Thema: "Otto" zieht...

... am 26.03.20 aus, ganz oder teilweise. Das Meningeom besteht aus einem großen und einem kleinen Teil, liegt im Kleinhirnbrückenwinkel und bei den Nerven 5,7 und 8, und es komprimiert den Hirnstamm. Noch ist unklar, ob es bei einer OP bleibt oder ob es zwei werden oder eine OP und danach Bestrahlung.

Es dauert zwar noch zwei Wochen bis zur OP, aber für gedrückte Daumen wäre ich Euch jetzt schon sehr verbunden.

Bin dabei. ✊
Alles Gute!
LG
Deubi

Natürlich beginnen wir schon mit dem Daumendrücken;)

Man kann gar nie genug Kraft und Energie bekommen!

GLG

Danke Euch! In der aktuellen Zeit ist es eh schon eine Herausforderung, Co-virusfrei auf dem OP-Tisch anzukommen. Als wenn man mit Otto nicht schon genug zu tun hätte, vor allem mental...

Was bedeutet denn "zieht"?

@anabelle

vollständig lautet der Satz
""Otto" zieht ... am 26.03.20 aus, ganz oder teilweise."

Shorty wird operiert...


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Shorty, bin auch mit am Daumendrücken! Lina

Hallo Shorty,
meine Daumen sind auch gedrückt.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Meine Daumen sind auch gedrückt für einen möglichst vollständigen Auszug.

LG Willi

Ihr seid klasse. :-)

Die Zeit ist gerade sehr anstrengend. Warten auf die OP ist eine Sache, derweil aber die sozialen Kontakte nicht mehr persönlich pflegen zu können, ist unschön und hindert an Ablenkung. Es ist auch nicht schön, die durch den CO-Virus ausgelösten Entwicklungen lediglich beobachten zu können, ohne selber etwas tun zu können. Diese Ohnmacht... Theoretisch mögliche Szenarien sind ja auch: Wird die OP vielleicht als nicht dringend eingestuft und verschoben? Infiziert sich womöglich jemand vom OP-Team mit dem CO-Virus und löst damit eine Verschiebung aus?

Zugegebenermaßen könnte die OP aus sachlicher Sicht vermutlich nach hinten geschoben werden, da Otto nicht bösartig ist, nur langsam wächst und keine (zumindest nach meiner Kenntnis) akut lebensbedrohlichen Auswirkungen hat, aber für die Nerven von meinen Angehörigen und mir wäre das ein Supergau.

Das Timing von Ottos Entdeckung scheint suboptimal, auch wenn ich froh bin, dass die Ursache für die Beschwerden endlich gefunden wurde.

Ich glaube, man kann im Moment gar nicht früh genug mit dem Daumendrücken anfangen...

Guten Abend zusammen,

im Profil sind jetzt zusätzlich zu den Angaben über Größe und Lage auch Bilder hinterlegt.

Die Operation soll ja am 26.03.2020 erfolgen, falls sie nicht im Zusammenhang mit dem Corona-Virus verlegt wird.

Könnt Ihr mir vielleicht aus Euren Erfahrungen Tipps geben, was in die Tasche für's Krankenhaus reinsollte (abgesehen von Schlaf- Unterwäsche und Handtüchern)? Was also besonders wichtig ist oder woran man beim Thema Krankenhaus - Neurochirurgie - nicht unbedingt denkt?

- Smartphone mit Ladekabel
- Buch und Hörbuch
- Lesebrille
- Notizheft und Stift
- je zwei verschiedene, für die Pflegenden erkennbare Handtücher und Waschlappen für "oben und unten"
- Taschenlampe
- Taschentücher
- Socken
- feste Hausschuhe, die Stabilität bieten
- bequeme Hose und T-Shirt
- Kopfhörer für Radio/TV in der Klinik (passende gibt es dort für 1-2 €)
- Handspiegel (zum sich selbst "bestaunen")
- Kopfbedeckung
- Kontaktadresse mit Telefonnummer - wer darf informiert werden
- Hausarzt-Kontaktdaten
- Rentenversicherungsnummer
- Krankenkassenkarte
- Medikamentenplan mit exakten Bezeichnungen, Dosierungen, Einnahmezeiten
- KH-Einweisungsschein

Hallo Shorty,

falls Du Medikamente nimmst, auf jeden Fall und das ist sehr wichtig, ein Medikamentenvorrat für 3 - 4 Tage.
Desinfektionsmittel für die Hände, falls Du noch welches besitzt.
Teebeuteltee, der Dir schmeckt und sogar gegen Halsschmerzen und Übelkeit wirkt.
Unterhaltungsmedien
Wenn Du so etwas magst, beruhigende CDs oder Entsprechendes vorher aufs Smartphone laden.

LG
Mego

Moin Shorty,
ich hatte mir meine Pin für das Handy auf einem Zettel notiert.
Das war auch gut so.
Nach der OP habe ich das Handy angesehen und wusste nicht mehr, wie ich es anschalten kann.
Zum Glück fiel mir ein, dass ich mir eine Notiz gemacht habe. Sonst hätte ich meine Lieben zu Hause gar nicht anrufen können.
Alles Gute!
Deubi

mobiles Akkuladegerät, weil die Steckdosen weit weg sein können,
Abführmittel die dir sonst geholfen haben (getr. Pfl./Aprikosen/Sauerkrautsaft, Leinsamen etc.) man kann meist spätestens nach 2 Tagen wieder "normal" essen und trinken

Hallo Shorty,

Als mein "Fred" ausgezogen ist, habe ich auf Kleidung mit weiten Öffnungen am Hals geachtet. Geht einfacher über den Verband .

