Thema: Palliativ Behandlung nach drei OPˋs und Bestrahlungen

Es geht um meinen Mann.Seine Krankengeschichte beginnt 2016,mit einer Gehirn OP,Größe des Meningeom 7,5 cm.Septemper 2017 kam die zweite OP(Rezidiv) mit 30 Bestrahlungen.Mai 2019 die dritte OP und 5 Cyberknife Bestrahungen.Beim letzten MRT im Juni hat man wieder drei neue Rezidive
entdeckt.Nach zwei Tumorborden in der UNI Klinik ist er jetzt ohne weitere Behandlung als Palliativpatient entlassen.Die Meningeome sind rechts und links hat er eine Hemiparese mit Fußheberparese.Er kann ohne meine Hilfe nicht mehr gehen.
Irgendwie können wir uns noch nicht damit abfinden,das er keine OP oder Bestrahlungen bekommt,sondern darauf warten das der Zustand sich ständig verschlechtert, sozusagen auf den Tod warten.
Hat einer Erfahrung mit unserer Situation.Gibt es noch Alternativmethoden um das Wachstum der Meningeome zu stoppen.

Hallo Sonne, ich habe mit Meningeome nicht so viel Erfahrung. Welchen Grad hat dein Mann? In meinem Bekanntenkreis gibt es ein paar Fälle und die hatten alle eine gute Prognose und bisher kein Rezidiv.

Tut mir leid, dass es deinem Mann nicht gut geht. Ich drücke dir die Daumen, dass du noch mehr Antworten hier bekommst.

Alles Gute!

guck mal im anderen Forum (den link schicke ich per PN ), da schrieb eine Userin im Mai 2020 , dass sie eine Therapie mit Everolimus (mTOR-Inhibitor) versucht
(im Thread : "Meningeom neu klassifiziert als Astroblastom")

und Zweit- und Drittmeinungen einholen, wenn es nicht zu anstrengend ist.

Hallo Sonne,
in Anbetracht das Meningeome ja, eigentlich gutachtig sind. Würde ich deine Mann fragen, ob er mit dir den Weg einer Zweitmeinung gänge.

Was war den die Begründung, warum man nicht mehr machen kann oder will oder nicht zumind. zur Zweitmeinung rät?

Es kann aber auch sein, dass ich mich deutlich zu weit aus dem Fenster lehne. Aber ich mit meinem Hypophysenadenom und Wasserkopf bin nun mal Leihe und bekomms nicht in meinem Kopf. Aber ich weis, auch das NC´s unterschiedliche Meinungen haben.

Oder wurden die Hirnstellen schon behandelt?

Ich drücke euch die Daumen, dass sich noch eine Lösung findet.

Liebe Grüße
Milka

Hallöchen,

Ich muss zugeben, dass du die erste Angehörige bist, von der ich lesen mußte, dass dein Mann mit seinen erneuten Meningeom Rezidivien "nur" noch als nun unbehandelbaren Palliativ Pat. gesehen wird
Mir fehlt da auch nun etwas die Vorstellung. Du hast überhaupt nicht geschrieben, wo genau die Meningeome im Kopf lagen und die Rezidiven jetzt liegen und ob auch viele ungünstige Knocheninfiltrationen vorliegen.
Auch die WHO Grad Bestimmung fehlt in deinen Aussagen

In einer Klinik wurde zwar laut deiner Aussagen 2× diese furchtbaren Aussagen vom Tumor Board ausgesagt. Mit welcher Begründung???
Ich galt selbst auch schon als inoperabel und die " nur" als minimal Chance gesehenen Bestrahlungen lehnte ich ab, da ich da schon zu einem Schwerstpflegefall geworden wäre.
Wir holten uns mit Unterstützung eine
2.Meinung. Dort konnte ich dann noch teilweise operiert werden und danach 30 stereotaktische Bestrahlungen.

Versucht es auch mit einer 2. Oder 3 Meinung und lasst es euch genau erklären.

