Panik: Wenn man als Laie MRT-Aufnahmen analysieren will

Moin Zusammen,

meine Frau und ich hatten die schlimmsten 24 Stunden unseres Lebens hinter uns. Das hier passt nur zum Teil in den MRT-Thread, daher starte ich lieber einen neuen.

Gestern Vormittag sind wir zum ersten MRT-Termin nach der Strahlen-Chemo-Therapie gefahren und meine Frau hatte die vermeintlich gute Idee uns direkt eine CD mit den Aufnahmen brennen zu lassen. Das hatten wir bisher auch so gemacht, um ggf. beim Einholen von Zweitmeinungen gleich etwas in der Hand zu haben, ohne lange darauf warten zu müssen. Bislang war das auch immer sehr praktisch, doch führte es gestern dazu, dass wir uns beim Nachhausekommen (trotz des Protestes und der Bedenken meiner Frau) gleich an den Computer gesetzt haben, um erstmal Radiologen zu spielen und den Inhalt zu deuten.

Was wir gesehen haben, sah für uns mehr als erschreckend aus. An der Stelle der Tumorresektionshöhle befand sich jetzt ein großer, scharf umgrenzter Fleck, der je nach Aufnahmeart und Kontrastmittelgabe mal hell mal dunkel war. Erste Verdachtsdiagnose: Da hat sich etwas riesiges Neues gebildet, deutlich größer als zuvor. Zusammen mit meinem bisweilen etwas "matschigen" Gefühl im Kopf dachten wir dass es sich um ein Rezidiv oder was auch handeln könnte. Die Google Bildersuche bestätigte unseren Verdacht zu einem gewissen Grad. In unseren Köpfen spulte sich dann sogleich ein schlimmer Film ab, auch wenn wir uns bewussta waren, dass wir ja eigentlich nur einen für uns Laien nicht zu deutenden Fleck gesehen haben. Der Termin zur Besprechung des Befundes ist erst am kommenden Dienstag. Meiner Hausärztin hatte ich die Aufnahmen gemailt, sie schrieb jedoch dass die Qulität der Bilder katastrophal sei und sie daraufhin keine Aussagen treffen könne, was ich nicht verstand, da die Auflösung auf meinem Rechner sehr gut ist und bei der gewählten Atr der Datenübertragung ein Qualitätsverlust unmöglich ist. Das hat uns dann natürlich noch mehr beunruhigt, weil wir dachten, dass sie uns vielleicht keine niederschmetternde Nachricht auf diesem Wege übermitteln wollte. Ein langes, quälendes Wochenende sollte also vor uns liegen.

Heute Morgen überkam mich dann eine mächtige Panik mit Todesängsten und Heulkrämpfen. Ich schrieb meinem Professor eine E-Mail, erklärte die Situation und bat um eine erste grobe Einschätzung. Prompt kam eine Abwesenheitsmeldung mit dem Hinweis, dass er erst am Dienstag wieder im Haus ist. Warten. Sogleich bemühte meine Frau eine befreundete Ärztin, jemanden zu erreichen, der eine fumdierte Aussage zu den Bildern machen kann. Noch während dieses Anrufs kam die erlösende Mail meines Professors: "Bin im Ausland. Habe die Bilder gestern gesehen. Kein Grund zur Panik!
Details besprechen wir Dienstag. Bilder sehen gut aus!
Mit freundlichen Grüßen". Tränen der Erleichterung sind etwas schönes und der heutige Tag war mit Dankbarkeit und auch etwas Demut erfüllt. Auch wenn die Panik eher kurz war, war sie um so heftiger, und die Steine , die uns vom Herzen fielen dürften meilenweit zu hören gewesen sein.

Fazit:
- Eigendiagnosen bis zum Grad einer mittleren Erkältung sind okay
- Dr. Google ist ein ganz beschissener Arzt
- Neugier überwinden und nicht selbst gucken

Die CD stecken wir beim nächsten Mal noch auf dem Klinikgelände in den Briefkasten und schicken sie zur Aufbewahrung an eine Vertrauensperson, die sie uns auch unter Gewaltandrohung nicht aushändigt. Nie wieder so eine selbstgemachte und dumme Panik. Bin gespannt, wie sich diese komischen Flecken erklären lassen. Als ich sie eben einem Freund am Telefon erklärte, meint er bevor ich die Panik schilderte: "Hört sich doch gut an, dann scheint ja durch Chemo und Bestrahlung noch jede Menge weggegangen zu sein." ja, wohl auch etwas vom Vernunftsgewebe.

