Thema: Palliativteam

Hallo,
möchte gerne Erfahrungen von Palliativdienst.Ist das eine wirkliche Hilfe?

Wir hatten einen, als meine Oma im Sterben lag. Das hat meine Mutter sehr entlastet. Sie wusste nicht so genau, was man da tun und eben auch lassen sollte. Die haben uns sehr geholfen. Die haben halt nicht den Blick: "Leben um jeden Preis" sondern "Sterben in Würde". Zumindest haben wir das so erlebt. Sie haben uns bis ins kleinste Detail erklärt, was wie zu tun ist und was passieren wird. Der Pfleger war fast jeden Tag einmal da, um die Luftröhre abzusaugen. Er war auch bei uns, als sie dann gestorben ist. Hat sie umgezogen, hergerichtet.

Der Palliativdienst war heute da.Sie haben sich vorgestellt und gesagt,sie bekommen ein Rechnung von 170Euro.Ich glaube sie waren erstenmal und letztemal da.Die Luftröhre absaugen soll man nicht.

wenn der Patient nicht intubiert (Schlauch in der Luftröhre) ist, kann man die Luftröhre nicht absaugen-

Das Palliativteam legt (schriftlich) mit dem Patienten und Angehörigen genau fest, welche Maßnahmen man möchte und welche nicht-
wichtig ist es MITeinander zu sprechen und ALLES zu sagen- was man möchte, sich vom Dienst erhofft oder wünscht- auch Zweifel, Bedenken, Ängste

Möchtest Du denn die Hilfe? Und was sagt Dein Mann dazu, schimpft er wieder?

Ich denke es wird eine Zeit kommen, da wirst Du froh sein, dass es Unterstützung gibt.

Lerne das Team erst einmal kennen.

Mein Mann sagte dem Palliativdienst das er keine Schmerzen hat und ist weiter geschlafen.Er ist der Meinung ,dass sie Ihm nicht helfen können.
Er war ein Chef von vielen Mitarbeitern.Er ist zur fremden Menschen nett,sonnst ist er undakbahr uns schipferisch.
Ich komme schon mit Ihm zu Recht,nehme das Schimpfen nicht persöhnlich.
Das Gute ist dass er wieder ein Appetit hat.Das Schlechte ,dass er nur im Bett liegt.Jetz habe Ich Ihm eine bessere Matratze bestehlt.

Hallo Estee,
wir hatten einen Palliativdienst bevor mein Mann ins Hospiz gezogen ist.
Man kann genau besprechen was zu tun ist. Abgerechnet wird mit der KK. Am besten fragt man nach einem Leistungskatalog, was kostet es wenn jeden Tag gewaschen wird oder so. Anfahrt kostet z.B. auch ein bisschen.
1) Pflege
-Grundpflege (Waschen, Zähne putzen, anziehen)
-Mobilisation (wenn man den Patienten erst die Treppe hochhilft usw.)
-Windeln wechseln oder zu Toi. gehen
--> das wird über Pflegesachleistung abgerechnet. Ihr habt ja sicher eine Pflegestufe mit Demenz?
2) AAPV (allgemeine ambulante Palliativversorgung) - AAPV wird vom Hausarzt ausgestellt. Der Pallidienst kommt bis zu 3x tgl. vorbei. Dies wird direkt mit der KK abgerechnet und kostet euch nichts!
-Symptomkontrolle (Schmerzen, Verdauung ok,...?)
3) auch Wohnungsreiningung ist möglich oder Einkaufen (mit der Pflegesachleistung)

Man sollte festlegen was gemacht werden soll und was nicht (Reanimation? Magensonde? Machinelle Beatmung).

Habt ihr schon ein Pflegebett?

Alles Gute dir.

Mein Mann hustet so komisch und schnap nach Luft.

Das wäre jetzt eine solche Sache wegen der du das palliativteam jederzeit anrufen und fragen kannst. Wenn sie keinen Ratschlag parat haben schicken Sie jemanden vorbei der sich das anguckt. Du wärst dann mit diesen ganzen fragen nicht mehr so allein und hilflos.

