Palliativpflege

Seit 6 Wochen kann mein mann sein Bett nicht mehr selbstständig verlassen. Er möchte zu Hause sterben. Wir möchten ihm das ermöglichen.
Gerne würde ich mich mit anderen Betroffenen austauschen.

liebe gloortje,
wir haben unsere Tochter (11 Jahre) auch bis zum Schluss zuhause versorgt, das war ihr wunsch und wir würden es wieder so machen.
Wir hatten ein zuverlässiges palliativteam ( krankenschwester und arzt), haben die Pflege aber komplett selbst übernommen.
In deinem Fall brauchst Du aber auch einen ambulanten Pflegedienst ( je nach Einstufung der Pflegestufe) , der dir beim waschen und bettenbeziehen, Lagern ect. hilft.
Wir hatten auch einen Physiotherapeuten, der täglich für eine Stunde da war und natürlich Freunde, die Einkäufe und die Betreung der anderen Kinder übernommen haben, den man war rund um die Uhr beim kranken Kind.
Um etwas Schlaf in der Nacht zu kriegen , solltest Du auf jeden Fall versuchen eine Nachtwache über den Pflegedienst zu bekommen, falls das erforderlich ist.
Habt ihr einen Rollstuhl um Deinen Mann auch mal spazieren zu fahren?
auch solltest Du versuchen Seelsorgerische Hilfe zu bekommen, die zu Dir nachhause kommen kann, in unserem Fall kam unser Pastor täglich und für die Kinder eine Sozialpädagogin vom Förderkreis krebskranker Kinder.
ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.
LG francaanthea

Liebe gloortje,
mein Mann hat einen Glioblastom, ist 'austherapiert' und ist zuhause.
Wir haben Kontakt mit einem ambulanten Palliativteam aufgenommen. Im Moment kommt 1x wöchentlich die Palliativärztin mit einer Pflegerin vorbei um zu sehen wie es ihm geht. Die Schmerztherapie wurde mit dem Neuroonkologen abgesprochen, was mir persönlich sehr wichtig war. Ich denke,dass die Palliativteams nicht so oft mit Hirntumoren zu tun haben und dass schon manches zu bedenken ist.
Im Moment kommen sie nur 1x die Woche da mein Mann 'stabil' ist. Aber es ist gut zu wissen, dass jemand da ist, falls es Probleme gibt und unsicher ist.
Wie geht es Deinem Mann aktuell?
LG Psc

liebe glootje
ich mag nicht wiederholen was du hier an wertvollen Tipps erhalten hast,
meine Antwort zu der Organisation der häuslichen Pallaitiv Pflege ist
deckungsgleich.
Ich wünsche dir mit deinem Liebsten viele schöne Momente, es ist so wertvoll,dass du da bist ,an seiner Seite,nutze die Angebote der Seelsorge oder was auch immer für euch Sinn macht ,du musst nicht alles alleine schaffen,
von Herzen wünsche ich euch viele gute Momente ,die es tatsächlich gibt,
Liebe anteilnehmende Grüße sendet Tausendfüßler..abk,T.-F.
selber Betroffener Glio Grad IV
habe mehrere Menschen die mir so lieb waren begleitet auf ihrem Weg
DIE LIEBE soll EUCH begleiten

liebe gloortje,

ich finde es ganz bewundernswert, dass ihr den Mut habt, den letzten Weg zu begleiten.
Auch wir haben wie francaanthea schreibt, unsere Tochter (19 Jahre) bis zum Schluss begleitet. Und es war eine überaus kostbare Zeit für uns alle.
Wir haben rechtzeitig den ambulanten Hospizdienst eingeschaltet und ein sogenanntes SAPV-Team hat uns mit 2 Pflegerinnen abwechselnd unterstützt. Der Palliativarzt kam 1 x die Woche und in der Endphase nach unseren Bedürfnissen.
Die Medikamenteneinstellung erfolgte mit Absprache unserer Tochter und war so eingestellt, wie sie es wollte.
Alles sehr friedlich und einvernehmlich.
Leider haben die Palliativdienste keine Nachtwachen gemacht sodass wir uns in der Familie abgelöst haben.
Wichtig ist, sich immer genügend Auszeiten für ein paar Stunden zu nehmen um wieder Kraft zu schöpfen.
Ich habe mit meiner Tochter in dieser Zeit die intensivsten Gespräche geführt solange sie noch sprechen konnte.
Auch Vorlesen und gemeinsame Meditation waren sehr wohltuend.
Ich wünsche euch eine ganz liebevolle, intensive Zeit des Abschiednehmens mit viel gegenseitigem Respekt und auch Toleranz. Hirntumore können auch zu Persönlichkeitsveränderungen führen, die für die Pflegenden nicht immer so einfach zu handhaben sind.
Zeigt trotzdem immer dein Liebe.
Du großartige glootje, viel Kraft und Vetrauen in euren Weg.

