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Thema: Papa von 2 Kleinkindern hat keine Chance auf Heilung mehr!

Papa von 2 Kleinkindern hat keine Chance auf Heilung mehr!
Regenbogen2
08.04.2017 04:52:30
Hallo ihr lieben,
Mein Mann hatte gestern sein Kontroll MRT. Nachdem er seit ca. 2-3 Wochen sprachliche Einschränkungen hat und vorgestern dann auf einmal Lähmungserscheinungen auf der gesamten rechten Seite, ist er ins KH gekommen und das MRT wurde vorgezogen!
Jetzt haben wir die traurige Gewissheit... Es gibt keine Hoffnung mehr auf Heilung für ihn!
Die Chemo wurde abgesetzt! Wir wissen nicht, wie lange er noch hat! Aber der Tumor ist in den letzten 3 Monaten so stark gewachsen, dass es wohl nicht mehr viel Zeit sein wird!
Ich habe so eine Angst vor diesem Weg, der nun auf uns zukommt! Wir haben 2 Kinder, fast 4 Jahre und die Maus gerade mal 5 Monate!
Wie wird das Leben mit 2 Kleinkindern und einem sterbenden Papa? Wie soll ich nur die Kraft aufbringen, dass alles zu überstehen! Das letzte Jahr seit der Diagnose (10.3.16) war doch schon so schwer und Kräftezehrend...
Alle sagen, ich muss jetzt stark sein, aber wie nur!
Ich bin am Boden zerstört... ich wusste ja, dass die Zeit begrenzt ist... aber so kurz??? Wie erkläre ich das meinem Großen nur??

Ich bin für alles dankbar! Tipps, Erfahrungen und aufmunternde Worte!

Viele Grüße Kathrin
Regenbogen2
Regenbogen2
08.04.2017 05:21:21
Ach ja, und was muss jetzt unbedingt noch geregelt werden? An was muss ich denken?
Ich bin so leer und kann keinen klaren Gedanken fassen!
Regenbogen2
juhule
08.04.2017 07:45:43
Hallo Kathrin,
erst einmal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, mit so kleinen Kindern eine solche Last zu tragen.
Mein Freund ist Papa von 2 Kindern (nicht meine, aber mir stark ans Herz gewachsen), die inzwischen 8 und 10 sind. Als er seinen ersten Tumor im Hirn hatte, waren die Kids 3 und 5. Das war auch schrecklich, da man ja auch nicht wusste, wie sich alles entwickelt.
Er hatte in der Hinsicht "Glück" und der Tumor konnte vorerst bestrahlt und somit "entfernt" werden. Aber der Tumor kommt leider bei ihm immer wieder. Nun sind 5 Jahre vergangen und wir hatten 3,5 Jahre Ruhe - aber seit einem Halben Jahr ist er als Astrozytom 2 wiedergekommen. Dieser steigert seinen Grad wohl mit der Zeit, kommt immer wieder und wird quasi immer stärker.
Dass bei deinem Mann der Tumor so schnell gewachsen ist, ist ein schlimmer Schlag. Ich weiß nicht, ob du schon vorher im Forum oder in Gruppen warst. Ich merke bei mir nur, dass ich es viel zu lange nicht getan habe. Ich habe mich erst vor 3 Tagen hier angemeldet und sich mit "Gleichgesinnten" auszutauschen, die eben das Problem auch wirklich verstehen und mitfühlen können, ist eine wunderbare Erleichterung für mich. Ich werde mir auf jeden Fall nä. Woche gleich einen Psychoonkologen suchen (wusste vorher gar nicht, dass es diese gibt) und mich dort in Therapie begeben. Mein Freund ist da (noch?) nicht so weit - aber ich habe ein wahnsinniges Rede- und Austauschbedürfnis und Monatelang alles nur runtergeschluckt, worunter ich extrem gelitten habe.
Hast du eine Möglichkeit, die Kids irgendwo abzugeben und dich dann in eine Selbsthilfegruppe oder Therapiestunde zu setzen? Bei einer solchen Gruppe oder auch in so einem Forum wie hier findet man ja auch schnell Gleichgesinnte, mit denen man dann vielleicht mal einen Kaffee trinken und reden, reden, reden kann. Unternehmungen machen mit Gleichgesinnten, all sowas. Ich denke, dass dir in dieser Zeit nur Leute wirklich helfen können, die wirklich wissen, was du durchmachst.
Meine Freundinnen sind immer recht ratlos, wenn ich über das Tumorthema mal geredet habe. Klar, sie finden es alle schrecklich und haben Mitleid und ihnen fehlen die Worte, so wie mir. Aber es ist eben was anderes, mit Leuten zu sprechen, die das gleiche erleben.
Fühl dich ganz doll gedrückt und ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft. Hier im Forum findest du bestimmt eine andere Frau mit Kindern, die ein ganz ähnliches Schicksal hat oder hatte.
Alles Liebe, Jule
juhule
juhule
08.04.2017 07:51:03
Nachtrag: das mit dem Stark sein ist immer ein toller Spruch ;) Ich höre auch immer "halt durch", "bleibt stark", "ich denk an euch" und so.
Klar, es ist lieb gemeint und man weiß, dass die Leute eben bei einem sind.
Aber ich habe auch keine Kraft mehr. Und dann komme ich in dieses Forum und finde wieder etwas Energie. Es geht immer einen kleinen Schritt voran, irgendwie.
Vielleicht kannst du mit deinem großen zusammen zu einem Psychoonkologen gehen? Der Sohn meines Freundes hat durch die Trennung vor vielen Jahren furchtbare Verlustangst. Die natürlich durch den immer wieder auftretenden Tumor langsam echt zur Psychose wird :( Leider wehrt sich die Mama immernoch dagegen, mit dem Jungen zur Therapie zu gehen, obwohl auch die Lehrer sagen, dass es gemacht werden muss.
Ich will damit nur sagen, dass professionelle Unterstützung da vermutlich viel hilft, damit kein späterer "Schaden" entsteht.
Ohman, nochmals, fühl dich gedrückt! Und schreib mir gerne, auch PN, wenn du dich einsam oder ratlos fühlst. Einfach nur um es loszuwerden.
Ich schreibe eine Art Tagebuch, wo ich immer bei Bedarf mir alles von der Seele schreibe. Bei dem in den letzten 10 Jahren erlebten kann ich mir wirklich überlegen, daraus mal ein Buch zu machen... oO
juhule
Andrea 1
08.04.2017 08:29:22
Liebe Kathrin,
fühl dich erst einmal ganz lieb gedrückt.
Der Tumor hat sich so schnell auf so grässliche Weise wieder gezeigt, das ist mehr als heftig!!!