Lieber Sascha,

erst einmal schön, Dich zu "lesen".

Das war natürlich auch eine total blöde Idee, muß ich mal so feststellen.
Ein sehr riskantes Unterfangen für uns Laien und eigentlich von vornherein zum Scheitern verurteilt. Vor allem, weil wir "Unwissende" dort ganz andere Sachen hinein interpretieren. Dann sind natürlich auch die zugänglichen Auswertungsprogramme, die im Internet kursieren, vielleicht auch nicht ganz so geeignet, mitunter.

Unser Sohn hatte, bedingt durch sein Physik-Studium und auch aus eigenem Interesse auch so ein Programm, aber der etwas besseren Art und hat sich dort auch Kopf-MRTs meiner Mutti mit ihrem und dem Einverständnis des Arztes angesehen. Aber es kam sofort die Antwort, daß man sich da auf keine Aussage einlassen sollte oder eine eigene Erkenntnis daraus ziehen sollte.

Die bessere Idee wäre gewesen, den Arzt nach dem MRT schon mal zu fragen, wie es denn aussieht. Das habe ich vor drei Wochen gemacht, da ich mit dem Notarzt ins Krankenhaus kam und das erste Kontroll-MRT nach meiner Cyberknife-Behandlung im Mai nun vorgezogen werden mußte. Ich wäre auch umgekommen vor Unwissenheit, ist was oder nicht, weil es mir ja schlecht ging. Und so habe ich die Ärztin gefragt und sie hat mich am Anschluß in ihr Zimmer geholt und mit mir alles besprochen, hatte sie vorher gefragt, ob das möglich ist. Der Stein der Erleichterung, der dann geplumpst ist, war riesengroß, als es hieß es ist alles in Ordnung. Ist die bessere Variante. Alles andere dann mit dem behandelnden Arzt, schriftlicher Bericht usw.

Gerade ein ähnliches Thema, zwar in einem anderen Bezug, nämlich auch auf nicht so tolle Internet-Foren, hatte ich heute mit meinem Arzt bei der MRT-Auswertung, welch ein Zufall!! Da gibt es nämlich auch "schwarze Schafe", die einen mehr verrückt machen, als helfen!!!

In diesem Sinne, "auf ein Neues"!! Denn, hinterher ist man immer schlauer.

Alles Liebe für Dich und Deine Frau.

Andrea

Jesses!!! Anleitung zum Unglücklichsein.

Mir fällt dazu eine kurze Anekdote meiner medizinischen Eigenmächtigkeit ein. Langjährig angestellt in einer Arztpraxis und bisweilen von Krebsangst heimgesucht, nahm ich mir eines Tages selbst Blut ab und schickte es zur Untersuchung eines Werts, der auf ein Ca im Verdauungstrakt hindeutete, ins Labor. Ergebnis: um das Dreifache erhöht. Meine Reaktion: in radiologische Praxis zum Ultraschall, Befund unklar. Darmspiegelung in einer Klinik nach den entsprechenden scheußlichen Vorbereitungen (Hungern, Auslauf, Einlauf). Tage später rief das Labor an, um uns mitzuteilen, dass es sich bei dem Befund um eine Verwechslung handele.

Seit dem Rezidiv sehe ich mir meine MRT-Bilder auch nicht mehr selbst an. Mit dem Gefühl von teilweisem Kontrollverlust. Davor habe ich mich schier draufgestürzt.

Hallo Sascha,

also nix mit keep calm and carry on!
Hoffentlich ist noch ein Quentchen Entspannung und Erholung vom Türkei-Urlaub übrig geblieben.

Ein Radiologe ist kein NC oder Neuroonkologe, aber jeder, der in der Röhre war, hat meiner Meinung nach das RECHT eine kurze Einschätzung unmittelbar danach zu erhalten. Sonst wird doch der Hund in der Pfanne verrückt.

In der radiologischen Praxis - angegliedert an ein Krankenhaus - gibt es immer ein Kurz-Feedback durch den Radiologen. Wir haben die Vereinbarung, dass ich nur zu ihm gehe. Wie sagt er immer: "Namen kann ich mir nicht merken, aber Gehirne."

