PCV Chemo abbrechen wegen Unverträglichkeit von V (Vincristin)

PCV Chemo soll ggfs. abgebrochen werden, weil V nicht vertragen wird. Was nun? Mit PC weiter machen?

Hallo an alle!

Mein Mann (33 J.) hatte am 14.07.2017 einen epileptischen Anfall, Diagnose diffuses Astrozytom, WHO Grad II, präzentral rechts. Er wurde dann nach einer Wartezeit von über einer Woche operiert, leider konnte der Tumor nur teilweise entfernt werden. Wie viel entfernt werden konnte, hat man uns bis heute nicht sagen können. Es wird lt. der MRT-Bilder vermutet, das es ca. 40 - 60 % waren. Nach der OP kam es leider zu einer Entzündung der Wunde. Trotz mehrfachen Hinweis meinerseits, dass die Wunde Tage nach der OP wieder blutet, etwas nicht stimmt etc. entließ man meinen Mann nach Hause. Am nächsten Morgen hatte er dann einen großen Abszess auf dem Kopf. Ich fuhr wieder mit ihm ins Krankenhaus, dort dauerte es dann bis ich jemanden fand der die Wunde begutachtete. Ein Assistenzarzt säuberte die Wunde in einem Abstellraum, nahm einen Abstrich und entließ uns wieder nach Hause. Wir sollten dann am nächsten Tag wieder kommen. Am Tag darauf hieß es, dass der Oberarzt bereits sauer war, weil man meinen Mann nicht gleich da behalten hätte - es rief uns aber auch niemand an. Hinterlegt waren mehere Telefonnummern, unter den man immer jemanden erreicht hätte. Man behielt ihm dann da und gab ihm via Tropf vorerst hochdosiert ein Breitbandantibiotikum, bis der Befund des Abstriches da war. Es handelte sich um einen Atemwegskeim.

Die Tage darauf bekam er immer mehr Antibiotika und die Ärzte standen täglich ratlos um sein Bett, säuberten die Wunde, sagten nicht viel dazu. Drei Tage später hieß es am Vormittag sie müssten Mittags notoperieren. Nach der OP wurde der Schädelknochen der zuvor für die Schädelöffnung entnommen wurde verworfen werden da er infektiös war und nicht mehr erhalten werden konnte.... weiter sagte man uns nach OP zwei die Säuberung der Wunde wäre eine Herausforderung gewesen, das zentrale Nervensystem wäre betroffen gewesen und er stand wohl kurz vor einer Hirnhautentzündung.... einige Tage nach dieser OP wurde er dann nach Ziehen des Katheters direkt im Bett, bei Anwesenheit der Zimmergenossen von einem Arzt ohne Handschuhe "nachgenäht". Ist das gängige Praxis? Insgesamt lag mein Mann dann fast zwei Monate im Krankenhaus.

Nach einer kurzen "Auszeit" hat er 28 Bestrahlungen bekommen, nach einer weiteren Pause ging es dann mit der Chemo PCV los, sechs Einheiten soll/sollte er bekommen. Zwischenzeitlich meldete das Klinikum die "eigenverantwortliche" Insolvenz an, die zuständige Radiologin und Expertin auf dem Gebiet hat/wird nun die Klinik verlassen, zu ihr hatten wir Vertrauen.... Immerhin hat das letzte MRT im April einen unerwartete Tumorverkleinerung gezeigt. Die Ärzte sagten uns zuvor, dass wir auf eine Verkleinerung nicht zu hoffen brauchen. Es ginge nur darum den Resttumor und die Lebensqualität unter Kontrolle zu halten. Die Entwicklung wäre unerwartet gut. Alles was von der rechten Hirnhälfte nach links rüber gezogen ist, hat sich komplett zurück gebildet! Der Resttumor auf der linken Seite ist kleiner geworden. Ich habe einen Supermann! Auch sonst hat er keinerlei Ausfälle oder großartige Nebenwirkungen, bis auf eine Überempfindlichkeit in der linken Brust, etwas Vergesslichkeit im kurzfristigen Bereich, was im Großen und Ganzen aber eigentlich kaum erwähnenswert ist.

