Optikusgliom bei Neurofibromatose Typ1

Liebe Forumteilnehmer, bei meiner Tochter 14J. wurde schon in frühester Kindheit u.a. ein Tumor am Kreuzungspunkt der Sehnerven diagnostiziert. Bei einer Routinekontrolle beim Augenarzt ist nun vor 6 Wochen festgestellt worden, dass er sich im Wachstum befindet d.h. Sabrina wird, ohne Behandlung, auf beiden Augen erblinden. Wir sind in den vergangenen Wochen mit Sabrina bei einigen Uni-Kliniken (Neurochirurgen) gewesen, aber das Risiko einer Operation scheint zu gross zu sein. Im Moment ist es so, dass uns nur noch der Weg der Chemo-Therapie und/oder Strahlentherapie bleibt.
Ich bin für jeden Hinweis bzgl. Behandlungsmethoden dankbar. Evelyn

Hallo Evelyn. Unser Maurice (5) hat ein O.G ohne NF1 und hat leider während der Chemo eine Allergie gegen Carboplatin entwickelt. Hatte eur Süße bereits eine Chemo?
In ihrem Alter ist wahrscheinlich eine Bestrahlung das effektivste. Sucht euch ein Zentrum wie z.B. Heidelberg wo man Intensitätsmoduliert bestrahlen kann. Wir haben eine Elternliste zum Thema Optikusgliom gegründet, hier wurden/werden auch schon2 Kinder bestrahlt.

Alles Liebe Michael