Pflege

Hallo,
bei meinem Mann wurde im Februar 2019 ein Glioblastom Grad 4 nicht methyliert diagnostiziert.
-OP
-Bestrahlung 6 Wochen
-Studie Immuntherapie
-gute 7 Monate (wie er immer sagte) dann aber
-Oktober 2019 Rezidiv und weiterer Tumor an anderer Stelle
-November 2019 erneute OP am ersten Tumor
-neuer Tumor nicht operabel
-keinerlei Bestrahlung mehr möglich
-Kontroll MRT nach OP ergibt Ausbreitung Tumorgewebe wohl über das Hirnwasser und nun an dritter Stelle sichtbar
-Chemo mit Temodal
-seit ca. 3 Wochen totale Verwirrtheit, nicht mehr selbständig, etc., etc., kann nun auf keinen Fall mehr alleine gelassen werden

Bin bis vor 4 Wochen noch Vollzeit arbeiten gegangen, durch gute Organisation war das noch möglich. Nun aber nicht mehr.
Ich möchte ihn auf jeden Fall selbst und so lange wie möglich Zuhause pflegen. Bleibt einem denn wirklich nur der Weg die Pflegezeit zu beantragen (6 Monate vom Arbeitgeber freigestellt ohne jegliches Gehalt oder anderweitiger Zahlungen). Klar, man kann ein zinsloses Darlehen vom Bund erhalten, aber das muss man ja auch irgendwann zurückzahlen. Das Pflegegeld und die Erwerbsminderungsrente reichen jedenfalls nicht aus. Alle Informationseinholungen an den unterschiedlichsten Stellen enden bei der Pflegezeit.
Was sind da Ihre/Eure Erfahrungen?

Da ich selbst total am Ende bin, hat unser Hausarzt mich ohne Probleme krankgeschrieben, sodass ich derzeit bei meinem Mann sein kann. Das war diesen Montag, da war sein Zustand erstmals so, dass ich ihn nicht alleine lassen konnte. Da ich, seitdem es ihm in schwindelerregender Geschwindigkeit immer schlechter geht, weder essen noch schlafen kann, fühle ich mich in der Tat gerade körperlich nicht arbeitsfähig und seelisch schon gar nicht... wie lange das jetzt so weiter gehen soll, weiß ich allerdings auch nicht - aber nachdem, was man hier so ließt, streckt diese schreckliche Krankheit ihre Opfer ja leider oft in einem kurzen schrecklichen Kampf ohne Gnade nieder...

@Aleunam

Habt ihr schon einen Pflegegrad beantragt?
Es wird eventuell auch noch die Zeit kommen wo Du nicht mehr alleine die Pflege machen kannst, ein Palliativteam könnte dich da unterstützen.

Eine Krankschreibung sehe ich zur Zeit auch als die notwendige Variante.
Sprich mit eurem Hausarzt.

@Frau Li
Da ich eine Woche vor Weihnachten selbst total krank war und auch die Probleme mit Schlafstörungen, Überlastung etc. hatte/habe, bin ich tatsächlich arbeitsunfähig geschrieben worden. Der Hausarzt signalisierte, dass auch nochmal zu tun. Ich mache mir allerdings Gedanken über die Zeit danach. Danke für Antwort, alles Gute für Euch.
Wenn ich etwas anderes in Erfahrung bringe, schreibe ich es kurz auf diesem Weg.

@GMT
Ja, wir haben Pflegegrad 3 und sind bei der Beantragung vom Palliativ-Team, welches momentan 1x die Woche vorbeikommt, unterstützt worden, nachdem die Uni uns da absolut im Stich gelassen hat. Ich kann dort unter einer Notfallnummer auch jederzeit anrufen, was ich ausgerechnet an den Feiertagen auch tun musste. Zum Glück gibt es dieses Team. Fühlen uns da gut aufgehoben.