Ich wünsche dir schon mal alles gute für die Operation.

LG
Doro

Hallo zusammen,

@ KaSy: Hast Du die Liste mal selber abgespeichert? Ich hoffe doch, dass Du sie nicht aufgrund häufiger eigener KH-Aufenthalte "so mal eben" runterrassseln konntest.

@ all: Vielen Dank für Eure Mühe! Die Liste, die ich mir mal als Standard-Packliste im Internet gesucht und ausgedruckt habe, ergänze ich mit Euren Tipps und bin dann hoffentlich gewappnet, wenn es so weit ist.

"Wenn es so weit ist" ist das entscheidende Stichwort. Meine Befürchtung ist wahr geworden und die Uniklinik hat heute Vormittag die OP abgesagt. Ein neuer Termin lässt sich natürlich noch gar nicht festlegen.

Wo ich also vorher mental auf einen Termin hinarbeiten konnte, gibt es nun keinen mehr. Meiner Meinung nach wird es wohl drei Monate oder mehr dauern, bis die OP dann tatsächlich stattfinden wird. Doofer Virus. Meine Stimmung ist gerade arg im Keller.

Vielen Dank nochmal.

Hallo Shorty,

Da kann ich mit Dir mitfühlen. Mein Termin war für den 5.11.19 geplant. Ausgerechnet an diesem Tag hat das komplette Uni-pflegepersonal gestreikt.
Musste dann noch mal 3 Wochen warten. Eine sehr aufreibende Zeit.
Drücke dir die Daumen, das du bald einen Termin bekommst .

LG
Doro

Hallo, Shorty163,
1. nein
2. ja

Versuche irgendwie, in der Zeit zuhause Deine Stimmung mit Frühling, Sonne, Blumen, Büchern, ... zu heben, denn Du hast leider Recht, warten ist gar nicht stimmungsfördernd.

Aber achte darauf, ob sich Deine Beschwerden verschlimmern, denn dann sollte das NC-Team doch starten.

Alles Gute
KaSy

Liebe Shorty,

von Herzen alles Gute und
Daumen sind ganz fest gedrückt!

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse

Hopehelp

Hallo Shorty,
kann grad gut verstehen wie es Dir geht. Ich hätte eigentlich heute operiert werden sollen und bekomme heute um 12 Uhr die Info ob die OP als dringlich eingestuft und morgen durchgeführt oder bis nach "Corona" verschoben wird.
Wie ich mit einer Verschiebung umgehe, weiß ich auch noch nicht.
Bei mir macht sich das Meningeom "nur" durch eine Schwellung des Oberlids und das Hervorstehen des Augapfels bemerkbar und ich habe zum Glück noch keine neurologischen Ausfälle.
Ich hoffe dass ich mich dann an den Gedanken gewöhnen kann das Ding noch ein bisschen mit mir herumzutragen.

Viele Grüße und allen gute Genesung und starke Nerven

Elke

Hallo Elke,
die Situation ist ja noch ätzender! Ich fühle mit Dir, dass das belastet.

Wenn die Operation verschoben wird, dann kann bei allem Ungemach vielleicht ein bisschen trösten, dass Deine Lage dann nach Ansicht der Ärzte nicht lebensbedrohlich ist. Meine auch nicht. Wir müssen warten, damit für Andere, deren Leben möglicherweise bedroht ist, Platz im Krankenhaus ist. Das macht es zwar nicht so wirklich besser, aber: Hilft ja nix. (mein allumfassendes "Mantra" derzeit)

Mein Vater gehört aufgrund einer Lungenerkrankung und seines Alters zu den Risikopatienten. Er tut alles, um nicht infiziert zu werden. Wäre das doch der Fall, müsste er definitiv sofort ins Krankenhaus und bräuchte eine Beatmung.

Wenn ich mit meiner Situation hadere, denke ich an ihn.

Hallo KaSy und Hopehelp, vielen Dank. Das tolle Wetter hat geholfen, den Kopf oben zu halten. Ich befürchte allerdings, dass wir ein Ausgangsverbot bekommen werden und dann wird das für uns alle ein erhöhter Schwierigkeitsgrad.

Hallo zusammen.

seit letzten Montag gibt es eine neue Planung: Am Mittwoch (29.04.) Aufnahme, Aufklärungsgespräch, MRT etc. in der Uniklinik, am Donnerstag (30.04.) Operation. Puh, endlich. Mit Besuchsverbot.

Dank Eurer Hilfe liegen die Sachen für die Krankenhaustasche bis auf den Papierkram schon parat, so dass in den verbleibenden zwei Tagen nicht mehr viel zu erledigen ist.

Als Läuferin habe ich versucht, die Nerven mit regelmäßigen Runden im Griff zu behalten. Vermehrtes Schwitzen und reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit - da wurden es meistens weniger als 5 km und manchmal mussten wegen niedrigeren Temperaturen der (ungeliebte) Morgen oder der frühe Abend herhalten. Bis vorgestern hat das mit den Nerven gut funktioniert.

