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Thema: Palliativ / Gefühl absoluter Hilflosigkeit

Palliativ / Gefühl absoluter Hilflosigkeit
Lupilein
21.10.2020 00:51:52
Hallo ihr Lieben..

Mein Mann bekam im November 2016 die Diagnose Glioblastom, danach sofortige Tumorresektion. Im Juli diesen Jahres wurde das erste Rezidiv entfernt. Nach beiden OP's war kein Resttumor mehr zu sehen. Nun haben wir letzte Woche beim Kontroll-MRT leider erfahren, dass der Tumor extremst gewachsen ist und jetzt nicht mehr aufzuhalten ist. Er bekam nun zwar noch CCNU aufgeschrieben, aber ob er es nehmen wird ist fraglich. Wir werden nun palliativ betreut. Mein Mann hatte bisher keine Schmerzen. Heute Morgen dann zum ersten Mal, zum Glück half ne Ibu. Heute Abend ist es leider wieder sehr doll. Ich wollte beim Palliativdienst anrufen, aber er will das nicht. Niemand soll extra nachts herkommen müssen sagt er. Er redet nicht viel über seine Gedanken, ich habe das Gefühl, dass er mich schonen möchte. Ich nerve ihn mit meinem Bemuttern und ständigem Gefrage.. ich fühle mich aber so hilflos und habe total Angst einzuschlafen. Wir haben zwei kleine Kinder und ich hab einfach auch solche Angst vor dem was noch kommt.. was sie noch sehen müssen..
Ich will ihn auch nicht nerven, aber ich kann mich nicht drauf verlassen dass er was sagen würde, wenn der Schmerz unerträglich ist. Ich sehe es ihm an und erst wenn ich nachbohre sagt er mir, dass er welche hat. Es ist so schrecklich. Was kann ich denn tun? Ihn einfach lassen? Was wenn er leiden muss nur weil sein Stolz zu groß ist. Das kann ich einfach nicht akzeptieren... :'(
Er muss doch furchtbare Angst haben... wie kann er denn dann alleine sein wollen?
Lupilein
lockenlesen
21.10.2020 08:12:02
Hallo Lupilein,

ich weiß wie du Dich fühlst. Wie der weitere Verlauf ist und welche "Probleme" jetzt nach und nach auftreten kann vermutlich keiner sagen.

Bei meiner Frau traten Schluckstörungen auf, die es Ihr jetzt verunmöglichen, irgend etwas zu schlucken. Wir sind deshalb in einem Hospitz untergebracht. Hier kann auf alle Situationen umgehend reagiert werden.

Ich kann ein Hospitz nur empfehlen, ich wäre mit so einigen Problemen völlig überfordert gewesen.
Der Schritt in diese Richtung ist sehr schwer, aber es gibt keine wirklichen Alternativen.
lockenlesen
Marie009n
27.10.2020 16:42:34
Hallo Lupilein,
Ich kann dich völlig verstehen wir sind auch gerade in dieser unbegreifbaren vollkommenen hilflosen Situation, ich versuche es irgendwie zu Hause zu meistern aber es muss jeder für sich alleine entscheiden leider, ich habe bereits größere Kinder da ist es etwas leichter, aber ich verstehe vollkommen
wenn man in ein Hospitz geht, ich würde es so entscheiden wie es für euch allen am Besten ist. Sei gedrückt und viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Marie
Marie009n
MissMercury
28.10.2020 22:09:06
Wir waren im Januar so weit, dass nur noch palliativ zu behandeln war. Für uns war das Hospiz ein sehr guter Weg. Man hat dort rund um die Uhr Unterstützung, durchaus auch Privatsphäre. Wir haben uns dort abgewechselt, aber jeder durfte sich auch zu Hause von der Situation erholen. Für meine Jüngste war es die Rettung, die ständige Verschlechterung hat ihr sehr zugesetzt. Sie hatte dort auch eine liebe Ansprechpartnerin, die mit ihr zwischendurch gebastelt und gesprochen hat. Es tut mir so leid, dass eure kleinen Kinder dies erleben müssen, Du und Dein Mann das erleben müsst. Ich wünsche euch viel Kraft. Eine kluge Krankenschwester der Neuroonkologie sagte mir: schauen Sie, dass Sie etwas Kraft für das Danach aufsparen. Alles Liebe
MissMercury
cita
09.11.2020 20:26:19
Hallo ihr Lieben,
Sitze nun seit Tagen vorm Laptop und lese die Erfahrungsberichte über Glioblastome. Am 03. 10.2020 fuhr mein Schwager meinen Mann in die Uniklinik, ich glaubte das mein Mann einen kleinen Schlaganfall hatte, der rechte Mundwinkel hing herab und er war einige Male gestürzt und hatte Probleme mit dem rechten Bein und Arm. Die Sprache war verwaschen und er schimpfte seit ein paar Wochen, das er schlecht sehen konnte. Er meinte, er sehe von allem nur die Hälfte. Nach dem MRT meinte der Arzt es könne ein Tumor sein, möglicherweise ein Lymphom. Er blieb in der Klinik und wir beide vielen erst mal aus allen Wolken. Mein Mann ist 66 Jahre alt, hat seit 30 Jahren nur noch eine Niere und Bypassoperationen hinter sich. die Ärzte beschlossen erst eine Biopsie durchzuführen um die genaue Diagnose sichern zu können. Der Tumor war 2cm groß. Nun mussten wir auch noch 10 Tage auf die Biopsie warten, weil zunächst das ASS abgesetzt werden musste. Dann endlich der Tag der Biopsie und wieder 10 Tage warten auf den Befund. Schließlich hieß es Glioblastom IV inoperabel. Wieder 5 Tage warten was die Ärzte beschließen, was zu tun sei. in dieser ganzen Zeit verschlechterte sich der Zustand meines Mannes immer mehr. Den re. Arm und das re.Bein konnte er gar nicht mehr bewegen. er redete manchmal verwirrt, manchmal klar und manchmal völlig unverständlich. Wenn wir miteinander telefonierten, waren wir fast nur am heulen. Ich als Krankenschwester weil ich wußte was auf uns zukam. und mein Mann weil er gar nicht so richtig mitbekam was los ist und mit diesen Einschränkungen nicht klar kam. (er war immer aktiv, mit unserem Hund unterwegs usw.) Das aller schlimmste aber ist das ich ihn wegen Corona nicht besuchen kann. Ich kann ihn nicht trösten, ihn in den Arm nehmen, oder ihm irgendetwas Gutes tun, mit ihm sprechen. Er bekommt nun seit einer Woche Temodal und wochentags Bestrahlung, das ganze 6 Wochenlang. In der ganzen Zeit hatten wir, ich und die Tochter nur 3 telefonische Arztgespräche die nicht sehr aussagekräftig und irgendwie ausweichend waren. 2x kommt jetzt wenigstens ein Psychologe, da mein Mann nur am weinen ist. Der größte Konflikt ist für mich und da bräuchte ich eure Meinung, Soll ich offen mit ihm über die Erkrankung sprechen oder ihm in seiner Unwissenheit belassen. Die Familie verlangt resolut ihm nichts zu sagen, ihm einfach nur Mut zu machen, ihm zu sagen, daß alles gut wird und immer positiv zu sein. Mir fällt das aber so schwer herauszufinden ob er die Wahrheit wissen will oder nicht. Eigentlich haben wir immer ehrlich und offen über alles geredet. Hinzu kommt jetzt noch seine Wesensveränderung. Mal ist er aggressiv, manchmal wie ein Kind oder auch völlig unangepasst mit Ausdrücken, die ich gar nicht von ihm kenne, dann wieder mal ganz normal. ich fühle mich so vollkommen hilflos, kann nicht schlafen, nicht essen und habe Angstzustände. möchte ihm vorschlagen einfach nach Hause zu kommen. Den die Ärzte sagen immer nur wie schlecht seine Prognose ist und zu ihm" das wird schon". Aber er glaubt wirklich oder will glauben, das es wieder wird. Aber ich weis auch, das er das nur für mich macht, er ist ein sehr führsorglicher Mensch. Ich weiß einfach nicht mehr, wie ich mich richtig verhalten soll. Ich möchte einfach nicht, das er sinnlos leidet.
cita
KaSy
10.11.2020 02:17:51
Liebe cita
Es ist eine schlimme Situation plötzlich über Deinen Mann und über Dich hereingebrochen.
Die Ärzte tun das Richtige, wenn sie so früh, wie es ihnen und Deinem Mann möglich war, mit der Diagnostik und den Therapien begonnen haben.