Ich kann dir nur aus meiner Sicht, als Betroffene schreiben, was ich fühlte, dachte und erledigt haben wollte, als ich nach meiner damaligen OP endlich dazu in der Lage war.
Es kann so sein, muss es aber nicht, dass ihr auch so in etwa denkt und fühlt.
Alles erscheint einem so unwirklich, man denkt automatisch; sch...e, wir hatten doch nur so wenig gemeinsame Zeit. Wie wird es wohl sein, wenn ich nicht mehr bin, wie kommen meine Lieben damit klar.
Können sie es verkraften, wie kann ich sie darauf vorbereiten...

Als erstes war es mir wichtig, dass alle abgesichert sind, auch ich, falls ich nichts mehr selbst entscheiden könne.
Also erkundigte ich mich, füllte eine Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht (mit Hilfe meines heutigen Mannes) aus, ließ alle unterschreiben. Diese Unterschirften müsen jährlich wieder aktualisiert werden, damit sie gültig bleiben.
Es regelt für den Notfall so vieles, dass meine Lieben gar nicht erst vor der Entscheidung stehen müssen, ob Maschinen aus oder nicht, ob man mich wiederbeleben soll oder nicht und, ob sie mich in eine Betreuungseinrichtung verbringen können, falls ich nicht mehr "händelbar/zumutbar" für sie wäre usw. usf..
Ein Testament erstellen und möglichst beglaubigen lassen - handschriftlich. Die eigene Unterschrift, Datum und Ort dürfen auch nicht fehlen.

Meine Familie blockte ab, wenn ich mit ihnen darüber sprechen wollte und das empfand ich als besonders belastend, ich wollte doch nicht, dass sie sich unnötig schlecht fühlen und wissen, wie ich darüber denke. Weil ich möchte, dass sie trotzdem gut weiterleben werden/sollen.

Ich nahm mir vor, ein Video von mir aufzunehmen, falls ich irgendwann selbst nicht mehr sprechen könnte- eine Art Videotagebuch. So konnte ich jeden Tag meinen Lieben sagen, was mir wichtig ist, wie sie damit umgehen sollten, was in meinem Sinne wäre, wenn ich nicht mehr bin und unsere Enkel (bald drei) können mich auf diese Weise noch erleben, falls...
Fand ich irgendwie besser, als nur Bilder zu hinterlassen.

Zugegeben, inzwischen tue ich das nicht mehr - sollte ich vielleicht mal wieder auf "aktuellen Stand" bringen.

Ich sprach auch über die Art meiner Beisetzung, da ich kein typisches Grab haben möchte zu dem meine Lieben dauernd verpflichtet werden "sich dort einen abzuharken", zu gießen, zu pflanzen und sowas alles. Ich hasse diese neonfarbenen Zettel an Grabsteinen, der darauf hinweist, dass sie die Grabpflege vernachlässigt haben. Ich finde eine solche Maßnahme pietätlos und einfach nur schrecklich.
Soweit es mir möglich war, habe ich meine eigene Bestattung bis hin zu meiner Wunschmusik, weil diese mein "ich" wiedergibt und diese Songs für mich eine tiefe Bedeutung haben - geplant.
Ich möchte keine teure oder pompöse Bestattung, davon habe ich nichts mehr. Sie sollen sich lieber an mich so erinnnern, wie ich einmal war.
Am liebsten wäre mir eine Seebestattung. Mich verbrennen und meine Asche auf einem Gewässer ihrer Wahl verstreuen.
Als mein Sohn meinte, dann hätte er ja gar keine "Anlaufstelle", um mit mir zu sprechen, um mich zutrauern, wenn er es wolle, antwortete ich ihm nur, dass er das somit an jedem Gewässer, jeder kleinen Pfütze könne, denn Wasser ist ein ewiger Kreislauf. Somit könne er das überall, wenn er meiner gedenken möchte.

Ich brauche keine riesigen Blumenbuketts oder einen teueren Grabstein mit fetter Goldschrift und klugem Spruch, höchstens ein Wildblümchen, dieses schwimmen lassen oder wie Gramyo hier damals schrieb, einen Zeh ins Wasser stecken und an mich denken - mit mir reden. ;-)

Da ich schon ein paar Mal dem Tode sehr nahe war, sprach ich auch mit ihnen, wie ich den Tod empfand und, wie mich scheinbar die Ärzte ringsherum wahrnahmen. Diese flitzten aufgeregt um mich herum und ich war die Ruhe selbst, ich verspürte keine Angst. Damals wollte ich loslassen, aber irgendwie wurde mir immer innerlich gesagt, dass es noch nicht so weit sei, was dann auch stimmte.