Bitte für morgen die Daumen drücken.

Liebe Shorty,
beide Daumen sind gedrückt. Toi toi toi.
Alles Gute,
LG
Deubi

Liebe Shorty,
Alles, alles Gute.

Ich denke an Dich
Mego

Shorty,
meine Daumen sind auch gedrückt und alle denken an Dich ...


Gruß Klaus

Liebe Shorty,

alles Gute, Daumen sind gedrückt!

Lieber Gruß
Sandra

Ich hoffe du hast es inzwischen schon geschafft, Shorty. Weiterhin alles Gute und die Daumen bleiben gedrückt.....
LG Flamme

Hallo Shorty
hoffe es ging alles glatt und Du hast einen kurzen, unkomplizierten Aufenthalt im KH.
@KaSy Respekt für Deine Liste der mitzunehmenden Sachen.

Allen ein schönes Wochenende

LG Willi

Guten Abend an alle,

am Montag geht's laut Planung direkt vom Krankenhaus zur Reha. Dann sind die ersten zehn Nach-OP-Tage um und ich kann mit meinem Notebook besser tippen als mit dem Smartie...

Hey Shorty,
wie geht's Dir nach der OP? Ergebnisse, bleibt es bei einer OP oder müssen weitere folgen?
LG Sandra

Hallo Shorty,
auch ich hatte gleich im Anschluss nach dem Krankenhausaufenthalt eine Reha und die hat mich wieder auf die Beine gebracht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Gruß Klaus

Hallo Shorty 163,
mich erwischte es auch, das ich während Corona Zeit zwei operationen hatte und ich mich nun stationär zur Bestrahlung im Krankenhaus befinde.Ich persönlich finde es so sicherer mich nicht mit Corona an zu stecken!Ich habe mein Handy mit und vertreib die Zeit mit ein paar anderen Therapien die zur stabilisierung der Genessung und Kraft gebend für die 11 Tage und diese gut zu überstehen.

Ich wünsche dir viel Kraft

Lg mona

Gemeinsam Stark

Hallo Ihr Lieben,

die erste Woche der Reha ist um. Ich bin so langsam hier angekommen und kenne die meisten Abläufe jetzt. Dies ist meine allererste Reha und so war logischerweise zunächst alles neu, zudem garniert mit Auswirkungen von Corona. Ihr glaubt gar nicht, wie oft ich ins Zimmer zurück bin, um den Mundschutz noch schnell zu holen... Inzwischen gab es schon zwei Mal kurze Phasen ohne Brummschädel, obwohl die Wirkung der Schmerzmittel ausgeklungen war.:-) Für morgen stehen nun acht Anwendungen zzgl. Mahlzeiten auf dem Plan, es wird also ein kurzweiliger Tag.

Ich wünsche Euch einen entspannten Abend.

Lieben Gruß, Shorty

Hallo Shorty,
so kenne ich das auch.

Erstmal ist alles Neu und es heißt Ankommen.
Mit jeder Anwendung wurde es besser. Schmerzen hatte ich zum Glück nie, Brummschädel und ziehen kenne ich dagegen schon, auch heute noch.
Ich hatte viele Anwendungen zum Stabilisieren vom Gleichgewicht. Erst viele kurze Spaziergänge, die dann immer länger wurden.
Meine erste Reha hat mir viel gebracht, das hat so keiner erwartet.
Langeweile kommt da nicht auf.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Hallo zusammen,

nach mehreren Wochen, davon 5 Wo Reha, hier nun ein aktueller Sachstand:

Der Tumor hatte einen kleinen und einen großen Bestandteil. Bei der OP am 30.04.20 wurde der kleine Teil nicht entfernt, da er nicht erreicht werden konnte. Der Zugang erfolgte hinter dem linken Ohr. Für eine operative Entfernung des kleinen Teils hätte man durch die Schläfe hineingehen müssen, stellte sich bei der OP heraus. Aber der große Anteil wurde erreicht und zu 90 % entfernt.

Nach der Operation war das linke Ohr vollständig taub, obwohl die elektrophysiologische Überwachung während der OP keinen Ausfall hatte erkennen lassen. Es hat sich aber in den zurückliegenden acht Wochen - temporär mit Cortison - so weit erholt, dass aktuell nur noch eine kleine Resthörminderung besteht. Sie ist so gering, dass kein Hörgerät erforderlich ist, und es kann sich ja noch weiter bessern.

Der linke Trigeminusnerv ist seit der OP beeinträchtigt, der Faszialis zum Glück aber nicht. Der Rest des großen Tumorteils übt weiterhin Druck auf den Trigeminus aus. Trotzdem hat sich die vollständige Taubheit der linken Gesichtshälfte von Stirn bis Kinn, inkl. linkem Mundinnenraum, in den acht Wochen etwas gebessert. Die fehlende Sensibilität ist zu einem kleinen Teil zurückgekommen und das weiterhin immer wieder auftretende Kribbeln an vielen Stellen der Gesichtshälfte stimmt mich positiv. Mit PNF - in der Reha-Klinik gezeigt bekommen und erstmals selbst durchgeführt - sowie mimischen Übungen und Stimulation durch Zahnbürste und Mini-Igelball kann ich selber etwas für die weitere Besserung tun.