Auch wenn der Tumor inoperabel ist, so gibt es doch die berechtigte Hoffnung, mit dem schnellstmöglichen Beginn der gleichzeitigen Strahlen- und Chemotherapie den Verlauf der Krankheit wenigstens etwas aufzuhalten. Dass das Ergebnis der Biopsie erst nach 10 Tagen vorlag, könnte daran liegen, dass das molekulargenetische Profil des Tumors vollständig vorliegen sollte, um in einem Molekularen Tumorboard die zum Tumor passende Chemotherapie anzuwenden. Die Uniklinik DD ist eines der Neuroonkologischen Zentren und sehr gut ausgestattet. Da seid Ihr in guten Händen!

Die Ärzte werden alles dafür tun, dass Dein Mann während der laufenden Therapien eine möglichst gute Lebensqualität hat. Sie kümmern sich um Begleiterscheinungen, das zeigt auch die Hinzuziehung eines Psychologen, der momentan sehr wichtig ist. (Das ist nicht in jeder Klinik möglich.)

Ich glaube nicht, dass Dein Mann wirklich einen so schlechten Allgemeinzustand hat, dass er die gesamte Zeit der sechs Wochen in der Klinik verbringen muss. Sonst hätten die Ärzte diesen beiden anstrengenden und belastenden Therapien vielleicht nicht zugestimmt.

Du wirst spätestens nach Abschluss der Bestrahlung, wahrscheinlich früher, Deinen Mann zu Dir nach Hause nehmen dürfen. Dann bist Du es, die die Verantwortung für Euer gemeinsames weiteres Leben trägt. Ihr seid immer ehrlich zueinander gewesen, was spricht dagegen, dass Ihr es weiterhin seid? Er muss genau wie Du alles über seine Krankheit wissen. Er muss wissen, warum er diese Einschränkungen hat und warum es manchmal wieder besser, sogar gut geht. Was soll ihm diese Hoffnung bringen und wie willst Du das hinbekommen, ihm die Wahrheit zu verschweigen?

Ich glaube, dass er nicht nur deswegen sehr viel weint, weil es ihm nicht gut geht, sondern auch, weil er nicht weiß, warum das so ist. Sicher spielen Ängste um Dich, um sein Leben auch eine große Rolle. Aber er muss es erfahren, Ihr müsst darüber reden, damit er Klarheit hat und Du nicht in der folgenden Zeit immer wieder "rumeiern" musst. Das ist ein klärendes Gespräch, das sehr wichtig für Euch beide ist. Und dann muss das nur noch auf den Tisch, wenn er irgendetwas medizinisch Wichtiges nicht möchte, denn die Chemotherapie wird fortgesetzt.

Sein Leben mit Dir kann Wochen, Monate, Jahre dauern, also vergiss alle Prognosen, auch wenn es Dir als Krankenschwester schwer fällt. Das sind statistische Werte, traue ihnen nicht. Vertraue auf die Wirkung der Therapien, vertraue den Ärzten und gib Deinem Mann Hoffnung.
Daraus kannst Du das Positive ziehen, nicht aus "Es wird alles gut". Es wird nicht alles gut.

Ich verstehe das auch nicht, dass seine Familie nicht möchte, dass er die Wahrheit über seine Erkrankung erfährt. Wissen sie denn wirklich, welche Therapien ihm bevorstehen, welche Hoffnungen sie bergen, wieviel Belastung sie ihm und auch Dir bringen? Dein Mann ist doch jetzt nicht plötzlich unmündig, er ist immer noch ein ganz normaler Mensch, er ist Dein Mann, er gehört ganz normal zur gesamten Familie. Mit Dir ist auch sie gefordert, um Dich wenigstens ab und zu zu entlasten. Dass geschah ja schon dadurch, dass Dein Schwager, also sein Bruder (?) ihn in die Klinik fuhr.

(Als meine Nachbarin, mit der ich nur selten Kontakt habe, erfuhr, dass ich einen Hirntumor habe, fühlte sie sich verpflichtet, mir zu sagen, wie Leid ihr das tut. Tja, was soll man darauf antworten? Oder denken? Hätte sie nicht fragen können, ob ich Hilfe brauche oder jemanden zum Reden? Nun ja, das Wort "Hirntumor" ist immer noch mit einem Tabu verbunden, weil es mit Unzurechnungsfähigkeit, schwerem Leiden und baldigem Tod verbunden ist. Der Mensch, der ein Mensch bleibt, auch wenn er sich verändern sollte, scheint einfach nicht mehr da zu sein. Aber er lebt doch!)

Such Du Dir aber auch jetzt bereits psychologischen Beistand, Du brauchst ihn jetzt und auch später für Dich, für ihn oder für Euch beide!

Dass die Ärzte "Das wird schon" sagen, ist ihre Hoffnung in die Therapien, die zwar durch Studien belegt sind, aber sie können auch nicht genau wissen, wie gut sie bei Deinem Mann wirken. Sie werden es Dir sagen, wenn sie weitere Therapien nicht mehr sinnvoll finden. Aber so weit ist es nicht. Ich glaube nicht, dass er "sinnlos leidet", denn die Therapien können zu einer Entlastung der betroffenen Hirnregionen führen und damit zu einer Besserung seines Zustandes, für eine gewisse Zeit.
Für eine Zeit gemeinsamer Wünsche.

