Partikeltherapie bei menigeom. Gibt es Erfahrungen?

Hallo,
Ich bin 50 Jahre und bei mir wurde 2012 ein multiplens keilbeinmenigeom festgestellt. Es wächst flächig, vor allem hinter dem rechten Auge. Hat den sinus cavernosus ummauert und die Hypophyse auch.

Ich wurde im Februar 2012 operiert. Bei der Operation wurde jedoch nur eine erweitere Biopsie gemacht. Ich kann auf den mrt Bildern nicht erkennen, daß überhaupt etwas entfernt wurde, waren also nur ein paar mm. Mir wurde gesagt, dass eine weitere Entfernung zu gefährlich gewesen sei.

Gamma und cyberknife kommen bei mir nicht in Frage und die "normale " Bestrahlung auch nicht.

Seit Dezember letzten Jahres weiß ich, dass der tumor wieder gewachsen ist. Jetzt hauptsächlich hinter dem linken Auge auch wieder am sinus cavernosus. Da der trigenimusnerv abgedrückt wird ist meine Zunge und meine Lippen links schon sehr taub.

Mir wurde zu einer erneuten op geraten, weil es links wohl noch nicht so eingewachsen ist. Da ich aber bei der ersten op so schlechte Erfahrungen gemacht habe und sehr lange brauchte, bis ich wieder auf den Beinen war, will ich mich nicht operieren lassen.

Mir wurde nun angeboten, dass ich mich in Marburg bestrahlen lassen kann. Dabei würden alle Teile des menigioms bestrahlt. Ich habe ein langsam wachsendes menigeom Grad 1. Soweit ich weiß reagieren, diese aber so gut wie gar nicht auf Bestrahlung. Mir ist es wichtig, dass der tumor wieder kleiner wird.
Ist es richtig, dass eine op nach einer Bestrahlung nie wieder möglich ist?

Ich würde gerne Erfahrungen dazu hören. Oder weiß jemand wohin ich mich wenden kann, um unabhängige Meinungen zu bekommen. Die Anlage in Marburg ist wohl nicht ausgelastet und ich habe da ein bisschen Angst, dass man mir schöne Dinge erzählt immerhin kostet die Behandlung über 20000 €.

Vielen dank für eure Antworten.

Hallo justfine66,

ich habe auch ein grosses, weit verzweigtes Meningeom WHO 1 von der rechten Schädelbasis ausgehend Richtung Mitte, mehre Nerven ummauert, Stammhirn komprimiert, auch nach den Eingriffen und Bestrahlung. Ich würde alles machen lassen, was den Tumor verkleinert, das bedeutet, Lebensjahre gewinnen. Auch wenn man einen Preis dafür zahlt, unter Umständen, so wie ich.
Bestrahlung wirkt auch bei einem Meningeom, Strahlung tötet Zellen ab, egal welche, bei mir wurde mit dem Linearbeschleuniger (Linac) bestrahlt, nicht alles, aber einiges, vieles konnte auch nicht operiert werden.
Bei mir war der Tumor zwischen OPs und Bestrahlung bereits wieder gewachsen, momentan hält er still.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo Efeu, danke für deine Antwort. Ist dein menigeom durch die Bestrahlung kleiner geworden? Wie lange hast du es schon? Und wie oft bist du operiert und bestrahlt worden?

Ich hoffe das sind nicht zu viele Fragen auf einmal.

LG justfine

Hallo justfine66,

mir wurde auch vorgeschlagen, mein Meningeom WHO Grad 1 bestrahlen zu lassen. Entweder die "normale" Bestrahlung in 30 Portionen oder viermalig mit LINAC.

Was schliesst denn bei Dir Gamma und Cyber Knife und die "normale" Bestrahlung aus?

LG
Xelya

Hallo xelya,

Mein menigeom wächst flächig. Ich glaube die größte Fläche ist 4 cm. Da ich ein multiplen menigeom habe, gibt es ganz viele verschiedene Größenangaben. Aufgrund der grösse und des flächigen Wachstums ist eine Bestrahlung mit gamma und cyberknife nicht möglich.

