich auch nicht viel davon.
Das alles macht euch vielleicht Mut, aber die Entscheidung werdet ihr alleine treffen müssen.
Ich würde auch versuchen, noch mehrere Meinungen einzuholen und sich die Vor- und Nachteile genauestens erklären lassen.
Viel Glück und Daumen gedrückt für euch! Wenn ihr Fragen habt, ich werde versuchen, sie zu beantworten aus meiner eigenen Erfahrung.
LG Gerd

Hallo,

bei unserem Sohn wurde mit 8Jahren ebenfalls ein Optikusgliom festgestellt. Leider direkt auf dem Chiasma daher unoperabel....Rechts ist er blind, links nach Shunt OP und Seeds Implanatation aber Sehrestvermögen 12%.

Zudem kam noch hinzu dass der Tumor in den Spinalkanal gestreut hatte. Also von gutartig keine Rede mehr.... Astrozytome I können auch metastasen bilden..leider...

Wir mussten daraufhin die 1 1/2 jährige Chemo wie bei eurer Tochter machen.Dezember 2014 beendet kleiner geworden....nächstes MRT Juli.

Nach meinen Erfahrungen ...würde ich an deiner Stelle die OP und um falls da restliche Tumorzellen wären zu vernichten, noch eine Chemo . Ich weiss, dass wär schon radikal aber somit wäre die Bestrahlung noch als Munition offen und die Chemo kann bei weniger Tumorzellen besser wirken. Vielleicht wär dann einfach alles weg? Ich wünsche viel Erfolg bei der Entscheidung und hoffe du verstehst was ich damit meine....ALLES WEG:))))

Liebe Grüße

Liebe gliomi,

ich habe deinen Beitrag leider erst heute gelesen.
Gerne möchte ich dir von unseren Erfahrungen berichten.

Bei unerer Tochter wurde im März 2013, 2 Tage nach ihrem 7. Geburtstag ein Optikusgliom im Chiasma diagnostiziert. Ihr Visus lag zu dem Zeitpunkt bei 60% und 30%. Sie wurde im UKM Münster betreut. Wir entschieden uns für die Therapie nach Studie mit Vinc und Carbo, wie eure Tochter sie auch bekommen hat. Zudem musste sie hochdosiert Cortison einnehmen. Ein MRT Ende Mai 2013 ergab, dass der Tumor kleiner geworden ist, aber leider auch dichter. Mit dem Resultat, dass das Sehvermögen unserer Tochter im Juni 2013 bei 8% und 2% lag und die Augenärzte ihr Augenlicht bereits aufgegeben hatten.

Der Onkologe im UKM wollte die Therapie entsprechend der Studie gerne fortsetzen, aber wir haben uns nach Rücksprache mit den Strahlentherapeuten und Dr. Dresemann in Velen für einen sofortigen Therapiewechsel entschieden: Strahlentherapie in Kombination mit täglicher Themodal-Einnahme. Zudem haben wir das Cortison komplett ausleiten lassen.

Eine OP kam für uns zu keinem Zeitpunkt in Frage! Wir haben uns die Meinung von 3 Chirurgen eingeholt, die auf Hirntumore spezialisiert sind. Auch sie rieten uns von einer OP ab. Die Gefahr, dass die sensiblen Hirnregionen verletzt werden oder evtl. sogar Metastasen durch die OP über den Spinalkanal in den Körper wandern, war uns zu groß.

Nach Ende der Bestrahlungsreihe (30 Einheiten in 6 Wochen) war der Visus unsere Tochter bereits etwas besser, der Tumor jedoch unverändert. In Absprache mit Dr. Dresemann hat unsere Tochter weiterhin täglich Themodal eingenommen. Wir haben sowohl den Visus als auch den Tumor alle 6 Wochen kontrolliert, mit dem Ergebnis, dass das Sehvermögen auf dem besseren Auge langsam zugenommen hat und der Tumor langsam kleiner wurde.

Seit ca. 1 Jahr bekommt unsere Tochter KEINE Medikamente mehr.
Ihr Sichtfeld ist zwar stark eingeschränkt und ihr Orientierungssinn ist sehr gering, da das re und das li Auge nicht richtig zusammenarbeiten, aber sie kann immerhin wieder 50% und 10% Prozent sehen und kommt recht gut im Alltag klar.

Ich habe mich schon oft gefragt, wo wir jetzt stehen würden, wenn wir einfach nur abgewartet hätten...

Es war einfach nur schrecklich, wie schnell unsere Tochter ihr Sehvermögen während der Chemotherapie nach Studie verloren hat. Zudem hat das Cortison sie richtig krank gemacht.
Dr. Dresemann erklärte uns die Vorgänge so, dass die Tumorzellen aufgrund der Chemo in Kombi mit Cortison ganz eng zusammengerückt sind (daher wirkte er im MRT kleiner), dadurch wurden die Sehnerven jedoch so stark abgeklemmt, dass sie teilweise abgestorben sind (daher der extreme Visusverlust).
Die Sehnerven für das äußere Gesichtsfeld sind komplett zerstörrt, der Sehnerv des re. zentralen Auges extrem matt und angegriffen, eine weitere Erholung des rechten Auges ist daher ausgeschlossen. Der Sehnerv des zentralen li Auges ist etwas besser und daher die 50%.

Wir hatten das letzte MRT im Juni, der Tumor ist stabil, kein Wachstum, kein Ödem.

Ich hoffe, ich konnte dir helfen!

Liebe Grüße, ganz viel Kraft und alles Gute!

Hey jemand von euch noch online . Wie gehts euch heute