Patient austherapiert?! Unzufriedenheit mit Klinik und mögliche Alternativen

Hallo Zusammen,

ich bin aktuell recht frustriert was die Betreuung unserer doch recht renommierten Klinik im Bereich Neurochirurgie angeht. Bisher waren wir immer sehr zufrieden, aber der letzte Krankenhausaufenthalt meiner Mutter hat mich doch ziemlich enttäuscht und ins grübeln gebracht.

Meine Mutter ist im Dezember das 2. mal innerhalb von 3 Jahren mit der Diagnose Glioblastom operiert worden. Nun kam sie während der Chemo aufgrund schlechter Blutwerte in die Klinik, resultiert durch die Einnahme einer zu hohen Dosis. Die verschriebene Chemo entsprach der doppelten Menge als es früher der Fall war (zur Einsparung von Kosten) was wohl zu Irritationen bei meiner Mutter führte und aufgrund einer Wesensveränderung hatte meine Mutter während des ersten Zyklus den Kontakt zu allen nahestehenden Personen abgebrochen, welche ihr bei der Einnahme hätten helfen können. Zum Glück haben sich ihre Blutwerte nun wieder größtenteils erholt und ihr geht es ihr auch langsam merklich besser. Jedoch wurde im Krankenhaus auch ein weiteres Rezidiv festgestellt, welches von den Ärzten als nicht operabel eingestuft wurde.

Es kamen nun mehrere Dinge zusammen, welche mich enttäuscht haben. Erstens war es ziemlich schwer überhaupt mit einem Arzt über das weitere Vorgehen zu sprechen, da fast nie jemand zu greifen war. Und die letzten Kontakte waren geprägt durch ziemliche Höhen und Tiefen, welche meine Mutter und uns ziemlich Nahe gingen. Fast die letzte Woche bis zur Entlassung gab es kein Gespräch mehr zwischen den Angehörigen und den Ärzten. Ich wurde mit dem Entlassungsschreiben vertröstet, wo alles drinnen stehen würde. Leider hatte ich mich damit abgefunden. Das Schreiben selbst wurde uns aber nicht bei der Entlassung ausgehändigt, jedoch zugesichert es dem Hausartz noch an dem selben Tag zuzufaxen. Dies geschah jedoch leider nicht. So saßen wir beim Hausartz ohne Schreiben, worauf hin ich in der Klinik anrief und mich beklagte. Erschütternd war für mich, dass die Schwestern, das Büro und die Ärzte sich mehr oder weniger gegenseitig die Schuld zuschoben. Das ist für mich eigentlich ein Unding und wäre in meinem eigenen Job undenkbar. Noch dazu war letztendlich das vorläufige Entlassungsschreiben auch nicht korrekt und ohne wirklichen Inhalt. Z.B. standen noch Medikamente darauf (Kortison), welche abgesetzt wurden und es wurde überhaupt keine Aussage über die weitere Behandlung gemacht.

Dies brachte mich dazu offiziell Beschwerde bei der Klinik einzureichen, worauf hin mich der zuständige Arzt auch direkt zurückrief, was ich sehr positiv anmerken will. In dem Gespräch entstand der klare Eindruck, dass aus Sicht der Klinik meine Mutter wohl "austherapiert" wäre und auch nicht so wirklich klar wurde weshalb das Kortison (ohne Rücksprache mit den Angehörigen) wieder abgesetzt wurde. Dieses hatte meiner Mutter nämlich sehr geholfen, wieder zumindest etwas zu sprechen. Im Gespräch mit dem Arzt wurde dann gesagt, dass man das Kortison ja noch etwas geben könne, wenn man wolle, es aber ja nach 6-8 Wochen eh nicht mehr wirken würde. Auf die Fragen nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten wurde darauf verwiesen, dass es eigentlich keine mehr gäbe. Ich erfragte, ob bei Erholung der Blutwerte nicht doch wieder eine Chemo-Behandlung möglich wäre – dies wurde beim Nachfragen zumindest bejaht. Ich musste dem Arzt somit die richtigen Behandlungsmöglichkeiten meiner Mutter aus der Nase ziehen. Ich nehme hin, dass der Tumor aus Sicht unserer Klinik nicht mehr operabel ist, aber das Gespräch hat den Eindruck bei mir hinterlassen, dass man nicht mehr wirklich gewillt ist proaktiv richtige Therapiemöglichkeiten, welche meiner Mutter helfen könnten, anzubieten. Das ist nen ziemlicher Vertrauensverlust. Mir ist schon klar, dass es Grenzen der Therapie gibt, es wurde aber bspw. nicht auf das erneute Starten der Chemo hingewiesen und auch bspw. Avastin nicht als Alternative angeboten.