Wir sind jetzt bei Einheit vier der Chemotherapie, die erste Dosis VinChristin dieser Einheit wurde bereits komplett weg gelassen. Er hat bisher eigentlich alles sehr gut vertragen, allerdings sind schon in einer vorigen Einheit die weißen Blutkörperchen gesunken. Hierfür bekam er Spritzen die ihm auch geholfen haben. Auch der Wert der Blutplättchen sank, regenerierte sich aber wieder und als die roten Blutkörperchen sanken, bekam er Epo, was ihm auch gut geholfen hat. Momentan sind die Werte wieder gesunken und zu schlecht um mit der Behandlung fortzufahren. Um die vierte Einheit nun abschließen zu können, müsste er nochmal VinChristin bekommen. Aufgrund der schlechten Blutwerte muss er allerdings schon seit fast neun Wochen (!) pausieren. Der behandelnde Onkologe und seine Vertretung haben allerdings zwei unterschiedliche Ansichten mit der Behandlung fortzufahren. Während die Vertretungsärztin sagt, er solle mit "PC" weiter machen und "V" weg lassen, da dessen Wirkung im Gegensatz zu den anderen beiden Mitteln umstritten wäre - sagt der eigentlich behandelnde Onkologe das sich die Studien auf die Kombination aller drei Mittel beziehen würden und nur so fortgefahren werden soll. Er würde auch auf das Natulan mit schlechten Werten reagieren. Wir müssten nun auf die Bremse treten, es ist fraglich ob die Chemotherapie lt. seiner Aussage überhaupt weiter gemacht werden sollte. Vor dem nächsten MRT am 19.07. soll nichts mehr gemacht werden, außer die wöchentliche Blutkontrolle. Lt. Arzt würden sowieso nur ca. die Hälfte der Patienten sechs Einheiten dieser Chemo schaffen, das wäre nichts ungewöhnliches. Außerdem würde es ja nicht um Heilung gehen, sondern nur um Minimierung/Verzögerung eines Rückfalles/erneutes Wachstum, sowie um die Erhaltung der Lebensqualität.

Natürlich möchte niemand so etwas hören... außerdem verunsichert es einen enorm wenn behandelnde Ärzte, die sich innerhalb eines Hauses gegenseitig vertreten, nicht einig sind. Mein Mann ist jung und wir möchten selbstverständlich das bestmögliche für ihn rausholen. Hat hier jemand Erfahrungen, Tipps, Ansprechpartner? Irgendwas, das uns weiter bringt?

Wir werden uns nochmal an UniKlinik wenden, bei der wir bereits für eine Zweitmeinung vorstellig waren.

Schon jetzt vielen Dank an alle!

Hellooo.

Bei mir wurde ein astro2 durch Zufall entdeckt.

Ich musste auch eine Woche auf die OP warten, das ist also normal.
Das mit der wunde ist nicht normal. Ich war nach 4 Tagen wieder zu Hause und bin 10 Tage später in den Urlaub geflogen. Da hatte ich also Glück - oder ihr Pech :D
Bei mir konnte auch nur 50% entnommen werden. Der Tumor war allerdings nur 2x2cm links frontal.
Bei der Bestrahlung hatte ich ebenfalls keine Nebenwirkungen außer etwas Müdigkeit.
Bei der pcv chemo hat sogar mein Onkologe gesagt, „sobald du kribbeln in den Fingern hast, lassen wir das V weg.“
Ich hatte V nur bei der ersten Runde.
Man weiß einfach nicht ob es was bringt. Auch ich habe nur 4 chemorunden vertragen. Meine leberwerte waren zu hoch ..
Letztes Jahr im Mai war ich bei prof. Wick in heidelberg.
Seine Aussage war „4 runden reichen aus. 6 sind besser, man weiß aber nicht ob das noch irgendwas verbessert.“
Bei mir ging es aber um leberwerte weswegen ich nach 4 beendet habe - nicht um Blutwerte!

Aus eigenem Interesse: wie groß war der Tumor beim fund?

Als tipp noch:
Googled mal glioma Research. Da gibt es jeden Tag eine neue Entdeckung!

Die Einholung einer weiteren Zweitmeinung ist fuer Euch sicherlich eine gute Idee im momentanen Zustand - Vertrauen zu Eurem Aerzteteam ist wichtig.

Die PCV Kombination ist bekannterweise heftig und zieht sehr haeufig temporaere Schaeden am Knochenmark (=Blutwertsverschlechterung) nach sich. Um zu verhindern, dass die Schaeden dauerhaft werden, ist eine Anpassung oft unausweichlich. Ihr solltet Euch von Eurem Onkologen nochmal genauer beraten lassen, wass die aktuellen Optionen angeht.

PCV war bei uns auch mal kurz Thema. Unser Onko sagte damals, daß das "V" meistens weggelassen wird.
Hilft wohl nicht wirklich bzw. belastet zu sehr


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

Trolle sind kein Phänomen, es gibt sie wirklich !!

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Antworten und Tipps! Mein Mann ist heute nochmal zur Blutabnahme im Krankenhaus. Er wird um ein Gespräch mit seinem Arzt bitten. Drückt erstmal die Daumen für die Blutwerte.

