Papillärer Tumor der Pinealisregion

Bei meiner Schwester (19 Jahre alt) wurde letztes Jahr im Jul/12 ein papillärer Tumor der Pinealisregion festgestellt. Aufgrund der Lage behindern papilläre Tumore der Pinealisregion häufig den Fluss der Hirnflüssigkeit was zu einer Erhöhung des Hirndrucks führt. Dadurch hatte sie starke Kopfschmerzen und fing an zu schielen. Sie wurde im Aug/12 operiert und es erfolgte anschließend eine stereotaktische Strahlenbehandlung. Leider konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden. Sie hört auf dem einen Ohr schlecht und sieht Doppelbilder.
Kennt sich jmd mit diesem Tumor aus?

Liebe "Geschwister",

nach dem Bild imProfil zu urteilen hast du eine sehr liebevolle Verbindung zu deiner Schwester. Ich habe keinerlei Erfahrung mit diesem Tumor.

Wollte dich einfach hier im Forum begrüßen und hoffe, das sich jemand meldet, der Erfahrung damit hat.

Vielleicht ist Frankfurt ja auch etwas für euch?

Ich wünsche euch ganz viel Kraft
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Wir sind 3 Geschwister und sie ist die jüngste von uns.
Unser küken : )

Wir machen eine schwierige Zeit durch, wir wissen nicht was uns noch erwartet. Dieser Tumor ist selten und ist noch zu wenig erforscht.

Wir machen aus jedem Tag unseres Lebens das Beste daraus und genießen die Zeit zusammen...

Vielen Dank für die herzliche Begrüßung : )

hallo ihr
zauberhafte Geschwister,
was für ein Foto
eine Idee ,ruft den KID in Heidelberg an,0800 /4203040
kostenfrei aus dem Festnetz, 8.00--20.00
viel Glück
mit Hoffnung
Tausendfüßler

Danke für den Tipp Tausendfüßler : )

Hallo "Geschwister",

da ich den Tumor selbst habe, kann ich euch vielleicht einige Informationen zukommen lassen.

Was ich für sehr wichtig halte, ist die regelmäßige Untersuchung der gesamten Wirbelsäule. Bei mir ist der Tumor sich auch an der Wirbelsäule gewachsen. Wenn du dazu näheres wissen möchtest, kann ich dir auch Herrn Dr. Hasselblatt in der Uniklinik Münster empfehlen. Ich kenne ihn zwar nicht persönlich, habe aber gehört, dass er sehr nett und kompetent sein soll.

Bei mir wurde die sogenannte "Gamma-Knife-Bestrahlung" in Kombination mit Operation und Chemotherapie durchgeführt.

Wenn du weitere Fragen hast, kannst du sie gerne stellen.

Viele Grüße und alles Gute für deine Schwester! Ich bin absolut sicher, dass sie bei einer so intensiven Unterstützung durch ihre Schwester, also durch dich, den Tumor besiegt.

Viele Grüße
Münsteraner

Hallo Münsteraner
ich wünsche dir eine gute Besserung und viel Kraft für die Zukunft : )

Mich würde interessieren wie alt du bist?
Wie wurde der Tumor bei dir festgestellt und wann kam das mit der Wirbelsäule raus?

Bei meiner Schwester wurde drei Monate später nach der stereotaktischen Strahlenbehandlung ein CT und MRT angefertigt. Der Arzt hat ein PET/CT angeordnet, weil sie sich nicht sicher sind, ob es wieder der Tumor ist der gewachsen ist oder eine Schwellung bedingt durch die Strahlenbehandlung.

Was hast du für Erfahrungen nach der OP, Strahlentherapie und Chemotherapie gemacht?

Ich hoffe das meine Fragen nicht zuviel aufeinmal sind.

Danke... wir sind drei Mädels ; )

Hallo Geschwister,

keine Sorge, das sind nicht zu viele Fragen auf einmal. Zunächst einmal: Ich bin 30 Jahre alt.