Danke, dass wünsche ich Euch auch! Es ist hart zu sehen, wie das Gehirn langsam und allmählich immer weniger und weniger funktioniert. Meine Kollegen haben mir bereits vor 6 Monaten eine Urlaubstagsspende angeboten. Bisher dachte ich immer, es sei noch zu früh, dieses Angebot anzunehmen, aber so langsam befürchte ich, dass ich es nicht länger ablehnen kann. Vielleicht wäre das auch für Dich, Aleunam, eine Möglichkeit diese schwere Zeit zu überstehen, ohne Dich noch zusätzlich zu verschulden!? Als wäre das nicht schon alles schlimm genug...

sobald du mehr als 1x pro Woche nachts aufstehen musst, macht ein Antrag auf Höherstufung des Pflegegrades Sinn- auch wenn er tagsüber nicht mehr alleine sein kann und bei Inkontinenz
Und das Geld der stundenweise ( dann keine Abzüge beim Pflegegeld) Verhinderungspflege nutzen

@fasulia
Danke für den Tipp mit der stundenweise Verhinderungspflege, die habe ich Anfang der Woche beantragt und die wurde mir heute gerade von der AOK Pflegekasse nicht bewilligt, da ich meinen Mann noch keine 6 Monate pflege. Die haben "einen an der Erbse", was hab ich denn seit Februar letzten Jahres gemacht und bin noch Vollzeit arbeiten gegangen.

@Frau Li
Sie haben tolle Kollegen!!!!!

Dein Mann hat noch nicht 6 Monate einen Pflegegrad? dann musst du Widerspruch einlegen und die "Vorpflegezeit" mit einem ärztlichen Attest nachweisen.
Vllt. kann dir da das Palliativteam oder der Hausarzt etwas schreiben-
dann müssen sie genehmigen oder sonst eine offizielle Stelle kann auch der Pfarrer sein

Ich weiß, dass es s... blöd ist sich mit den Ämtern rum zu schlagen, die KK entscheidet nach "Aktenlage" für die sind das nur Parameter/Checkliste die sie abgleichen und wenn ihr die Voraussetzungen nicht erfüllt geht Formular x raus....

hier ist das ganz gut erklärt:
https://pflege-dschungel.de/2018/04/14/verhinderungspflege-diese-7-tipps-helfen/
oder hier:
https://ganzschoenlaut.de/verhinderungspflege-vorpflegezeit/

außer "Geld" kannst du auch zur Entlastung " Betreuungs-und Entlastungsleistungen bei eingeschränkter Alltagskompetenz" in Anspruch nehmen ( 125€ x12 pro Monat für 2019 verfallen erst Ende Juni 2020, die sind nicht an eine Wartezeit gebunden und die gibt es fürs ganze Jahr)

Liebe Aleunam,
ich hab meinen Mann auch zuhause gepflegt. Er wurde gleich in pflegestufe 5 eingestuft, obwohl er noch keine 6 Monate pflegefall war. Aber er hatte diese Krankheit schon lange und viele Defizite seit den letzten 12 Monaten. Die Ärzte der ambulanten Palliativpflege haben mir viel bei solchen Fragen weitergeholfen und Atteste ausgestellt. Damals erhielten wir um die 900 € pflegegeld. Er verstarb, nachdem er 7 Wochen zu Hause war, und ich nahm nur 3 monate Pflegezeit in Anspruch. Hätten wir die 6 Monate überschritten, hätte ich noch familienzeit in Anspruch nehmen können. Der Haken daran ist, dass man da - ich weiss nicht genau, aber ich glaube 2 std in der Woche arbeiten muss. Das kann man sicher auch individuell mit dem AG aushandeln. Der Sozialdienst der Uni hat mir bei diesen Fragen damals sehr weitergeholfen und mir alle Möglichkeiten aufgezeigt, wobei mir die Variante zuhause pflegen für alle Seiten die angenehmste war. Das tägliche Fahren von hin und zurück zum Krankenhaus von 100 km waren für die Kinder und mich sehr anstrengend, die schulischen Leistungen ließen nach, es war kein Ansprechpartner für meinen Sohn, der auf lehrstellensuche damals war da, meine Mutter (auch pflegebedürftig) wartete zuhause... usw. Durch das ambulante palliativpflegeteam habe ich mich sehr gut betreut gefühlt, ausserdem gab es auch die Hilfe von hospizmirarbeiter, Krankengymnasten und Ergotherapeuten. Verhinderungspflege (ca. 1500 € im Jahr), 125 € monatliche entlastungsleistungen und bis zu 300 € betreuungsgeld gibt es ja auch noch, was ich auch tlw. in Anspruch genommen hab. Das kannst du aber ganz genau bei eurer Sozialstation erfragen.
Ich wünsche dir und deinem Mann auf eurem Weg sehr viel Kraft und Mut

@fasulia
Besten Dank für Deine weiteren Tipps.
Widerspruch habe ich, nach Rücksprache mit dem Palliativ-Team, heute in Form eines Einzelfallantrages eingereicht.
Die o.g. Links sind auch sehr hilfreich!!!!