In den 5 Wo in der Reha-Klinik hat sich eine Orthoptistin ausführlich mit den Schwierigkeiten beim Sehen beschäftigt: Durch eine Störung eines schrägen Muskels des linken Auges entstehen Doppelbilder. Die auf dem linken Glas meiner Lese-Gleitsichtbrille (oberer Bereich 0 dpt, unterer Bereich +1 dpt) aufgebrachte 4er Prismenfolie brachte Erleichterung. Sie korrigiert das Problem aber mit Absicht nicht vollständig, um die Selbstheilungskräfte nicht auszubremsen.

Seit letztem Montag bin ich ja daheim und habe die Brille mit der Prismenfolie zunächst ganztägig genutzt. Seit dem Wochenende habe ich raus, wie ich nach dem Aufwachen innerhalb von ein paar Sekunden die Doppelbilder "übereinander gelegt" bekomme und nur noch ein Bild sehe, ohne die Brille aufzusetzen, also ohne Prismenfolie. Treppen, Bordsteine etc. lassen sich dann trotzdem einwandfrei erkennen. Erst im Laufe des Tages wird es bei schnellen Kopfbewegungen für Auge und Gehirn spürbar anstrengend, aber dann setze ich die Brille für die Abendstunden wieder auf und alles ist gut. Versuche auf diese Weise, den nicht einwandfrei funktionierenden Augenmuskel zu fordern und zu trainieren. Termin bei einer Orthoptistin hier vor Ort leider erst im August. Ich bin gespannt, wie sich die Sache bis dahin entwickelt haben wird. Aus der Reha-Klinik hab ich 4 Seiten Befundung der Augen hier liegen.

An der leichten Gangunsicherheit und dem Gleichgewichtsgefühl arbeite ich im Moment selber mit Hilfe von Übungen, die mir in der Reha gezeigt wurden. Verordnung für Physiotherapie wegen der Gangunsicherheit liegt hier, habe aber noch keine Termine gemacht.

Gestern war ich zur Sprechstunde in der Neurochirurgie und habe erfahren, dass es ab August mit MRT und Strahlentherapie weitergehen wird. Bis dahin habe ich aus chirurgischer Sicht Ruhe und darf/soll mich weiter erholen. Details zur Bestrahlung habe ich noch keine, die gibt's erst von der Strahlenklinik, nicht von der NC. Der Hinweis auf mögliche Ausfälle, verursacht von den Bestrahlungen, erfolgte aber gestern schon. Der kleine Anteil des Tumors spielt eine Rolle für den linken Sehnerv, der Rest des großen Anteils für den Trigeminus.

Nach erster Recherche über den möglichen Ablauf einer Strahlentherapie befürchte ich aber, dass es ein ziemlich anstrengendes und aufwändiges zweites Kapitel des Buches "Ottos Auszug" werden wird.

To be continued...

Aktualisierung:

Der große Anteil des Tumors wurde ja überwiegend entfernt, aber nicht ganz. Dieser "Rasen" ist in den drei Monaten seit der OP gewachsen. Eine Bestrahlung ist so nicht sinnvoll. Nun wird also morgen erneut operiert, um diesen Teil des Tumors zu verkleinern und um diesmal auch den kleinen Anteil des Tumors zu erreichen. Es wird darum eine Öffnung an der Schläfe geschaffen werden. Die stationäre Aufnahme ist schon gelaufen und ich muss nun schauen, dass ich den Rest vom Tag und die Nacht gut rumkriege. Hoffentlich klappt morgen alles gut...

Hallo Shorty,
da muss ich doch mal wieder meine Daumen für Dich drücken.

Gruß Klaus

Hallo Shorty 163,
Wünsche dir alles gute. Das schaffst du . Drücke dir die Daumen
LG Lotusblume

Hallöchen, Shorty163,

habe mir deine Beiträge und deine hinterlegten Bilder im Profil erstmal so halbwegs verinnerlicht....

Ist ja echt ' ne riesen Sauerrei, das dein "Otto" einfach nicht von dannen gezogen ist, sondern sich nach sooo einer kurzen Zeit rotzfrech in deinem Kopf erneut breit gemacht hat....

Ich drücke dir gaaanz doll die Daumen, dass dein alt-neuer "breiter Otto" von den NC's erfolgreich "rausgeschmissen" wird und du ebenso durch diese gesamte Coronazeit ohne Virus kommen wirst.

Toi, toi, toi
Stöpsel

Auch meine Daumen gehören morgen Dir...
Alles Gute für die 2.te Runde....

Liebe Grüße
Flamme

Meine Gedanken sind bei dir und die Daumen gedrückt für einen positiven Ausgang....Liebe Grüße

Meine Daumen sind heute den ganzen Tag für dich gedrückt.

Alles Gute.

William

Vielen lieben Dank für so viele gedrückte Daumen und gute Gedanken!

Bin fertig vorbereitet und warte drauf, dass man mich in ungefähr 40 Minuten abholt...

Liebe Shorty,

Ich denke fest an Dich. Du schaffst das!

LG
Mego

Liebe Shorty, vielleicht bist du schon wieder wach und kommst aufs Zimmer..drum ein Willkommen zurück und bleib tapfer, stark und lebensbejahend.Alles erdenklich gute für dich...ness

Liebe Shorty
Gute Erholung und dass Du bald wieder auf dem Damm bist!