Ich wünsche Dir viel Mut, Kraft, Tapferkeit - und beziehe die Familie mit ein.
KaSy
KaSy
cita
10.11.2020 03:42:36
Liebe(r) KaSy,
vielen vielen Dank für deine freundlichen Worte. ( und schon wieder laufen die Tränen). Zum ersten Mal seit 5 Wochen fühle ich mich verstanden und bin unendlich dankbar, das es dieses Forum gibt. Ich war die vielen Jahre immer nur mit meinen Mann zusammen, wir haben beide keine Freunde, wie hatten uns und brauchten einfach niemand anderes. Umso mehr trifft es uns jetzt. Ich bin jemand, der sehr zurückhaltend ist und gehe kaum in die Öffentlichkeit. Aber schon beim Lesen und dann beim Schreiben merkte ich wie es mich etwas erleichterte. Mir wird gerade klar wie wie einsam und verzweifelt ich mich in den letzten Wochen gefühlt habe.
Vor allen meine Schwägerin glaubt an die Selbstheilungskräfte, an Wunder. Und sie und ihr Bruder meinen, das vor allen mein Auftreten meinen Mann gegenüber entscheidend ist ob er leben will und diese Kräfte in Gang kommen. Dadurch bin ich dermaßen unter Druck und in die Panik gekommen, das ich nicht mehr wußte was und wie ich mit meinem Mann reden sollte. Ich habe in der letzten Zeit häufig Schlaftabletten und Diazepam einnehmen müssen um mal irgendwie zur Ruhe zu kommen. Mein Mann und ich wir lieben uns sehr und wir merken beide wenn der andere lügt oder etwas vorspielt.
Ja, er fühlt sich in der Klinik schon gut und aufgehoben, er möchte sie auch nicht verlassen um nach Hause zu kommen. Er glaubt ja das es wieder wird und er dann wieder wie zuvor für mich Sorgen kann. Er will mich in keinster Weise belasten.
Aber ich möchte eben das er heim kommt, weil ich mich um ihn kümmern möchte und wir solange es noch möglich ist, eine schöne Zeit haben.
Liebe KaSy ich bewundere dich, du bist selbst betroffen und findest hier so viele tröstende Worte für andere. Ich wünsche dir auch alles alles Gute, Kraft und Mut deinen weiteren Weg zu gehen.
LG cita
cita
Mummel
10.11.2020 15:35:51
Hallo cita
Ich finde das dein Mann ein Recht auf die Wahrheit hat,es ist eine schreckliche Wahrheit aber vielleicht hilft es dir bei deiner Entscheidung zu überdenken wie du in der Situation von deinem Mann behandelt werden wölltest
....
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit,glückliche gemeinsame Stunden und viel Unterstützung durch eure Familie
Liebe Grüße
Mummel
cita
11.11.2020 17:41:42
Hallo Mummel,
ich werde versuchen mich bei meinen Mann langsam vorzutasten, vielen Dank für deine Meinung.
Auch für dich alles erdenklich Gute.
LG
cita
Efeu
11.11.2020 17:57:40
Liebe cita,

wenn du magst, ein paar Gedanken von mir.

Ich als Patientin wollte immer alles, ganz genau, wissen. Es geht ja um mich, und Wissen bedeutet auch Würde, für mich. Einmal hat ein Arzt ein Medikament verheimlicht, als ich es raus fand....gab es riesen Krach.

Du schreibst, dass dein Mann weint - liegt da nicht die Vermutung nah, dass er schon sehr viel weiss, aber dich schonen will?
Lös den Nebel zwischen euch auf, trau dich, du sagst, ihr seid euch immer nah gewesen, es gab Offenheit, Vertrautheit zwischen euch. Darauf kannst du vertrauen. Möglicherweise reagiert er erst einmal unerwartet, du schreibst von den Gefühls-/ und Verhaltensschankungen. Dann gib ihm Zeit, nimm es nicht persönlich, auch wenn das sehr schwer ist.

Du sagst, er will ich schützen. Auch sich ein Stück weit, wenn er sagt, es wird wieder gut? Mag ein Aspekt sein. Zuversichtlich bis zum Schluss zu sein, darin liegt auch eine Kraft, eine positive Energie. Wer das sagt, der kämpft, der gibt nicht auf. Eigentlich doch gut, oder?

Du! Du brauchst jemanden, der die unterstützt, der dich begleitet. Bitte. Der Weg ist noch weit, und es werden immer wieder schwere Zeiten kommen, in denen du viel tragen wirst.
Sorge so gut du kannst für dich, schau zu dir, sei ehrlich mit dir. Was kannst du grad, was tut dir gut, und was kannst du auch delegieren.
Sei dir selber eine gütige, weise Ratgeberin.

Je besser es dir geht, um so mehr kannst du deinem Mann helfen, ihn auf seinem Weg zu begleiten.
Dann seid ihr gemeinsam unterwegs, so wie schon sehr lange Zeit.

Ich will dir einfach Mut machen, dir selber zu vertrauen, deiner inneren Stimme.

LG,
Efeu
Efeu
cita
12.11.2020 06:05:36
Liebe Efeu,
Danke für deine Gedanken, ja, mit einigen hast du natürlich recht.
Auch ich bin ein Mensch, der die volle ungeschönte Wahrheit wissen will.
Daher treibt es mich auch so um, das ich eben nichts erfahre. Bei meinen Mann hat das Kurzzeitgedächtnis auch schon nachgelassen. Am Telefon vermeidet er über seinen Zustand zu sprechen, er meint es gehe ihm gut. er kann mir überhaupt nicht sagen welche Tabletten er bekommt. Ich darf ihn ja nicht besuchen um mir selbst ein Bild zu machen. Die Ärzte meinen er ist voll zurechnungsfähig, sprechen alles mit ihm ab. Aber bei unseren vielen Gesprächen am Tag empfinde ich das eben nicht so. Er kann mir teilweise nicht mal sagen was es zum Mittag gab, ob die Bestrahlung früh war oder nachmittags usw. Jetzt mal, nach der Visite kam von ihm. Gott sei Dank die haben es mit der Leber wieder hinbekommen. Mehr kann er nicht dazu sagen. Vor 3 Wochen war wohl was mit der Niere (hat nur eine), bekomme das am Telefon immer nur nebenbei mit. Wenn er am Telefon weint und ich nachfrage kommen falsche und wirre Angaben, weil er vieles nicht versteht. So weinte er würde nicht 100 mal sondern 40 mal bekommen und es ist was mit dem Hirnstamm. Habe dann beim Arzt angerufen und erfahren, er hat das falsch aufgenommen, mit der Menge. und das der Tumor in den Spinalkannal wächst.
Er kann also seinen Zustand nicht wirklich einschätzen. die Ärzte sagen häufig "alles gut Hr,... sie sind stabil. Das freut ihn sehr und gibt ihn Hoffnung, bestärkt ihn aber auch in der Annahme, das er wieder gesund wird. Ich habe einfach Angst, das er "falsche Entscheidungen" trifft, die ihn dann mehr schaden als gut tun. Er unterschreibt alles was man ihm vorlegt oder erklärt, kann mir aber nicht mal sagen, was er unterschrieben hat.
Das ist es eben was mich umtreibt. Er hat nicht verstanden das es eben eine tödliche Erkrankung ist, uns wahrscheinlich nicht mehr viel Zeit bleibt.
Auch ist es möglich, dass er es völlig verdrängt. Wenn ich eben das Gefühl hätte er hat es verstanden und kann damit wirklich Entscheidungen treffen, die er möchte, würde es mir ein Stück weit besser gehen.
Leider unterstützt ihn eben seine Familie auch sehr in dem Glauben wieder Gesund zu werden. Er hielt mir es auch schon vor, ich sei die Einzige, die alles schwarz sehe.
LG Carmen
cita
Pichulina
12.11.2020 09:22:33
Hallo Lupilein,
Es tut mir so endlich leid. Ich kann wirklich sagen das ich weiß wie es dir gehen muss.
Gibt es denn mittlerweile etwas neues?
Es ist schwer und mein Mann ist genau wie deiner. Aber ich konnte ihn gerade gestern dazu bringen eine Patientenverfügung zu schreiben. Wir haben auch geweint während dessen aber es hat uns beiden gut getan darüber zu sprechen, nicht nur über die Verfügung. Wir haben auch zwei kleine Kinder und nachdem er gestern einen epileptischen Anfall hatte, mach ich mir auch sehr große Sorgen und alle möglichen Szenarien gehen mir durch den Kopf. Ich versuche mich abzulenken aber nicht immer klappt das.
Ich habe auch ewig und drei Tage gebraucht bis ich mit unseren Kindern darüber reden konnte aber ich fühl mich seid her besser, kein Geheimnis mehr und Offenheit ist wirklich das beste.
Mein Mann möchte auch nicht palitiativ daheim behandelt werden, er möchte wenn es irgendwann nicht mehr gehen sollte in ein Hospiz, er möchte nicht das das Ende seine Kinder so arg mitbekommen. Es bricht einem echt so das Herz, es ist unbeschreiblich. Ich hoffe auch du hast so tolle Freunde wie ich und a Familie die dich unterstützen und für euch da sind.
Alles Liebe
Pichulina
KaSy
12.11.2020 12:41:16
Liebe cita
Als Betroffene möchte ich auch immer alles ganz genau wissen, also, was kann wie gut werden, was benötigt länger, welche Nebenwirkungen sind sofort oder zeitweise da und was wird nie wieder wie vorher.