Es ist ein so unglaublich komplexes Thema, dass man sich darauf nicht vorbereiten kann. Zu wissen... und wenn es dann so ist, das sind Dinge, welche man mit nichts und niemanden vorab einstudieren kann. Man kann lediglich versuchen, dass man den Behördenkram in Hände legen kann (wie einem Bestattungsinstitut), wo man dann nur noch "Bescheid geben" muss, wenn und die sich dann ganz in meinem Sinne darum bekümmern, denn unsere Angehörigen haben genügend mit den Ämtern usw. zu tun, um eventuelle Krankenhaus-, Palliativ,- oder weitere Pflegekosten aufzuschlüsseln und zu begleichen.
Liebe Kathrin, es ist einfach so viel, an was man evtl. vorab denken muss/könnte/sollte. Dir werden hier bestimmt noch weitere Leute gute Tipps oder ihre Erfahrungen dazu schreiben.
Von Herzen wünsche ich euch, trotz der schlechten Prognose, eine intensive, gute und glückliche, und noch ganz laaaange gemeinsame Zeit. Wenn machbar möglichst unbeschwert! Jeder gelebte Tag ist ein Tag an dem die Forschung wieder ein Stückchen weiter ist.
Über das Warum, denke ich für mich nicht mehr nach, es ist halt so. Lieber ich, als meine Lieben.

LG Andrea
Andrea 1
Muschelsucherin
08.04.2017 08:34:22
Liebe Kathrin,
es tut mir so leid für Dich, wie es Deinem Mann geht und was jetzt auf Dich zukommt, gerade auch mit den zwei kleinen Kindern.
Ich kann gut verstehen und nachvollziehen, wie es in Dir aussieht.
Mein Mann ist ebenfalls austherapiert und ein absoluter Pflegefall. Allerdings ist er 65 Jahre alt und wir haben keine kleinen Kinder.
Man kann und will dies erst einmal nicht wahrhaben und sucht alle Möglichkeiten, was man noch machen kann, aber manchmal ist es einfach nicht möglich.
Die wichtigste Frage, hast Du Hilfe in der Familie, die Dir die Kinder mal abnehmen können? Das Kleine wird ja noch nicht viel mitbekommen, aber es merkt ja sehr genau, wenn Mama Kummer hat.
Wende dich möglichst schnell an den Palliativdienst, da findest du Hilfe auf Deine Fragen und Ängste. Sie sind 24 Stunden für Dich da und helfen Deinem Mann auf seinem Weg, genauso wie der Hospizdienst.
Hat Dein Mann einen Pflegegrad?
Falls nicht, umgehend beantragen bei der Pflegekasse seiner Krankenkasse.
Es ist so wichtig, sich überall die Hilfe zu holen. Ich habe lange gedacht, alles alleine machen zu können, aber es geht nicht.
Ich umarme Dich ganz herzlich und wünsche Dir viel Kraft.
Falls Du direkte Fragen hast, kannst Du mir auch eine PN schicken.
Liebe Grüße
Muschelsucherin

Liebe Jule,
auch Deine Worte kann ich nur bestätigen, ich bekomme auch so kluge Ratschläge von Bekannten und Beispiele von anderen, die mal erkrankt waren, was ich gar nicht wissen will.
Außerdem kann ich auch verstehen, dass Außenstehende mit dem Thema oft nicht umgehen können.
Was sollen sie auch sagen.
Gestern war der Bruder meines Mannes das erste Mal hier bei ihm zu Besuch nach zwei Jahren und ich dachte, ich müßte ihm einen Notarzt holen, weil er mit der Situation gar nicht klar kam.
Also auch keine Hilfe.
Da ist es schon gut, hier wenigstens mitzulesen und sich mal einen Rat zu holen.
Mir haben auch Gespräche mit den Damen vom Hospizdiesnt geholfen, sie haben Zeit und wissen, wovon man spricht. Da kann man auch seinen Tränen mal freien Lauf lassen.
LG
Muschelsucherin
Andrea 1
08.04.2017 08:37:10
Hallo Jule,
Du bringst mich auf einen Gedanken, wegen der Kinder, es gibt Verein(-e), die sich sich um die Begleitung und Unterstützung von Kindern krebskranker Eltern bekümmern. Diese sind sehr sehr gut und wissen ganz genau, wie sie Zugang zu den Kindern bekommen, dass sie sich damit gut auseinandersetzen können, es lernen zu verkraften und sich nicht verschließen.
Aus eigener Erfahrung nehmen es Kinder oft (nicht immer!) etwas leichter, als wir Erwachsene, denn sie sind sich der Tragweite noch nicht so bewusst, wie wir.

Von Herzen auch für dich/euch alles Gute und viel Krat, um alles zu schaffen.

LG Andrea
Andrea 1
Muschelsucherin
08.04.2017 09:51:00
Hallo Andrea,
das kann ich nur bestätigen.
Die Enkel gehen mit Opas Krankheit ganz normal um.
Der Große hat schon mit 2 Jahren geholfen, Zucker zu messen und hat beim Spritzen zugesehen.
Stolz hat er sich beim Arzt seine Impfung abgeholt und nicht geweint, da ja Opa auch immer gespritzt wird
In kurzer zeit sind zwei Großeltern verstorben und auch das haben sie besser verkraftet, als gedacht.
Allerdings ist es bei den Eltern, die ihnen nun mal am Nächsten stehen und Halt und Hilfe geben, doch noch etwas anderes.
Deshalb würde ich auch immer versuchen, Hilfe mit an Bord zu nehmen.
Liebe Grüße
Muschelsucherin
Muschelsucherin
Lara
08.04.2017 10:19:44
Liebe Kathrin,

Ich (45J) bin ebenfalls gerade in dieser Siuation. Nur sind meine Jungs in der Pupertät.
Ich habe eine Checkliste auf der ich aufschreibe was zu erledigen ist. Das ist bei mir ein Notizbuch, das ich immer mit habe, weil ich manchmal durch die ständige Überlastung Dinge vergesse oder mir unterwegs etwas einfällt was ich noch klären muss. In dem Notizbuch stehen auch alle wichtigen Telefonnummern falls mein Handy mal leer oder defekt sein sollte.