Guten Morgen,

so viele liebe Rückmeldungen, danke schön!

Diese Operation ist viel viel besser zu verkraften als die erste und ich kann voraussichtlich Montag oder Dienstag schon heim, ohne dass eine Reha nötig wird.

Im Kopf gibt es durch Schwellungen und einen durchtrennten und wieder zusammengenähten Muskel viel Spannung, die sich hoffentlich noch bessert, und es hat sich ein ausgeprägtes "Veilchen" entwickelt. Das Gucken klappt links noch nicht wie vor der OP, aber auch dabei ist es sinnvoll, zunächst das Abschwellen und Beruhigen abzuwarten.

Die Operateure mussten feststellen, dass der Tumor zu hart und festgewachsen war, um ihn wie geplant von der anderen Seite entfernen zu können. Es wäre nicht ohne erheblichen Zug und Schaden an den Nerven möglich gewesen. Daher haben sie nur wenig richtig entfernt und andere Teile dann mit Strom verödet. Der erhoffte Erfolg ist es also nicht geworden, aber mehr ging nicht ohne größeren Schaden.

Nun soll alles ordentlich verheilen und in drei Monaten eine fokussierte Bestrahlung erfolgen.

To be continued...

Zur Entwicklung hinsichtlich der Bestrahlung ist im folgenden Faden etwas zu lesen:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/fahreignung-nach-radiochirurgie-15457.html

Zusammenfassung: Die Neurochirurgen sprachen ja vor und nach der zweiten OP von einer fokussierten Bestrahlung, die durchgeführt werden soll, aber die Strahlenklinik hält dies wegen der Größe des Tumor"rests" nicht für sinnvoll und empfiehlt eine fraktionierte Strahlentherapie in 30 Teilen, gesamt 54 gy. Damit wird es nun so zügig, wie die Klinik freie Termine hat, losgehen.

Aktueller Stand: Gestern Planungs-CT und Anfertigung der Maske. Ein Foto der Maske habe ich gerade hochgeladen, falls es jemanden interessiert?

Am Donnerstag erste Bestrahlung.

Hallo Shorty163
Ich hab noch nie so ne Maske gesehen deshalb war dein Foto für mich interessant.....
Ich wünsche dir alles Gute für die Chemo und positive Ergebnisse
Liebe Grüße und schönen 1.Advent

Liebe Shorty,

alles Gute für Donnerstag und toll, dass Deine 54 Gy auf 30 Sitzungen gedehnt werden.Eine ähnliche Karnevalsmaske lagert bei mir im Keller. ;-)
Erstmal wünsche ich Dir einen schönen 1. Advent.

LG
Mego

Liebe Mummel, dass noch nicht jeder so eine Maske kennt, dachte ich auch, darum gibt es das Foto ja. :-) Chemo ist bei mir nicht erforderlich, nur Bestrahlung.

Die Maske möchte ich hinterher mit nach Hause nehmen und bunt anmalen oder ähnliches.

Danke für Eure guten Wünsche! Natürlich Euch auch einen schönen ersten Advent!

(Kranz ist sogar rechtzeitig fertig geworden, das war nicht immer so...)

Hallo Shorty,
Da ich zum Glück weder Bestrahlung noch eine Chemo hatte, kenne ich diese Art von Maske nicht.

Man muss auch nicht immer und bei allem "hier" rufen.

Mein sehr großes Meningeom konnte zum Glück komplett entfernt werden.

Jetzt bleibt mir doch nur weiterhin die Daumen für Deine Bestrahlung zu drücken.

Dir alles Gute ...


Gruß Klaus

Nach sieben von dreißig Bestrahlungen hier eine kurze Zwischeninfo:

Der Arzt hält kein Cortison für erforderlich, solange ich keine Beschwerden habe. Er rechnet auch nicht damit, dass sich welche entwickeln. Sollte es doch so sein, soll ich Bescheid sagen, dann bekomme ich doch etwas verschrieben, wenn das sinnvoll ist.

Nach 7 von 30 Bestrahlungen haben sich bisher zum Glück noch keinerlei Beschwerden entwickelt. Weder flüchtende Haare noch Müdigkeit sind festzustellen. Bisher bin ich sehr zufrieden. Hoffentlich bleibt die Lage so gut. Mal abwarten.

Liebe Shorty,

das hört sich schon mal gut an, ich drück dir die Daumen, dass du in diesem Fahrwasser weiter unterwegs schipperst.

Mir ging's vom 1. Tag an richtig mies - von dem her könntest du Glück haben.
Andere stecken die Bestrahlung auch gut weg.

Allerdings, Haare haben sich bei mir nach 3 Wochen vertschüsst, dann aber massenhaft.
Kannst du aber auch auslassen - man muss nicht alles ausprobieren :-)))

LG und weiter so,
Efeu

Hallo Shorty,
das hört sich gut an und freut mich natürlich sehr für Dich.
Ich wünsche Dir auch, dass es so bleibt.
Dir alles Gute ...


Gruß Klaus

Ich hatte nach der Bestrahlung keinerlei Nebenwirkungen, auch keinen Haarausfall. Ist jetzt über 3 Jahre her.