@struwwelinchen95
Vielen lieben Dank für Deine Schilderung und Deine netten Worte.

Für die monatlichen € 125,00 Entlastungsleistung habe ich uns heute 1 x wöchentlich 2 Stunden Betreuung durch einen Pflegedienst organisiert und das Palliativ-Team hat mir zusätzlich von einem ambulanten HospizDienst Hilfe organisiert.
Alles weitere wird sich finden.

Ich wünsche Euch allen alles Gute!!

@Frau Li
Du hattest so recht mit Deinem Satz - aber nachdem, was man hier so ließt, streckt diese schreckliche Krankheit ihre Opfer ja leider oft in einem kurzen schrecklichen Kampf ohne Gnade nieder... -
Es ist genauso gekommen, mein Mann ist am 24.01.2020 für immer eingeschlafen.
Dieser Tumor ist wirklich die Pest und das wünscht man seinem ärgsten Feind nicht.
Es ist nun so wahnsinnig schnell gegangen und ich tröste mich damit, dass ihm die noch weiteren schrecklichen Symptome erspart geblieben sind.
Ich wünsche Euch allen alles, alles Gute!!!!!

mein herzliches Beileid, Aleunam!



Marsu

Herzliches Beileid auch von mir! Lina

Hallo Aleunam,

ich sehe deinen letzten Eintrag erst jetzt. Dann können unsere Männer nun da oben gemeinsam auf uns warten. Ich musste unserer dreijährigen Tochter zwei Tage später, am 26.01.2020, erklären, dass ihr Papa seinen kaputten Körper verlassen hat - mit 42 Jahren... Am Ende ging auch bei uns alles rasend schnell. Als das Palliativteam, das uns eigentlich begleiten sollte, sich erstmals mit mir in Verbindung gesetzt hat, stand schon der Tag der Beerdigung fest... Da ich bis zuletzt die Hoffnung auf ein Wunder nie aufgegeben habe, war ich in der Todesnacht völlig unvorbereitet und sehr überrascht zu sehen, wie sehr das Sterben der Geburt ähnelt. Mir ist dann auch nichts besseres eingefallen, als meinen Mann so zu coachen, wie wir es für die Geburt unserer Tochter gelernt hatten, bis sein Körper seine Seele schließlich im Morgengrauen freigegeben hat.

Ich wünsche allen hier, dass es bald einen Durchbruch in der Forschung gibt. Tja und wir Aleunam, wir sollten uns vielleicht mal zum Frustsaufen treffen - cheers !

@Marsu und Lina, ich danke Euch für Eure Anteilnahme

@Hallo Li, es tut mir sehr leid das zu lesen. Dein Mann war noch so jung und ihr habt so eine kleine Tochter. Mein Mann ließ das immer verzweifeln, wenn er bei seinen wöchentlichen Chemoterminen in der Klinik mal wieder jemanden kennengelernt hat, der so viel jünger als er war und noch dazu kleine Kinder hatte.
Wir haben morgen die von meinem Mann gewünschte "Abschiedsparty" im Friedwald mit Urnenbeisetzung. Wir können ihm zum Glück alle seine Wünsche erfüllen und das freut uns eigentlich schon, aber mir graut vor morgen.
Vielleicht ist mir danach wirklich nach Frustsaufen. Kopf hoch und weiter im Takt lautet meine Devise.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute!!!

Abschiedsparty, das klingt schön! Mir hat auch vor der Beisetzung gegraut - und dann bin ich an eine Bestatterin geraten, die ihren Mann verloren hat, als sie so alt war wie ich und die einfach mit mir mit geheult hat. Noch ist mein Leben völlig aus dem Takt, aber solche Begegnungen geben Kraft und die wünsche ich auch dir für den morgigen Tag!