Das das menigeom den sinus cavernosus ummauert hat, im dem der sehnerv liegt und ausserdem auch die Hypophyse, wurde mir von einer normalen Bestrahlung abgeraten. Die Gefahr das ich erblinde oder wichtige gehirnnerven, oder die Hypophyse geschädigt werden ist zu groß.

Da die partikeltherapie die präziseste und gleichzeitig schonenste Bestrahlungsart ist, setzte ich da viel Hoffnung hinein.

Leider gibt es nur so wenig berichte darüber, speziell zu menigeomen Grad 1 und Bestrahlungserfahrungen habe ich auch hier nur wenig gefunden.

Wo sitzt denn deins? Und bist du schon operiert worden?

Vg Andrea

Hallo Andrea,

ja, mein erstes Meningeom wuchs auch teils flächig, allerdings war die Fläche kleiner als bei Dir. Mein erstes Meningeom sitzt in der Keilbeinhöhle rechts und ist sehr nah an den Sehnerv rangewachsen, konnte aber noch mit Gamma Knife behandelt werden, ist seitdem geschrumpft und quasi tot. Die Hirnnerven sind leider etwas strahlenempfindlich, da muss man echt aufpassen.

Das zweite wächst ausschliesslich im Schädelknochen (Felsenbeingegend) und wurde operiert, aber nicht vollständig entfernt, weil es zu nah ans Innenohr wächst. Bei weiterem Wachstum wird das M. mittels LINAC in 4 Portionen bestrahlt, Gamma Knife geht da leider nicht, weil der Tumor im Knochen kein Kontrastmittel aufnimmt, daher wüsste man dann nicht, wo man bestrahlen muss.

Der dritte Tumor wächst im Bereich des Tentorium, wohl auch nur rasenförmig, hat aber die rechte Sinusvene verschlossen. Der wächst so langsam, dass sich da viele Umgehungskreisläufe gebildet haben, so dass ich keine Beschwerden hab.

Durch das rein rasenförmige Wachstum bedrängt der Tumor auch derzeit keine wichtigen Strukturen, ausser die linke Sinusvene, wobei alle von einem so langsamen Tumorwachstum ausgehen, dass selbst der Verschluss dieser Vene nicht kritisch wäre, da sich voraussichtlich ebenfalls gute Umgehungskreisläufe bilden würden.

Ich glaube, dass man so wenig über Bestrahlungserfolge bei Meningeomen liest, liegt daran, dass die meisten M. gut operabel sind. Eine klassische Bestrahlung ist ja meist erst das Mittel der Wahl bei nicht vollständig entfernbaren Tumoren. Meine Ärzte haben jedoch einhellig gesagt, dass Tumorzellen strahlenempfindlicher sind als gesunde Hirnzellen und dass das eine eher neue Erkenntnis ist.

Über die Partikeltherapie weiss ich eigentlich gar nichts, ich werde mich mal informieren, vielleicht ist das ja auch eine Option für mich, falls der Tumor im Knochen wachsen sollte. Wir das anstandslos von der gesetzl. KK übernommen?

Alles Gute!
Xelya

Hallo xelya,

Ja leider haben wir bei unseren menigeomen wohl die a-Karte gezogen

Oh nee, der ganze (lange) Rest meiner Nachricht ist weg! Ich werde dann morgen noch mal schreiben, das wird mir heute zu lange.