Shorty ich freu mich für dich und auch wenn die Haare "flüchten"ach was Solls,da stehst du doch drüber ,fest versprochen...
meine sind kreisrund fast schon am linken Hinterkopf ausgefallen und nie ganz wieder nachgewachsen...die Friseurin sagte es ,da sei ein Kreis als ob da die Haare mal ausgefallen währendes war ne neue Friseurin und na sie hat gut beobachtet....glg und passt gut auf euch auf,ness

Vielen Dank, Efeu, Klaus und ness. :-)

Nun ist die 13. Bestrahlung gestern erfolgt und es geht mir weiterhin gut. Die sportlichen Aktivitäten hab ich seit dem Beginn wohl etwas reduziert in Häufigkeit und Intensität, damit der Körper genug Energie für die Erholung nach den Bestrahlungen hat, aber ganz ohne Sport kann ich einfach nicht. 20 Min gemütlich auf dem Fahrrad-Ergometer gehen körperlich immer, wenn die Faulheit nicht siegt.

Euch Allen einen schönen vierten Advent!

Shorty,20 min sind mehr als 20 oder 15 also pass weiter gut auf dich auf und hör auf deinen Körperlich find du machst das genau richtig ...wünsch dir wirklich und erholsame Weihnachten ,ness

Liebe Shorty,

ich freu mich sehr für dich, grad weil es mir so diametral entgegengesetzt ging ;-(.

Du machst das supergut, finde ich, wie ness auch schreibt.

Weiter so, ich drücke dir die Daumen, dass es bis zum Ende so bleibt. Und dann kannst du sagen: Geschafft, juchuh.

LG
Efeu

Guten Morgen zusammen,

nachdem ich seit fast zwei Monaten nichts mehr berichtet habe, hier mal eine Aktualisierung:

Die letzte Bestrahlung stand am 15.01.21 an. Es ist nichts bezüglich Übelkeit, Kopfschmerzen oder Haarausfall aufgetreten, es ging mir zum Glück einfach gut. :-) Die unveränderte Situation mit dem seit der 1. OP durchtrennten Trigeminus links ist zwar doof, kann man aber mit leben.

Daher war ich dann auch während der Bestrahlung alle paar Tage mal ein bisschen joggen. Nachdem am 05.01.21 eine Irritation beim Sehen mit dem linken Auge während des Laufens auftrat, war ich zum Nachgucken in der Augenklinik, es war aber alles in Ordnung. Darum wurde das als "Irritation" des Auges, Sehnervs oder Gehirn verbucht, genauer weiss man es nicht. Kann aber laut Strahlenklinik bei der Nähe des Bestrahlungsgebietes zu den Nerven des linken Auges vorkommen. Daraufhin hab ich das Laufen natürlich sehr reduziert. Auf den Fahrradergo hatte ich schon die ganze Zeit keine Lust mehr, daher standen nun fast tägliche Spaziergänge an, um die nötige Bewegung zu bekommen.

Am 23.01.21 trat bei einem erneuten Lauf-Versuch wieder das Sehproblem mit links auf, aber schwächer. Beim ersten Mal dauerte es mehrere Tage, bis die Beeinträchtigung des Sehens vollständig verschwunden war. In Anbetracht der anstehenden Wiedereingliederung fiel Sport also ab dem 23.01.21 komplett aus, um die Arbeitsaufnahme nicht zu gefährden.

Nun läuft die Wiedereingliederung ab 01.02.21. :-) Aufbau: Alle 3 Wochen Erhöhung der täglichen Stunden von 2 auf 4 auf 6 und ab Ostern dann wieder Vollzeit (41 Std./Wo). Morgen ist also der letzte Tag mit nur 2 Stunden. Der sanfte Start ist in Anbetracht der Hin- und Rückfahrt von jeweils 30 km sinnvoll, denn dadurch kommt immer eine Fahrzeit von gesamt mehr als einer Stunde zur Arbeitszeit dazu.

Mir geht es insgesamt echt gut, aber das Laufen fehlt mir doch sehr und es gibt keinen für mich gleichwertigen anderen Sport. Hier liegt jetzt kein Schnee mehr und ich werde in den nächsten Tagen mal vorsichtig ganz langsame 4 km antesten.

Gestern wurde mir bewusst, dass ich den Medizinern sehr dankbar sein darf. Sie haben mir 2013 mit einer erfolgreichen Herzkatheter-Ablation mein normales Leben zurückgegeben und nun hat eine andere Disziplin in 2020 ebenfalls dafür gesorgt, dass ich weiterhin eine hohe Lebensqualität haben darf. Darüber bin ich sehr froh und versuche, mir keine Gedanken darüber zu machen, wie sich das in der Zukunft darstellen wird. Ich kann es nicht selber beeinflussen, ob der Tumorrest wächst oder nicht, also warum soll ich mir darüber den Kopf zerbrechen und womöglich Ängste entwickeln? Bisher flackerte die Sorge nur zwei Mal kurz auf, reicht aber auch. Ich will mich damit nicht belasten.

Jetzt gilt es, erstmal in den Arbeitsalltag zurückzufinden. Gleichzeitig soll ich möglichst viele meiner 56 Urlaubstage aus 2020 und 2021 in 2021 nehmen, was eigentlich unsinnig ist, weil ich dadurch ständig aus dem normalen Arbeitsrhythmus wieder rausgerissen werde, aber das wird halt so vom Arbeitgeber vorgegeben. Da machste nix...