Alles Liebe Amaryllis62 mit ihrer wunderbaren Tochter im Herzen

Vielen Dank für eure Antwort und Anteilnahme. Im moment möchte ich euch nur was schönes Mitteilen. Unser Jungstes Kind, eine wunderbare Tochter hat heute ihr Abschlußzeugnis bekommen. Sie hat den erwieterten Realschul Abschluß geschaft mit nur 1 und 2. Das finden wir eine große Leistung, wo ihr Vater schon seit 10 Jahren erkrankt ist. Darüber haben wir uns sehr gefreut.

Hallo gloortje,
ich verstehe euch. Uns geht es auch so, unser Sohnemann besucht die 4. Klasse Grundschule, ich habe so gut wie keine Zeit mich um ihn zu kümmern und tortzdem hat er die Schule so toll absolviert, wir sind auch mächtig stolz auf ihn.

Liebe Gloortje,

Leider komme ich erst jetzt dazu, dir zu antworten, weil hier durch die Unwetter die Verbindung absolut schlecht ist, bzw. ganz unterbrochen war.

Ich finde es wirklich sehr schön, dass ihr das Abschiednehmen voneinander zu Hause deinem Mann und euch ermöglicht. Wir hatten das mit guter Palliativpflege auch geschafft.

Es ist für die, die hier auf dem Planeten bleiben, ein starker Trost. Das kann ich aus der Erfahrung schreiben.

Es war wirklich nicht nur traurig. Dafür haben meine "kleinen " Enkel gesorgt. Der Dreijährige brachte ihm ein sehr geliebtes Schmusetier und schenkte es. Der 5jährige vermachte ihm Playmobilfiguren und meinte , das der Feuerwehrmann auf ihn aufpassen würde.

Was ich damit ausdrücken will ist ,wenn man eine gute Palliativpflege hat, kann sich einfach "nur noch" um eine gute Abschiedszeit kümmern.Alle Lieben können sich auch viel entspannter und liebevoller verabschieden.

Wir wünschen euch von Herzen sehr viel Ruhe und Kraft
und ein segensreiches Abschiednehmen.

Gramyo und ihr Mann in anderem Sein , aber mit einem liebevollsten Platz für immer in ihrem Herzen

Hallo Francaanthea,
danke das du mir die Hoffnung gibst, das es möglich ist.
Mein Mann wurde vor knapp 2 Jahren Operiert, posoperatief wachte er mit einer schlaffe Hemiplegie auf. Wir haben schon die ganze Seit einen Pflegedienst der jeden Morgen kamm. Die sind auch jetzt weiterhin für uns da. Letzte Woche habe ich kontakt zu einer palliativ Ätztin auf genommen, weil unsere Hausärtztin sich zu unsicher war. Leider musste ich auch mit dem MDK kämpfen, wir haben jetzt Pflege Stufe III. Jetzt wo alles eine Struktur bekommen hat und ich die Hilfe habe die ich benötige, hoffe ich auch genügend Kraft zu finden.
LG Gloortje
Ps. Physio bin ich selber. Vorher hatte mein Mann ambulant Physio und Ergo. Jetzt mache ich das selber, das tut uns beide gut.