Für mich war/ist folgendes wichtig:

1.Patientenverfügung
2.Testament (wir haben Berliner Testament mit Notar)
3.Generalvollmacht ( mit Notar )
4.Hospizplatz ( hier bei möglichst vielen in der Umgebung anmelden....das kannst du delegieren Ergebnis MRT und Bericht vom Befund kopieren eure Daten also auch das Alter der Kinder angeben und eine Freundin los schicken.
5.Es gibt ambulante Betreung der Hospize schon bevor der Patient ins Hospiz kommt. Das sind ehrenamtliche die helfen. Sie können dir im Haushalt,bei den Kindern helfen und seelsorgerisch helfen.
6. Hausarzt nach Pallativbetreuung fragen ( ich habe damals die Handy Nr. vom Hausarzt erhalten)
7.Immer konkret sagen wo du Hilfe brauchst. Das ist extrem schwer Außenstehende sehen den Wink mit dem Zaunpfahl nicht...
deshalb immer ich brauche dich jetzt kannst du ....oder kanst du mir jemanden besorgen der mir hilft....
8. Falls nicht genug Helfer da sind hilft auch das Jugendamt mit einer Haushaltshilfe, die helfen lieber vorab als wenn gar nichts mehr geht.

Dann stehen dort immer noch dringliche und andere wichtige Aufgaben Termine. Mir fällt es auch manchmal schwer zu unterscheiden was dinglich oder wichtig ist....vielleicht auch weil es immer zu viele Aufgaben gibt.
Es müssten dringend aufgeräumt gebügelt werden es ist aber wichtiger die Hausaufgaben der Jungs zu kontrolieren oder Zeit für meinen Mann zu haben.

Die Sprüche wie du musst stark bleiben.... verursachen bei mir nur noch Wut
Da finde ich es besser wenn man mir sagt:
...bring mir deine Wäsche....oder ich koche heute für euch was wünscht ihr euch...


Wenn du fragen hast gerne auch per PN

Fahre jetzt ins Hospiz.

LG Grüße

Lara
Lara
Justina
08.04.2017 21:42:22
An Regenbogen und Lara,

kann den Satz "Viel Kraft" auch nicht mehr hören. Am besten waren wirklich mein Schwestern, die mir den Schlüssel aus der Hand genommen haben und die Wohnung durchgeputzt haben. Sogar der verstopfte Syphon tat wieder.
Man kann nicht immer stark sein. Manchmal funktioniert funktionieren nicht mehr. Es ist sooo verständlich, dass du dich leer fühlst. Hol Helfer ins Haus. Hilfe zulassen und annehmen war für mich das Schwerste. Aber es tat gut!!!

Gern würde ich euch die Wäsche waschen. Nur sind wir zu weit voneinander entfernt. Und ich noch lange nicht wieder bei Kräften. Drum kann ich doch nur sagen: ich denk an euch!!

Regenbogen, Lara hat alles Wichtige zusammengefasst. das sind nun nochmal ganz viele Organisatorische Dinge. Gibt es vielleicht eine Palliativstation bei euch in der Klinik? Das würde dir Luft verschaffen und sind Menschen, die dir ganz viel abnehmen. Und dann versucht viel Nähe mit dem Partner zu leben. Präg dir den Geruch ein, die Wärme, schau dir die Hände an, die Augen, alles. Auch wenn es verdammt weh tut. Tu ihm soviel Gutes wie es deine Kräfte erlauben. Und mach Pausen.

Hoff ich tret in keine Fettnäpfchen...

Lara und Regenbogen, bei Fragen gerne PN. Wobei man dazu oft gar keine Energie mehr hat, sich zu melden.

LG, Justina
Justina
Regenbogen2
09.04.2017 08:38:07
Ich danke euch ihr Lieben! Ich bin gerade dabei alles nochmal in Ruhe durchzulesen und mir Notizen zu machen!

Ich kann gerade nicht viel schreiben... Ich lese eure Beiträge! Es ist nur gerade so viel! Es ist so schlimm, dass es so viele mit diesem tragischen Schicksal gibt! Egal ob mit oder ohne Kindern, egal ob jung oder alt!

Was mich traurig macht und was ichunbedingt los werden möchte! Was ich gerade nicht gebrauchen kann sind Kommentare/ Nachrichten ala "jeder mit der Krankheit muss sterben, da musst du jetzt durch" und ich soll "froh sein, dass nicht dies und jenes"! So was gefühlloses, dann lieber keine Nachricht schreiben! Der Jennige wird sich hoffentlich angesprochen fühlen! Ich weiß seit Anfang an um die schwere dieser Krankheit, trotzdem bleibt doch die Hoffnung! Und ich weiß auch, dass ich jetzt da durch muss... darum geht es ja auch nicht! Ich such einfach nach tipps und tröstenden Worten von anderen Betroffenen, die diesen Weg vielleicht ein Stück einfacher machen!
Und vielleicht habe ich wirklich (noch) keine Schulden, aber zwei kleine Kinder, die ich ohne den papa groß ziehen muss und wenn es soweit ist muss auch ich mit den 2 Kindern aus unserer wohnung ausziehen...
Solche Kommentare sind echt unbrauchbar!

Dem Rest Danke ich nochmal für die lieben Kommentare und Nachrichten! Ich werde bald darauf antworten!
Regenbogen2
Antipanik
09.04.2017 12:01:10
Hallo Kathrin , es tut mir leid für euch und schließe mich allen an viel Kraft wünsche ich dir und wird schon . Ich kann es auch nicht mehr hören !!!
Mein Mann ist erkrankt und baut zur Zeit ab , hat die Therapie hinter sich. Ich habe Angst das ohne Therapie das Ding wieder da ist . Zur Zeit ist er in der Reha und fällt ständig hin . Wahrscheinlich wird im Anschluss die Onkologin
ein Kontroll MRT veranlassen . Er ist erst Ende Mai dran , eigentlich
Dieses Gefühl der Angst , jemanden zu verlieren und dazu noch die Existenzängste, nehmen einem die Luft zu atmen. Wir haben ein Berliner Testament , Patientenverfügung und Generalvollmacht . Mir war nicht klar das sich das Jugendamt einschaltet für die Kinder , wenn nichts angegeben ist .
LG Andrea
Antipanik
Marienkäfer2
11.04.2017 09:27:21
Huhu
Ich habe mich vorab schon erkundigt wo wir Hilfe bekommen wen ich es nicht mehr schaffe . Da ich auch keine Unterstützung von der Famiele habe .
Es gibt ein Verein der nennt sich "Charlie und Lotta" der kümmert sich um Kinder Krebskranker Eltern . Über die Diakonie habe ich den vermittelt bekommen alles andere kannst du auch über die Diakonie bekommen , wen du da Hilfe brauchst schicken Dir eine Dame die dich echt unterstütz . Sei es einkaufen oder die Sache zu organisieren die nun nötig sind .
Eine Haushaltshilfe bekommst du über die Krankenkasse , ruf da einfach an den Antrag schicken Sie Dir zu . Mit Adressen die das anbieten .

