Thema: PET möglich?

Hallo,

Nachdem ich anfangs den Befund DNET DD kortikale Dysplasie (2016) hatte, geht man nun aufgrund eines Wachstums eher von einem Astrozytom aus.
Der NC meinte im heutigen Gespräch, dass es nach seiner Meinung zu 80-90% eher ein Astrozytom 2 ist und ich solle mich in 2019 darum „kümmern“ (OP). Ggf könnte eine Biopsie mehr Aufschluss bringen.

Zur Biopsie habe ich schon unterschiedliche Meinungen gehört.
Was haltet ihr dagegen vom PET?
Wer hatte eins und wie würde es bezahlt (privat, Krankenkasse, Uniklinik).

Ich hoffe, Ihr könnt mir da Eure Erfahrungen mitteilen!
Bin leider noch etwas schockiert über die offenen Worte des Arztes.

LG Daniela

Hilft Ihnen aber nicht sicher weiter.
Auch das Aminosäure-PET, meist Thyrosin (FET) ist bei Astrozytomen °II nicht immer positiv, d.h. der Tumor speichert nicht mehr als das normale Hirngewebe.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke für die schnelle Antwort.
Natürlich vertraue ich der Meinung des NC. Aber schließt ein Wachstum von ca 2 mm in zwei Jahren einen DNET aus?

2mm in 2 Jahren ist nicht viel und bei einem nicht klar abgegrenzten Tumor schwer zu messen.
Wenn er wächst, ist der DNET nicht so wahrscheinlich.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Grüß dich Daniela, wir scheinen die gleiche Geschichte zu haben. Würde mich sehr freuen, wenn wir in Kontakt treten könnten. Liebe Grüße

Hallo Lilly,
Nach langer Überlegung habe ich mich für eine Operation entschieden. Sie ist nachher um 08:00 Uhr.
Na klar können wir in Kontakt dazu bleiben.
Letztlich brachten mich die MRTs nicht weiter bei der Diagnose. Darum habe ich auf die Verlaufskontrollen verzichtet.

Wie ist es bei Dir?
Seit wann hast du einen Befund und wie lautet der?

Lg Daniela

Hallo Dani Ela
wünsche dir viel Erfolg bei deiner bevorstehende OP. Drücke dir ganz fest die Daumen.
Lg Manfred

Ganz lieben Dank!
Ich habe alles überstanden und die Ärzte konnten alles sichtbare entfernend.
Der Befund steht noch aus.
Heute konnte ich meine ersten Schritte allein machen und mich selbst waschen.

Hey Daniela

Das freut mich sehr das du alles gut Überstanden hast. Wünsche Dir weiterhin Alles Gute . Kannst dich ja mal melden wenn du dein Befund hast , oder einfach so. Allein das Reden mit Gleichgesinnte,tut gut.Das wird schon alles gut sein .Dann Erhol dich nochmal gut. Bekommst bestimmt nachher noch eine Reha ?
Lg aus Borken Manfred

Hallo Manfred,

Sehr gern.
Ich hoffe auf etwas besseres als das vermutete Astrozytom 2. Aber ändern kann ich nichts und die vollständige Entfernung ist super.

Ob ich in eine Reha gehe, weiß ich noch nicht. Ich weiß nicht, wo ich meine kleine Tochter lassen soll.
Aber da werde ich noch sehen.

Lg Daniela

Hey Daniela

Du musst einfach fest dran glauben das sich der Verdacht des Astrozytom nicht bestätigt. Immer positiv denken das Hilft. Und wenn es so kommen sollte dann wird es auch mit der Diagnose auch irgendwie weitergehen. Ich war damals nach der ersten OP in Bad Driburg, das hat mir sehr gut getan. Habe jetzt Ende Februar das nächste kontroll MRT,werde dann erneut eine Reha beantragen. Wie gesagt Kopf hoch!!!!.
LG. Manfred

Hallo Dani Ela,
Reha in Bad Oexen geht auch mit Kind. Die haben dort ein tolles Konzept mit Elternhaus.
Wünsche dir ein gutes Ergebnis.

liebe Grüsse Abraxas