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Aniko

Hallo, Ihr Lieben,
heute, inmitten der 5. Chemo (+Bestrahlung), habe ich meinen Mann liegend auf dem Boden vor dem Bett gefunden. Er hatte keine Kraft, sich bis zum Bett zu schleppen und lag lange da. Auch geistig geht es seit der 4. Chemo bergab.( Unsere Tochter !3 möchte am liebsten sich ihrer Aussagen nach , umbringen, weil sie die Situation nicht erträgt, vermeidet den Kontakt zu ihm. Sie ist seit Herbst in psychologischer Behandlung. ) Nun möchte ich Pflege beantragen, bin voll berufstätig und habe keine Ahnung, was besser für meinen Mann und für uns alle wäre. Also heute musste ich den Nachbarn rufen, denn ich konnte ihn kräftemäßig gar nicht ins Bett heben. Nun habe ich Angst, ihn allein zu Hause zu lassen.
Ja, ich schreibe diesmal verwirrt, da ich seelisch sehr mitgenommen bin.
Auf dem Pflegeantrag weiß ich gar nicht, was ich ankreuzen soll, was für uns am besten wäre. Morgen treffe ich eine Nachbarin, die bei der Pflegekasse arbeitet. Vielleicht lasse ich mich krankschreiben, bis alles geregelt ist, aber selbst mit Pflegedienst kann ich ihn nach diesem Vorfall nicht allein lassen. Hilfe seitens der Familie ist auch nicht möglich. Was tut man am schlauesten? Nächste MRT erst im April fällig........

Nicky

Liebe Aniko,

was ich da lese,tut mir sehr leid.
Suche dir bitte einen guten Pflegedienst,aufgrund meiner Krankheit hatte ich diesen schon im Vorfeld und holte die Damen mit ins Boot,als mein Mann wegen dem Glio zum Pflegefall wurde.Der Pflegedienst steht dir mit Rat und Tat zur Seite,sie füllen dir auch den Antrag aus oder helfen dir dabei.Auch wenn die Pflegekasse dann einen Gutachter vom MDK schickt,lass das Pflegeteam dabeisein,denn sie sagen genau ,was Phase ist und helfen auch die Papiere für den Gutacher,die du von der Krankenkasse geschickt bekommst, auszufüllen.
Ich hatte damala auch Hilfe von der hospizhilfe,einem Verein,der Erkrankten und den Angehörigen hilft,von den Leuten kommt auch jemand mehrmals die woche für 2 Stunden am Tag.
Ansonsten musst du Freunde und Verwandte mobilisieren,das hatte ich auch.
Wenn man genug Geld hat,um eine Pflegekraft einzustellen,die den Tag über da ist,wäre die Möglichkeit,eine Dame aus Polen einzustellen,das sind ganz liebe Frauen und sich über das zuständige Arbeitsamt zu informieren,da es auch Pflegekräfte gibt,die über das Amt vermittelt werden.
Auch mal ein ambulantes Palliativteam kontaktieren.
Du kannst dich auch bei einem Hospiz in deiner Nähe informieren,falls es gar nicht möglich wäre,deinen Mann zu Hause zu pflegen.Mein Mann war die letzten zwei Wochen seines Lebens in einem Hospiz und letztendlich war es ein guter Schritt,den ich jetzt nicht mehr bereue

LG Nicky,die tief in ihrem Herzen hat,dass ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

alma

Liebe Aniko,

früher oder später müsst ihr euch ohnehin Unterstützung holen. Es macht durchaus Sinn, schon jetzt die Pflege zu beantragen.
Für Notfälle wie den heutigen gibt es eine Art Rufdienst. Der Patient trägt ein Band mit einem Alarmknopf um den Hals und kann sich darüber Hilfe holen. Es kommt ja häufiger vor, dass Pflegebedürftige allein sind und in Not geraten. Der Pflegedienst kennt diese Vorrichtung und kann dir die nötigen Informationen geben.
Vielleicht entspannt sich die Situation dadurch ein bisschen. Für deine Tochter kann es eine Hilfe sein, vorübergehend woanders zu wohnen, bei einer Freundin oder Verwandten. Gibt es nicht auch betreute WGs für solche Fälle?
Durch eine Krankschreibung bekämst du Zeit, das alles zu organisieren.

