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Lilyfee

Hallo...
Ich habe mich entschlossen eine PCV Chemo (natürlich unfreiwillig) anzufangen.
Diese wird ja nicht mehr so oft angewendet, aber ich würde gerne Eure Erfahrungsberichte lesen.
Vor allem wegen der Nebenwirkungen.
Also bitte die bittere Wahrheit aber gerne auch "positive" (ich denke, ihr wisst was ich meine) Erfahrungen!

Nahm immer nur Temodal und das war bei mir echt immer easy, zwecks der Nebenwirkungen!

Liebe Grüße
Lilyfee

Lilyfee

Keine Erfahrungen???? :-(

Hopehelp

Liebe Lilyfee ,

bitte filtere dir unter dem Suchbegriff: PCV-Chemo vorhandene
Beiträge heraus ; ich hoffe, du kannst zB.: mit Stella 1976 oder Jörg66
dbzgl. Erfahrungen austauschen.

Zusätzlich kannst du dich auch telefonisch mit dem Informationsdienst des
Deutschen Hirntumorhilfe e.V. in Verbindung setzen.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft, Zuversicht, vor allen Dingen eine erfolgreiche, nebenwirkungsarme Therapie.

Hoffnungsvolle,
liebe Grüße

Hopehelp

Jörg66

Eine wunderschönen guten Morgen Lilyfee,

hab gerade meine 2 Kapseln Natulan eingeworfen. Stecke mitten im ersten Zyklus, welcher am 16.03. mit CeCeNu begann. Meine Vincristinspritze (1mg) hab ich am Montag bekommen. Bisher Null Nebenwirkungen. Ist glaube auch noch zu früh, um irgendwelche Rückschlüsse zu ziehen.
Mein Therapieplan für 1 Zyklus sieht so aus:
1.Tag: 4 Kapseln CeCeNu, insgesamt 160 mg
2.-7.Tag: Ruhe
8.Tag: 1 mg Vincristin intranvenös
8.-21.Tag: je 2 Kapseln Natulan, insgesamt 100 mg pro Tag
22.Tag: 1 mg Vincristin intravenös
23. - 35(oder 42) Tag: Rohe

Laborwerte momentan wöchentlich. Leukos sind am Fallen, aber immer noch im Referenzbereich.Die Frage zur Ernährung wurde mir am Montag ausreichend von meiner Onkologin beantwortet. Wenn man die Packungsbeilage beim Natulan liest, wäre es Vollverzicht. Ich halte es für mich so, da ich nach Medieinnahme ca. 2 Stunden warte und dann erst esse und trinke.

Temodal hab ich auch sehr gut vertragen. Aber hat halt leider nix gebracht. Fast 2 Jahre nach Temodalende ist der Tumor wieder gewachsen und seit 2009 großflächige Ausdehnung in Richtung Thalemus. Deshalb hat ich im November meine 3.OP, von Januar bis Februar 30 Protonenbestrahlungen und nun PCV. Hoffe, dass diese Therapie nun mal etwas länger anhält.
Wünsch Dir ganz viel Kraft und schöne Momente, die Leben lebenswert machen.

PS: Kannst mir auch eine PN schicken, wenn Du magst.

Viele Grüße
Jörg

Lilyfee

Hi Jörg,
vielen Dank für die äußerst ausführliche Info ;-)

Hatte schon vor 3 Jahren Temodal 14 Zyklen und letztes Jahr im Sommer Temodal mit Bestrahlung, danach wieder Temodal und jetzt eben ist wieder was nachgewachsen ...

Bei Temodal war ja bei mir alles gut, 1 Woche müde/schlapp (als ich die Kapseln nahm) aber sonst nichts.
Aber jetzt haben wir ja fast den ganzen Zyklus bzw. den ganzen Monat Chemo!?
Aufs Leben müsst ich nämlich nicht verzichten wollen :-)

Vielleicht magst du ja mal weiter berichten, wie es dir damit geht!?
ich fange am Mittwoch mit der (neuen) Chemo an.

lily

Jörg66

inen kaffeeduftenden guten Morgen liebe Forianer,

so, der 1.PCV-Zyklus wurde gestern mit der 2. Vincristin Spritze und einer nun folgenden 14-tägigen Ruhephase beendet. Momentan ist alles im Normalbereich. Die Ernährung konnte ich auch während der Chemo ganz normal fortführen. Ausnahme bildet natürlich eine Toleranzeit vor und nach der Medieinnahme. Wenn es die nächsten Zyklen so bleibt, wäre es wunderbar. Dann würde nur noch ein ein positiver MRT-Befund am 18.05.2015 auf meinem Wunschzettel stehen.

