PET-Untersuchung

Hallo,
war heute bei der Einholung einer Zweitmeinung. Der Professor würde keine OP (wie von mir berichtet wäre es ja meine 4.) ohne vorherige PET-Untersuchung machen, da er der Meinung ist, das hier das MRT nicht mehr ausreichend ist und der genaue Bereich des Tumors oder auch Narbe bestimmt werden sollte, da ja dieser sehr augennah ist. Es sollte untersucht werden, wie weit die "Sache" infiltriert ist. Muss dies jetzt ersmal wieder setzen lassen und dann abwägen. Dies Ganze hat ja sicher auch Nachteile (zwecks radioaktiver Substanz) und natürlich frage ich mich, wieso dies die anderen Professoren nicht in Erwägung zogen?
Hat jemand dieser Untersuchung schon gemacht und wurde er auf die Folgen hingewiesen? Sonst käme event. noch eine Drittmeinung in Frage, weiß aber nicht, ob dies zu noch mehr Unsicherheit führt.

Liebe Grüße
Dana
Dana

Hallo Dana,

PET scan zeigt die aktivität von Zellen.
Ich hatt es 3 mals gemacht. (FET - PET)

Ist es FET - PET oder PET - CT?

Man soll 6 stunden vor dem scan nüchtern.
(Wasser und ungesüßter schwarzee kafee sind erlaubt). So nimmt Tumor / Krebs zellen Radioaktiv substance mehr als normale zellen.

Scan dauert circa 1 stunde (20 minute ohne KM, danach mit Kontrast mittel).

Info : Man soll die letze MRT bilder mitbringen.

Ich habe bis jetzt kein problem gehabt.

Hallo Dana,
ich hatte dir ja schon geschrieben, bei Meningeomen macht man ein DOTATATE PET CT, ist anders als bei Glioblastomen- andere Substanz, doch sie "verlässt dich" wieder über den Urin...
ich glaube die "Verstrahlung" ist nicht höher als bei einem Schildrüsenszintigramm- muss gestehen, dass ich die Nebenwirkungen zwar gelesen habe, doch schnell wieder vergessen habe- doch in der Aufklärung weiss ich noch, dass da nicht "beunruhigendes" gesagt wurde.

ich finde es eher gut, dass er dir das vorschlägt um damit deutlicher zu sehen, was Sache ist...mich hat es beruhigt,zu wissen, was Narbe und was Tumor ist und wie aktiv der Tumor sich darstellt, evtl. beeinflusst es deine Entscheidung, ob du noch zuwarten möchtest.

Warum andere dir das nicht vorschlugen?
manche sagen, dass das PET CT bei Meningeomen nicht mehr "hergibt" als MRT Verlaufskontrollen- nur dass die über einen längeren Zeitraum gehen, in der man in der Luft hängt- andererseits ist ja hier auch schon mehrmals berichtet worden, dass Meningeome Wachstumsschübe haben bzw. Zeiten wo sie nicht wachsen...ich glaube manche haben damit viel Erfahrung und nutzen die Untersuchung in ihrer Behandlungsstrategie und andere verlassen sich auf andere Parameter.

Die Strahlenbelastung ist geringer als beim CT. Die radioaktive Substanz, die dir gespritzt wird, zerfällt schnell und wird über die Nieren ausgeschieden.
Allergische Reaktionen sind aufgrund der geringen Menge kaum zu befürchten.

ich weiss nicht ob man diesen link ihr einstellen darf, doch hier ist genau beschrieben, wieviel Strahlenbelastung und Risiken
www.ukaachen.de/fileadmin/files/klinik-nuklearmedizin/Patienteninformation_PET-CT-68Ga-DOATATE.pdf

Hallo,
danke, ihr seid mir immer eine Hilfe. So klingt es jedenfalls schon wieder weniger dramatisch. Werde auch noch weiter googeln.



