PET-Ergebnis niederschmetternd

Hallo,
PET-Untersuchung zeigt ein sehr eindeutiges Ergebnis.
Meningeom frontobasal, flächig. Laut Neurochirurige nicht operabel, da viel zu viele Strukturen ersetzt werden müssten und die Sehnerven zu nah sind.
Ich hoffte zwar, einer weiteren großen OP entgehen zu können, aber dieses Ergebnis hatte ich mir natürlich nicht erwünscht.
Es wird eine fraktionierte Bestrahlung empfohlen, sofern die WHO-Klassifizierung bei WHO 1 bleibt (dies soll alles nochmal neu überprüft werden).
Mir wurde immer mitgeteilt, dass Bestrahlung nur wenig Erfolge aufgrund der sehr langsamen Zellteilung bringen würde und keine Nachbehandlung erforderlich wäre - schon gar keine Bestrahlung. Scheint leider in meinem Fall ein Irrtum zu sein und der Tumor wurde unterschätzt. Hier meinten die Ärzte, sie hätten gute Erfahrungen damit.
Wie sind euere Erfahrungen auch bzgl. Lebensqualität?

Liebe Grüße
Dana

Hallo,

leider kenne ich mich nicht aus.Ich habe am Montag mein PET und bin gespannt was raus kommt.
Lg mona

Hallo Mona,

wünsche dir für Montag alles Gute. Am Sinn der PET gibt es von meiner Seite keine Zweifel mehr. Somit wissen wir immerhin das Ausmaß genau.
LG Dana

Liebe Dana . bezüglich PET kann ich nicht mitreden , da das meine Krankenkasse nicht bezahlt !!! aber dafür zur Bestrahlung . die war 2011 , glaube 30 mal und dann sagte man mir , das war´s ! dachte , ich höre nicht richtig , da mein Meningeom auch an so einer besch.... stelle sitzt , das der " rest 2 drin bleiben muß und ich immer zum MRT zur Kontrolle bin . außerdem , weil es ja auch am Sehnerv liegt bin ich 4 mal im Jahr bei der Augenärztin zum Gesichtsfeldtest . Momentan ist alles in Butter !! Man muß sich da halt ,auch wenn es schwer fällt , in Geduld üben !

Wünsche natürlich auch Mona am Montag nur positive nachrichten .

Dir liebe Dana alles erdenklich Gute !!
Liebe grüße aus Thüringen !! ( mein Sohn wohnt in Bayern ) Jürgen

Liebe Dana,
ich wurde in November 2014 operiert - Mediales Keilbeinflügelmeningeom mit hochgradiger Kompression des N.opticus rechts, Infiltration des Sinus cavernosus, mind. mittelgradige Mediastenose rechts.
Die Op verlief sehr gut - nur die Lungenembolie war so nicht mit eingeplant...

Der Resttumor wurde dann bestrahlt - 30 Sitzungen in Großhadern. Cyberknife kam bei mir nicht in Frage - wegen der Größe und der Nähe zum Sehnerv.
Bei mir hätte bereits das kleinste Rezidivwachstum eine neuerliche operative Versorgen bzw. eine rasche Visusmiderung hervorrufen können.
Somit blieb mir keine andere Wahl.

Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen waren nicht sehr angenehm - vorallem die Gabe von hochdosiertem Kortison war nicht schön...

Jetzt - 3 Wochen danach muß ich sagen das es mir jeden Tag besser geht und ich auch wieder viel belastbarer bin.

Jetzt noch warten bis Ende Juni - dann zum MRT und hoffen das sich was getan hat.

Ist denn Gamma Knife für Dich eine Option?

Denn Meningeome sprechen doch soweit ich weiss ganz gut auf Gamma Knife an. Bei meinem Meningeom(Keilbeinflügel, ca. 2mm bis zum Sehnerv, vermutlich WHO I), das zum Teil rasenförmig (also auch flächig) wuchs, hat sich der Erfolg binnen ca. 6 Monate eingestellt, es war eine kleine Schrumpfung zu sehen. Mittlerweile ist der Tumor deutlich verkleinert und seit Jahren größenstabil.

Mein NC sagte auch, dass, wenn mein zweiter Tumor (der Rest nach der OP) weiter wächst, würden sie eine Bestrahlung empfehlen. Da hat sich die Lehrmeinung wohl etwas geändert mittlerweile.

Hallo,

danke für die Antworten.
Gamma Knife bzw. Cyberknife ist bei mir nicht möglich, da der Tumor zu nahe und flächig in Sehnervennähe ist und Knochenbeteiligung lt. Befund "nicht ausgeschlossen" ist.
Habe heute erfahren, dass ich am Do noch ein neues MRT machen lassen soll und dann über die weitere Behandlung entschieden wird.
Bin schon wieder ruhiger.

Liebe Grüße
Dana

Ich drück Dir die Daumen und denke an Dich, liebe Dana.

Liebe Dana, ich hoffe, dass Du heute ein wesentlich besseres Ergebnis zu hören bekommst.

Liebe Dana,
ich drück Dir ganz fest die Daumen und hoffe,daß Du positive Nachrichten erhälst.
Minka

Hallo Dana,

auch ich hatte ein Meningeom frontobasal linksbetont, welches sehr gross war und am Sehnerv war. Am 18.02.2014 war die OP ( 9 Std. ) Man konnte der Tumor ganz entfernen, wir ging es gut nach der OP, nur wie bei Legolas
war auch bei die Lungenembolie nicht mit eingeplant...Mein Meningeom wurde auch mit WHO I eingestuft. Der Tumor hat mein Geruchssinn zerstört, aber damit hat ich leben.
Auch ich drücke Dir ganz doll die Daumen und hoffe auch auf positive Nachrichten.
Liebe Grüße
Silentwings