Hallo psc100403,
schöne Formulierung Austherapiert. Das wurde uns im November 2012 auch gesagt. Auf meine Frage, ob die palliatief Medizin nicht auch eine Form der Therapie ist wurde mal wider etwas in den Bart gemuschelt. Ein bisschen Galgen Humor tut gut.
Du möchtest wissen wie es ihm geht zur Seit. Er ist Körperlich sehr schwach geworden. Im seinem normalen Rollstuhl hatte er keine Rumpfstabilität mehr. Er hat jetzt ein Multifuktionsstuhl. Psychisch ist er öfters verwirrt und sehr depressief. Jetzt wo er Medikamenteus richtig eingestellt ist und ich weiß, was ich wann und wie geben kann. Schläft er nachts, hat kaum noch Bewegungsunruhe und keine Panik mehr. Zum Glück ist auch die Bösartigkeit verschwunden. Er und wir allen kommen jetzt besser klar.

Hallo Tausendfüßler,
ein schönes Bild hast du gepostet.
Ich bin froh das wir so gute Freunde haben. Ich kann wenn ich möchte immer ein offenes Ohr bei Freunde und Verwandte finden. Es tut gut zu merken das mann nicht allein ist.
An dieses Forum habe ich mich gewendet um mich mit Menschen aus zu tauschen die das gleiche erleben und vielleicht darin besterkt zu werden das es möglich ist und die Kraft zu finden für alle da zu sein.
Es verdient großen Respekt als Betroffener sich um andern zu kümmern.

Hallo Gramyo
wie ich sehe bist du gerade online. Ich Danke dir das du mir mut machst.
Bei uns ist es auch nicht nur traurig. Wenn Freunde da sind sitzten wir um ihn herum und ist es fast wie früher. Er gibt an wenn es ihm zu viel wird, dann bekommt er wieder seine verdiente Ruhe. Heute hat uns ein guter Freund besucht und ist alleine bei ihm geblieben, damit ich mal ein wenig raus konnte. Wir haben drie Kinder im alter von 15 und 2 mal 18. Auch die haben immer was zu erzählen und sind bei ihm. Ich bin sehr froh das es die drei gibt. Sie sind uns sehr wichtig.

Hallo Amaryllis 62
du schreibst über persönlichkeitsveränderungen die für den Pflegenden nicht leicht sind. Die machen mir sehr zu schaffen. Gespräche haben wir viele geführt, wenn auch erschwert durch immer wieder auftretende Depressionen. Leider ist dieses kaum noch möglich, weil er immer mehr verwirt ist. Wenn ich ihn was frage, bekomme ich keine antwort. Nur nach wiederholtem Fragen kommt eine Antwort und dann öfters leicht generft. Es ist sehr schwer geduldig zu bleiben. Es ist nicht immer so, aber wenn es eintritt!!!
Wo holt mann diese Kraft her?

Liebe Gloortje,

hole dir die Kraft aus deinem Glauben und deiner Liebe zu ihm. Reden ist in der letzten Phase des Lebens auf diesem Planeten nicht mehr wichtig.

Er wird immer die Liebe und Präsenz von dir und seinen anderen Lieben absolut spüren und so erleichtert die Welt verlassen können.

Rituale in den letzten Stunden können dir hilfreich und Kraft gebend sein.
Ich habe verschieden Schalen mit Kerzen angezündet und leise über Stunden das : OM MANI PADME HUM
rezitiert ;
seine Hand gehalten, zum Schluß nur noch ganz leicht berührt, um ihn nicht unnötig länger hier zu halten,
ihm leise gesagt, welch ein wunderbarer, wertvoller Mensch er war und das er in einer neuen Dimension weiterleben wird.
Wir zogen unseren Glauben sehr aus dem Buddhismus.

Wenn du christlich eingestellt bist, bete für ihn aus vollem Herzen und schöpfe Kraft , das er in paradisische Gefilde kommt.

Das wichtigste ist, dass man GLAUBT, egal mit
welcher Anschauung.

fühle dich lieb umarmt und in dieser Zeit mit sehr viel Ruhe und Kraft versehen von uns beiden Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist

Heute ist es genau 3 Monate her, dass er "ins Licht ging" mit einem wundervollen Ton in sein neues "Da-Sein"

