Hallo an Alle!
Bei mir wurde im April ein Optikusscheidenmeningeom (en Plaque) diagnostiziert, nach Sehstörungen und geschwollenem Sehnerv seit Januar 2024. ich wurde im Mai dann operiert (Dekompression durch Auffräßen des Kanals). Mein letztes MRT war im August, da war zum Glück keine weiteres Wachstum zu verzeichnen. Der Tumor ist anscheinend noch klein und die Ärzte wollen abwarten wie er sich entwickelt. Ich habe große Angst, dass meine Sicht wieder schlechter wird oder ich blind werde, wenn der Tumor wieder wächst. Vor zwei Wochen habe ich mir in HD eine Zweitmeinung eingeholt. Der Oberarzt gab mir zu verstehen dass meine Prognose schlecht ist, aber man ja auch mit einem Auge noch gut leben könnte. Mich hat das super schockiert, denn in der Klinik in der ich sonst war, wurde mir das nie so geschildert. Ich bin 28 Jahre alt und frage mich nun, ob ich bald schon blind werde. Ich habe eine Tochter, die im Juli 2023 zur Welt kam. Laut dem Oberarzt aus HD hätte die Schwangerschaft keinen Zusammenhang mit dem Wachstum des Meningeoms bzw. Es wäre sehr unwahrscheinlich, in FFM wurde es anders eingeschätzt. Ich bin wirklich langsam am verzweifeln weil ich Angst habe vor der Zukunft und ich im Dezember wieder ins MRT muss. Wie ist es denn bei euch, die auch betroffen sind von einem OSM? Habt ihr starken Sehverlust oder seid ihr aufgrund dieses Tumors erblindet?
Ich sende euch liebe Grüße!