Wünsch euch eine sonnige Woche mit schönen Momenten.

Viele Grüße
Jörg

Lilyfee

Hallo Jörg66, bin gerade beim Nachmittagskaffee :-)

Super, das bei dir alles im Normalbereich ist! Ich bekam zwar die blauen Pillen aber nach der Woche Ruhepause war mein Blutbild (3,0 Leukos) nicht gut und musste jetzt wieder pausieren :-(
Ich hoffe ich kann am Donnerstag endlich mit Vincristin und Natulan starten.

Wann ging es dir eigentlich am schlechtesten ... also im Zyklus? Oder war es auszuhalten?
Ich will einfach mal anfangen!!! ... denn der Tumor wird wohl nicht auf mich warten ...
Schade, dass man beim Blutbild nichts machen kann :-(

Sonnige Grüße

Jörg66

Jetzt könnt ich einen vollmundigen Rotweinabend wünschen, steht aber momentan auf der no go Liste, dann eben eine wünderschönen Frühlingsabend,

ich hab meine Onkologin am Montag gefragt, ob ich Plazebos bekomme. Ich merke momentan und dies seit Beginn überhaupt nix. Hab in den 4 Wochen 2 kg abgenommen. Stört mich noch nicht. Da passt die Sommergarderobe nach dem Winterspeck. Meine Leukos waren am Montag bei 5,1, Hb bei 9,3 und Thrombos bei 192 und dies bei vorheriger Protonenbestrahlung vom 8.01. bis 18.02.Würde mir wünschen, dass es so bleibt.

Bis dann wann.

Viele Grüße oder N8i
Jörg

hopeflower

Alles Gute euch. Wir werden nach der Bestrahlung auch PCV machen. Bis später!

stella1976

Hallo ihr lieben,
Ich bin seit montag mit dem 2 Zyklus durch.
Mir geht es soweit ganz gut hatte im letzten zyklus 2 tage wo ich mich ständig übergeben habe.und ausser ständiger Müdigkeit und leichtem Haarausfall ist es zu ertragen.meine blutwerte sind noch recht gut.ich wünsche euch weiterhin viel kraft und nie die Hoffnung aufgeben.lg marion

Lilyfee

Hallo ihr lieben und Guten Morgen,

Gestern bekam ich meine erste Infusion Vincristin und bis jetzt 3 Kapseln Natulan. Morgens wurde ich schon mit einer Enzündung des Mundes begrüßt ... Fängt ja gut an! Aber was soll's, da muss man durch!!

War bei Euch jemals die Rede von Avastin? Oder heißt das schon ich wär am Ende? *bin gar nicht so geschockt wie ich dachte* Denke nicht das meine Zeit schon gekommen ist!
Mein Onkologe meinte ich solle Avastin nehmen ... dies wollte ich nicht, wollte zuerst PCV versuchen.

Wollte noch etwas los werden .... aber iich denke, ihr kennt das ja auch mit dem Kurzzeitgedächnis etc. :-(

Schönen Tag,
Lily

hopeflower

Hallo, ich hoffe es geht euch gut. Ich denke an euch.
Wir fangen in 11 Tagen an.

Lana3

Hallo, bei meinem Vater hat die PC-CHEMO das Gegenteil bewirkt, leider einen Tumorprogress. Danach kam Bestrahlung 35 mal ganzer Kopf und jetzt machen wir die Avastinchemo. Im Moment ist Stillstand. Immerhin besser als nichts. Wir haben uns natürlich eine Verkleinerung gewünscht, aber es kommt wie es kommt. Nebenbei versuchen wir auch mit anderen Terapien.

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