PDT Erfahrungen

Hallo,

bei mir wurde 2007 im Alter von 19 Jahren nach einer Not-op(halbseitige Parese, Sprachverlust u.v.m) erstmals ein Glioblastom diagnostiziert, nach Bestrahlung und 12 Zyklen Temozolomid war die halbjährliche MRT Kontrolle, nachdem ich mich sagen wir mal zu 80% wieder berappelt habe bis Mitte 2017 stets sauber. Dann wurde ein Reiskorn großes Rezidiv endeckt (was nicht sonderlich schnell gewachsen ist, in einem Jahr vielleicht 5mm), welches Ende 2018 erneut mittels OP laut op Bericht restlos entfernt wurde. Alles prima verlaufen keine Schäden durch die OP erlitten. Man war ich froh. Dann war eine Rebestrahlung und ich habe angefangen mit einer PC-Chemotherapie, um die nicht sichtbaren Tumoranteile zu zerstören. Ich dachte mir auf in die nächsten 10 Jahre.

Leider hat es nicht so gekappt, wie die Ärzte und ich sich das vorgestellt hatten und es ist während der Therapie ein erneutes Rezidiv aufgetreten fast doppelt so groß als der Tumor, wegen dem ich mich überhaupt operieren lassen habe. Das wurde im August 2019 im MRT entdeckt. Dann wurde wieder umgestellt auf Temozolomid auch wenn keine Methylierung in der Gewebeprobe von 2018 festzustellen war. Brachte auch nichts, weiterer Wachstum. Mittlerweile nehme ich nichts mehr und mir geht es wesentlich besser damit.

Natürlich habe ich mich seit meiner erste Diagnose sehr belesen über alles, was es gibt. Leider habe ich von der PDT zum Zeitpunkt der OP 2018 noch nichts gehört, sonst hätte ich das bei der geringen Größe direkt machen lassen. Ich bin nämlich der Meinung, das die OP 2018, das schlafende Monster erst wieder erweckt hat, weil ich danach plötzlich fokale Anfälle bekam, was vorher nicht der Fall war.

Das zu meiner Vorgeschichte. Ich denke, ich zähle mittlerweile sogar zu den Langzeitüberlebenden.

Doch das ist mir nicht lang genug, bin grade mal 30 und habe mir als Ziel gesetzt, so lange durchzuhalten bis die Forschung eine Heilmethode findet.

Naja deswegen habe ich mich entschieden diesmal eine PDT machen zu lassen und es danach mit dendrischen Zellen oder CUSPv9 zu versuchen.

Habe Dr. K. in M (welcher ab Januar dort aufhört) und Dr S. in MS kontaktiert, in M. einen Termin gemacht, ein fet-pet und mich nochmal in der Sprechstunde bei Dr K. vorgestellt.

Ergebnis: Dr K. hält PDT für zu gefährlich, weil der Tumor im motorischen Zentrum der linken Körperhälfte sitzt und schlägt eine Brachytherapie vor, welche allerdings nur direkt 3 Tage nach dem Gespräch möglich war, da Dr K. ja im Januar aufhört und das sonst keiner machen kann. Kam mir schon mal komisch vor. Habe aufgrund von zu spontan und so schnell für mich nicht realisierbar abgesagt. (Komme aus Hamburg)

Herr Prof. S. in MS, der die Bilder ebenfalls kennt, möchte eine PDT machen und hat mir direkt nach Neujahr schon einen Termin hierfür gegeben.

Jetzt hab ich etwas Bammel vor dem Eingriff, dem ich vorher sehr positiv gegenüber stand. Herr Dr. K. hat mich sehr verunsichert. Ich kann zurzeit alles machen, bin komplett selbständig und mache wieder regelmäßig Sport um den Muskelschwund der Therapie entgegenzusetzen.Meine linke Seite hat wieder sehr abgebaut aber verbessert sich auch dadurch wieder.

Nicht das sich das wieder drastisch ändert?

Hat jemand hier vielleicht schon praktische Erfahrung mit einer PDT in MS?

Über alles zum Thema wäre ich sehr dankbar

VG

Hallo,

wenn man sich vor Augen führt, wie die Photodynamische Therapie funktioniert, dann verwundert mich die Aussage von Dr. K. aus München umso mehr.
Bezüglich der Brachytherapie hatte ich, wegen einer Rezidiv-Behandlung meiner Frau, ein Gespräch mit Prof. Ruge aus der Uniklinik Köln geführt. Übereinkommend sind wir zum Schluss gekommen, dass eine PDT-Behandlung deutlich schonender und Risiko ärmer als die Brachytherapie ist. Auch hatte ich mich mit Prof. Rohde über das Thema unterhalten, weil das Rezidiv meiner Frau für eine Operation an einer sehr ungünstigen Stelle liegt, auch er hat uns letztlich zu einer PDT-Behandlung geraten.
Letztlich haben wir uns letztes Jahr im Juni für die PDT in Münster entschlossen und es nicht bereut. Meine Frau befindet sich zur Zeit in bester Verfassung und wir hoffen noch auf weitere viele Jahre(ED. 2007).
Nebenher nimmt meine Frau metronomisch Temodal mit Methadon ein, wenn man viele Berichte diesbezüglich auswertet, scheint genau diese Behandlung bei unmethylierten Glioblastomen besser zu wirken als das allgemeine Stuppschema.
VG
Niels