LG, Alma.

Aniko

Danke, danke!
Ob das der Anfang vom Ende ist und einen Hospiz kontaktieren sollte? Wer kann das entscheiden?
Meine Mutter (ehemalige Krankenschwester) würde aus Osteuropa kommen und mich gern unterstützen, allerdings ist sie selber ziemlich labil und nervös und ich müsste sie vielleicht selber aufbauen.
Also der Pflegedienst hat mir geraten, erst mal Antrag auf Pflegestufe zu stellen.
Bis der Medizinische Dienst herausrückt, könnten 4 Wochen vergehen.

tinchen

Liebe Aniko,

es ist gut, dass du uns deine Sorgen mitgeteilt hast.
In dieser Situation war ich ebenfalls (unter anderem absolut kein Aufstehen mehr möglich).

Wir haben ebenfalls umgehend eine Pflegestufe beantragt. Deine Nachbarin wird dich sicher gut dabei unterstützen - es kann auch ein formloser Antrag sein. Du kannst auch vor der Genehmigung schon die Hilfe des Pflegedienstes in Anspruch nehmen!
Wenn du voll berufstätig bist - bitte den Pflegedienst möglichst viel helfen lassen.
In deiner aktuellen Situation brauchst du absolut kein schlechtes Gewissen haben, wenn du dich KRANKSCHREIBEN lässt. Wenn Du keine Angst um den Arbeitsplatz haben musst - auch über einen längeren Zeitraum.
Auch eure Tochter braucht dich - deine Familie ist momentan einfach am WICHTIGSTEN!
Ich gehe "nur" Teilzeit arbeiten - manchmal schaffe ich auch das nicht mehr. Besonders, wenn es meinem Mann schlechter geht und plötzlich sehr viel zu regeln ist.

Sei für heute lieb gegrüsst
tinchen

Nicky

Liebe Aniko,

das muss nicht der Anfang vom Ende sein,nur das Aufzeigen der Möglichkeiten,die ihr habt.Ihr entscheidet,was passieren oder wie es weitergehen sollt =)

Richtig,den Antrag auf Pflegestufe stellen und der Krankenkasse mitteilen,das es sich um einen Eilantrag handelt,dann geht es meist schneller.

Und wenn es geistig mit deinem Mann bergab geht,was leider der Fall ist,wirst du irgendwann nicht drumherumkommen,die Betreuung für deinen Mann zu übernehmen,d.h. du wirst dann die vom Gericht bestellte Betreuerin deines Mannes,wenn du das möchtest,bezugnehmend auf die finanziellen Geschichten,medizinische Entscheidungen,Aufenthaltsentscheidungen usw.Das ergeht dann automatisch aus den Gutachten des behandelten Arztes und du wirst vom Gericht angeschrieben.

Das sind meine Erfahrungswerte,die ich die letzten Monate erlebt habe,die sehr schnell hereinbrachen,weil es meinem Mann so schlecht ging und einfach Tipps für dich für die Zukunft.

LG Nicky,die tief in ihrem Herzen hat,dass ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

gramyo

Liebe Aniko,

jetzt fühle dich einfach mal gedanklich ganz lieb in den Arm genommen und getröstet. Das ist eine wirklich schwierige Situation .

Als allererste Verbesserung würde ich mich krankschreiben lassen. Das kann zunächst dein Hausarzt machen, auf die Dauer wohl besser ein Psychologe. Ich hoffe sehr , dass nicht nur eure Tochter sich in psychologischer Behandlung befindet. Dir täte sie auch absolut gut. Das forum ist sehr hilfreich , aber ersetzt nicht eine qualifizierte Behandlung.

Was mich etwas verwirrt hatist dein Ausdruck" die 5. Chemo UND Bestrahlung". Ich kenne nur eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie und danach nur Chemo?!?

War es jetzt "nur" ein Schwächeanfall oder vielleicht ein leichter Epilepsieanfall?

Da ihr glücklicherweise in Berlin wohnt, dürfte ein guter Pflegedienst überhaupt kein Problem darstellen. Vielleicht schreibt dir ja auch "Welle".
Ich würde das Ausfüllen des Formulars wirklich mit deiner Nachbarin machen. Das ist ja ein Glückszufall , das sie in einer Pflegekasse arbeitet.