Jugentamt schick dir eine Famielenhilfe aber bis das in an Läuft braucht es etwas Zeit . Daher besser über Caritas oder Diakonie .

Kann jeden nur die Diskonie ans Herz legen wer da Hilfe brauch . Die Damen da ( jeden Fall bei uns ) bieten echte Hilfe . Da brauch man auch kein Antrag stellen . Klar kostet etwas Überwindung da anzurufen aber bevor man unter geht .

Ich drück dich aus der Ferne deine Mäuse auch . Ich weiß wie schwer das ist
Habe hier 5 Kids , alle wissen Bescheid .

L.g.
Marienkäfer2
Evita
18.04.2017 22:37:48
Hallo Kathrin,

auch wir sind "austherapiert", der Arzt hat uns "nur noch Wochen" gegeben. Das war Mitte März. Ich habe 2 Kinder, der Große hat seit 13 Jahren Diabetes und Zöliakie, er ist mit 17 in Ausbildung und macht das Prima!. Die "Kleine" soll im Sommer mit 6 Jahren in die Schule kommen, sie hat in den letzten Monaten sich in Bücher vergraben und kann (O-Ton Erzierherin) "Lesen wie eine 10jährige".

Mein Mann will nicht wahrhaben, dass er austherapiert ist. Er kommt nicht mehr aus dem Bett/Rollstuhl, das Wasserlassen geht öfter daneben, seit heute morgen haben wir Blutzuckerwerte von 395 (normal ist 80-200). Er redet immer davon, was wir alles noch machen, wenn er wieder Treppen laufen kann....

...es ist so schwer, aber wir versuchen, das Beste daraus zu machen - bis zum Schluss! Und dann kommen auch mal richtig herzzerreissend süße Augenblicke zustande, die uns lehren, dass der Augenblick so kostbar ist:

Damit Mann und Kind beschäftigt sind, habe ich ihnen die Aufgabe gegeben, die Uhr zu lernen. Meine Tochter hat dazu ein LÜK-Spiel genommen und sich zu Papa gesetzt: https://1drv.ms/v/s!Agm0oUf5dQ46lsAmX9nPHLUgUPuH0g
Natürlich hasse ich die vielen Momente, wo ich nicht weiter weiss, aber ich nutze die wenigen schönen, um weiter zu machen. Vielleicht ist das eine Anregung für Dich. Ich meine, es muss doch weiter gehen - allein für die Kinder!


Organisatorisch bin ich vom ambulanten Palliativdienst begeistert! (Ich habe mich vor dem Kontakt gescheut, weil ich dachte, so weit sind wir noch nicht, aber es war genau der richtige Zeitpunkt![eine Woche bevor mein Mann nicht mehr alleine laugfen konnte.]) Wir wurden auch zum Hospizdienst vermittelt. Von dort kommt 2 mal wöchentlich für 3 Stunden ein ehrenamtlicher sehr netter Herr und unterhält sich mit meinem Mann, sodass ich mich dann mal um unser Pferd kümmern kann. - Bei anderen kann es ja dann mal ausgehen, shoppen oder mit Freunden treffen sein. Solche Freiräume sind wichtig. Ansonsten kommt der Pflegedienst zur Körperpflege morgens.

Ganz liebe Grüße

Edith
Evita
Wasa
20.04.2017 13:59:32
Ihr Lieben,

Ich habe gerade mit Tränen in den Augen eure Beiträge gelesen.

Es tut mir so leid, liebe Kathrin, dass es so schnell bei euch geht.
Diese Hoffnung und dann wieder der Schock, obwohl wir es alle wissen, dass es keine Heilung gibt. Unmenschlich!

Das Umfeld kann und will es nicht verstehen. Wir verstehen uns doch kaum. Die Emotionen, die Gedanken, jeden Tag anders, warten, helfen zurückgewiesen werden, schlucken, Wut haben, traurig sein...

Seit 11/2 Jahren runter, hoch, Hoffnung, warten, Luft anhalten, Glück gehabt, und nun ist er trotz 10 Zyklen Chemo gewachsen.
Heute beginnt bei meinem Mann die neue Bestrahlung, 12 x. Danach sehen wir weiter. Themodal scheint nicht mehr anzuschlagen.

Hoffnung, Angst vor der Zukunft , der Druck auf der Brust, Kloß im Hals, Magenschmerzen, das alles kann einem keiner abnehmen und ein Außenstehender weiß davon nichts.

Kathrin nimm Hilfe was du kriegen kannst und beiß die Zähne zusammen. Und versuche jeden Augenblick zu genießen.
Ich drück dich!