Lg

Hallo, Estee,

du gibst dir so viel Mühe - machst es dir aber immer wieder schwerer als nötig :(:(

Auch ich bin der Meinung, daß es für deinen Mann und dich ganz wichtig ist, Unterstützung vom ambulanten Palliativ-Team anzunehmen.

Die Symptome deines Mannes gehören irgendwie alle zum Verlauf dieser Krankenheit (teils durch den Tumor, teils durch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung, teils durch akute Infekte u.ä.).

KEINER von uns kann dir hier im Forum den genauen Grund sagen - bitte laß dir durch die palliative Pflege helfen!

Liebe Grüße
tinchen

Hallo,

Meine Schwiegermutter ist im Pflegeheim und sogar dort kommt regelmäßig das Palliativ Team.

Das sind halt die, die Zeit für Gespräche haben, die auch wir jederzeit anrufen können.

Falls Schwiegermutter zb krampft, müsste das Heim einen Notarzt rufen. Dann ins Krankenhaus.......So rufen Sie das Palliativ Team, die den Anfall lindern aber sonst nix tun. Das palliativ Team schaut auch, dass sie keine schmerzen hat.......

Ich finde diese Unterstützung eine super Sache!

Alles liebe Sabine

Noch was ist mir eingefallen.

Das palliativ Team weiss auch, was Todkranke brauchen!
So hat meine Schwiegermutter zb eine Matratze mit Luftzirkulation, seitdem liegt sie sich nicht mehr wund!
Oder wir wurden aufgeklärt, dass Mund befeuchten am Schluss reicht, da das durstgefühl nicht mehr da ist! Viele unserer Fragen über das: wie stirbt man, wurden beantwortet!

Bezahlen tut die Krankenkasse, Rezept vom Hausarzt war nötig!

Dürfen Pfleger Fotos von Gesas von Patienten machen ? Darf ich das als Betreuer verbieten?

Da geht es wahrscheinlich um die Dokumentation von Lagerungsschäden. Damit schützt sich ein Team vor unberechtigten Klagen. Solche Fotos sind für die Akte um Vebesserungen oder Verschlechterungen beurteilen zu können

Die Fotos werden bei Wunden auch gemacht um den Heilungsverlauf zu dokumentieren. Aussehen und Größe der Wunde, z. B spricht die Behandlung an oder verschlechtert sich die Wunde.
Der Patient wird informiert, aber vom Betreuer braucht man meines Wissens kein Einverständnis.

Das solche Photos zur Dokumentation angefertigt werden, ist heute gängige Praxis. Hier im Krankenhaus werden, die Patienten bzw. die Betreuer jedoch im Aufnahmegespräch gefragt, ob gegebenenfalls Bilder für die Akte angefertigt werden dürfen.

Schau mal in den Behandlungsvertrag den Du unterzeichnet hast. Da wird der Punkt bestimmt mit aufgeführt worden sein.

In diesem Punkt brauchst Du nicht misstrauisch zu sein- die Aufnahmen können Deinem Mann gegebenenfalls zu gute kommen, wenn es, wie oben erwähnt, zu Lagerungsschäden käme.

Selbstverständlich verbleiben diese Bilder auch in der Akte und alle Personen, die die Akte zu Gesicht bekommen, haben eine Verschwiegenheitserklärung unterzeichnet.

Ich musste wieder einem Notruf holen, weil mein Mann Brustschmerzen hätte und dieses Mal hat von Schmerzen gewimmert hat.
Es ist ein Notarzt mit 4 Sanitäten gekommen.
Der Arzt hat sein Bericht von Krankenhaus gelesen und der Patient nicht mal untersucht.
Der Sanitäter hat EKG gemacht. Die Lunge sollte frei sein.
Mein Mann hat nach meine mehrmals Aufforderung auf Intensivstation erst in 2Stunde einem Schmerzmittel bekommen.
Sie wollen den nicht Mal zur Beobachtung da haben.

