Hallo zusammen,
ich lese hier schon eine Weile mit und möchte mich nun selbst mit einer Frage an euch wenden, weil ich gerade vor einer wichtigen Entscheidung stehe.
Bei mir wurde im Mai 2025 nach einem epileptischen Anfall ein diffuses Astrozytom WHO Grad II, IDH1-mutiert, MGMT-promotor-methyliert, ohne 1p/19q-Kodeletion diagnostiziert. Der Tumor lag im rechten Frontallappen und konnte im Juni supramaximal entfernt werden. Postoperativ gab es keine neurologischen Ausfälle, die Wunde heilte gut, und ich habe die anschließende Strahlentherapie (54 Gy) sehr gut vertragen – kaum Fatigue, keine Übelkeit, keine Hautprobleme.
Jetzt steht als nächster Schritt die adjuvante PCV-Chemotherapie an. Mein Onkologe empfiehlt den Standard mit 6 Zyklen à 8 Wochen, aber ich lese und höre häufig, dass viele Patient:innen die Therapie wegen der Nebenwirkungen nicht komplett schaffen.
Mich würde deshalb sehr interessieren:
Wie habt ihr die PCV vertragen?
Konntet ihr während der Behandlung ein Stück Alltag oder sogar Arbeit aufrechterhalten?
Und falls ihr abbrechen oder auf ein anderes Schema (PC oder Temozolomid) umstellen musstet:
Habt ihr das Gefühl, dass sich das im Rückblick auf den Therapieerfolg ausgewirkt hat?
Ich weiß, dass jede Situation individuell ist – aber es würde mir sehr helfen, ein Gefühl dafür zu bekommen, wie sich diese Therapiephase real anfühlt.
Ich bin dankbar für jede Rückmeldung, für ehrliche Erfahrungen (auch zu kleinen Tipps, wie man besser durch die Zyklen kommt) und wünsche allen hier viel Kraft und Zuversicht für den eigenen Weg.
Herzliche Grüße
Gregor