Das frage ich aber nicht nur für mich, sondern, um ein Vertrauen zu den Ärzten herzustellen, die mich in dieser für mich dramatischen, für sie vielleicht alltäglichen Situation begleiten sollen.

Ärzte, die meine Krankheit "alltäglich" finden sind mir nicht begegnet, anderen hier im Forum schon.

Für mich ist dieses Gespräch
deswegen wichtig, weil ich dann weiß und (ziemlich) sicher bin, dass die Ärzte so ehrlich zu mir sind, wie sie sein können, und, dass sie alles für mich tun werden, was in ihrer gemeinsamen Macht steht.

Es entsteht ein gegenseitiges Vertrauen.

Ich bin der Patient, der Hilfe benötigt. Das medizinische Personal gibt mir diese Hilfe und zwar jede*r, was er kann.

Meine Angehörigen, Kinder, Eltern, Geschwister, Freunde, Kollegen werden informiert, was ich habe und das ich mich sehr gut aufgehoben fühle.

Wenn ich sie brauche, sind sie für mich da.

Wenn ich die ausgebildeten Mediziner brauche, sind diese für mich da.


Solange sich Dein Mann im Krankenhaus befindet und er sich dort gut aufgehoben fühlt, wird er auch gut behandelt und betreut, selbst, wenn er keine Wünsche, keine Fragen hat. Das Personal sieht ihn in vielen Situationen und leitet es weiter, falls es ihnen bedenklich erscheint.
Sir haben ihm einen Psychologen geschickt, sie haben sich um seine Niere und seine Leber gekümmert. Das sind Nebenwirkungen der Gesamttherapie, die sie bemerkt und behandelt haben. Sie kümmern sich wirklich!

Einige dieser Situationen hättest Du nicht bemerkt und wenn doch, dann hättest Du vermutlich nicht gewusst, wie Du (warum eigentlich Du?) damit umgehen sollst.


Wenn ich von meinen Kindern Eltern oder Geschwistern dabei "erwischt wurde", dass ich gerade in einer so miesen Stimmung war, dass ich weinen und damit nicht aufhören konnte, dann hätte ich gewollt, dass sie einfach weggehen. Natürlich kann man ihnen das nicht sagen. Sie wissen ja überhaupt nicht, warum ich weine, sie wollen unbedingt helfen, stehen aber doch hilflos daneben. Dann fragen sie mich womöglich, warum ich denn weine. Aber das macht es noch schlimmer. Wenn ich nicht antworte, denken sie, die Katastrophe ist riesig. Also sage ich irgendetwas, z.B. das diese Dinger von den Spinnen im Keller mir zu viel sind oder dass der Garten mich überfordert oder sonstwas. Dann bekomme ich solche Antworten, Spinnendinger haben wir auch oder Du bist doch gern in Deinem Garten oder so.

Ausreden, Verdrängung - aber ein Themenwechsel zu Dingen, über die man mit Angehörigen reden kann.

Das Weinen war für mich entlastend.

Wenn es einen medizinischen Grund gegeben hätte, hätte ich einen medizinischen Profi zu Rate gezogen.


Du schreibst, dass Du mehrmals am Tag mit Deinem Mann telefonierst. Was erzählst Du ihm? Von Deinem Alltag, wie Du diese kleine Reparatur alleine geschafft hast; vom goldenen Herbst; vom Kaffee und dem 11.11.-Pfannkuchen, der auch allein ganz lecker geschmeckt hat; dass ein Brief kam und Du ihn statt seiner beantworten konntest; dass Du spazierengegangen bist und den Vögeln zugehört hast; vom Nüsse sammelnden Eichhörnchen ...

Das ist jetzt Deine Aufgabe, sprich mit ihm über Schönes, über Dinge, die Du selbst geschafft hast. Nimm Dir Zeit, rauszugehen, tief durchzuatmen und das huschende Eichhörnchen am Boden, die Vögel in der Luft, die fallenden goldenen Laubblätter zu genießen und darüber mit Deinem Mann zu schwatzen. Das brauchst Du für ihn und er braucht das von Dir.

Medizin und Krankheiten hat er mehr als genug um sich, sie bestimmen seit einiger Zeit sein ganzes Leben.

Von Dir braucht er diese Alltags-"Lappalien".


Weißt Du, als ich wieder mal im Krankenhaus lag, kam abends eine Schwester ins Mehrbettzimmer und sah, dass wir im Fernsehen eine Krankenhausserie sahen, da sagte sie eigentlich neutral: "Da liegen Sie schon im Krankenhaus und gucken sich im Fernsehen ausgerechnet Krankenhausserien an ...".