Liebe Estee,

es tut mir sehr leid, das ihr so viel durchmacht.
Aber genau dafür ist das Palliativteam da!!
Notärzte, Krankenhäuser...... sollen und wollen heilen. Das ist aber bei dieser Krankheit leider nicht möglich.
Meine Schwiegermutter liegt seit dem Wochenende im Sterben. Wenn sie Schmerzen hat, einen Anfall bekommt.... rufen die im Heim nicht den Notarzt (denn der würde sie wieder mitnehmen, untersuchen......Krankenhaus........), sondern das Palliativteam. Von denen bekommt meine Schwiegermutter Schmerzmittel so viel wie sie braucht. Medikamente zum Lindern......
Es ist jetzt bei uns nur noch Lindern, Ertragen, kein Heilen mehr angesagt.
Das macht ein Palliativteam. Sie kommen jetzt jeden Tag zu meiner Schwiegermutter, bei Anruf auch nachts.....sind sofort da!

Ich weiß, es ist sehr schwer das alles zu akzeptieren und loszulassen.
Ich sehe meine Aufgabe nun mehr im Hand halten, einfach da zu sein; zu schauen, ob sie gut versorgt ist.! Meiner Schwiegermutter das Sterben würdig und schmerzfrei, umsorgt und geliebt zu ermöglichen.
Alle Gute Euch
Sabine

Liebe Estee,
Die Worte von Sabine sprechen mir aus der Seele.
Mein Mann ist letztes Jahr Zuhause eingeschlafen. Die Betreung durch unser Palliatvteam war super und ich bin ihnen auch heute noch dankbar. Mein Mann durfe friedliich in meinen Armen einschlafen.
Estee lass es zu und lasse dir auch helfen.

Ich wünsche Dir virl Kraft und allen anderen hier auch.

Liebe Grüße
Frauke

Hallo,ich bin mir sicher ,dass die Schmerzen nicht von Tumorkommen sondern von was anderes.Er sagte,er hat Schmerzen im Bauch und Arm und nicht im Kopf.Über das Husten wurde auch gesagt,dass das von Tumor kommt...war aber nicht.

Liebe Estee.
Ihr habt es jetzt schwer.
Aber Du bekommst hier quasi seit Deinem ersten posting immer wieder den Rat Dir kompetente Hilfe zu holen.
Du vertraust Ferndiagnosen mehr als allen Profis.

Palliativ heißt: wenn er Schmerzen hat bekommt er etwas gegen Scherzen. Also: Palliativdienst anrufen. Nicht ins KH.

Schmerzen lindern, egal ob die vom Tumor oder von etwas anderem kommen.

Hast du jetzt einen Palliativpflegedienst?

Es ist die Höle,Notrüf ,Krankenhaus suchen was er hat.Er hat hölische Schmerzen,bekommt Nowalgin,Tramadol,nochmal Nowalgin.Er ist bedeubt,hat trotzdem Schmerzen.Die Arzte nichts finden .Er hat Schmerzen in der rechte Oberbauchseite und untern dem Arm.jetzt wieder Notarzt,keine Besserung...Horror
Galensteine sind ausgeschlossen.

Wurde eine Lungenentzündung ausgeschlossen?
Es tut mir leid dass dein Mann so schlimme Schmerzen hat. Bekommt er Morphin?

Oh mann, ihr armen!
Gib bitte Bescheid, was es ist, wenn sie es endlich gefunden Haben!

Alles liebe
Sabine

Liebe Estee,

ich habe hier lange nicht mehr geschrieben,lese manchmal aber noch mit.Ich möchte mich jetzt mal zu Wort melden.

Die Schmerzen,die dein Mann äussert,das war bei meinem Mann damals genauso.er klagte erst über Schmerzen im Arm,dann in den Beinen,im Bauch und dann im Kopf.
Das Palliativteam hat uns damals begleitet und er bekam auch Novalgin,aber das reichte nicht mehr aus und es wurde Morphin gegeben.
Sie sagten mir damals,das die Schmerzen vom Tumor kommen.

Du gibst so viel für deinen Mann und versuchst zu helfen,das kann ich absolut verstehen,ich hab damals auch alles mögliche versucht,doch in eurer Situation,in der ihr jetzt seid,ist es wichtig Schmerzen zu lindern.
suace und hopeflower haben es schon treffend geschrieben.

im KH das wird nur noch ein Spießrutenlauf,bzw.ist es schon,dein Mann braucht das Palliativteam.Sie helfen euch beide ,lass die Hilfe bitte zu.