Aus einem anderen Thread wisst Ihr vielleicht, dass mein Partner sehr erschöpft ist, da ist eine Reha für ihn angedacht. Hoffentlich klappt das gut.

So, nun seid Ihr wieder auf dem Laufenden. Passt gut auf Euch auf, viele Grüße!

Morgen steht die erste MRT nach der Strahlentherapie an und ich bin prompt etwas angespannt.

Die am 01.02.21 begonnene Wiedereingliederung ist problemlos gelaufen, seit Ostern beträgt die wöchentliche Arbeitszeit wieder 41 Stunden, also ganz normal. Vergangene Woche stand der erste Urlaub seit Februar 2020 an, das war schon irgendwie ein seltsames Gefühl. Vorher durfte ich mir die 1. Impfung abholen, darüber war ich froh. Die 2. Impfung fällt prompt genau in den nächsten Urlaub, aber egal. Richtig wegfahren kann man ja eh nicht.

Pandemiebedingt verlief die Urlaubswoche ganz anders als zunächst geplant und dann alternativ überlegt, das Virus hat meinem Schatz und mir so richtig einen Strich durch alles gemacht. Immerhin haben wir es geschafft, trotzdem mein neues Auto abzuholen. :-)

Wenn jetzt der morgige Tag ohne Hiobsbotschaften abgeht, freue ich mich und kümmere mich als nächstes um die Kostenübernahmen der geplanten dringenden Maßnahmen bezüglich Zahnimplantate, Brücken etc. Da kommt noch etwas Größeres auf mich zu, aber dafür gilt genauso wie bei der Behandlung von Otto: Hilft ja nix.

Liebe Shorty163,
Das klingt ja alles so sehr gut!

Kannst Du auch wieder richtig sehen?

Sei bitte nicht beunruhigt, falls das MRT noch den Tumor zeigt und lass Dir die Bilder genau von Deinem Strahlenarzt erklären. Ich wünsche Dir sehr, dass die Bestrahlung den Tumor im Laufe der Zeit immer kleiner werden lässt.

Deine Zahnprobleme schaffst Du auch, lass den Zahnarzt machen und Du wirst Dich so zu Weihnachten wieder so richtig auf den Gänsebraten stürzen können.

Alles Gute weiterhin!
Und ja, die Ärzte tun so richtig viel für uns!
KaSy

Shorty, wie schön das du mit der Wiedereingliederung soo schwungvoll doch starten konntest und da schliess ich mich KaSy sooo an, werd heut nicht zu viel erwarten falls noch Tumorreste zu sehen sind, nach bzw bei meiner Stereotaxie sagte Prof.es dauere bis zu zwei Jahren bis ein eindeutige sErgebniss zu sehen sei, dann waren Stillstand für ihn das absolute und das Teil schrumpfte doch drei mm ,genau am Atemzentrum ....juchhu..also Daumen sind gedrückt aber bitte lass es entspannt angehen,ness

Hallo Ihr zwei Lieben,
der Tumorrest ist so groß, dass ich davon ausgegangen bin, den heute noch sehen zu können. Mit einer Verkleinerung ist erstmal gar nicht zu rechnen, aber ich habe mir natürlich sehr gewünscht, dass er nicht gewachsen ist. Und die Größe ist tatsächlich unverändert, so dass die Sorge wieder in den Hintergrund rutschen wird. Juhu!!! Die nächste Kontrolle steht in 6 Monaten an.

Das Sehen und Hören schwankt schon mal und ist ein bisschen tagesformabhängig. In einem Maße, das allerdings eher in den Bereich "nervig" als "das selbstständige Leben bedrohend" fällt und somit nicht so sehr körperlich anstrengend ist, sondern mental. Beim Aufwachen ist die Sehkraft auf dem linken Auge immer etwas geschwächt, ähnlich wie bei einer Kurzsichtigkeit, aber oft legt sich das nach einer Weile. Es kann auch sein, dass sich das Gehirn die Informationen aus beiden Augen so zurechtrechnet, dass das rechte Auge dominiert und das linke Auge im Hintergrund agiert. Tatsache ist, dass links laut Orthoptistin weiterhin in der Muskulatur beeinträchtigt ist und ich eigentlich noch Doppelbilder haben müsste, aber das Gehirn rechnet sich das zu einem einzigen Bild zusammen. Inzwischen ist es so gut darin, dass ich schon direkt beim Aufwachen keine Doppelbilder mehr habe.

Die Neurochirurgin sagte vorhin, als wir über das Sehen sprachen, dass sie (die neurochirurgische Mannschaft) bei der 2.Operation sofort gestoppt haben, als sie merkten, dass dieser Nerv des Auges sonst weiter beschädigt würde. Sie wollten das in Anbetracht meines Alters unbedingt vermeiden.

Etwas schwerhörig bin ich, aber nur links und nicht immer gleich schlimm. Da spielt wohl ein Problem mit der Belüftung des Ohres rein, hängt auch mit dem Zustand der Nasenschleimhaut zusammen. Während der Heuschnupfenzeit muss ich also darauf achten, dass die Nase nicht zuschwillt.

Also: Es ist im Prinzip Kleinkram und einzeln nicht schlimm. In der Summe nervt es manchmal, mal mehr, mal weniger. Damit umzugehen muss ich nun lernen. Dienstunfähig macht mich das Ganze aber nicht und die Lebensqualität ist immer noch hoch.