Der Tumor wurde bei mir ähnlich festgestellt wie bei deiner Schwester: Schwindel, Schielen und Erbrechen durch Hirnüberdruck. Das Hirnwasser hat sich bei mir auch gestaut.

Der Tumor an der Wirbelsäule ist später diagnostiziert worden, weil ich die Wirbelsäule nicht habe untersuchen lassen.

Operationen und Strahlentherapien haben bisher alle sehr gut gewirkt, Chemotherapie bisher nicht allzu gut.

Ich kann deiner Schwester nur eine Gamma-Knife-Bestrahlung und die regelmäßige Kontrolle der ganzen Wirbelsäule (also auch der Halswirbelsäule) ans Herz legen.

Wenn du noch weitere Fragen hast, dann kannst du sie gerne stellen. Sollte ich nicht regelmäßig genug in diesem Forum schauen, kannst du mich auch per E-Mail kontaktieren: muensteraner2@web.de

VG aus Münster

Wie geht es euch
Schwester
Und
Münster
?
Glg

Hallo,
Ich habe mich hier angemeldet um auch ein bisschen mehr über diesen Tumor zu erfahren. Meine Symptome waren Kopfschmerzen (wurden erst als Migräne diagnostiziert), gleichgewichtsstörungen, bin etwas vergesslicher geworden und zu guter letzt Doppelbilder (wegen diesen war ich beim Augenarzt und dieser hat festgestellt, dass meine Sehnerven geschwollen sind und hat mir deshalb gleich einen Notfall-MRT-Überweisungsschein ausgehändigt. Beim MRT am selben Tag wurde festgestellt dass ich ein Gewebe im Kopf habe das da nicht hingehört 3,5cm x 4,5 cm und den "Abfluss" vom Nervenwasser behindert. Somit hatre ich schon eine deutliche Erhöhubg des Hirndruckes. Bei der ersten OP am selben Tag nachts, wurde der "abfluss" neu hergestellt durch einen neuen Zugang vom 3. Ventrikel in den 4. Ventrikel. Dabei wurde auch eine Biopsie von dem Gewebe genommen. Raus kam papilärer Tumor der Pinealisregion WHO- Grad 3. Die Klinik hat mir gleich gesagt, dass die komplette Wirbelsäule kontrolliert werden muss. Für eine Zweitmeinung bin ich erstmal aus der Klinik raus und hab mich in der Uniklinik in Tübingen vorgestellt. Die wirkten am kompetentesten also habe ich beschlossen den Tumor dort entfernen zu lassen. Vor 3 Wochen war die OP und es hat zum Glück alles funktioniert. Tumor wurde in 10 Stunden komplett entfernt aber klar einzelne Zellen können noch drin sein deshalb sicherheitshalber seit dieser Woche noch Bestrahlung des Tumorgebietes. Mein MRT der ganzen Wirbelsäule war zum Glück in Ordnung. Und auch bei der Lumbalpunktion wurde im Nervenwasser nichts gefunden das auf eine Streuung hindeutet.
Ich hoffe ich vertrage die Bestrahlung auch noch gut. 30 mal also 6 Wochen.
Chemo wurde von Anfang an gesagt, dass es nichts bringt weil der Tumor nicht darauf anspringt.
Bin 26 Jahre alt.
Geschwister und Münsteraner wie geht es euch? Oder findet sich vllt nochmal jemand mit diesem Tumor? Da er so selten ist, findet man kaum Erfahrungsberichte...

Hallo Betroffene
Lebt jeden Tag
Keiner weiß was kommt
Keiner
Und doch schreibe ich weil ich euch sagen möchte:
Achtet auf euch und sucht euch eine vertrauensperson
Wenn der tumor wächst kann es sehr gefährlich werden mit Stürzen Verletzungen
Das ist wichtig zu beachten