KaSy
KaSy
Marie009n
12.11.2020 19:34:53
Hallo Ihr alle, Ihr könnt stolz sein auf euch, ihr leistet alle einfach Großartiges, egal ob Ihr euch entschieden habt Hospitz oder zu Hause, ich habe meinen Mann vorige Woche nach 16 monatigen Kampf loslassen müssen, es tut soooooo schrecklich weh, aber wir haben bis am Schluss Hoffnung geschöpft, jeder Tag war eine neue Herausforderung, Höhen und Tiefen alles dabei, ich glaube wir waren irgendwann an dem Punkt wo wir die Krankheit annahmen, und versuchten aus jedem Tag das best-mögliche rauszuholen, wir denkten nicht an morgen sondern an jetzt, die Zeit wurde von Tag zu Tag kostbarer, und ich will keine Sekunde missen, ich bin noch immer so fassungslos und glaube er kommt jeden Moment bei der Türe rein, ich drücke euch alle von Herzen und wünsche Euch viel Kraft und gebt euch bitte nicht auf, ........
Liebe Grüße Marie
Marie009n
Pichulina
12.11.2020 19:40:02
Oh Marie, es tut mir soo leid... Danke für deine netten Worte. Ich wünsche dir viel Kraft und alles alles Liebe
Dani
Pichulina
Rosa 61
12.11.2020 21:26:13
Liebe Marie,
Du hast ja auch Grossartiges geleistet, ich habe gerade in Deinen früheren Beiträgen gelesen, mit welchen neuen Symptomen und Problemen Ihr im Verlauf dieser furchtbaren Krankheit immer wieder zu kämpfen hattet.
Was Du mit „die Zeit wurde von Tag zu Tag kostbarer“ meinst, kann ich nachvollziehen, so denke ich seit einigen Tagen auch, nur habe ich es für mich noch nicht in so passende Worte kleiden können.
Viele liebe Grüße
Rosa
Rosa 61
Rosa 61
12.11.2020 21:55:21
Liebe Cita,
es ist sehr hart, wenn der Ehemann plötzlich die Diagnose Glioblastom erhält. Man fühlt sich wie im freien Fall. Noch sehr viel härter wird es, wenn man ihn nicht mal im Krankenhaus besuchen kann.
Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom Ende Mai erhalten und ich durfte auch nur eine halbe Stunde zu ihm wegen Corona, aber immerhin. Gar nicht ins Krankenhaus zu dürfen war mein Alptraum. Daher kann ich verstehen, dass Du weder essen noch schlafen kannst.
Wie in Eurem Fall waren auch bei uns die Ärzte sowohl am Telefon als auch im Gespräch am Krankenbett wenig hilfreich.
Noch schwieriger wird es natürlich, wenn man mit seinem Mann nicht mehr so kommunizieren kann, wie man es gewohnt war, weil der Tumor in seinem Kopf einige „Funktionen“ behindert. Ich kann mich noch gut an die ersten Telefonate mit meinem Mann kurz nach der OP (seiner war operabel) erinnern, er wurde sehr schnell aggressiv, hatte eine nur sehr kurze Aufmerksamkeitsspanne und war in nichts dem intelligenten, wortgewandten Mann ähnlich, den ich zwei Tage vorher im Krankenhaus abgeliefert hatte. Das war grauenhaft, man kommt sich so hilflos vor, wenn das Telefon das einzige ist, womit man sich austauschen kann, aber der Telefonpartner kann sich nicht mehr so ausdrücken, wie man es noch kurz zuvor von ihm gewohnt war.
Gibt es denn keine Möglichkeit, dass Du doch mal kurz zu Deinem Mann kommen kannst? Palliativpatienten darf man doch trotz Corona besuchen, so weit ich weiß und wenn der Tumor nicht operabel ist, ist ja jede Behandlung nur palliativ. Vielleicht kannst Du ja über diese Schiene doch irgendwie zu Deinem Mann kommen.
LG Rosa
Rosa 61
Pichulina
13.11.2020 06:50:41
Hallo cita, Der Meinung bin ich auch. Hier bei uns dürfen palliativpatienten besucht werden. Erkundige dich da noch mal. Das ist für beide Seiten schlimm, keinen Besuch zu bekommen oder hingehen zu dürfen :(
Ich wünsche dir viel Kraft weiterhin
Lg
Pichulina
cita
15.11.2020 20:45:00
Hallo, ihr Lieben,
danke für euren Trost, das Verständnis und die Ratschläge, es hilft mir wirklich sehr, eure Beiträge zu lesen. Vor allem, das es Angehörige gibt denen es ebenso ergeht wie mir.
Meinen Mann geht es unverändert, nun beginnt die 3 Woche Chemo und Bestrahlung es gibt bisher noch keine weiteren Veränderungen, worüber ich sehr froh bin. Trotzdem bin ich sehr Angespannt. In 4 Wochen, nach der Therapie wird mein Mann nach Hause kommen. Ich beginne mit dem Umräumen in der Wohnung um Platz zu schaffen für das Pflegebett usw.
Die Ärzte sagen, das er evtl. noch zur Reha geht, ist aber im Moment nicht Reha-fähig.
Welche Erfahrungen habt ihr diesbezüglich gemacht? Haben eure "Lieben" da Fortschritte gemacht? Bringt es überhaupt etwas? Sollte man Therapien lieber zu Hause machen? Hätte dazu gern mal eure Meinung gehört?
Ich danke euch allen, für eure Meinungen und wünsche jeden von euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. LG Cita
cita
KleineHexe
21.11.2020 12:48:30Neu
Liebe Cita!
Mein Mann hat vor 4 Wochen seine Reha beendet.
Er hat ein Rezidiv, was leider inoperabel ist und er wurde seit Ende Juli bestrahlt. Sein Zustand hat sich dabei extrem verschlechtert. Er wusste nicht mehr wo er war und war halbseitig gelähmt. Es hat mir das Herz gebrochen, ihn so zu sehen. Die Ärzte haben uns nicht viel Hoffnung gemacht, dass es nochmal bergauf geht. Alles negativ – die ganze Zeit. Ich hätte mir gewünscht, dass mal jemand etwas zuversichtlicher gewesen wäre. Sowas zieht einen Schwerkranken nur noch mehr runter. Er hat mich manchmal mitten in der Nacht angerufen und gesagt, dass er jetzt wohl stirbt. Das war eine schlimme Zeit für uns.


Bei der Bestrahlung wurden dann der „Boost“ weggelassen mit der Option, diesen nachzuholen, wenn es meinem Mann besser geht. Daran geglaubt hat von den Ärzten aber niemand. Dann wurde besprochen, wie es denn wohl weitergeht nach der Krankenhauszeit – Pflegeheim, Hospiz? Nach Hause hätte er nicht können, das hätte ich nicht geschafft. Es waren drei Pfleger notwendig, um ihn überhaupt erstmal in den Pflegerollstuhl zu setzen. Wir durften dann eine Reha versuchen. Er ist dann – so grade Reha-fähig als Liegendtransport in eine Reha gekommen.
Danach ging es rapide bergauf mit ihm. Er hatte wieder Aufgaben. Jeden Tag hat er sich ein Stück Selbständigkeit erarbeitet. Es ging im psychisch wie physisch wieder gut. Er hat die Reha-Einrichtung nach 5 Wochen aufrecht gehend am Rollator wieder verlassen. Auch geistig war er wieder total fit. Die Ärzte hätten das nicht für möglich gehalten.
4 Wochen war er nun zu Hause – er konnte sogar ein paar Schritte ohne Rollator gehen. Es wurde jetzt allerdings wieder etwas schlechter. Er konnte das Gleichgewicht nach einer Zeit nicht mehr halten. Zweimal ist er gestürzt – danach waren wir dann irgendwie entmutigt, so dass er nur noch mit mir zusammen gelaufen ist.
Jetzt ist er wieder in der Uniklinik, um den „Boost“ nachzuholen. Erwartungsgemäß verschlechtert sich sein Zustand wieder. Aber er will weiterkämpfen. Wir hoffen, dass er sich nach der Bestrahlung wieder erholen kann und seine Mobilität zurückerlangt. Was haben wir denn zu verlieren?
Zum Thema Reha kann ich nur sagen, dass es auf jeden Fall mehr bringt, wenn man in einer Einrichtung dreimal am Tag eine Anwendung bekommt, als zu Hause vielleicht zweimal die Woche.

Man muss mit allem rechnen – auch mit dem Guten!

