Thema: Papillärer Tumor der Pinealisregion

Hallo zusammen,
Mein Mann (48Jahre) hat vor einpaar Wochen die Diagnose „Papillärer Tumor der Pinealisregion WHO II“ am 3. Ventrikel erhalten.
Bisher erfolgte eine Op, da sich das Nervenwasser angestaut hatte und eine Woche später eine endoskopisch durchgeführte Biopsie.
Hat jmd von Euch Erfahrungen mit dieser Tumorart?
Wie und wo wurdet ihr behandelt?
Würde mich sehr über Antworten freuen
Viele Grüsse

Hallo,
ja ich habe Erfahrungen mit dieser Tumorart. 2018 wurde bei mir auch ein Papillärer Tumor der Pinealisregion WHO III festgestellt und dann auch entfernt.
Im Januar 2018 habe ich zusätzlich zun meinen Kopfschmerzen, die als Migräne diagnostiziert wurden, Doppelbilder bekommen. Meine Augenärztin hat dann sofort ein Notfall MRT angeordnet und da wurde dann ein Nervenwasserstau und ein "Gebilde" entdeckt das den Abfluss im Hirn verstopft. Am selben Tag wurde dann eine Not-OP durchgeführt um den Abfluss vom Nervenwasser wieder herzustellen und gleichzeitig wurde eine Probe vom Tumor entnommen. Nach einer Woche war dann klar, dass es ein Papillärer Tumor der Pinealiregion WHO III ist und dieser entfernt werden soll. Beim dritten Krankenhaus habe ich mich dann wohl gefühlt und einen Termin zum entfernen ausgemacht. War dann die Uniklinik Tübingen. Im Februar 2018 wurde der Tumor dann dort entfernt. Haben gesagt, dass sie alles Sichtbare entfernen konnten aber nicht ausschließen können, dass einzelne Zellen schon ins Umliegende eingewachsen sind. Deshalb noch 5 Wochen Bestahlung der Tumorregion um die Möglichkeit eines Rezidivs noch etwas zu reduzieren. Chemo wurde von Anfang an ausgeschlossen weil es wohl nicht anschlägt bei diesem Tumor. Ich war nach der OP sehr schnell wieder fit (wurde Freitag operiert und konnte am Mittwoch darauf schon wieder heim) und hatte keine Ausfälle. Zur OP: sie sind von oben rein, zwischen den Hirnhälften, hat ca. 9h gedauert.
Man findet nicht viele Informationen im Internet über diesen Tumor und man sollte sich wirklich einen guten Arzt suchen, da es nicht so leicht ist überhaupt in die Region zu kommen...

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann frag ruhig. Bei nem Ding das so selten ist, ist man über jede Hilfe dankbar ^^

Ganz herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.
Es ist wirklich sehr schwer an Informationen zu kommen und da ist man für jeden Austausch dankbar.
Geht es dir denn nach Op und Bestrahlung wieder gut? Hast du irgendwelche Einschränkungen oder kannst du ganz normal weiterleben?
Wie gross war der Tumor??
Der Tumor meines Mannes wurde bisher noch nicht entfernt, da man den erstmal noch etwas beobachten möchte. Aber wenn Op, dann wollen die über den Hinterkopf an den Tumor und das sitzender Weise.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft.

Ja, so ging/geht es mir auch. Ich wünsche zwar keinem einen Tumor aber ich bin auch froh, wenn ich mich mit jemandem über diese Tumorart austauschen kann.
So halb. Nach der Op und Bestrahlung war alles gut. War auch wieder Arbeiten bis Oktober 2018. Ab da hatte/habe ich jeden Tag Schwindel. War bei allen möglichen Ärzten aber keiner hat was gefunden. Endvermutung ist entweder Nachwirkung von der Bestrahlung oder psychosomatisch. Bis auf den Schwindel ist aber alles gut.
Mein Tumor war ca Zwetschgen groß. Wie groß ist der Tumor deines Mannes?
Tübingen hat nach einer Konferenz mit allen möglichen Ärzten (Tumorbord) die Option von oben Vorgeschlagen. Haben es damit begründet, dass von oben nicht so viele Venen und Arterien im Weg sind die bei der OP verletzt werden könnten.
Zudem hat Tübingen auch darauf bestanden, dass die OP in einem OP-Saal stattfindet, der ein integriertes MRT Gerät hat. Haben während der OP MRT Bilder gemacht um zu schauen, ob sie alles erwischt haben und ob ein Schlaganfall stattgefunden hat...
Falls es bei deinem Mann doch irgendwann zu einer OP kommen sollte, kann ich dir Tübingen nur empfehlen. Die wissen wirklich was sie tun und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Auch um die Nachsorge kümmern sie sich vorbildlich. Es wurde für mich auch ein Termin in der Praxis für Humangenetik in Tübingen vereinbart. Dort wurde nach meiner Zustimmung mein Tumor und meine normalen Zellen miteinander verglichen und der Tumor auf Medikamente getestet. Falls mein Tumor bei mir wiederkommen sollte, gibt es ein Medikament das den Tumor angreifen würde. Hätte also noch eine andere Option als OP wenn ein Rezidiv kommen sollte, Und da dieser Tumor so selten ist, können die Ärzte nicht sagen ob oder wann ein Rezidiv kommen könnte.

Ich drücke deinem Mann und dir natürlich auch die Daumen, dass alles gut läuft egal wie der Weg nun aussehen wird.

Servus
Auch mein Mann hat den papillärer tumor der pinealisregion
Wichtig:
Auf rezidive achten
Und wegen eintrübungen sehr aufmerksam sein
Alles Gute!

Gern auch über mail