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo liebe Stöpsel,
danke für Deine schnelle Antwort..Super das bei Dir OP und Bestrahungen erfolgreich sind.Bei meinem Mann war das nach der zweiten OP und Betrahlungen genau so.Dannach kamen immer neue Rezidive.
Diagnose jetzt ist: größenprogredient Meningeome rechst präzentral, rechte Konvexität und falxnah,multilokuläre Meningeome II Grades.
Nach drei OPs und Bestrahlungen und nach dem letzten MRT v.Juni 20,wo drei neue Rezidive zu sehen sind,gibt es im Moment keine sinnvolle therapeutische Option,sagt Prof.Ruge UNI Klinik Köln.
Wir haben uns sonst immer aufgehoben und gut betreut gefühlt.
Hast Du bei dem Hausarzt Unterstützung gefunden,um eine zweite Meinung einzuholen? oder soll isch das über unsere Neurologin tun?
Ich hab das Gefühl,das auch die Tabletten Prednisolon Avis 20mg (1 täglich.) nicht unbedingt helfen,das der Druck auf die Motorik zurückgeht.
LG Sonne001

Bilder in die Hand, sie an andere Kliniken senden. Zweitmeinung, Drittmeimung und Viertmeinung

Liebe Sonne001,

Es war bei mir auch die dritte OP + Bestrahlungen und auch WHO 2. Habe weitere Tumorrestbereiche und noch weitere Knocheninfiltrationen, die weiter kontrolliert werden...sollte nun wieder 1/2 jährliches MRT sein

Uns half da sogar innerhalb von Stunden die Radiologin, weil ich eine andere Diagnose erwartete und keinen so blöden Wachstumsschub. Sie schrieb also umgehend meinen Befund und faxte es an meine damalige Neurologin. Die Neurologin rief dann sogar noch am gleichen Tag bei uns an.
Zeitnah habe ich natürlich in meiner damaligen Klinik die MRT Auswertung gehabt. Diese Auswertung erfolgte ein zweites Mal, da meine Neurologin sich dort mit den NC's in Verbindung setzte...Sie suchte dann auch Kliniken für weitere Meinungen aus. Bekam dort auch sofort einen Vorstellungs Termin, da ich ja als unoperabel galt.
War dann mit meinem Mann happy, dass sie mich wenigstens teilweise operieren konnten.

Deswegen, gebt euch mit dieser schlimmen Aussage "zufrieden" holt euch weitere Meinungen ein.

Ich drücke euch gaaanz fest die Daumen und wünsche euch von Herzen, das dein Mann weiter behandelt werden kann.

Natürlich sollten dazu auch genaue Aussagen gemacht werden, ob es danach massive Einschränkungen geben kann, die seine Lebensqualität zu stark dezimiert...

Liebe Grüße
Stöpsel

Liebe Userin Lissi 38 ,
Ich gehe davon aus , dass deine Bemühung positiv geleitet war aber
bei einer Palliativdiagnose ist der Brei Leider schon verdorben und eine Zweit, bzw. Drittmeinung ein überlebensnotwendiger Versuch/ Strohhalm , die Situation zu verbessern, denn schlechter wird’s nimmer .

Liebe Sonne 001,

Ich bin nur Meningiomlaie, weiß aber dass diese auch sehr schwierige und ungünstige Verlaufe haben...Und ihr habt ja schon viel probiert und auf euch genommen um das iffenbar aggressive Wachstum Zu stoppen .Wenn schulmedizinisch in der behandelten Klinik nichts geht , frag nach Studien bzw Frag alle relevanten Kliniken nach etwaigen sinnvollen Möglichkeiten ab, Indem du per Mail die Krankengeschichte verschickst und um Zweitmeinung ersuchst.

So hart die Frage klingt , wie sieht dein Mann seine Situation Bzw. wie geht er damit um ? Letztendlich entscheidet er ja mit .

Trotz all der Schwierigkeiten
aufmunternd herzliche Grüße

Hallo Sonne
,auch bei mir wollte der erste Arzt nicht nochmal operieren. Auf einen Rat hin habe ich meine Unterlagen an :

Prof. Dr. Peter Vajkoczy: Charité – Universitätsmedizin Berlin geschickt darauf hin einen Termin bekommen und ich wurde ein zweites mal operiert und es geht mir gut.

Liebe Grüße Thomas

Danke,lieber Thomas
Werde die sämtlichen Unterlagen auch an die Charitè in Berilin senden.
Mal sehen was wird.
Liebe Grüße Annemarie

Liebe Sonne001,

ich unterstütze das mit dem Einholen anderer Meinungen.

Viele Kliniken bieten an, dass man die Bilder hochladen kann und dann eine Einschätzung gegeben wird. Ich war damals in Münster in der Uniklinik und in Hannover in der privaten Kopfklinik von Prof. Samii und habe mir eine Einschätzung geholt, die mir sehr geholfen hat.

Ich wünsche euch alles Gute!
LG Xelya