Vg Andrea

Hallo justfine66,

Diagnose hab ich seit Juni 2015, wurde einmal am Tumor operiert, später wurde ein Shunt gelegt weil sich ein Hydrozephalus entwickelt hatte, deswegen wurde ich 2x operiert.
Bestrahlung: 30 Einheiten mit dem Linac. Der Tumor ist nicht kleiner geworden, doch das was bestrahlt wurde, ist vermutlich zerstört. Teile konnten nicht bestrahlt werden (direkt am Hirnstamm, an den Sehnerven, an einem Hauptblutgefäss, am Austrittskanal der Nerven vom Stammhirn, auch da ist der Tumor reingekrochen), mein Tumor ist grossflächig von der Schädelbasis rechts bis weit über die Mitte, rechter Hörnerv ist kaputt, alle anderen Nerven hat er ummauert, das Stammhirn ist durch die OP entlastet worden, aber nicht frei von Druck.
Heute bin ich durch die Interventionen behindert und habe chronisch stark e und stärkste Schmerzen, Paresen im Gesicht, eine Dysphagie, Geschmacksstörungen, starke Gleichgewichtsstörungen, schiele. Durch die Bestrahlung hat sich alles verschlechtert und es hat sich eine mittelschwere Demenz entwickelt.

Trotzdem keine A- Karte, sondern ein paar Lebensjahre. So hart es immer wieder ist, es ist gut so. Ich will noch nicht gehen, und ohne OP wäre ich vermutlich jetzt bereits tot.

Ich lebe - jetzt. Manchmal denke ich mir, wie gut, dass man nicht weiss, was kommt. Das lehrt, das anzunehmen was ist. Dann, wenn man nicht mehr davonlaufen kann.

LG,
Efeu

Hallo,

Sorry, dass ich so lange nichts von mir habe hören lassen. Ich hatte Ärger mit der Krankenkasse und noch einigen anderen Stress. Jetzt habe ich endlich wieder Zeit für mich und auch zum schreiben.

Zuerst an dich xelya:

Ich weiß nicht wo du wohnst. Es gibt verschiedene partikelzentren in Deutschland. Ich gehe nach Marburg. Es gibt noch Heidelberg und Berlin und noch eines, was mir im Moment nicht einfällt. Du kannst deine berichte Einscannen und per Mail einschicken. Die CDs mit den MRT Aufnahmen habe ich per Post mit rückumschlag hingeschickt. Anhand dieser Unterlagen können die beurteilen, ob es bei dir geht oder nicht. Die Entscheidung war bei mir nach einer Woche schon da.

So, wie du es schilderst müsste diese Bestrahlung auch bei dir möglich sein (scheint ja ähnlich zu wachsen, wie bei mir) Probier es einfach mal. Ich würde aber an deiner Stelle nicht warten, bis er wieder wächst... ich habe auch gewartet und nun habe ich den Salat... mein menigeom hat einen Schub und ist in kurzer Zeit an einer neuen Stelle schnell gewachsen, jetzt ist bald mein halbes Gesicht taub. Es ist zwar auch grad1 , aber eben in Schüben schneller um dann wieder zu ruhen.

In Heidelberg steht auf der Webseite auch mit welchen Kassen sie Verträge haben. Meine Kasse hat alles zur Prüfung an den medizinischen Dienst gegeben... einzelfallentscheidung ...

Auf jeden Fall nicht abwimmeln lassen!

Nun ist es aber genehmigt worden. Problem ist nur noch der fahrtkostenzuschuss. Es sind 30 Behandlungen in 6 Wochen. Ich darf kein Auto fahren und wohne 98 km entfernt... ist echt unglaublich, wie die sich Winden.

Liebe Efeu:

Ich finde es toll, dass du trotz der von dir beschriebenen Einschränkungen noch so positiv bist und deinen Lebensmut nicht verloren hast! Ich wünsche dir alles gute!
Ich selbst könnte mich mit dem fatique und den doppelbildern auch arrangieren.ich denke jede Krankheit will uns etwas sagen und einen Weg weisen. Warum mein menigeom jetzt wieder gewachsen ist und mein Gesicht, Zunge, Gaumen taub ist, habe ich noch nicht herausgefunden... aber ich hoffe auf eine kleine Besserung, zumindest einen Stillstand durch die Bestrahlung.

Ich werde euch berichten, wie es mir ergangen ist.

Habe ich noch vergessen: xelya, du kannst auch unter protonenbestrahlung suchen. Auf keinen Fall zu verwechseln mit der photonenbestrahlung.