Alles Liebe euch beiden,
Nicole

Ich kann mir das so schlecht vorstellen. Die Situation zunehmend komatöser zu werden und tageweise nur so dahinzudämmern, bis man irgendwann friedlich einschläft, das habe ich ansatzweise schon selbst erlebt- das ist ein schönes Ende, aus meiner Sicht. Ich hatte mich damals immer wohl gefühlt und wegen des zunehmenden veränderten Realitätsbezug auch keine Angst bekommen.Obgleich meine Situation objektiv gesehen angsteinflössend war.


Wenn ich aber in der Situation wäre, wie der Mann von Estee--plötzlich wahnsinnige Schmerzen im Bauchraum, Arm oder Herzen hätte- dann könnte mir ein Palliativteam, so nett die dort sein mögen, auch "gestohlen bleiben". Dann würde ich auch sofort den Notarzt rufen, auch gegen den Rat von Familie, Freunde und Bekannte. Da wäre ich nicht aufzuhalten.

Für mich klingt das wie ein Albtraum, wenn in solch einer hilflosen Lage, jemand zu mir sagt, dass ich die Schmerzen aushalten müsste, weil ich ja sterben muss bzw. gleich jemand mit drei Tropfen XY vorbeikommt. Ich hätte sofort das Gefühl, dass man mich nur los werden will.

Ich kann mir das wirklich nicht vorstellen.

Meiner Erfahrung nach ist man irgendwann selbst bereit loszulassen und zu sterben. Wann dieser Zeitpunkt gekommen ist, dass muss der Betroffene selbst für sich persönlich entscheiden, da kann einem nicht reingeredet werden und das kann man auch nicht diskutieren.

@asteri1
Wie kommst Du denn darauf,daß ein Palliativteam einem sagt, man müsse die Schmerzen aushalten und 3 xyz Tropfen gibt weil man sowieso stirbt?
In der beschriebenen Notsituation hätte wohl jeder den Notarzt gerufen..... aber eben nur WEIL kein Palliativteam involviert wird wenn ich das richtig verstanden habe. Palliativmedizin ziehlt in ERSTER Linie auf Symptomkontrolle. Dazu muß das Team aber den Patienten kennen. Das ist kein Notfalleinsatz sondern es wird versucht mögliche Symptome gar nicht erst unerträglich werden zu lassen. Da ist auch ständig jemand erreichbar der bei Krisen sofort kommt oder guten Rat geben kann.
Wie gesagt.... das funktioniert nicht als Notfalleinsatz sondern nur mit genauer Kenntnis über Patienten und sein Umfeld.

Mein Mann liegt im Krankenhaus und bekommt Morfin.
Die Arzte können nichts finden.
Auch gebrochene Rippe ist ausgeschlosen.Sie suchen weiter.Was ich nicht verstehe,warum er die Schmerzen nicht im Kopf hat aber im Bauch.

@Suace Hat Estee nicht geschrieben, dass sie jetzt ein Palliativteam beauftragt hat? Wie wäre das, würde man in einem Notfall resultierend aus einer vielleicht ganz anderen Kranheitssymptomatik, noch auf Veranlassung des Palliativteams ins Krankenhaus kommen?

der Paliativdienst war bei meinem Mann so von 3Tagen.Sie haben gesagt,das sie mein Mann kennenlernen wollen.Sie sind mit Leptob ohne Anmeldung gekommen.Die Arztin hat gesagt,wissen sie wie schwer krank ist ihre Mann..ja sagte ich das weiß ich schon 18Monaten.Dann hat sie nur Schreibkram gemacht um das für 184 Euro.Keine Angebote,keine Untersuchung von meinem Mann.Sie hat mich von meine Arbeit abgehalten sonnst nichts.

Auch wir hatten das Palliativnetzwerk für ca. 4 Monate für meinen Mann und sie waren 24 Stunden täglich für uns da, wenn wir sie brauchten. Diese Hilfe kann ich nur empfehlen. Durch die SAPV-Verordnung war alles kostenlos. Uns wurden sogar 2 Damen, die uns ehrenamtlich besuchten, vom ambulanten Hospizdienst vermittelt.

Wir hatten auch ambulante SAPV Betreuung. Wenn etwas war hab iCh den Palli Dienst gerufen . Wenn die nicht weiter wussten haben die den Palliativarzt gerufen. Mittlerweile Sind wir Im Hospiz, also stationär. Aber den Palliarzt haben wir behalten.