Über die genaue Tumorgröße hat man bisher auch noch nie mit uns gesprochen und bei Nachfrage keine genauen Angaben gemacht. Aus den Befunden geht nur hervor, wie groß die Stücke waren die man entfernen konnte. Dem werde ich auch nochmal nachgehen.

Ich werde mir auf jeden Fall den Link anschauen und berichten wenn ihr mögt.

Hallo alle zusammen,

hier ein kurzer Zwischenbericht: Wir haben mal die Unterlagen durchforstet. Was die Tumorgröße vor der OP angeht konnte man uns nur sagen, dass der größte Durchmesser bei 15cm lag. Da es ja diffus, also in alle Richtungen wächst wäre es schwer das genauer zu beziffern. Nach der OP sagte mir mal einer der Neurochirungen, es wäre noch etwa ein Rest in Größe eines 2/3 Hühnereis vorhanden. Soviel dazu.

Da die Klinik in der mein Mann behandelt wird inzwischen eigenverantwortliche Insolvenz angemeldet hat und die Strahlenklinik vorerst geschlossen wurde, haben wir uns nun in einer andren Klinik einen Termin geholt. Der lässt natürlich auf sich warten, Anfang September haben wir einen bekommen. Wir waren schonmal für eine Zweitmeinung dort. Das MRT von letzter Woche sollte nun der Onkologe mit meinem Mann besprechen, da die Strahlenklinik ja zu hat. Der sagte aber lediglich er sei da nicht firm, soweit er das sehen könnte würde aber alles unauffällig aussehen. Fertig. Der Arzt mit dem wir das letzte MRT besprochen haben darf es leider nicht mehr mit uns besprechen, weil er aufgrund der Änderungen im Haus nur noch einen anderen Fachbereich betreuen darf. Die ursprünglich behandelne Professorin, die auch seinen Behandlungsplan ausgearbeitet hat, hat das sinkende Schiff bereits komplett verlassen....

Mein Mann sollte letzten Donnerstag wieder mit der Chemo (Nr. 5) beginnen. Die Krankenschwester vor Ort war aber derart gestresst, dass sie die Nadel für die Infusion immer wieder neu setzen musste. Meinem Mann wurde dann irgendwan schlecht und er bekam einen Schweißausbruch. Weil er danach weiter zum MRT musste und die Schwester noch einige Patienten erwartete, haben sie den Start auf den nächsten Tag verlegt. Mein Mann ist dann also am nächsten Tag wieder los ins Krankenhaus. Als er ankam, traf er zufällig seinen Onkologen auf dem Flur. Der meinte er hätte sich seine Blutwerte nochmal angesehen und die Leberwerte wären schlecht. Er würde lieber nochmal eine Woche warten und bzgl. des MRT´s meinte er nur "unverändert". Was wäre denn am Vortag gewesen, wenn das Anschließen der Infusion normal funktioniert hätte? Dann hätte er trotz der schlechten Werte die Chemo bekommen. Seine Leberwerte scheinen auch schon länger auffällig zu sein, das hat aber zuvor nie jemand konkret gesagt. Es hieß nur "Man sieht das ihre Leber arbeitet. Das ist gut, weil das zeigt die Mittel wirken.".

Wir bemühen uns nun auch um einen Termin bei Herrn Prof. Wick in Heidelberg. Wir brauchen nur noch eine Überweisung und können uns dann wieder in Heidelberg melden. Bis dahin müssen wir einfach penetrant bleiben. Danke nochmal für die Tipps und Anregungen, das hat mir ein bisschen Sicherheit mit allem gegeben.

@Etnhh: Wie geht es dir heute nach deiner Therapie, hat sich der restliche Tumor zurück gebildet? Wie lange ist die Behandlung her?

Herzliche Grüße an alle!

Mir gehts super, arbeite voll. Habe Haus und Hund und mache Sport. Gehe feiern, rauche und lebe normal wie vorher.. fange jetzt ab 1.9 sogar eine Weiterbildung an.

Die Therapie geht nicht drum, das der Rest sich zurückbildet. Das ist zumindest nicht das Ziel.. mein Tumor war vor der OP 2,8x2,5 sowas und jetzt 1.8x2 cm. Ich hoffe er bleibt noch sehr lange so. Bis die IDH1/2HG Impfung greift.
Dann wäre alles nur ein böser Traum gewesen.

Viel Glück an euch.

Ja, solange der Rest still bleibt ist das völlig ausreichend. Es freut mich riesig zu hören wie gut es dir geht. Wir sind auch fest davon überzeugt, dass nach der Chemo vorerst wieder ein normaler Alltag eingekehrt und auch jetzt lässt mein Mann sich nicht aufhalten. Falls sich dann im Oberstübchen wieder was tun sollte, ist die Medizin hoffentlich so weit!

Viel Glück und vorallem weiter so!!!!