Ich bastle Schutzengel aus Perlen. Ist für mich etwas symbolisches. Wer einen oder 2 oder 3 möchte schickt mir deine Adresse. Ich schicke sie euch gern zu!
Wasa
Wasa
20.04.2017 14:02:04
Farbwünsche werden auch berücksichtigt, sofern vorhanden
Wasa
Muschelsucherin
20.04.2017 14:19:54
Liebe wasa,
mein Schatz hat vor einer Woche die Augen für immer geschlossen, nach 5 Jahren Kampf.
Ich bin heute nur am Weinen, fahre gleich die Grabstelle im Ruheforst direkt an der Ostsee, seinem Lieblingsplatz, aussuchen.
Ich hätte gerne einen Schutzengel. Das finde ich eine schöne Idee.
Ich schicke Dir eine PN mit Farbwunsch und Adresse, wenn ich nachher wiederkomme.
LG
Muschelsucherin
Muschelsucherin
Wasa
20.04.2017 14:32:16
Liebe Muschelsucherin,

Es tut mir sehr leid, ich weiß auch wie das sich anfühlt, ich bin schon mal Witwe. Ich kann nur sagen, nimm dir Zeit zum Trauern, schimpfe, schreie, weine so lange es wehtut und schmerzt.

Gern schick ich dir Engelchen, vielleicht trösten sie dich ein kleinwenig vielleicht kannst du mit ihnen auch eine Verbindung in deinen Gedanken herstellen. Lass sie einfach auf dich wirken und dann wird es vielleicht etwas leichter für dich.

Ich habe zur OP einen an das Ladekabel vom Handy von meinem Mann gehangen. Er hat seinen Dienst gut verrichtet. Er hängt immer noch dran, obwohl mein Mann meine " spirituelle Macke" nicht teilt.
Wasa
Martha66
20.04.2017 16:19:01
Mein herzliches Beileid an dich, liebe Muschelsucherin.!

Wenn ich das hier lese, bekomme ich Tränen in die Augen. Mein Schatz hat seit Dezember 2016, 2 Glioblastome diagnostiziert bekommen. Einer konnte nur operiert werden. Zur Zeit geht es ihm soweit gut, er ist jetzt vom Cortison runter. Er ist müder als im allgemeinen, legt sich öfter mal hin. Schmerzen hat er keine. Die Ärztin sagte letzte Woche, es kann sich verschlechtern. Ich kriege Panik, wenn ich an das Ende denke. Wie wird es sein?? Verkrafte ich das überhaupt?? Viele Gedanken!!!!
Martha66
Muschelsucherin
20.04.2017 18:12:17
Hallo Wasa und Martha,
ich habe Euch ein PN geschickt
Muschelsucherin
Hopestar
23.04.2017 23:19:14
Liebe Muschelsucherin,
es tut mir so unendlich leid für dich. Ich denke mir; dass Worte, egal wie gut sie gemeint oder vorsichtig sie gewählt sind, den Schmerz leider nicht bessern.
Ich melde mich hier zum 1.Mal, bin aber schon seit Dezember 2016 immer im Forum und lese sämtliche Beiträge zum "Glioblastom". Ich habe mich nur die ganze Zeit nicht getraut zu schreiben. Deshalb fühle ich mich trotzdem mit manchen von euch schon auf eine gewisse Art und Weise verbunden.
Es stimmt, dass man hier oft mehr verstanden wird und das Gefühl hat, dass man nicht alleine ist, als in der "realen Welt".

Liebe Grüße an euch alle
Hopestar
2003veilchen
29.04.2017 23:09:27
Hallo an alle,

ich bin neu im Forum. Mein Mann ist seit Ende Februar 2016 erkrankt (Glioblastom links frontal). Wir haben 2 Kinder (8 u. 12, 3. u. 6. Klasse). 1. OP am 21.3.2016, danach ca. 6 Wochen täglich Chemo in Tablettenform (Temodal) u. Bestrahlung (stationär). Gegen Ende auch noch 4-fach Thrombose im linken Bein. 4 Wochen Reha, ab 12.7.16 sechs Zyklen Chemo. Nach dem 5. Zyklus epileptischer Anfall, Krankenhaus, MRT, PET. Diagnose: Rezidiv an der gleichen Stelle. 2.OP am 29.11.2016, wieder Bestrahlung. Meinem Mann ging es durch die Bestrahlung immer schlechter. Sie wurde daher vorzeitig abgebrochen. Ab 12.1.2017 bis Ende Januar: Palliativstation. Seit 2.2.2017 zuhause (Pflegegrad 4, bettlägerig, Dauerkatheter, Windeln). Morgens u, abends kommt der ambulante Pflegedienst, vormittags habe ich eine private Betreuung über www.betreut.de (von 10-13 Uhr), da ich halbtags arbeite. Da mein Mann den ganzen Vormittag über schläft, macht die mir den kompletten Haushalt (Spülmaschine, Wäsche, putzen). Mein Mann sagt höchstens ja und nein (ist Aphasiker), isst und trinkt fast gar nicht alleine. Ich muss ihn füttern. Der Antrieb ist total weg. Zusätzlich werden wir von der SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) betreut. Die schauen 1x wöchentlich nach meinem Mann u. uns, bestellen Medikamente und liefern mir diese. Mein Mann hat einen ehrenamtlichen Hospizhelfer von der Caritas. Der kommt am 1. Mai zu uns und schaut nach meinem Mann. Unser Sohn hat am 1. Mai Geburtstag, wird 12 u. will Kart fahren gehen. Für die Kinder war auch der Kinderhospizdienst der Caritas da. Sie möchten aber mit keinem sprechen,
nur mit anderen Kindern u. deren Eltern (die sie kennen). Unseren Kindern geht es soweit gut. Ich habe Ende März den Aufhebungsvertrag zu seinem Arbeitsvertrag unterschrieben, da nur dann die Berufsunfähigkeitsrente aus der betrieblichen Altersversorgung gezahlt wird. Seine private BU zahlt schon, die staatliche Erwerbsminderungsrente habe ich auch beantragt. Mein Mann war sportlich, nie krank. Die erste Diagnose war Burn-out/Depressionen. Seit mehr als 1 Jahr ein einziger Albtraum. Täglich ins Krankenhaus fahren, warten, bis der Grosse aus der Schule kommt, die Kinder währenddessen 1-2 Std. zuhause vor dem Fernseher parken. Und dann noch der Stress mit seiner privaten Krankenkasse. Bei Rechnungen ständig in Vorleistung gehen, 6-8 Wochen auf die Rückerstattung warten. Alle 10 Tage ein Pendelattest an die Krankenkasse schicken mit Stempel, Datum u. Unterschrift des Arztes. Sonst wird kein Krankengeld gezahlt. Zum Glück habe ich mir am 18.3.2016 eine Vollmacht von meinem Mann geben lassen. Die brauche ich, wenn ich demnächst den neuen Personalausweis für unseren Sohn abhole. Ausserdem ein ärztliches Attest, das bestätigt, dass mein Mann nicht mehr unterschreiben kann. Ohne diese Unterlagen würde ich noch nicht mal den Ausweis bekommen. Unfassbar! Ich esse wenig, schlafe schlecht, bin aber auch nicht müde. Seit über einem Jahr funktioniere ich wie ein Roboter. Und Kommentare wie "viel Kraft, "Glück auf" etc. machen mich nur aggressiv. Fragen wie "Wie geht es Ihnen denn?" beantworte ich schon gar nicht mehr. Wie wohl??? Unser Leben ist zerstört. Wir wollten noch so viel zusammen machen, mit den Kindern mal in die USA fahren etc. Mein Mann wird sterben. Ständig quält mich die Frage: "Wie lange noch?". Manchmal denke ich, dass ich keinen weiteren Tag schaffe. Ich gehe auch nicht weg. Freunde laden mich zum Grillen ein, etc. Ich igele mich nur zuhause ein. Ich kann nichts genießen, wenn es ihm so schlecht geht. Mache ich es doch, habe ich ein schlechtes Gewissen...

