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Thema: Palliativsituation

Palliativsituation
Regenbogen73
16.05.2018 15:57:28Neu
Liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich bis jetzt überwiegend still mitgelesen habe, möchte ich heute um eure Erfahrungsberichte bitten.
Bei meinem Vater (78) wurde im August 2017 ein Glioblastom rechts frontal diagnostiziert. Nach erfolgreicher Operation mit anschließender Bestrahlung und Chemo nach Stupp, ging es ihm sechs Monate sehr gut. Das MRT Ende Januar war unauffällig, Ende März traten jedoch wieder Wesensveränderungen und ein „Schlurfen“ beim Gehen auf. Das vorgezogene MRT Mitte April zeigte ein großes, inoperables Rezidiv am Balken, sowie zwei weitere kleine auffällige Stellen.
Der behandelnde Arzt hat uns direkt nahegelegt, uns um eine palliative Begleitung zu kümmern und mitgeteilt, dass er in kurzer Zeit mit einer dramatischen Verschlechterung rechnet.
Zur Zeit ist es so, dass mein Vater alles noch selbstständig machen kann, er wird aber immer antriebsloser, und seit ein paar Tagen knickt der linke Fuß manchmal weg.
Ich weiß, dass man keine allgemeingültigen Aussagen machen kann und dass jeder Verlauf anders ist, trotzdem wäre ich über ein paar Erfahrungsberichte dankbar, wie lange der Leidensweg unter diesen Voraussetzungen dauern kann. Ich habe das Gefühl, dass meine Mutter vor allem psychisch sehr schnell an ihre Grenzen kommen wird, und da meine Schwester und ich leider nicht direkt vor Ort sind, müssen wir überlegen, wie die verbleibende Zeit für alle Beteiligten so „schön“ aber auch erträglich gemacht werden kann. Zur Zeit kommt ein ambulanter Palliativdienst 1x pro Woche, was aber jederzeit erhöht werden kann.
Ich danke euch für das Lesen des langen Textes und hoffe auf einige Antworten. Es ist toll, dass es dieses Forum gibt, aus dem ich in den vergangenen Monaten schon viele Informationen aber auch Kraft gewinnen konnte.
Regenbogen73
Hein Mück
16.05.2018 19:39:26Neu
Hallo Regenbogen,

Zuerst einmal kurz zu Eurer Situation: Irgend jemand hat hier mal geschrieben, dass diese Phase eine schwere aber reiche Zeit ist. Das kann ich aus der Erfahrung mit dem Sterben meines Mannes nur bestätigen. Wir hatten noch viele schöne Momente, die mir auch sehr viel Kraft gegeben haben. Dabei habe ich die ein oder andere Belastung einfach(er) weggesteckt.

Ich habe mir aber auch Hilfe gesucht und zwar in Form einer 24 Stunden Pflegekraft. Allerdings war mein Mann auch durch den Tumor und die Chemo meistens sehr verwirrt.

Ich würde Euch raten noch mehr auf die Palliativärzte zuzugehen und nachzufragen, auf was für Situationen Ihr Euch vorbereiten müsst. So habe ich auch ein paar Antworten bekommen, obwohl ich im Nachhinein feststellen musste, dass man mir eine Menge lieber nicht gesagt hat. Das war sicher gut gemeint, hat aber dazu geführt, dass mich dann die Situation völlig überrascht hat.

Ich hoffe, dass Euch das erstmal weiterhilft.