Estée wenn der Hausarzt SAPV verordnet, hast du keine Kosten wenn der Arzt zu euch kommt nach hause. Egal ob Schmerzen, Krampfanfall,...

Vielleicht wenn dein Mann entlassen wird?

Hast du Neuigkeiten, wie geht es ihm jetzt?

Hallo Hopeflower,
Du hast Recht gehabt,
mein Mann hat eine Lungenetzundung.
Die Schmerzen kommen unrer der rechte Rippe zur Bauch. Darum haben die im Bauch nichts gefunden.
Ich hätte nie gedacht,dass man so schlimme Schmerzen bekommt.Das war schon schlimm.Er ist in Krankenhaus gut aufgehoben und geht langsam besser.
Also,es muss nicht alles von Tumor kommen.

Hallo Estee,

gut dass der Grund der Schmerzen gefunden wurde. Mit Antibiose wird es bestimmt schnell anschlagen und deinem Mann wird es besser gehen, das hoffe ich.

Ich finde es gut dass du deinem Gefühl gefolgt bist und nicht locker gelassen hast.

Ich habe noch Fragen:
-welche Pflegestufe hat dein Mann? Bekommst du Pflegegeld oder Pflegesachleistung (oder Kombi)?
-hast du den Hausarzt nach SAPV gefragt? Er kann das für dich ausstellen
-hat dein Hausarzt auch die Bezeichnung Palliativarzt?

Es kommen viele Sachen nicht vom Tumor, da hast du recht. Meinem Mann geht es "relativ gut", aber wir haben ganz viele NW vom Kortison...aber leider brauchen wir es

was ist SAPV?Der Hausarzt ist nicht Palliativarzt.

Hallo Estee,

für eine gute ambulante Versorgung zu Hause brauchst du eine AAPV oder in deinem Fall besser SAPV Anordnung vom Hausarzt und einen Palliativ Pflegedienst.

Der Palliativ Pflegedienst kann täglich kommen und dir ein bisschen bei der Pflege helfen. Z.B. Umlagern, Mobilität, Versorgen von Wunden, Verbandwechseln, Toilettengang, Windeln wechseln usw.
Wenn sie täglich kommen, kennen sie auch deinen Mann und sehen "wie es gerade geht". Man kann sich kurz austauschen wenn Fragen bestehen. Für diese Dinge wird die Pflegesachleistung verwendet.

Speziell brauchst du aber einen Palliativpflegedienst, der auch Medikamente geben darf und so.

AAPV heißt "Allgemeine ambulante Palliativ Versorgung". Die kannst du beim Hausarzt ausgestellt bekommen. Für 3 Monate, 3x tgl. sollte auf der AAPV stehen. Mit dieser AAPV kann der Pallliativpflegedienst bis zu 3x tgl. kommen und Symptomkontrolle machen. Wie groß sind die Schmerzen usw. , besteht Übelkeit, gab es Verdauung usw.

SAPV ("Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) gibt dir noch zusätzlich Zugang zu Palliativärzten.

Beispiel: dein Mann hat furchtbare Schmerzen oder es geht ihm sehr schlecht. Du rufst den Pallidienst. Die finden dass sich das ein Arzt ansehen muss. Sie (nicht du) rufen den Palliarzt an, der diensthabende Palliarzt kommt. Er redet mit dir und vorher mit dem Pflegedienst. War etwas ungewöhnlich. Ist der Mann gefallen? etc. - in Absprache mit dir entweder dann eben entweder z.B. Kortison rauf der Schmerzmittel rauf oder wie auch immer. Oder eben du fährst den Mann ins KH oder ein KTW holt ihn ab.

Sprich, mit SAPV bekommst du Zugang zu einem Palliativnetzwerk. Das sind oft Hausärzte, die aber zusätzlich Palliativmedizin als Weiterbildung hatten. Die kommen nach Hause zu euch. Du kannst aber immer noch entscheiden wenn du lieber ins KH musst.

Der Hausarzt muss SAPV ausstellen. Wenn du magst, schreib mir per PN wo du wohnst und ich schaue mal wie da das Pallinetzwerk ausschaut.

LG,
h.