Viele Grüße
KleineHexe
KleineHexe
cita
21.11.2020 18:01:15Neu
Hallo Kleine Hexe,
Hm, mein Mann ist auch halbseitig gelähmt. Er hat auch völlige Verwirrtheitszustände, manchmal ist er dann wieder klar. Er wird am 09.12. aus dem KH entlassen und möchte gern zu Weihnachten und Silvester zu Hause sein.
Danach, im Januar will er dann zur Reha. Wir werden sehen ob wir das alles so hinbekommen. Ich habe hier im Forum immer wieder gelesen, wie es mit dem Zustand der Betroffenen hoch und runder geht. Die Erkrankung verlangt von uns Angehörigen alles ab. Mir macht das vor allem psychisch sehr zu schaffen. Weil man ja doch weiß wie es enden wird. Ich gehöre wohl nicht so zu den Kämpfern und es fällt mir sehr schwer, meinen Mann nicht anmerken zu lassen, das ich nicht so hoffnungsvoll bin. An der Stelle " Respekt" an euch alle, ich bewundere euch sehr und wünschte mir, ich könnte auch so positiv sein. Dafür kämpft mein Mann und darüber freu ich mich. Er ist es meistens, der mir Mut macht, dabei hat er selbst mit den Stimmungsschwankungen zu tun.
Kleine Hexe, ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und gute Erfolge.
LG Cita
cita
Tinky
22.11.2020 06:13:50Neu
Hallo es geht mit meiner Mutter zu Ende, noch so 4 Wochen. Und ich kann nicht mehr, 2020 die zwei besten Personen in meinen leben sind weg ers meine Oma dann mein cousin und jetzt bald meine mutter. Jeden tag seh ich sie wie sie sich verändert und ich kann das nicht sehen ich will das sie bleibt. Sie ist erst 70 und ich 56 sie ist alles für mich. Ich werde 2022 heiraten noch mal aber ein meinen Tisch ist keiner mehr aus der Familie. Leute es ist schwer das zu sehen und zu warten, geht das Hand auf der Arbeit zucke ich zusammen. Warum es geht alles so schnell.
Tinky
cita
22.11.2020 18:21:33Neu
Liebe Tinky, es tut mir so sehr leid, das ist schon die Härte. Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft, für jetzt und für danach.
Zeig ihr, wie sehr du sie liebst und lass sie gehen, sonst wird es noch schwerer für euch 2. Das mit dem Handy, kenn ich nur zu gut.
Fühl dich gedrückt!
Cita
cita
Tinky
23.11.2020 08:08:11Neu
Wie ich brauche sie sie gehen lassen ich heirate meine neue Frau in einen Jahr beide werden fehlen und keiner wird neben mir sitzen von der Familie, ich will das sie bleibt. 2020 alles bricht zusammen, und ich kann nichts machen.
Tinky
Stormcloud
24.11.2020 13:44:54Neu
Hallo,
Wann hört mann auf zum Hoffen?Nie?Bis zu dem letztem Atemzug?Hofft mann bis dann immer noch auf Wunder?
Meiner Schwägerin geht es sehr schlecht,Sie ist auch nicht mehr ansprechbar,wird über Magensonde ernärht,hat epileptische Anfälle.Ich und mein Mann haben uns auf das schlimmste vorbereitet,aber Ihre Tochter meint das es wieder gut sein wird,die Mutter sogar irgendwann wieder normal leben kann.Und wenn ich dann meinen Mann ansehe,der durch das,wieder hofft,nur damit wir dann am nächsten Tag wieder informiert werden das es noch schlechter aussieht mit der Schwester,bricht es mir das Herz;er selber hat mir Heute auch gesagt das es unerträglich wird,diese Ungewisheit,oder das "warten"auf den Tod.Ich würde gerne optimistischer werden,aber wenn ich die Schwägerin ansehe,kann ich das,irgendwie,nicht.Ist es,tatsächlich,möglich das Sie sich noch von diesem Zustand erholt?Habt ihr das schon mal erlebt?
Artzte haben Sie auf Palliativ am 3.10.entlassen,mit der Diagnose ausbreitende Nekrose mit Ödemen,mit Vermerk:"Was sich unter der Nekrose befindet,wissen wir nicht".
Darauf klammert sich die Tochter,und meint es ist alles nur ein Ödem und wenn es weg geht,wird es der Mutter auch wieder gut gehen,und wir sollen ja nicht pesimistisch sein,weil es,unter anderem,auch ein Grund ist,weshalb es der Mutter so schlecht gehe.Da sehe ich aber,das mein Mann auch ein schlechtes Gewissen kriegt,weil er nicht viel Hoffnung hat.
Wie können wir uns von dem abschirmen?Was ist schlimmer:Realistisch sein,oder Optimistisch,nur das mann am Ende,doch,entäuscht wird?
Wie lange kann sich so ein Zustand wie bei der Schwägerin,weiter Ziehen,ohne Verbesserung?Das geht schon seit bald drei Wochen so,immer bergab.
Ich wünsche uns allen noch viel Kraft,ich hätte nie Gedacht das es so schlimm sein könnte,es fühlt sich alles so an,als ob es ein Albtraum ist.
Stormcloud
Stormcloud
Tinky
24.11.2020 15:11:07Neu
Ja ein Alptraum und ich werde nicht wach sie hält meine Hand schaut mich an und ich könnte schreien es sind schmerzen. Ich sehe abends im Bett den Blick von ihr so hat meine Oma mich angeschaut am Ende. Kann ich es noch mal ertragen.
Tinky
cita
24.11.2020 17:40:23Neu
Lieber Tinky, Liebe Stormcloud,
ich habe mich lange und ausführlich mit dem Glioblastom belesen und recherchiert. Es ist leider so, dass es dafür keine Heilung gibt.
Ich bin da realistisch und alles was ich noch möchte ist meinem Mann die letzten Wochen/ Monate so schön und so schmerzarm wie möglich zu machen. Hoffnung auf Heilung habe ich nicht. Auch ich leide furchtbar unter dieser Erkrankung und wünsche mir und meinem lieben Mann , dass wir wenigstens das Weihnachtsfest und den Jahreswechsel noch gemeinsam erleben können.
Jeder weitere Monat wäre dann ein Geschenk. Meine aller größte Angst ist, dass er im Krankenhaus versterben könnte. Das würde mir den Rest geben.
Hab ich ihn doch seit dem 03.10 nur 3 mal sehen dürfen, wegen Corona. und wir sehnen beide den 09. 12 herbei, wo er endlich nach Hause kommt und die Bestrahlung und die Chemo enden.
Das es sehr sehr hart wird, ist mir bewusst. Aber so kann ich wenigstens auf seine Symptome Einfluss nehmen und da sein.
Zu sehen wie er leidet und kämpft und trotzdem immer mehr Funktionen verliert ist unerträglich. Ich wünsche mir und ihm, dass es schnell geht auch wenn der Verlust für mich dann sehr sehr schlimm wird.
Lieber Tinky, leider hast du keine Wahl, du musst und du wirst es überwinden. Der Mensch kann unglaublich viel ertragen. Trotzdem solltest du für Dich kämpfen, Dir Beistand holen in dieser schweren Zeit, damit du nicht daran zerbrichst. Es gibt noch Menschen, die dich lieben und brauchen.
Liebe Stormcloud, auch Dir wünsche ich ganz viel Kraft, vor allem, weil die Tochter deiner Schwägerin Dich noch sehr brauchen wird. Denn wenn sie so voller Hoffnung ist, wird es sie irgendwann und wahrscheinlich bald, ganz hart treffen. Die vielen Beiträge über das Glioblastom enden leider alle gleich.
Manchmal findet man im Internet auch so, na ja Wunder, ich glaube da nicht dran, es gibt viele Scharlatane auf der Welt, viele die Geld verdienen wollen, oder sich einfach nur wichtig machen.
Alles Liebe für euch!
Cita
cita
Hirnjoe
24.11.2020 21:44:34Neu
Hallo Tinky und Stormcloud

Eure Situation ist furchtbar aber nicht hoffnungslos. Ich war in der gleichen Situation mit 4 Tumoren und war angeblich nach Chemo/Bestrahlung/OP austherapiert. Was für ein Blödsinn!!