Ich wünsche Dir und Deiner Frau ein relaxtes Wochenende und am Dienstag ein gutes Gespräch.

Beste Grüße aus Monismanien
Pompi

Hallo Sascha,
wirklich komische Idee obwohl ich mir auch schon sowas überlegt hatte.
Ich muss immer eine Woche bis zur Auswertung warten,es ist nerven aufreibend aber mein Bauchgefühl war bis jetzt richtig und durch bestimmte Angst auch mal falsch.Es ist immer entspannt wenn mir mein Arzt sagt das alles ok ist.
LG mona
P:S:Finger von CD´s weg oder eigen Diagnose :)

Hallo alle zusammen 1 Habe auch schon mehrere CD`s vom MRT mir brennen lassen , aber mehr oder weniger nur um das mal anderen Ärzten zu zeigen , die sind immer ganz " heiß" drauf , wenn mann sagt , man hat Bilder vom Kopf !! was man da nun so sieht , als Laie , macht mich nicht heiß , so lange die Neurochirurgen sagen , das alles unverändert geblieben ist , was für mich ach schon eine positive Nachricht ist !! Wünsche Euch allen alles Gute Geko

hallo ,
ich kenn das nur so , wer ohne befund ist, kriegt die cd von der arzthelferin in die hand gedrückt , wer einen befund hat wird zur kurz besprechung reingerufen ,
ich war auch neugierig und hab die cd mal zu hause ins cd laufwerk geschmissen , aber mir wär es nie in den sinn gekommen , diese zu bewerten ,
vielleicht sofort nachfragen , ob ein befund vorliegt wenn man sich unsicher ist .

hallo sascha

danke ,dass du uns telhaben läßt an deiner Situation ,die du so offen schilderst, ich kann dich so gut verstehen.Vor allem ,dass deine Emotionen Achterbahn fuhren ist sehr nachvollziehbar.
Ich bin mir sicher,dass viele von uns geglaubt haben ,wir sehen was auf den Bildern , aber es ist ein Bilderrätsel ,wo wir die Lösung alleine nicht finden können,das weißt du jetzt so genau.
Ich freue mich um so mehr ,das alles gut aussieht,und du mit deiner Frau entspannt das WE genießen kannst.
Wenn du dein Ergebnis hast ,wollen wird was lesen von dir ,o.k. ??
Herzlich
H2 O
@metatron
das finde ich schrecklich ,wenn was ist ,wirst du reingerufen ,ansonsten erhälst du die CD,die Art des Umgangs könnte ich für mich nicht akzeptieren.

Hallo,
bin selber mal MTA gewesen und habe jahrelang am CT gearbeitet. Bin jetzt aber über 10 Jahre raus. Aber selbst für mich sind MRT-Bilder schwer zu lesen. Ich gucke sie mir ehrlich gesagt auch zu Hause an, aber erst nachdem ich zumindest eine Kurzdiagnose vom Radiologen habe. Sonst macht man sich wirklich so wie bei euch passiert wahnsinnig.
Diese Warterei auf die Diagnose empfinde ich selbst auch als riesige S..rei! Ich kenne es aus meiner aktiven Zeit in der Radiologie anders.
Da wurde nach jeder Untersuchung mit dem Pat. kurz ein Arztgespräch geführt. Haben die Herren Doktoren vielerorts ihr Feingefühl verloren?
Traurig!
Wir lassen die Bilder unseres Sohnes genau aus diesem Grund nicht in der großen Klinik machen in der die Chemo gemacht wird, sondern in unserer Heimatklinik, dort hat man diese Feingefühl noch.
Also, besteht einfach auf eine Kurzinformation, das sollte innerhalb von 1-2 Stunden möglich sein.
Alles Gute und dass der Fleck ganz harmlos ist!
Gruß mtimm73

Hallo Sascha,
ja, die Sache mit den Bildern...
Wir haben bisher immer Glück gehabt und haben am MRT-Tag einen Termin bei der Neurochirurgie. Keine große Warterei, kein unnötig langes Warten im ungewissen...
(Allerdings hatten wir bei diesen Terminen noch nie ein wirklich gutes Ergebnis, seufz.)
Wir lassen wir uns immer die CD mitgeben und besprechen mit dem Neurologen abends nochmal die Bilder in Ruhe.
Dabei ist es mir schon öfter passiert, dass ich eine Stelle ganz unglaublich finde, die von ärztlicher Seite ganz anders beurteilt wird.
Dank Deiner Warnung werde ich es jetzt auch weiterhin dabei belassen und niemals alleine schauen.

