Thema: Patienten und facebook-Gruppen als Marketingtool?

Liebe User, unsere Gruppe erhielt folgende E-Mail. Ich frage mich, ob andere ebenfalls Post oder Besuch bekommen und wie sie sich positionieren. Vielen Dank für Euer Feedback.

E-Mail: "... ich möchte mich kurz vorstellen. Seit Anfang April bin ich bei der Firma X für die Zusammenarbeit mit Patientenselbsthilfeorganisationen und –gruppen zuständig und möchte deshalb möglichst viele Hirntumorselbsthilfegruppen kennenlernen. Ich möchte lernen, was Patienten benötigen, was Ihnen wichtig ist und erfahren, ob und wie wir Sie und Ihre Gruppe in irgendeiner Weise bei Ihrer wichtigen Arbeit unterstützen können ... In Ihrer Selbsthilfegruppen sind wahrscheinlich auch Patienten mit der Diagnose Glioblastom... Für diese Betroffenen und ihre Angehörigen gibt es jetzt ... Wenn dies für Sie und die Mitglieder in Ihrer Selbsthilfegruppe von Interesse ist, senden wir Ihnen gerne ... Ich würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt kommen ... Mit freundlichem Gruß..."

Hallo, theo,
ignoriere die Mail.
Wenn der Absender es Ernst meint, meldet er sich nochmal und zwar mit anderen Worten.
Oder er kommt zu Euren Treffen, die Termine sind ja öffentlich.
Gib auf keinen Fall eine Antwort.
das würde Dein/Euer "Interesse" signalisieren, auch wenn Ihr ablehnend antwortet.

Du kannst auch Deine Ärzte fragen bzw. die Mitglieder der Gruppe darum bitten, ob die Ärzte den Absender kennen.

Bleibt vorsichtig.
KaSy

Ich habe auch mal zum Thema Selbsthilfe geforscht.
Dies ist für die Industrie interessant, teilweise gibt es in gewissen Foren und Gruppen auch Trolle, die für Medikamente werben ("Hat mir super geholfen...")

Das Interesse der Industrie richtet sich allerdings nach dem Markt, und der ist bei Hirntumoren eher uninteressant (wenig Patienten). Schade, dass das nun doch auch passiert.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
(und Mitglied der AG Gesundheitswesen von Transparency International)

Hallo theo3,

ich bekam auch diese E-Mail, es ist kein Fake oder Troll, dennoch wird Werbung gemacht von der Firma x. Ich fragte die Mitglieder, bei uns war kein Bedarf.

Lg mona

Gemeinsam Stark

Die Berliner Gruppe durfte kürzlich einen Vertreter kennenlernen. Dies war schon etwas suspekt. Es wurde nicht nur auf die neuen "unabhängig erstellten" Informationen aufmerksam gemacht. Man informierte ebenso über die Anwendung der neuen Behandlung und lud zur regionalen Patientenveranstaltung ein. Vortragender war unter anderem ein Arzt aus Essen. Damals fragte ich mich, warum ein Arzt aus Essen nach Berlin eingeflogen werden muss. Dieser erzählte, dass er im Kampf gegen Hirntumoren nichts von Ernährungsumstellung hält und es schon eine Lebensqualitätseinschränkung für ihn wäre, wenn er auf Nudeln verzichten müsste. Er kann sich eine Nudelenthaltung nicht vorstellen. Im gleichen Atemzug berichtet er über die Haube mit den Klebekontakten, die die Lebensqualität wohl nicht einschränken würde.

Natürlich ist es für Firmen interessant, Geschäft zu machen, alles andere wäre ja dann irgendwie doof. Dass Firmen speziell potentielle Kunden ansprechen ist in diesem Zusammenhang auch nicht wirklich neu und auch kein Wunder.

Geschäft mit der Angst, ein interessantes Thema. Dazu gab es neulich einen guten Bericht im TV, bezüglich Nahrungsergänzungsmitteln. Da gaben Leute tausende von Euro aus für Mittelchen, die überhaupt nicht helfen und die vom Gesetzgeber her so auch überhaupt nicht beworben werden dürften. Unter diese Kategorie fällt u.A. Weihrauch. Auch der wird als Nahrungsergänzungsmittel verkauft (darf auch gar nicht anders). Trotzdem "schwören" einige Patienten und auch Ärzte darauf.

Von keinem Arzt, der sich mit Gehirntumoren beschäftigt, habe ich bisher gehört, dass sich eine Ernährungsumstellung positiv auswirken könnte. Dafür gibt es überhaupt keine Belege, macht für mich auch Sinn, weil das Gehirn unser körpereigene Selbstbedienungsladen ist und man Tumore dort nicht "aushungern" kann.

