Thema: Petroclivales Menigeom

Bei mir wurde kürzlich ein petroclivales Meningeom zwischen Basiliararterie und Medulla oblongata diagnostiziert (14 mm, der noduläre Anteil), der den Hirnstamm schon leicht nach dorsal verlagert. Bisher habe ich noch keine Beschwerden. Da ich schon 67 Jahre alt bin und der Tumor langsam wächst (2009 war er 7 mm groß) habe ich mich entschlossen, noch einige Monate zu warten, bis ich mich operieren lasse. Die Lage des Tumors stellt hohe Anforderungen an den Chirurgen. Ganz läßt sich mein Tumor wohl nicht entfernen, wenn man nicht zu viele Nebenwirkungen haben will.

Jetzt bin ich auf der Suche nach einem guten Hirnbasischirurgen mit bester mikrochirurgischer Ausrüstung der Klinik, der Meningeome in dieser Lage schon häufig (und mit geringer Morbidität) operiert hat. Hat jemand von Euch ein Menigeom in dieser Lage operieren lassen?

Wen sollte ich kontaktieren?

Ich möchte alles über Meningeome erfahren. Besonders natürlich, wann der richtige Zeitpunkt für eine Operation in meinem Fall ist. Erst wenn schon neurologische Beeinträchtigungen aufgetreten sind, die eventuell nicht reversible sind, oder schon früher? Da brauche ich die Erfahrung von erfahrenen Neurochirurgen, die die exakte Lage des Tumors kennen. Ich möchte aber bestens auf diese Gespräche vorbereitet sein, um meine Entscheidung (wer, wo, wann und wie mich operiert) kompetent treffen zu können. Ich bin zwar keine Medizinerin, aber habe als Biologin die Fähigkeit, medizinische Texte zu verstehen.

Diese Kompetenz versuche ich mir anzueignen, bevor mein Tumor sich bemerkbar macht und ich handeln muß. Kennt jemand von Euch die neusten Studienergebnisse zu Meningeomen in dieser Region? Ich möchte schließlich wissen, mit welchen Ausfällen ich - statistisch gesehen - jetzt rechnen muß. Bisher habe ich nur eine Arbeit gefunden, die Studien bis 2009 berücksichtig hat. Kennt jemand neuere Studien und kann mir dazu einen link schicken (in Deutsch oder Englisch)?

Vielleicht gibt es ja auch Spezialisten in diesem Blog?

Ich bin immer optimistisch und freue mich über jeden Tipp.

Eure Rosa

Hallo Rosa 68,
obwohl sich mein Menigeom nicht an der gleichen Stelle wie bei Dir befindet
(bei mir im Sinus cavernosus-Bereich mit Ummantelung der Aorta, Größe 4cm x 1,8cmx1,8cm) , stehe ich vor der gleichen Frage, ab wann man mit der Behandlung (bei mir Bestrahlung mit IMRT oder Protonen) beginnen soll.
Da ich eine präzise Antwort hierzu noch nirgendwo gefunden habe, versuche ich diese auf dem Kongress in Würzburg am 29.10.2016 zu klären.
Bezüglich der von Dir gesuchten Studien kann ich leider auch nicht dienen.

Viele Grüße
edi500