Das Ganze hinterlässt bei mir das Bild, dass die Klinik zur Zeit ziemlich überfordert ist, die Abläufe und Abstimmungen nicht mehr so richtig funktionieren und man versucht Patienten, bei denen nur noch begrenzte Möglichkeiten bestehen mehr oder weniger los zu werden mit dem Stempel „austherapiert“. Ich weiß dieses Bild ist jetzt vor allem durch den letzten Krankenhausaufenthalt entstanden und könnte einer Extremsituation in der Klinik geschuldet sein. Zuvor war der Streßpegel auch schon immer hoch, ich hatte aber nie das negative Gefühl, dass die Behandlung meiner Mutter darunter leiden würde.

Ich will das Beste für meine Mutter und frage mich, ob es nicht doch wert ist zumindest eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen – wohl wissend das es Aufwand bedeutet und meine Mutter ggf. eh nicht mehr so viel Zeit hat. Wie sehen Sie das? Gibt es Kliniken welche im Umkreis Stuttgart, Frankfurt, Nürnberg oder Heidelberg zu empfehlen wären?

Für jegliche Rückmeldungen bin ich sehr dankbar!

Mit freundlichen Grüßen

Markus

Hallo Markus,
es wird sicherlich Kliniken in dem Bereich geben, wo es anders abläuft. Leider kann ich Dir in dieser Region, mangels Kenntnis, keine nennen. Wende Dich doch z. B. telefonisch an die Tumorhilfe. Manchmal geht es eben leider "nur noch" um die Lebensqualität, da es keine Heilung gibt. Dazu benötigt Ihr eine ausführliche Beratung. Wichtig sich alle Fragen / Vorschläge / Wünsche vorher aufzuschreiben. Manchmal ist eine andere Behandlung ein Versuch wert das Leben zu verlängern. Jedoch auch die Qualität beachten. Eine Zweitmeinung kann da auf jeden Fall helfen. Sid gibt auch das Gefühl nichts ausgelassen zu haben.

Vor einigen Jahren ist unser Schwager verstorben. Neben dem Aufzug im Flur VOR der Intensivstation bekamen wir KURZ die Info von einer anscheinend unerfahrenen Ärztin. Die Info dauerte 1 Minute, nach ca. 30 Minuten hatten wir die Möglichkeit ihn nochmals zu sehen. Nebenan war jedoch bei offener Tür eine Feier mit viel Tam Tam und Gelächter. Ja manchmal fehlt es an dem "Fingerspitzengefühl".
Viel Kraft
TumorP

Ich kenne das Problem mit den Ärzten und Krankenschwestern, wenn es um Kommunikation und Planung geht. Hole dir eine Zweitmeinung, immer dann wenn du Zweifel hast. Die Patienten in den Kliniken werden meistens nicht über ihre Rechte informiert und aufgeklärt und teilweise bevormundet behandelt. Daher gibt es auch so viele Fehler mit Medikamenten und Therapien. Ich habe mit meiner Frau so viel Misstände erlebt, dass wir mehrere Bücher schreiben könnten. Ich empfehle dir deine Angehörigen so gut zu betreuen wie es geht, also viel vor Ort sein und Präsenz zeigen. Am besten immer den Oberarzt oder Chefarzt zu verlangen. Wenn du unzufrieden bist, gibt es bei jeder Krankenkasse einen Ansprechpartner, notfalls mal die Ärztekammer anrufen. Mach dir Notizen über alles was vorgefallen ist, was für Medikamente verschrieben wurden, was Ärzte sagen, wie es deinem Angehörigen geht etc. Ich habe das auch gemacht, das hilft unheimlich, wenn sich Dinge wiederholen oder Unklarheiten da sind. Oft wurden bei meiner Frau Aussagen gemacht und eine Woche später war es dann das Gegenteil. Ich konnte dann auf Grund der Aufzeichnungen Schlimmeres verhindern etc. Du kannst die Patientenakte als Kopie verlangen. Meine Erfahrungen im Klinken und Krankenhaus sind vor allem, dass sich dort keiner kümmert, ob der überlebt oder stirbt. Die machen ihren Job, manche gut andere besser, wenige sind menschlich. Die Patienten werden standardisiert, und genau das führt zu den Problemen.