Das Thema TT-F ist hier ein Reizthema. Wie alle anderen erforschten Therapien kann es helfen, dass es das aber nicht zwingend muss, sollte jedem klar sein. Wir haben hier unseren Ärzten vertraut. Ob es die Lebensqualität einschränkt, muss jeder für sich entscheiden. Ich folge hier der Argumentation unseres NCs, der meinte, es ist irgendwie schon komisch, dass etwas, was außer Wärme und Jucken keine Nebenwirkungen hat so verteufelt wird, Medikamente allerdings immer wieder gerne genommen werden, obwohl es hier zu teils gravierenden Nebenwirkungen in der Vergangenheit kam (z.B. Atemlähmungen).

Liebe Aziraphale, ein Reizthema hat für mich einen anderen Charakter. Die Frage bezog sich auf den Umgang der Betroffenen mit Vertretern der Industrie und nicht auf eine spezielle Therapie. Normalerweise wird die Kommunikation und Werbung der Industrie im Heilmittelwerbegesetz geregelt. Wie sieht es aber in der Praxis aus? LG theo

@theo

Dazu habe ich etwas geschrieben. Das, was dort in der Sendung aufgezeigt wurde, ist teilweise erschreckend. Diese Nahrungsergänzungsmittel z.B. unterliegen so gut wie überhaupt keinen Kontrollen. Da wird nichts geprüft. Die Journalisten haben ein Mittelchen "zusammengebraut", da war nichts kritisches drin, allerdings haben die einen hochgiftigen Stoff als Inhaltsstoff angegeben. Kurz darauf kam die Freigabe zur Inverkehrbringung. Auf Nachfrage wurde die Zuständigkeit verneint und an eine Landesstelle verwiesen. Diese klagten dann über Überlastung. Fatal, wenn es um Menschenleben geht.

Ich gehe davon aus, dass es bei der Sache mit dem Heilmittelwerbegesetz nicht anders ist. Wo kein Kläger, da kein Richter.

Viele Menschen, die krank sind, sind heute der Meinung, sie wüssten eh mehr als der Arzt, der ja entweder von der Pharmaindustrie oder sonst einer Firma gekauft ist. Es ist ja auch äußerst schwierig, Vertrauen zu haben. Keiner von uns ist in der Lage, eine Studie wirklich zur Gänze einzusehen und auch zu verstehen, was da steht. Also frage ich beim Arzt unseres Vertrauens nach.

Ich habe die Doku auch gesehen und möchte mich dem Kommentar von @Aziraphale voll anschließen. Hier wird viel HokusPokus verkauft!
Man sollte sich bewusst sein, dass in unserem Gesellschaftssystem - dem Kapitalismus - nur das Geld regiert, in allen Branchen.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)

Auch ich habe die Doku geschaut und sehe zum Teil die Herstellung, Vertrieb und Werbung von einigen Unternehmen sehr kritisch. Vieles ist äußerst fragwürdig und auch erschreckend.

Aber ich möchte auch meine positive Erfahrung mitteilen:
Ich litt 3 1/2 Jahre in regelmäßigen Abständen unter Grand mal Anfällen und den damit verbunden enormen Muskelbeschwerden bis die richtige Medikation mir 'Heilung' verschaffte. In dieser Zeit nahm ich ein Nahrungsergänzungsmittel - Magnesium. Ein Apotheker beriet mich ausführlich über Dosierung, Nebenwirkungen und Wechselwirkungen.
Das Mittel verschaffte mir eine gute Linderung und gab mir nach den Krämpfen die mich auch psychisch belasteten wenigstens physisch zügigere Erholung.
Es gibt auch Nahrungsergänzungsmittel die bei einem erhöhten Bedarf Linderung bringen können.
Aber ein pauschal versprochene Heilung - sollte unbedingt hinterfragt werden.

Gruß Mayla

Hallo zusammen,
ich habe keine eMail erhalten, zum Glück.
Denn ich würde von solchen Dingen Abstand halten.
Vermutlich wollen diese Personen nur Dein Bestes, in Form von Geld.
Schlimm, dass es solche Dinge gibt. Kranke Personen auch noch das Geld aus der Tasche ziehen.
Soweit meine Meinung.


Liebe Grüße Klaus

Wer die Doku sehen möchte, bitte in der ARD-Mediathek unter

Exclusiv im Ersten: Armee der Heilsbringer
09.09.2019 Reportage & Dokumentation

selbst suchen
(Video ist verfügbar bis: 09.09.2020)

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)