Alles Gute!
Hein Mück
Bulli2014
17.05.2018 19:31:02Neu
Hallo Regenbogen...
ich begrüße dich in diesem Forum... und hoffe das du und dein Vater noch Zeit habt um diese Zeit ...auch wenn sie schwer ist ...zu meistern... Deine Mama benötigt auf jeden Fall mehr Unterstützung von außerhalb und von Professionellen Leuten...
Wir haben uns damals auch eine Palliative Unterstützung gesucht und haben uns gut unterstützt gefühlt...
Wichtig ist was für einen Pflegegrad dein Papa hat damit ihr bei der KK dann auch dementsprechend Hilfe beantragen könnt...
Wir hatten damals bei Papa eine Schwester die 2-3 x in der Woche zu uns kam uns uns Tipps und auch mit allem versorgte was wir für Papa brauchten...Ich wusste schon viel da ich in der Pflege tätig bin ...aber für neues war ich immer offen...mit Mama haben wir Papa dann intensiv bis zum letzten Tag begleitet und versucht ihn immer zu aktivieren...zu bewegen auch wenn er dann schon viele Schwierigkeiten hatte aufzustehen...
Wir haben ...auch wenn es immer anstrengender und schwerer wurde...jede Zeit und Minute mit ihm genossen und daher war dann als der letzte Gang von ihm losging nicht so schwer für uns ...ihn loszulassen und gehen zu lassen...gut war das wir nicht wussten das es an diesem einen Tag passiert und Papa seine letzte Reise antreten wird...daher waren wir frei von Ängsten und haben ihn somit gehen lassen...auch wenn unser Herz schwer war und wir viel weinten als er dann über die Regenbogenbrücke ging...er war nicht allein..wir waren bis zuletzt da...wir Kinder sind nach seinem letzten Atemzug ...den er mit Mama zusammen machte...da...


Ich wünsche dir und deiner Familie noch viele Monate mit schönen Momenten und genießt die Zeit mit eurem Papa...denn keiner weiß wie schnell sich der Zustand verändern kann...
Wir hatten mit Papa ab Diagnose noch 6 Monate...


Ich sende dir viele Engel die euch schützen und begleiten...
Viele Grüße
Bulli2014



Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Holunder
18.05.2018 00:35:27Neu
Hallo,
zur palliativen Situation habe ich auch eine Frage. Mein Mann wurde im Dez. 2017 an einem grossen Glioblastom (12 cm) operiert, dazu kam noch ein "kleines" von 5 cm frontal, der Tumor ist multizentrsch. Dann hat mein Mann 60 Gy Bestrahlung in 6 Wochen bekommen und hat gleichzeitig Temodal genommen. Trotz der Bestrahlung und der Chemotherapie ist der Tumor ganz aktiv in den Balken gewachsen und fängt jetzt an, die andere Hälfte des Gehirns zu infiltrieren. Eine Neurologin hat uns gesagt, es könnte als nächstes entweder das Sprachzentrum oder die Motorik in Mitleidenschaft gezogen werden. Hier im Forum habe ich aber auch gelesen, dass in vielen Fällen die Kontrolle über die Blase verloren wird. Geschieht das von einem Tag auf den anderen oder ist das ein langsamer Prozess ? Genauso mit der Sprachproblemen, kommt dass Knall auf Fall oder fängt es mit einzelnen Worten an ? Kann mir jemand bitte beschreiben, was so ungefähr auf uns zukommt wenn der Balken überquert sein wird ? Die Ärzte weigern sich nicht festlegen und weichen aus, aber wer es miterlebt hat, kann mich bitte unterstützen und mich "warnen" . Mein Mann geht schon mit sehr kleinen Schritten, ist ist noch geistig da, andere viele Male nicht, er vergisst andauernd viele Dinge (Kurzzeitgedaechtnis ist weg) und kennt keine Logik mehr. Dafür ist er extrem gefühlsbetont und "zerbrechlich" geworden. Er schläft gerne und viel tagsüber. Danke für eure ungeschminkte Ehrlichkeit.
Holunder
liisa
18.05.2018 00:55:11Neu
Habe dir eine üb geschrieben
Lg liisa
liisa
liisa
18.05.2018 00:55:42Neu
Pn muss das heissen
liisa
Holunder
19.05.2018 15:30:40Neu
DANKE fuer die PN, habe ich erhalten.
Holunder
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