Ich ging zu COC, nehme Nahrungsergäzungsmittel, esse keinen Zucker mehr, gehe täglich an die frische Luft und nehme mir Zeit für die Familie und Freundschaften.

Heute geht es mir gut und die Tumore sind weg.

Fazit: die ersten Neurologen, die ich traf, waren Amateure und hatten ausser der tödlich endenden Standardtherapie nichts drauf. Informiert Euch bei COC, lest Artikel aus dem Internet. Seid pro-aktiv. Dann erarbeitet Ihr Euch Alternativen und sucht vor allem Ärzte, die Euch dabei unterstützen.

Drücke Euch fest die Daumen!
Hirnjoe
Hirnjoe
cita
25.11.2020 13:34:44Neu
Hallo Hirnjoe,
wir sprechen vom Glioblastom IV, der sehr schnell wächst und hoch aggressiv ist. Es gibt viele verschiedene Hirntumore, ich weiß nicht welchen du hast. Aber der Glioblastom, selbst wenn er wegoperiert wurde, kommt wieder und er ist tödlich. Wenn du hier erzählen willst, das du 4 Glioblastome hast und die weg sind durch COC, frische Luft und Nahrungsergänzungsmittel, ist das einfach unglaubwürdig. Lies alle Berichte hier über diesen Tumor, sie haben alle gekämpft, haben alle gehofft, haben sämtliche Therapien in Anspruch genommen und am Ende doch verloren.
für mich bist du ein Lügner.
Cita
cita
Berberine
25.11.2020 14:39:40Neu
Liebe Cita

Ja, Gliobastom ist ein sehr schwierig zu behandelbarer Tumor. Dennoch gibt es gar nicht mal so wenige Langzeitüberlebende, siehe z.B.

Ben Williams, siehe https://www.survivingterminalcancer.com/

weitere: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de/

und den Artikel im letzten Brainstorm Magazin über einen Patienten, der bereits seit 17 Jahren mit einem Glioblastom lebt.

Für mich sieht es so aus, als ob die meisten Langzeitüberlebenden Zusätzliches zur Standardtherapie gemacht haben.

Das ist auch bei meinem Mann so. Auch er ist bei COC in Behandlung und ihm geht es gut. Es gibt also durchaus positive Verläufe. Und es ist wichtig im Forum darüber zu lesen.
Berberine
LunaFarm
25.11.2020 16:11:11Neu
Hallo Hirnjoe,

kannst du uns mal verraten um welche Art von Hirntumor es sich handelt?
Seit wann hast du die Diagnose? Und wann hat man dir erzählt, dass du "austherapiert" bist? Sorry, für die vielen Fragen aber du machst mich neurig.

Ja, es gibt sehr wenige Betroffene, die mehrere Jahre mit der Diagnose Glioblastom Grad 4 leben aber dies ist von mehreren Faktoren wie Alter, Methylierung etc. abhängig. Durch ein paar Nahrungsergängzungsmittel wird man leider nicht wieder gesund aber wenn nicht übertrieben wird, schaden sie sicher auch nicht.

Zur ketogenen Ernährung habe ich hier im Forum bereits was geschrieben: Wenn du keinen Zucker ist, produziert sie die Leber und außerdem kann dein Tumor durch die Diät mutieren und "ernährt" sich dann von Proteinen und Fett, was dann den Tumor dann viel aggressiver werden lässt.
Naja, das hängt naturlich davon ab wie sehr du es damit übertreibst. Zucker reduzieren hat natürlich noch niemanden geschadet. Sollten wir alle tun, egal ob mit oder ohne Krebs. Wir essen eh viel zu viel davon. Übertrieben finde ich es wenn zB. Früchte oder sogar Gemüse gemieden werden weil es Zucker enthält.

Ich wünsche dir weiterhin, dass du bei guter Gesundheit bleibtst.
LunaFarm
Hirnjoe
25.11.2020 20:49:20Neu
@ cita

Etwas freundlicher bitte. Nur weil mein Verlauf nicht mit Deinen Recherchen übereinstimmt, heisst das nicht, dass ich lüge. Ich hatte vier Glioblastome und galt Ende 2019 als austherapiert. Dann erfolgte der Wechsel zu COC und seither gab es nur positive Fortschritte. Die Tumore sind weg und ich fühle mich gut. Ist alles perfekt? Nein, natürlich nicht. Gewisse Blutwerte sind von der Chemo beeinträchtigt und auch meine Leberwerte sind erhöht. Für die Diagnose bin ich jedoch sehr zufrieden. Ich kann ein aktives und zufriedenes Leben führen. Ich nehme neben den COC Medikamenten noch weitere Medikamente und viele Nahrungsergänzungsmittel. Das macht keinen Spass, aber es wirkt.

@ LunaFarm

Ja, der Körper kann durchaus selber Glucose produzieren. Genau deshalb braucht man keinen von aussen zuzuführen. Und es ist bekannt, dass Krebszellen Zucker lieben. Wenn weniger zur Verfügung steht, ist das also gut. Ich esse übrigens durchaus Gemüse und Beeren, aber null raffinierten Zucker und sehr wenig Kohlenhydrate. Die Umstellung ist mir nicht schwer gefallen. Einzig die ersten Tage waren gewöhnungsbedüftig. Danke für Deine Wünsche für meine Gesundheit.
Hirnjoe
Minimo
26.11.2020 17:27:59Neu
Hallo Ihr Lieben,
bei meinem Vater wurde im April ein Glioblastom (nicht methyliert) diagnostiziert. Der Tumor konnte "komplett" entfernt werden.
Nach anfänglicher Schockstarre bin ich auf dieses Forum gestoßen und durch Berberines Beiträge zur COC gekommen. Seit Juli nimmt mein Vater den Medikamentencocktail und zusätzlich Nahrungsergänzungsmittel.
Die aktuelle MRT hat keinerlei Progress gezeigt. Der Onkologe meinte, dass es sehr ungewöhnlich sei, dass noch nichts nachgewachsen ist und wir somit alles richtig machen.
Es gibt also Hoffnung!
Minimo
Berberine
26.11.2020 18:07:43Neu
Liebe Minimo
Das sind ja wunderbare Neuigkeiten! Ich freue mich sehr für Euch und wünsche, dass es so weitergeht!
Berberine
Pichulina
27.11.2020 08:29:30Neu
Hallo
Ich bin immer noch etwas unsicher was coc angeht... Ich habe gelesen das es zu nicht mythelierten Patienten noch gar keinen "Beweis" gibt, das es hilft. Die Patienten in der Studie damals waren alle mytheliert. Und einige schreiben das der Tumor komplett heraus operiert wurde, auch da liest man eigentlich dass das bei dem Tumor gar nicht möglich ist. Bei meinem Mann steht 88% bis 99%
Wenn man sich für das coc entscheidet und online dieses Gespräch hat... Mein Englisch ist nicht das beste und mein Mann kann sih nicht wirklich mehr konzentrieren. Wie habt ihr das hinbekommen??
Viele schreiben hier, das es hilft und wirkt. Ich würde da echt gerne dran glauben.
Schreibt man die coc klinik im ersten Schritt einfach per Email an oder muss man da anrufen??
LG Pichulina
Pichulina
Minimo
27.11.2020 22:20:46Neu
Hallo Pichulina,
über das Anmeldeverfahren der COC hatte ich dich ja schon mit pN informiert.
Was deine Englischkenntnisse angeht: Kann dich niemand aus der Verwandtschaft oder dem Freundeskreis unterstützen1? Oder frag mal bei der COC nach, ob es dort evtl. einen Arzt gibt, der deutsch spricht.
Der Ansatz der COC ist den Krebs auszuhungern. Dabei werden die Signalwege, über die sich der Krebs ernährt, blockiert. Nach meiner Kenntnis ist es nicht ausschlaggebend, ob der Tumor methyliert ist oder nicht. Hier im Forum haben (soweit ich weiß) alle Betroffenen, bei denen die Therapie erfolgreich ist, einen nicht methylierten Tumor. Ich glaube der Versuch ist es wert. Aber das ist eure Entscheidung.
Minimo
Pichulina
27.11.2020 23:57:56Neu
Ja danke Mínimo, hab mir auch alles angeschaut. Aber bin halt auch auf andere Seiten gestoßen. Mal steht es so und mal so... Sehr verwirrend zum Teil alles, dazu die Angst, die Anspannung und der alltägliche Wahnsinn, lässt meinen Kopf qualmen. Ich werd mal bei unseren Freunden fragen wie ihr englisch so ist... Dachte nur es weiß vielleicht jemand ob man dort mit deutsch auch weiterkommt. Danke dir
Pichulina
Swissuser05
28.11.2020 11:15:53Neu
Liebe Pichulina

