Parvoviren

Ist eigentlich schon neues bekannt zu den Viren?

Ich habe mir ein Video dazu angesehen und es war ja erfolgversprechrnd. Aber nun hört man nichts mehr davon. Habt ihr etwas neues zu dem Thema?

Besten Gruß
Fiete

Hallo,

Hier die Antwort die ich am 04.02.2014 von den Verantwortlichen in HD
Bekommen habe:

Es dürfen und werden keine Eindruck mitgeteilt da ein privater Pharmakonzern den Hut - aus finanzieller Sicht - auf hat.

Ende der Diskussion.

Diese Vieren wären auch unsere letzte Möglichkeit der Hoffnung im Moment..........

LG

Thomas

Magst du mir die Telefonnummer mitteilen per PN?

Hallo ihr beiden,
warum meint Ihr die Parvoviren wären die letzte Möglichkeit?
Leider finde ich keine neueren Infos als von 2011, wo Heidelberg Studien Phase 1 zur Verträglichkeit beim Patienten begonnen hat.

Das neue Prinzip könnte ein revolutionärer neuer Weg beim Hirntumor sein, aber bis jetzt waren mir nur Erfolge im Tierversuch bekannt.
Wird denn schon aus "undichten" Quellen über die Erfolge beim Mensch berichtet?

LG Harry

Hi ihr Beiden,

Ich war vor Ort wegen meiner Tochter, wegen Hippo und Exp. Medizin zwecks Signalwegunterbreching und habe einiges erfahren aber kann/darf nichts sagen
Bei meiner Tochter wäre es eine Möglichkeit aber der Konzern lehnt es ab weil sie ein Kind ist

Ansonsten haben wir alles durch was möglich wäre.

Grüße

Thomas

Hallo Fiete und tomas,
fallen auch die verschiedenen Möglichkeiten der Immuntherapie durch das Raster ? Es gibt dazu in Kürze klinische Studien in Deutschland.
Viele Grüße, logossos.

Hallo Logosos,

leider ist die Immuntherapie (Belgien Würtzburg Dcvaxlbrain) nur möglich bei Tumoren die ganz weg oder mit geringster Größe vorhanden sind.

Bei der Größe meiner Tochter keine Möglichkeit.....

Auch Viranostad oder andere Versuchsmedis keine Möglichkeit...

LG

Thomas

Irgendwie schlägt mir die Arbeitsweise so mancher Konzerne ganz übel auf dem Magen. Es mag jetzt vielleicht herzlos klingen ist es aber nicht. Ich bin der Meinung da wir alle wissen das Menschen mit dieser Prognose nicht lange zu leben haben müsste alles nur mögliche unternommen werden um Ressourcen zu bündeln und nicht das jede Einrichtung ihr eigenes Süppchen kocht.Es geht anscheinend nur ums Geld. Das macht mich fassungslos.Ich meine auch jeder Arzt in Deutschland der in dieser Materie arbeitet sollte die alternativen Behandlungsmethoden kennen. Der gestern gab uns den Rat meine Mutter sterben zu lassen. Nanopartikel bezeichnet er als Kurpfuscherei , von diesen Viren hab ich da lieber erst gar nicht angefangen. Ich meine jeder Arzt sollte doch die Möglichkeiten kennen und von alleine entscheiden können. Wie kann es da sein das sich die Angehörigen um andere Kliniken kümmern müssen , selber auf die Suche nach Möglichkeiten begeben müssen ? Wenn eine andere Klinik besser ausgerüstet oder neue Techniken hat sollte das doch eine Selbstverständlichkeit sein , das die Patienten dorthin verlegt werden.

Das Problem neuer Techniken sehe ich darin, dass es keine wirklichen Aussagen über die Wirksamkeit gibt.
Zusätzlich kommt noch dazu ob die Anwendung für den speziellen Fall überhaupt sinnvoll ist.
Dann die Chance überhaupt an so etwas teilnehmen zu können, sprich Erstattung der Kosten, Ausschlusskriterien, Verfügbarkeit.

Wenn etwas nicht möglich ist, muss man natürlich erst alles anerkannte versuchen, ansonsten hätte man vielleicht etwas wirksames außer acht gelassen und Zeit verschwendet.
Viren, Dendritische Zellen und Nanopartikel könnten nur in bestimmten Fällen was bringen.

Z.B. müsste man für Nanopartikel einen inoperablen, gut abgegrenzten, nicht zu großen Tumor haben und dann sämtliches Metall vorab aus dem Kopf entfernen (Plomben, Kronen), um dann nie mehr mit dem MRT nachschauen zu können, was es gebracht hat.

Wir sprechen bei all diesen Methoden ja leider ja auch nicht von Heilung, sondern begrenzter Lebensverlängerung, Stufe IV Zellen sind ja eh schon im Hirn verbreitet.

LG Harry

Willkommen im Alltag ausschließlich wirtschaftlich orientierter Klinikdirektoren. Kliniken sind nun mal Inseleinrichtungen, die schauen müssen, wie sie ihr Geld bekommen. Da ist es kaum verwunderlich, dass jeder Patient mit Ach und Krach gehalten wird, sofern man nur irgendetwas für ihn tun kann.

Und willkommen in der Patientenrealität, in der jeder selbst recherchieren muss, was für ihn das Beste sein könnte. Dafür gibt es zum Glück Foren, wie dieses. Mit ganz viel Glück gerät man noch an einen unabhängigen niedergelassenen Arzt, der sich etwas auskennt und bereit ist, gewisse Schritte zu koordinieren. Die sind aber sehr rar gesät.