... und wenn die Zahngeschichte erledigt ist, ist sie noch etwas höher. Die Angelegenheit eird teuer werden, denn die beiden Kostenträger werden mehrere Tausend Euro nicht übernehmen. Aber es muss gemacht werden, hilft nix.

Heuteabend gibt es einen Aperol Sprizz! :-)

Vielen Dank für Deinen optimistischen Bericht, er tut so gut!
KaSy

shorty das tut mir sehr leid dass dein tumor nicht kleiner geworden ist :(

Hallo zusammen,

nun sind wieder zwei Monate um - Zeit für einen Zwischenstand:

Die Arbeit in Vollzeit seit Ostern hat im Laufe der Wochen ihren Tribut gefordert und ich musste akzeptieren, dass mich 41 Wochenstunden aktuell überfordern. Die volle Arbeitszeit und -leistung schaffe ich zwar, aber nach Feierabend habe ich mittwochs, spätestens donnerstags, keine Kraft und Energie mehr, bekomme nur noch wenig auf die Reihe und habe keine Reserven für die übliche "Achterbahn des Lebens". Unplanbare Dinge wie ein Heckschaden am neuen Auto oder ähnliches bringen mich innerlich völlig aus dem Gleichgewicht und sind nicht mehr so gut zu bewältigen wie früher.

Eine befristete Reduzierung auf 36,5 Wochenstunden ist beantragt und wird voraussichtlich genehmigt werden. Die Befristung resultiert hauptsächlich aus der Äußerung der Neurochirurgin am 05.05.21, dass sich die schnellere Ermüdung noch bessern könne innerhalb von zwei Jahren nach der Strahlentherapie.

Das linke Ohr, das hat sich inzwischen herauskristallisiert, ist durch eine Tubenbelüftungsstörung dauerhaft beeinträchtigt. Mit gelegentlicher Nasenspülung und intensivem Training der muskulären Tubenöffnung durch sehr häufigen Druckausgleich habe ich jetzt fast keine Probleme mit Ohrgeräuschen mehr. Zusammen mit den bis zu 8 x täglich zu benutzenden Augentropfen ist das durchaus machbar, nur halt doch ein bisschen nervig.

Im September beginnt die oben erwähnte aufwändige Zahnbehandlung.

Ausreichende Energie und Kraft für meine Leidenschaft, das Laufen, gab es seit dem 19.04.21 leider nicht mehr. Ein echter Ersatz ist es für mich zwar nicht, aber für Spaziergänge und Radfahren hat die Kraft noch gereicht. Immerhin kann ich gehen und Fahrrad fahren ohne Gleichgewichtsprobleme oder Gangstörungen, auch Motorradfahren funktioniert einwandfrei! Insofern bin ich den Neurochirurgen weiterhin dankbar für ihre Arbeit und die Chance, sich mit den vorhandenen Beeinträchtigungen selbstbestimmt im Arbeits- und Privatleben einzurichten und zu arrangieren.

Übernächste Woche kommt die vom Arzt der Strahlenklinik empfohlene Kontrolle der Hypophysenwerte. Am nächsten Tag folgt der Kontrolltermin bei der Gynäkologin wegen eines Myoms an ungünstiger Stelle.

Ende September steht ein erster Termin bei einer ortsnahen Neurologin an, die in einer Gemeinschaftspraxis mit Psychiatern, Psychologen und Psychotherapeuten tätig ist. Ich hoffe auf Rat bezüglich kognitivem Training und Schaffung von Resilienz auf irgendeine Art. Mal gucken, was der Termin ergibt.

Nächste Woche bin ich wegen bestimmter Beschwerden beim Orthopäden. Und da das linke Ohr, das linke Auge und der Resttumor in Oktober und November auch wieder bei den Ärzten vorgestellt werden müssen, wird die Rennerei dahin in diesem Jahr erstmal nicht aufhören.

Aber weiterhin gilt: Hilft ja nix. Eins nach dem Andern abarbeiten und zwischendurch immer wieder schöne Dinge unternehmen, um sich daran zu erfreuen, sowie einfach mal in der schönen Natur innehalten. Schauen, hören, riechen - funktioniert nicht mehr alles perfekt, aber immer noch gut genug, um die Natur genießen zu können. :-)

Nicht unterkriegen lassen! Sehen, was geht - nicht das, was nicht geht! :-)

Hallo Shorty,
auch ich dachte nach der OP, der anschließender Reha und wieder Eingliederung, dass ich wieder halbwegs Normal arbeiten kann.

Was sich nach einem halben Jahr und Arbeitszeitreduzierung als Irrtum herstellte, ich war völlig Platt und ausgelaugt, brachte nichts mehr auf die Reihe.
Bis heute (nach über 3 Jahren) bin ich noch immer von den Nebenwirkungen so stark beeinträchtigt, dass ich nun in voller EU Rente bin.

Da ich nur noch 5 - 6 Jahre bis zur regulären Rente hatte, kann ich mittlerweile gut damit umgehen.
Anfangs habe ich mir sehr schwer getan, da mir meine Arbeit viel Spass gemacht hat, heute bin ich froh um die neuen Möglichkeiten.

Dir weiterhin alles Gute und schreib mal wieder ...


Gruß Klaus