Wo hast Du gelesen, dass in der COC Studie nur methylierte Patienten zugelassen earen/sind oder nur solche mit vollständiger Tumorresektion? Ich habe dazu im publizierten Artikel https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.00681/full
nichts gefunden. Für mich sieht es so aus, als ob jeder Urteilsfähige über 18 mit genügenden Leberwerten teilnehmen kann.
Swissuser05
Pichulina
28.11.2020 12:07:21Neu
Hallo Swissuser05
Hmm hab eben versucht es rauszufinden wo es war aber finde es natürlich nicht mehr. Aber vielleicht hab ich mich da a verlesen oder etwas falsch verstanden :(
Das nur die mit vollständiger Tumorresektion teilgenommen haben, hab ich so nicht gemeint, es ging mir nur um die mythelierung.
Tumorresektion war die Frage, das es doch heißt das man nie komplett den ganzen Tumor entfernen könnte oder kommt es dabei nur an wo er liegt? Einige schreiben aber das er komplett entfernt wurde und ich dachte halt das geht gar net. Bei meinem Mann steht 88 bis 99%?
Pichulina
KaSy
28.11.2020 13:14:47Neu
Liebe Pichulina
Ein Glioblastom kann nicht vollständig entfernt werden. Es verbleiben immer nicht sichtbare Tumorzellen.

Wegen des schnellen Wachstums muss bei diesen Tumoren schnell gehandelt werden, und zwar mit Biopsie oder OP, Bestrahlung und Chemotherapie (wenn das alles möglich ist).

Wenn man es komplett entfernen könnte, wären nach der OP keine Folgetherapien erforderlich, aber leider ist das nicht so.

Alle Therapien sollen das Glioblastom in seinem Wachstum aufhalten und gleichzeitig eine möglichst gute Lebensqualität erhalten.

Jede Möglichkeit einer zusätzlichen Therapie ist nach abgeschlossener Therapie erlaubt bzw. sollten während laufender Therapien mit den Ärzten abgesprochen werden.


Liebe cita
Der von Dir in Frage gestellte User hat in seinem Profil seine vier Tumoren nicht als Glioblastom bezeichnet sowie eine falsche Adresse angegeben.

KaSy
KaSy
Hirnjoe
28.11.2020 16:08:45Neu
@ Kasy

wir schreiben hier alle unter Pseudonymen, Sie inklusive. Unsere Adressen sind irrelevant.

Im Forum steht der Erfahrungsaustausch zu Hirntumoren im Vordergrund, nicht zu PLZ.

Hrinjoe
Hirnjoe
LunaFarm
28.11.2020 16:23:40Neu
@KaSy
Ich hab das Profil vorher auch gesehen und da stand "Gliom", was der Sammelbegriff für Tumore ist und manchmal fälschlicherweise als Synonym für Glioblastom verwendet wird. Und verpflichtet zur Angabe seiner Adressse ist er auch nicht.

Ich würde Hirnjoe lieber blind glauben als ihn zu verdächtigen, dass er sein Glioblastom erfunden hat. Denn falls sich rausstellt, dass er tatsächlich krank ist nachdem ich ihn der Falschaussage bezichtigt habe, wirds doch richtig peinlich für mich. Umgekehrt könnte ich es verschmerzen.
Schade, dass hier im Forum sowas überhaupt passiert ...
LunaFarm
Swissuser05
28.11.2020 16:57:56Neu
Manchmal verblüfft ihr mich. Jetzt werden Forummitglieder verdächtigt, einen Hirntumor erfunden zu haben. Echt jetzt? Warum könnt Ihr Euch nicht über einen positiven Verlauf freuen?
Swissuser05
Lichtgeist2
28.11.2020 17:44:13Neu
Liebe Minomo,
es ist sehr erfreulich was du schreibst. Macht dein Vater zusätzlich zur COC auch Stupp? Oder metronomische Einnahme von Temozolomid?
Mein Partner nimmt auch seit einiger Zeit die COC Medis und Stupp. Er ist auch nicht methyliert, Grad 4. Er hat gerade die erste Erhaltungschemo beendet. Allerdings entwickelt er jetzt eine Blutarmut, sodass wir nicht wissen ob Stupp weiter möglich ist. Auch musste er die ketogene Ernährung beenden, nachdem er 7 Kilo abgenommen hat. Uns bleibt nur COC, Cannabis, Nahrungsmittel und Sport übrig. Vielleicht hat ja jemand dazu Gedanken!?
Lieben Gruß Lichtgeist
Lichtgeist2
Prof. Mursch
28.11.2020 18:10:52Neu
@ "swissuser", @ "hirnjoe":

Ich habe über Internet und Selbsthilfe geforscht.
Es ist in Foren für Patienten mit Tumoren, mit deren Behandlung Geld verdient werden kann, durchaus Usus, Teilnehmer zu erfinden, um neue Therapien zu bewerben.

COC wird hier aktuell recht offensiv beworben und kostet Geld.
Andererseits werden auch nicht ausgesprochen kommerzielle Methoden sehr aggressiv mit Verschwörungstheorien vertreten.

Gibt es "Hirnjoe?
Wirkt COC?

Ich weiß es nicht.

Das Profilbild von "Hirnjoe aus Arnstadt" findet man allerdings in Internet Foren über Nursing Exams und Staubsauger.
alias Jack Dawson
alias brahdotech

Danke, Google.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
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