Meinem Mann geht es nicht gut, aber man freut sich über jeden Moment den man noch hat. Abends weint er manchmal, und das schlimme ist, dass ich nicht mit ihm darüber reden kann. Er kann kaum reden. Er versteht alles, aber er bringt die Worte nicht über die Lippen. Ich lege mich dann zu ihm ins Bett, schmuse mit ihm, streichle ihn, und irgendwann werde ich in der Nacht wach und schleiche mich aus dem Pflegebett auf meine Matratze auf den Boden.
Er bekommt inzwischen regelmäßig morgens und abends Schmerztabletten, auf Morphin-Basis. Damit wird eine Basis aufgebaut, auf der man nach Bedarf handeln kann. Manchmal ist den ganzen Tag wach und manchmal schläft er fast den ganzen Tag. Die emotionale Belastung ist extrem und ich kann kaum arbeiten. Eigentlich schlittere ich auf einen Abgrund zu und trotzdem kann ich mich kaum aufraffen. Wenn ich zuhause bei meinem Mann bin, habe ich mich völlig unter Kontrolle, bin ich ‚draußen in der Welt‘, z.B. zum Einkaufen, halte ich es fast nicht aus, wenn ich z.B. einkaufe denke ich immer, dass ich das nicht mehr ihm gemeinsam tun werde. Letzte Woche morgens sagte ich zu ihm: Ich vermisse Deine Stimme, sag doch bitte mal ‚Hallo Petra‘. Ich hatte nicht gedacht, dass er etwas sagen wird, aber er schaute mich an und sagte mit schwacher Stimme ‚Hallo Petra‘ –wie ist es die Stimme zu hören, die man solange nicht mehr gehört hat und vermutlich bald nicht mehr hören wird? Es ist Hölle, ich habe so geweint und mich so gefreut die Stimme wieder zu hören. Es ist alles einfach nur schrecklich. Man verliert den Menschen den man liebt, Stück für Stück. Gestern Morgen fuhr ich meinen Mann in die Küche, er saß am Tisch und ich bereitete das Frühstück zu. Mein Mann hatte eine Kaffe-Filter-Tüte in der Hand und beschaute sie von allen Seiten, dann schüttelte er sie, dann schaute er sie wieder an… ich beobachtete es ein bisschen, dann musste ich ihm die Tüte wegnehmen, weil ich es nicht ertragen haben ihn so zu sehen, zu sehen, dass er so etwas sinnloses tut. Manchmal ist er wie ein Kind und macht solche Sachen und dann wieder sehe ich meinen Partner, mit dem ich seit 15 Jahren durch Dick und Dünn gehe – und wir werden es weiter so tun...

Hallo psc100403,
ich verstehe was du fühlst. Ich gehe mit unserem Hund spazieren und vor mir geht ein Pärchen in unserem alter, Hand in Hand. Zum Glück war es schon dunkel und konnten sie meine Tränen nicht sehen. Der Gedanke sprang mich mit voller Wucht an; niemals mehr können wir so miteinander gehen. Ich bin froh das wir bis vor kurzer Seit auch so gegangen sind, aber die gewissheit das es nie mehr so wird ist sehr schwer. Es ist ein Abschied, wobei ständig ein Stückchen verloren geht.

Liebe psc und liebe gloortje,

ich kann zu euren Schilderungen auch nur ja, ja ja sagen; das kenne ich und fühlte ich auch so häufig. Auch er bekam in seiner letzten Phase Morphinplaster, auch wir haben einen Hund und ich sah und sehe viele Paare zusammen spazierengehen; und auch ich weinte und weine von Zeit zu Zeit und auch das Einkaufen, überhaupt das Leben ändert sich vollständig .

Aber nie
hatte und habe ich das Gefühl
das er nicht mehr bei mir ist;

und nie
hatte ich das Gefühl
das seine körperlichen Einschränkungen und Veränderungen durch die Tumore
mir das Bild von meinem wunderbaren Mann, mit dem ich 27 Jahre verbrachte ,
nehmen würde.

Ihr Lieben, ihr seid wirklich in einer "Marathonsituation".
Eure Liebe zu euren Männern spürt man durch all die Verzweiflung und auch ihr werdet sie im Notfall spüren und Kraft daraus ziehen. Sie wird euch helfen, dieses verabschieden gut zu überstehen .

Auf der Seelenebene sind sie immer mit uns verbunden und einen wunderschönen Platz haben sie auch bei euch im Herzen

denkt Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist

Hallo Geamyo
schön das du mir mut machst. Danke