@Harry Nun soweit ich mich informiert habe ist bei den Nanos und bei den Viren deren Wirksamkeit dokumentiert. Keine Heilung dafür aber eine signifikante Steigerung der Lebenserwartung. Für Menschen die nichts mehr zu verlieren haben als ihr Leben ist das doch ein Erfolg.

"Dann die Chance überhaupt an so etwas teilnehmen zu können, sprich Erstattung der Kosten, Ausschlusskriterien, Verfügbarkeit."

Und genau das macht mich wütend .....Es geht nur ums Geld nicht um den Menschen. Das Portmonnaie bestimmt wer leben darf und wer nicht.

Hallo,

Ich weiß aus sicherer Quelle (betroffene Familie), daß zumindest einer der Studienteilnehmer ohne signifikante Lebenszeitverlängerung verstorben ist. Vielleicht ist es ja nicht der Einzige, der schon verstorben ist und außer der Profitsucht eines Pharmakonzerns der Grund für die Informationssperre?

Ich meine,daß die Krankenkassen und/oder der Staat solche Forschungsprojekte unterstützen sollen, weil im aktuellen System oft nicht profitable Forschungen nicht gemacht werden. Den Pharmakonzernen geht es weniger um das Wohl der Patienten sondern vor allem um Gewinnmaximierung! Die Beipackzettel sind ja nicht in erster Linie für die Patienten sondern vor allem zur juristischen Absicherung der Pharmakonzerne... Diese Aussagen stammen nicht von mir sondern von Ärzten.

Grüße,

Kai

Wir sind doch hier eine so große Gemeinschaft mit Betroffenen und Angehörigen, da wundert es mich doch sehr, dass wir hier von diesen ganzen neuen Therapien wenig bis gar keine Praxisberichte bekommen.

Sind die ganzen Beteiligten nicht hier oder dürfen sie tatsächlich nicht darüber sprechen? Womit würde einem gedroht werden?
Wir haben hier erfreulicherweise auch einige Langzeitüberlebende, aber keiner von denen spricht über spezielle Therapien oder Studien an denen sie teilgenommen haben. Ich finde das komisch.
LG Harry

Das empfinde ich auch so. Ist es reiner Zufall, dass manche länger Leben?
Ich suche gleichfalls nach alternativen, aber diesbezüglich werden hier relativ wenig Informationen gegeben.
Mit Alternativen meine ich möglichst fundierte Therapien.

@KhK007

An was ist er den verstorben? Lag es am Krebs oder an etwas anderem. Das ist wichtig zu wissen ehe man irgendwelche Aussagen trifft. Eine Studie ist mit Sicherheit immer ein Risiko. Das Problem ist der Betroffene hat kaum eine Wahl.

Hallo zusammen,

auch mich interessieren die Ergebnisse der Parvoviren Studie brennend. Daher habe ich mal unter clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01301430 nachgesehen, wann denn der primäre Endpunkt der Studie erreicht ist.

Laut der Seite wird der geschätze primäre Endpunkt im April 2014 erreicht. Bis dahin werden auch noch Daten gesammelt.

Auszug aus der Seite:
Estimated Study Completion Date: October 2014
Estimated Primary Completion Date: April 2014 (Final data collection date for primary outcome measure)

Die Endpunkt der kompletten Studie wird auf Oktober 2014 geschätzt.

Ich denke, dass wir frühestens ab April 2014 mit vorläufigen Ergebnissen rechnen können. Da müssen wir uns alle wohl leider noch etwas in Geduld üben.

Schöne Grüße

@Sweet: Ich glaube, der Patient ist an einer Lungenembolie gestorben. Bin mir aber nicht mehr ganz sicher. Sicher ist aber, daß sich in dem Fall durch die Parvoviren quasi keine Verbesserung eingetreten ist.

Grüße,

Kai

Hm also ich hab heute aus der uniklink dresden bescheid bekommen bzgl zweiter meinung für meine mutti. Nicht operabel maximal bestrahlung und dieses temodal wären möglich. Ich hab Natürlich nach Studien gefragt ganz besonders nach den Viren
Antwort. Es gibt keine Studien zur zeit unf die mit den Viren hätte noch nocht mal begonnen. Ich bin verwirrt ganz ehrlich.

Hallo zusammen,
Wir waren extra wegen der Studie in Heidelberg mit meiner Mama. Anscheinend ist das Einsetzen der Viren nur in speziellen Fällen möglich und leider bringt es (das wurde uns so zu verstehen gegeben) nicht den erhofften Erfolg. Ein Wundermittel ist leider noch nicht gefunden :(, aber die Hoffnung geben wir nicht auf!
Liebste Grüße

Hallo,

Die Studien für die Behandlung mit den Parvoviren wurde am 20.05.2014 eingestellt (DKFZ).

Begründung wurde keine genannt.

Liebe Grüße

Thomas

Hallo Thomas,

im Leistungsbericht der Neurochirugie des Uniklinikums Heidelberg (Seite 48) steht, dass bis Jan 2014 insgesamt 13 Personen mit dem Parvovirus behandelt worden sind.

Siehe:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/neurochirurgie/pdf/AO906829-01_unihd_JB_Neurochirurgie_IN_Trap_CMYK_screen.pdf

Du schreibst, dass am 20.05.2014 die Parvoviren-Studie eingestellt worden ist. Von Jan – Mai sollten also nochmals 4 Personen behandelt worden sein (Jan. nicht mitgezählt). Damit käme man auf eine Gesamtzahl von 17 behandelten Personen. Laut Studien-Profil sollen insgesamt 18 Patienten mit den Parvoviren behandelt werden. Könnte also gut sein, dass die Studie deswegen eingestellt wurde, da einfach die Gesamtpatientenanzahl erreicht worden ist. Laut clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01301430 sollte die Studie sowieso schon im April den primären Endpunkt erreicht haben.

Schöne Grüße