Liebe Grüße an Euch alle,
Claudia

P.S.: Wir wohnen in München (im Norden).
2003veilchen
styrianpanther
30.04.2017 01:25:49
Liebe Claudia !

ich lese deine Schilderung und nehme eine massive Überlastung wahr. Du organisierst bisher alles top und kümmerst dich um alles mögliche und kämpfst gehen allerlei bürokratische Hürden , trotzdem ist es für dich euch/ zu viel. Ich verstehe das.
Ich bin selbst Betroffener eine noch niedriggradigen Glioms und wir, ich und meine Familie wurden mit meiner Diagnose zwar aus dem Leben gerissen, aber nicht überfallsartig zerstört. Das macht sicher einen grossen Unterschied. ich mag dir nur meine Gedanken mit teilen, jeder handelt verschieden.

Wir haben einen 9 jährigen Sohn, der gerade Geburtstag feierte und auch eine über einjährige Tochter, nachdem wir uns nach reiflicher Überlegung doch für einen weiteren Nachwuchs entschieden haben .WARUM ?

Weil das Leben trotz der Diagnose weitergeht und nicht stillsteht. Ich weiss, das das nicht so einfach nachzuvollziehen ist. Wir habe heute den Plan, dass ich im Falle einer Verschlechterung, was ja absehbar sein kann, entweder zuhause bleibe ( und dort weiter wohne) oder, falls das für die Kinder und meine Frau zu viel ist, ich in eine kleine betreute Wohnung oder ein Hospiz ziehe, da ich dort gut versorgt werde und meine Familie entsprechen gut mit meiner Situation oder meinem Sterben umgehen kann und ,gleichzeitig ihren normalen Bedürfnissen nachkommen kann.

Aus meiner Sicht ist das Sterben/Der Tod ein Teil des Lebens. Durch die Erkrankung hat sich aber die Zeitschiene verschoben (man stirbt früher, vor den Kindern , vielleicht noch in der Zeit, wo man für sie dasein sollte) und es sind dann eben nicht nur meine Bedürfnisse zu berücksichtigen, sondern die aller, besonders die der Kinder und der für sie sorgenden Mutter. Daher ist eine getrennte Wohnsituation ggf. sinnvoll.

Ich weiss nicht, wie sehr es euch noch gelungen ist, das gemeinsam zu besprechen und zu entscheiden.

Ich wünsche dir eine psychologische Unterstützung und rate dir gerade auch den Kindern eine anzubieten (Kinder und Jugendpsychologen)

In meiner unmittelbaren Nachbarschaft lebte bis vor kurzem eine alleinerziehende, an einem HT erkrankte Mutter mit ihren zwei Buben.Beide wurden bis zum Ende auch von einem , mit mir befreundeten Kinder-und Jugendpsychologen begleitet. Der Lebensalltag (was tue die Kinder im Falle eine epileptischen Anfalls usw.) und später das Abschied nehmen wurden dadurch besonders erleichtert, und die Jungs hatten einen vertrauten externen Ansprechpartner, wobei da durch die lange Dauer sicher einiges leichter war. (Anm .: mittlerweile -nach dem Tod der Mutter-leben die Kinder wieder beim Kindesvater, was gut geklappt hat, da dies alles vorab geklärt wurde)

Ich rate dir, ein Hospiz in Betracht zu ziehen. Lass deinen Mann notfalls extern leben/pflegen, wenn es euch besser damit geht. Mit neugewonnener Entlastung frage deine Kinder was in der Situation gut tut und lasse euch auch da begleiten, ggf. auch bis nach dem Tod.
Das Leben geht nun weiter, der Tod ist eben ein Teil davon, lebt jetzt mit aller Unterstützung noch das was geht. Das tut den Kindern gut und sie können damit vielleicht besser umgehen.
Und dein Sohn soll unbedingt Kart fahren und das tun, was seinem Alter entspricht und er sonst auch mit seinem Papa gemacht hätte. In seinem Sinne könnte er das vielleicht mit einem Opa oder einem Onkel unternehmen, der die väterliche/männliche Rolle in dieser schwierigen Phase übernimmt, oder eben ein bereit stehender Betreuer, Fussballtrainer, Lehrer etc.

Du hast das Recht und vieleicht sogar die Pflicht so im Sinne deiner Familie entsprechend zu handeln. TU DAS, WAS EUCH GUT TUT UND ENTLASTET.