Danke erst mal für die Antworten...

mich hat die Aussage von Dr K aus München auch sehr gewundert.
Er kam mir sowieso komisch vor, als ich ihm sagte, ich habe noch andere Kliniken kontaktiert bzgl. einer PDT und würde lieber das machen, hat er gesagt, die anderen können das gar nicht, das kann nur er :D. Ich dachte mir auch jaja sonst würden die das ja nicht anbieten, wenn die das nicht könnten.Er sagte Brachytherapie ist am wenigsten Risikoreich mit 3% PDT sei da schon erheblich risikoreicher....Aber das ganze was da abgelaufen ist, kam mir sehr seltsam vor, so als ob ein Restposten zur Verfügung steht, den ich unbedingt wahrnehmen müsste. Kam mir eher vor wie ein Verkaufsgespräch .

schön das mein Bauchgefühl mich nicht getäuscht hat und ich abgesagt habe.

Danke euch mir war echt sehr bammelig nachdem was ich von Dr K aus M gehört habe... jetzt mit solchen positiven Erfahrungsberichten, habe ich schon ein wesentlich beseres Gefühl.

LG

Ich wollte mal berichten wie meine PDT gelaufen ist:

und zwar bin ich am 7.01 nach Münster um eine PDT bei meinem größten Herd (habe mehrer KM aufnahmen im Kopf)durchführen zu lassen. OP wurde geplant etc und auch angefangen dann aber glücklichweise abgebrochen, da währendessen im Schnellschnitt festgestellt wurde das es kein Tumor ist sondern nur reaktives Gewebe was möglichweise durch die rebestrahlung und ccnu enstanden ist. Also wurde nur eine Biopsie gemacht, welche bestätigt das es kein Tumor ist.

warscheinlich hab ich gar keine Rezidive :) sondern nur KM aufnehmendes Gewebe was durch die Therapien enstanden ist, die leider auch symtome/schäden verursachen

Zum Glück habe ich alle weiteren empfohlenden Therapien aus meiner Stammklinik abgeleht. Wer weis was da noch alles für Schäden enstanden wären.

Meine Frage an euch:
Gibt es evtl die Möglichkeit die Klinik auf Schmerzensgeld/entschädigung wegen Behandlungsfehler etc zu verklagen bzw hat jemand schon mal etwas derartiges durchsetzen können ?

P.S. mir wurde hier im Forum mittgeteilt, das bei einer PDT die Schädeldecke nicht geöffnet werden muss.Das ist so nicht richtig um die Laserdioden auf den Tumor zu richten muss an der stelle wie bei einer biopsie mind ein Loch gebohrt werden.Um das mal aufzuklären.

Ja mal wieder Verdacht auf Rezidiv unter CCNU. Liest man hier häufiger. War bei meinem Mann auch so, ihn hat die OP, die deshalb durchgeführt wurde, in den Rollstuhl verfrachtet. Die Klinik deshalb verklagen? Nein, die haben nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt. Ich frage mich aber, warum es immer noch eingesetzt wird, da muss man sich ja wie ein Versuchskaninchen vorkommen, wenn nicht mal diese Negativerfahrungen dazu führen, dass man das Medikament nicht mehr einsetzt.

@Live
Zitat: "Meine Frage an euch:
Gibt es evtl die Möglichkeit die Klinik auf Schmerzensgeld/entschädigung wegen Behandlungsfehler etc zu verklagen bzw hat jemand schon mal etwas derartiges durchsetzen können ?"

Grundsätzlich sollte man in juristischen Angelegenheiten bedenken, dass, Wer (an)klagt auch beweisen muss"!
Das wird hier sehr schwer fallen denn Du müsstest dafür Mediziner finden, die das bestätigen könnten & würden.

Deinem Beitrag würde ich allerdings eher entnehmen, dass die Ärzte in Münster sehr verantwortungsvoll gehandelt haben.

Du hattest bisher unglaublich viel Glück bei dieser Erkrankung und eventuell auch das 'richtige Händchen' bei der Auswahl der Behandler.

Belaste dich nicht mit solch unschönen Gedanken da in eventuelle Rechtstreitigkeiten zu geraten sondern bleibe bei deiner bisherigen Handlungsweise und genieße dein Glück so lange es irgend geht.

P.S. Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit!

Danke an alle die geantwortet haben.