Dana

Hallo,
wart Ihr im Dotatate PET-CT wegen Meningeomen die in den Knochen gehen?
Ist es ein Problem danach zu seinem Kind zu gehen zwecks Strahlenbelastung?
Ich muss jetzt über einen Monat auf den Termin warten, dann stellt sich erst raus ob meine Schädelkalotte weitreichend vom eigentlichen Keilbeinflügelmeningeom betroffen ist.
Musstet Ihr auch so lange auf einen Termin warten?
LG Anja

Hallo zusammen,

ich reihe mich da mal mit meiner Frage ein.

Wer übernimmt bei euch die Kosten für diese Untersuchung?
Meines Wissens ist das keine Standardleistung der gesetzlichen Krankenkassen.

Zum Hintergund: Ich habe ein Meningeom rechts im Bereich Felsenbein übergehend in die Schädelkalotte, das komplett im Knochen gewachsen ist und keine (sichtbare) Verbindung zur Hirnhaut hat. Die Hirnhaut ist ebenfalls nicht erkennbar vom Tumor betroffen.

Dieses Meningeom wurde im Oktober weitestgehend entfernt, bis auf die Teile, die zu nah an Innenohr heranreichen. Da war einfach nicht sicherzustellen, dass ich mein Gehör behalte,das ohnehin bereits beeinträchtigt ist.

Um entscheiden zu können, ob ich den Tumorrest bestrahlen lasse, wäre es gut zu wissen, ob überhaupt noch Wachstumsaktivität im Tumor ist und das geht wohl mittels PET-CT - das aber nicht von den Kassen übernommen wird. Wie ist das bei euch?

Viele Grüße
Xelya

Hallo,
da es sich bei mir um eine mehrfache Rezidivsituation handelt hat die Kasse gesagt, dass sie die Kosten übernimmt, aber nur bis zu einem bestimmten Satz. Eventuell kann dadurch ja eine große weitere OP vermieden werden.
So weit ich aber bis jetzt informiert bin, wird vor einer Bestrahlung fast immer ein PET zur genaueren Eingrenzung gemacht. Frage vorher bei der Krankenkasse nach, vielleicht spart sie ja dadurch auch Folgekosten und zahlen die PET.


Liebe Grüße
Dana

Hallo Xelya,bei uns wollte die Krankenkasse zu erst nicht Zahlen,habe dann gedroht an die Zeitung zugehen.Dann ging es aufeinmal.Es ist traurig das die Krankenkasse das sonst nicht übernimmt,haben doch genug zu tun mit der Diagnose.Ich musste für alles kämpfen.Das ist sehr nerven
aufreibend.V.G.Mouse.Viel Erfolg,u,alles gute für Dich

Hallo zusammen

mein Mann hat gestern die PET-Untersuchung in der KFA Jülich hinter sich gebracht. Auch hier war eine Rezidivsituation, wo sichergestellt werden sollte, ob es sich überhaupt um aktive Tumorzellen handelt. Das Ergebnis bekommen wir erst in zwei bis drei Tagen. Bei uns hat die Klinik mit der Krankenkasse korrespondiert, wir haben überhaupt nichts unternommen und waren aussen vor. Dies ist keine normale Krankenkassenleistung, die Genehmigung als Kassenleistung dauert unendlich lange, darum wird jetzt schon im Einzelfall geprüft, ob es notwendig ist. Vor den beiden ersten Bestrahlungen (2011 und 2014) wurde keine PET gemacht. Da hat man so bestrahlt.
Jetzt hoffen wir natürlich dass im Kopf nur Narbengewebe von der letzten Bestrahlung ist......
Liebe Grüße
Susi19

Hallo Susi,
halte die Daumen, dass es Narbengewebe ist. Wäre schön, wenn du uns informierst, wie aussagekräftig die PET war.
Liebe Grüße
Dana

Danke für eure Antworten!
Dann werde ich mal bei meiner Krankenkasse anfragen...

Und Susi, hier sind noch ein paar gedrückte Daumen.

LG
Xelya