Großartig finde ich, dass Dir der Professor aus dem Ausland geantwortet hat. Der Stil ist knapp, aber das wichtigste ist geschrieben.
Wir haben auch schon ähnlich kurze Nachrichten sehr kurzfristig bekommen und wir waren ebenfalls voller Erleichterung und Dankbarkeit.
Es ist schon auch ein Zeichen von Empathie und menschlicher Größe, die sich in solchen Situationen zeigt.

Viel Glück weiterhin und natürlich drücken wir weiter die Daumen für gute Nachrichten. bitte gib Bescheid.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis
Ich drücke die Daumen, dass alles

Hallo Sascha,
hatte beim Lesen ein deja-vu und musste mich vor Lachen schütteln bei Deinem pointierten Bericht. Deine Reaktion kenne ich zu gut - das geht nicht nur Laien so (eigenes MRT ist was Anderes als ein Befund, den man objektiv betrachtet).
Nee- CD´s nehme ich nicht mehr mit, ich warte brav bis mein Neurochirurg Zeit hat.
Grüße, Orchidee

Hallo liebe Neugierige,
natürlich ist es verführerisch, sich mal seinen Kopf per MRT anzuschauen, das ist so ähnlich wie mit der 13. Tür im Märchen, ich habe es auch probiert unmittelbar (12.09.13) vor der 1.Chemo, gleichzeitig dazu einen Bericht angefordert, der mich auch beruhigen konnte. Aber viel interessanter fand ich ja meine "Gehirnscheiben", wirkten auf mich teilweise skurril, witzig und sogar sehr gegenständlich "tierisch" wie eine Fledermaus o.ä. Da kam mir eher die Idee, daraus eine Ausstellung zu machen. Möglichst immer ein Quentchen Humor bei diesen ganzen Aktionen einnehmen neben den vielen anderen Kapseln und Injektionen. Ärzte sind auch nur Menschen, wichtig ist neben der fachliche Ebene auch immer die seelisch emotionale. Und die sollte man auch immer wieder füttern mit schönen Dingendes Lebens und einer guten Portion Selbstbewusstsein.
In diesem Sinne euch allen viel Mut für eigene Entscheidungen und viel viel Glück.
Lukulla aus Dresden

Hallo zusammen,

auf Saschas Bitte hier ein kurzes Update:

Die kurze Besprechung der Bilder am Dienstag war nicht wirklich ergiebig, laut Neurochirurg sähen die Aufnahmen eigentlich gut aus, bis auf eine Stelle, von der unklar sei, ob es sich um eine strahlungsbedingte Pseudoprogression, einen Tumorrest oder sogar um ein Rezidiv handele, weswegen er einen PET-Scan, der die Stoffwechselaktivität des betroffenen Bereiches darstellen kann, empfahl. Wir hatten das große Glück, daß Sascha schon gestern einen Termin im Jülicher Forschungszentrum bekommen hat und wir uns heute telefonisch erkundigen konnten. Der Befund ist nach wie vor grenzwertig, weil sich die Ursache der Zellaktivität nicht eindeutig feststellen läßt, in einem von zwei Bereichen wird der Schwellenwert, der für ein tumuröses Geschehen spräche, knapp überschritten. Der Verlauf der Stoffwechseltätigkeit läßt aber eine Reaktion auf die Bestrahlung vermuten, was sogar für ein gutes Ansprechen auf die Behandlung spräche.
Im Klartext arbeiten wir also im Moment mit einer relativ hohen Wahrscheinlichkeit, daß es ganz gut aussieht. Am Dienstag hören wir dann, wie der Chirurg das interpretiert und warten dann mal bis zum nächsten MRT und ggf. PET.

Ich hoffe, daß ich diese komplexe Geschichte halbwegs verständlich vermitteln konnte.

Liebe Grüße von Natascha und Sascha, der per Schiffssimulator gerade hochkonzentriert den Hamburger Hafen unsicher macht.

Und zur Feier des Tages sind jetzt auch noch die Haare freiwillig ab.
Siehe hier: http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/wann-wachsen-die-haare-nach-bestrahlung-wieder-7029.html#p26862