Ich denke beim Thema CCNU muss die Nutzen/Schaden Wirkung sowie bei allen Chemotherapeutika bedacht werden.In meinem Fall hat es bestimmt auch geholfen aber eben auch Schäden verursacht. Was jetzt von beiden überwiegt kann leider Niemand einschätzen.

Thema Entschädigung: habe halt wegen dem Verlauf die letzten 2 Jahre nicht wirklich arbeiten können und auch sehr gelitten in den Therapien.Meines erachtens waren einige Therapien umsonst und haben unnötige Schäden verursacht die größenteils irreperapel sind(Rebestrahlung). Aufgrund der Schmerzen etc. müsstee es doch möglich sein eine Entschädigung bzw Schmerzendgeld zu erhalten weil ich das zurzeit echt gut gebrauchen könnte nicht aus bösartigen willen.

P.S. geheiratet habe ich noch nicht oder wen meinst du? @GMT

Ich kann Ihr Anliegen nicht bewerten. Eine Schadenersatzforderung hat nur Aussicht auf Erfolg, wenn ein Behandlungsfehler nachgewiesen wurde.
Es muss gegen anerkannte Regeln der ärztlichen Kunst verstoßen worden sein.
Wenn man das annimmt, sollte man zuerst mit seinen Bedenken zu den Behandelnden gehen und sich das erklären lassen. Termin vereinbaren. Vertrauten mitnehmen.

Sind Sie hinterher noch der Meinung, dass etwas nicht stimmt, könnten Sie die Schlichtungsstelle der Landesärztekammer kontaktieren.
Das spart Anwalts- und Gerichtskosten. Es wird von der LÄK ein unparteiischer Gutachter gestellt.

Natürlich kann man auch einen Anwalt einschalten, sollte aber z. B. die Kosten, die Dauer (i.d.Regel Jahre!) und emotionale Belastung eines Prozesses bedenken.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@MarcLive

Prof. Mursch hat das perfekt "technisch" erklärt.

Dein Erachten fällt mit größter Wahrscheinlichkeit unter subjektives Empfinden.
Nicht mal die Medizin & Forschung legt sich bei dieser Diagnose fest auf Therapien und Behandlungen, die überhaupt Erfolge aufweisen. Wichtig ist da auch immer das sogenannte "Kleingedruckte".....
Mal davon abgesehen, dass bisher keine einzige Ursache für die Erkrankung erkannt wurde arbeitet da auch jegliche Therapie auf Vermutungen und Annahmen und bisherige "Beobachtungen", bekannte Datenlagen, die allerdings häufig nicht allumfassend sind.
"Evidenzbasierte Medizin" - darauf bezieht man sich , bedeutet eben NICHT, dass es "Beweise" für die Wirksamkeit hat.

Deine Schäden durch Therapien wirst Du eventuell auch in den Beipackzetteln finden, die den Medikamenten zugefügt sind. Es handelt sich um toxische Stoffe - also Gift, welches nicht nur Krebszellen zerstören soll sondern eben auch ein systemisches,den gesamten Körper betreffendes Gift ist.
Dann hast Du sicher unterschrieben mit den Behandlungen einverstanden zu sein in Kenntnis der Risiken, die da auf dich zukommen.

Da wird es ganz schwierig sein, einen Behandlungsfehler auszumachen.
Du hast diese Diagnose seit ca. 13 Jahren - doch noch immer gilt sie als 'Todesurteil' - "Vollstreckung" eher früher als später..... Wenn Du bis vor ca. 2/3 Jahren relativ unbeschadet leben & arbeiten konntest, giltst Du hier als Ausnahmeerscheinung, den Grund dafür wird man nicht benennen können.

P.S. sorry für die Glückwünsche, hatte noch einen anderen Glückspilz ausgemacht als ich hier unterwegs war und seinen Blog entdeckt...wobei ja eine Hochzeit tatsächlich was Schönes ist ;-)

OK alles gut ! danke für die Beiträge

war nur ein Gedanke den ich wohl verwerfen sollte, da ist so gut wie keine Erfolgsaussichten gibt was mir vorher eigl auch schon bewusst war wollte mich nur trz mal informieren ob und viell doch oder so

Ja!!!!! sollte echt froh sein das es mir Vergleichweise gut geht und überhaupt noch da bin nach der Zeit. Bin ich auch Total nur finanziell ist es echt schwierig solange kein richtiges Einkommen generieren zu können deswegen habe ich nach Möglichkeiten gesucht aus dem "schlechtem" noch etwas gutes herausziehen zu können.

Ist halt auch nicht optimal geregelt in Deutschland, das Menschen die nicht arbeiten können das gleiche Geld kriegen wie Menschen die nicht wollen.

P.S. Dem der gehereitet hat herzliche Grüße auch von mir !!!! Heiraten ist was sehr schönes !!!!