Hallo,
bin neu hier und möchte mich bzw uns kurz Vorstellen.
Ich bin (bald) 35 Jahre, Verheiratet und wir haben zwei wundervolle Kinder im Alter von 12 und fast 8 Jahre, beides Jungs.
Unser Jüngster hat Neurofibromatose Typ 1 (Spontanmutation)
Er hat viele Baustellen in der Entwicklung (Sprache, Verhalten etc.)
er hat eine Schallempfindungsschwerhörigkeit einseitig, Ursache unbekannt.
Wir haben Jährlich ein MRT des Kopfes bis auf Myelinvakoulisierungen, ein paar Läsionen und einer Megacisterna Magna war alles recht stabil, keine weiteren Veränderungen..
Im Januar hatte dann wieder die MRT Kontrolle und es hat sich binnen eines Jahres so viel Verändert, die Myelinvakoulen haben sich ziemlich Vergrössert, nehmen allerdings kein Kontrastmittel auf.
Eine Läsion hat sich von der Form total verändert (von punktförmig auf Girlandenartiges Muster) die andere Läsion ist gewachsen (von 1,1 x 1,5 auf jetzt 1,4 x 2,2) aber wir wissen nicht was das wirklich ist und warum es sich so sehr verändert.
Zudem wurde im mittleren Drittel (Hypophyse) verzögertes Kontrastmittel aufgenommen sodass ein Adenom nicht ausgeschlossen werden kann. Der Prolaktin Wert ist sehr hoch (1201) , allerdings weiß man nicht ob es am Medikament liegt den unser kleiner nimmt (Typische Nebenwirkung, nur nicht so hoch)
Und zu guter letzt, es wurde auch ein Optikusgliom am linken Sehnerv diagnostiziert. Wir wissen noch nicht wie es weiter geht, Termin in der Kinderonkologie haben wir erst Mitte Mai. Viele Fragen sind ungeklärt.
Ich würde mich über ähnliche Erfahrungen sehr freuen.
GlG und vielen Dank schonmal