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Soraya

Hallo Ihr Lieben,

Bei mir wurde am 05.03.2014 ein Gliasarkom operativ entfernt, ohne Tumorrest. Danach erfolgte die Strahlen- und Temozolomidtherapie (6 Wochen lang), diese endet jetzt am Donnerstag, den 08.05.2015. Dann 4 Wochen Pause und danach erneut ein 6 Monats Zyklus Temozolomid!

Ich bin erst 41 Jahre alt, fühle mich super gut und hatte noch nie irgendwelche Krankheitsbedingtete Ausfälle, vor und nach der Tumor-OP!

Kürzlich habe ich im Fernsehen einen Beitrag über Personifizierte Medizin gesehen, die besonders bei Krebs sehr gut anschlagen würde und es gäbe schon zahlreiche verschiedene zugelassene "KrebsMittel". In diesem Beitrag berichtete man über ein Frau mit Hirntumor, die schon drei Jahre lang täglich eine solche "Krebstablette" ohne Nebenwirkungen einnimmt und bei bester Gesundheit ist.
Meine Frage nun, wo wird so verfahren bzw. kann ich eventuell auch in den Genuß solcher "Medizin kommen, insbesondere deshalb, da mit einem seltenen Gliasarkom die Lebenserwartung ja nicht so hoch ist

Iwana

Hallo Soraya
Den Beitrag habe ich auch gesehen und mich machen diese Beiträge mittlerweile mal traurig oder auch wütend da immer so schön dargestellt. Es stimmt ev. für gewisse häufige Krebsarten die schon sehr genau erforscht sind. Aber nicht für die seltenen Krankheiten. Sorry jetzt kommt mein Wutanteil (denn da lässt sich ja auch nicht genug Geld verdienen und für die wenigen intensiv zu forschen, das lohnt sich nicht, Absatzmarkt zu klein!)

Beim Glioblastom wie ich es habe heisst personifizierte Medizin man macht eine Histologie vom Tumorgewebe und sieht dann im Voraus ob Temodal wirksam ist oder nicht (hängt vom MGMT Status ab. )

Aber meiner Meinung nach stecken die ganzen Entwicklungen noch in den Kinderschuhen.

Diese "Voraussagen" sind das eine, wie dein Körper, dein Immunsystem auf die Chemotherapie reagiert dann die andere. Die kann niemand voraussagen. Gewisse Menschen nehmen Temodal ohne Übelkeit, ohne, dass die Blutwerte reagieren. Bei anderen kollabiert das Immunsystem im 1. Zyklus, trotz vielleicht aller positiver Voruntersuchungen...

Glück für die Frau die seit 3 Jahren eine Chemotablette schlucken kann ohne Nebenwirkungen. Pech für die vielen anderen denen es nicht so geht und die bei solchen Beiträgen den Kopf schütteln. Ich denke die Beiträge sind Vorallem für gesunde gemacht um Illusionen zu wahren... Ich bin zu lange dabei und sehe wie schnell plötzlich die Optionen sich minimieren und ich denke schlussendlich würde ich dann doch alles ausprobieren um am Leben zu bleiben, die personifizierte Medizin habe ich seit meiner Resistenz aufs Temodal hinter mir gelassen...
Gruss Iwana

Soraya

Hallo Iwana,

danke für Deine ehrliche Antwort, ich wusste nicht, dass die personifizierte
Medizin schon so ein "alter Hase" ist! Wenn man es googelt hört es sich
wirklich wie "Zukunftsmedizin" an!

Gruß Soraya

Iwana

Hallo Soraya
Ist ja auch kein alter Hut... tönt so bei meiner Antwort, kommt von meiner Diagnose wenn man nach Tagen lebt... tut mir leid. Ist schon neu der Ansatz, d. heisst erst in den letzten paar Jahren zum Thema geworden!
und wird sicher die Zukunft sein... Gruss Iwana

alma

Ich stimme Iwana zu und möchte noch etwas ergänzen. "Personalisierte Medizin" ist ein Marketingbegriff, der suggerieren soll, dass jeder Patient eine individuell auf ihn zugeschnittene Therapie erhält. Aber mit der Person hat es herzlich wenig zu tun. Es heißt einfach nur, dass man mit Hilfe einer genaueren Differenzierung der Biomarker (die in der Forschung bei Hirntumoren noch nicht vorhanden ist) ein besser angepasstes Therapeutikum gibt. Es wird, wenn man dann so weit ist, wohl mehr Untergruppen von Hirntumoren geben und jede Gruppe erhält die gleiche Therapie. Das ist weder personalisiert, noch individualisiert.
Möglicherweise geht die Behandlung von Hirntumoren in die Richtung, aber davon sind wir wohl noch ein Stück entfernt.

Gruß, Alma.

OnkoWatch

zu diesem Thema ist lange nichts Neues angemerkt! Ein interessantes Thema, das nun von USA über China, Australien, inklusive Europa (inklusive D.) angegangen werden soll...ich hatte deshalb schon nach DNA-Analysen des Tumors bei BGM-Patienten gefragt. Zur weiteren Info leider nur auf Englisch, der beteiligte deutsche Partner zu < GBM Agile > ist mir noch nicht bekannt (Uni HD?) Das geht in die Richtung 'Personalisierte Medizin'
< http://nbdabiomarkers.org/gbm-agile >

bernd55

Liebe Soraya,

ich habe an der Stelle mal eine andere Frage :
Wieso wurde dein Tumor entdeckt, wenn du vor der OP keinerlei Beschwerden hattest?

Mit lieben Grüßen

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