Das ist meine Sicht als Betroffener und ich würde mir das auch von meiner Frau wünschen, egal wie gestört oder beieinträchtigt ich dann durch die Krankheit bin.

Herzliche Grüsse und gute Gedanken

Styrianpanther
styrianpanther
dike75
30.04.2017 11:08:21
Bonjour Regenbogen 2

Patienten hoffen nur , die Liebe und die Hilfebereichschaft von Treuen Familie mitgliede und Freunde .

Drama um uns herum , verursachen , nur mehr Schmerzen und Leiden .

Sicherlich sollte Mann auch nicht alle Enscheidungen . in Ärtze Händen ausgeben.

Lassen Sie , einfach Liebe fliessen
Lassen Sie , Freunde und Familie für der Betroffene bieten und beten
Lassen Sie , immer ein Ferster Hoffnung offen
Fragen Sie , der Betroffene , wenn er Musik hören will
Fragen Sie , der Betroffene , wenn er diese alle Medicamenten auf der Seite legen will .
Fragen Sie sich . wenn es auch Alternative Behandlung gibt ,,und es gibt..

Ich verstehe ihre Situation und die Schwierigkeit , das alles zu bewältigen
und sende ihnen , meine Liebe für eure Familie und meine Gebete für ihr Mann .
dike75
Lara
30.04.2017 16:11:58
Hallo Veilchen 2003,
Ich kann gut nachvollziehen wie es euch geht. Wir (ich 45 und drei Jungs der kleinste ist 15J) leben seit 8 Jahren mit dem Glio lV. Seit drei Jahren bin ich allein für alles verantwortlich, weil mein Mann seit der Rebestrahlung keinen Antrieb und keine Emotionen mehr zeigt. Seit 10/2015 ist er auf Grund der Therapien dement. Da er jedoch körperlich noch fit war, hat es gedauert bis wir verstanden haben was da passiert. Seit August 2016 bekommt er Pflegegrad 3. Ich gehe 30 Stunden die Woche arbeiten plus Fahrzeit bin ich ca 40 Stunden die Woche außer Haus. Seine Schwester und eine Dame von den Demenzwelten haben die Betreung in der Zeit übernommen. Die Hospizbetreuerin hat uns einen Platz im Hospiz besorgt, da es zu Hause mit den Kindern, seiner noch immer noch körperlich guten Verfassung nicht mehr möglich war ihn zu beaufsichtigen.
Seit 1.2. ist er im Hospiz, er baut ab aber sehr langsam.
Es ist sehr schwer dabei zuzuschauen, auch weil er nicht versteht was mit ihm passiert. Er ist jetzt schon ein paar malgestürzt. 1-2 mal täglich muss er sich übergeben und er schläft jetzt viel.
Das Hospiz ist das Beste was uns passiert ist.
Wir kommen jetzt alle wieder gern nach Hause. Wir können wieder gemeinsam am Tisch sitzen, essen und reden, Gesellschaftsspiele spielen oder nur gemeinsam fern sehen....all das war drei Jahre lang nicht möglich. Weil wir meinem Mann zu laut waren oder mein Mann so viel Lärm produziert hat dass die Kinder in Ihre Zimmer oder zum Sport geflüchtet sind.
Die Kinder können ihren Papa jetzt wieder gern haben....ich glaube zum Schluss war hier zu Hause nur noch Wut und Verzweiflung weil er ständig irgendetwas kaputt gemacht hat. Auch ich musste mir sehr große Mühe geben nicht ständig mit ihm zu schimpfen wenn er was angestellt hatte.
Jetzt können wir einfach ins Hospiz fahren und für ihn da sein. Hier haben wir noch einige schöne Familienmomente gehabt die zu Hause nicht möglich gewesen wären.
Eigentlich wünsche ich mir, dass er bald erlöst wird, habe aber auch Angst davor....auch wie reagieren die Kinder dann oder wie reagiere ich oder mein Körper auf diese dann endgültige Situation?
Liebe Grüße

Lara
Lara
MiJo
01.05.2017 21:26:01
Liebe 2003veilchen, liebe Lara, (und natürlich auch Regenbogen2, die den Thread hier eröffnet hat),
ich kann euch so gut verstehen! Bei uns ist die Situation ähnlich. Wir sind auch beide Mitte 40, uns hat die ED meines Mannes im Januar bzw. März 2014 auch ins Mark getroffen. Auch wir haben zwei kleine Kinder. Seit der dritten Operation im November 2016 und anschließender Bestrahlung ist mein (früherer, eigentlicher) Mann, der ehemalige Dr. phil. (das ist nicht das Einzige, versteht mich nicht falsch, aber es gehörte so sehr zu ihm und es schmerzt so sehr, dass von seinem Geist so wenig übrig geblieben ist ...!), verschwunden. Meine Tochter (8) sagte: Der echte Papa ist gestorben, der jetzt hier ist, ist ein Fremder". Besser kann man es gar nicht ausdrücken. Bis zu diesem Zeitpunkt, oder kurz davor (da hatte er schon einen Punkt erreicht, den er ohne erneute Operation nicht überlebt hätte), hatte ich noch ordentlich Kraft. Seitdem schleicht sich zunehmend eine mir immer mehr die Luft nehmende Erschöpfung ein. Das Ganze verschärft sich bei uns durch seine aggressiven Schübe, die unser Familienleben so unglaublich verändern und unerträglich werden lassen. Komisch ist, dass mein Mann sich anderen gegenüber immer sehr sanftmütig verhält - das hatte auch eine andere Forumsteilnehmerin schon mal geschildert. Leider verschärfen sich auch unsere äußeren Lebensverhältnisse durch den niederschmetternden Bescheid auf unseren Antrag auf Erwerbsminderungsrente.
Ich bin traurig, weiss mich aber mit euch, die ich nicht kenne, irgendwie verbunden ...
Liebe Grüße, MiJo
MiJo
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