Wenn es deinem Mann nicht morgen besser geht, würde ich doch zu eurem Neuroonkologen, der die Behandlung macht, am Montag einen DRINGENDEN Termin vereinbaren. Wenn sich sein Zustand allerdings morgen sehr verschlechtert, muss er ins Krankenhaus zur Kontrolle gebracht werden. Ein MRT kann auch immer vorgezogen werden, wenn Handlungsbedarf besteht.

Versuche jetzt ein bisschen ruhiger zu werden und warte erst mal den morgigen Tag ab. Dann kommt ja auch noch der Sonntag...

Schreibe doch morgen wieder, ob es besser geworden ist, was wir ja ale hoffen, oder ob sein Zustand sich verschlechtert. Dann , wie gesagt , steht ein Krankenhausaufenthalt an.

Ich denke, du wirst noch viele praktische Ratschläge bekommen. Aber das Wichtigste ist tatsächlich erst einmal, dass du Zeit für ihn hast, dann Einreichung des Pflegeantrages, dann einen guten Pflegedienst und gute Freunde sind auch eine ausgesprochen wichtige Hilfe und Stütze.Auch für deine Tochter wäre es gut, wenn du mehr Zeit für sie hättest. Ist absolut kein Vorwurf von meiner Seite .

Sie ist in diesem Alter eh in einer schwierigen Umbruchphase, aber durch die Belastung der Krankheit, meiner Meinung nach sehr überfordert. Gut ist, dass sie in eine Therapie gegangen ist und sie auch nicht abgebrochen hat.

Ich hoffe sehr, dass du eine einigermassen gute Nacht hast und etwas zur Ruhe kommst.
Ganz liebe Grüße und noch eine Umarmung
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

gramyo

Ich schreibe einfach zu langsam. Aber das sind doch schon ganz tolle Vorschläge, liebe Aniko <3

Morgensonne

Hallo Aniko,
auch bei einem Pflegeantrag kann man sehr viel falsch machen. Erkundige Dich bitte genau, worauf es ankommt u. vor allem, was Dein Mann sagen muß wenn "die Behörde" zur Begutachtung kommt. Solange er sagt, dass er sich noch selber anziehen u. waschen kann ist die Aussicht auf Pflegestufe sehr gering.
Alles Gute u. viel Erfolg, Gernot

vlinder

Liebe Aniko,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.
Nun aus unserer Erfahrung. Man kann auch einen Eilantrag stellen dann kommt der Medizinische Dienst schneller, und das ist auf jeden Fall angemessen. Ganz egal wie sich die Erkrankung deines Mannes entwickelt, macht es Sinn Kontakt mit einem Hospiz aufzunehmen. Ich habe das getan ca. einen Monat bevor meine Liebste dann sehr plötzlich dahin musste. Und da war dann schon einiges vorbereitet. Ich habe es keinen Tag bereut, dass wir im Hospiz waren, selbst wenn hier im forum immer geschrieben wird, wie schön es sei, wenn jemand zuhause sterben konnte. Die liebevolle ruhige und gekonnte Pflege hätte uns in der Zuwendungsqualität kein ambulanter Pflegedienst geben können. Und ich wurde mit gepflegt, getröstet und unterstützt. Eine runum gute Erfahrung, auch wenn der Schritt dazu mir sehr an die Nieren gegangen ist. Vielleicht ist es auch für eure Tochter hilfreich.
Ich war seeeeehr lange krankgeschrieben, konnte es mir gottlob uch finanziell leisten. Ich war seit Diagnose bei meiner Liebsten, weil sie von Beginn an dramatische kognitive Einbussen hatte und nicht mehr allein sein konnte. Wenn du einen Arzt findest der das macht, nimm das ruhig in Anspruch.
Ich habe den gesamten Freundes und Bekanntenkreis mobilisiert, die auf verschiedenste Weis, jeder nach seinen Möglichkeiten geholfen hat. Nachträglich blicke ich mit grosser Dankbarkeit darauf zurück wie das alles gelaufen ist.
Alles ,alles Gute Dir und Euch
Vlinder mit Karin in der geistigen Welt

Aniko

Vielen Dank an Euch alle für die Tipps.

Nun habe ich den Antrag ausgefüllt, alles Mögliche angekreuzt, schließlich entscheidet der MDK und werde ihn umgehend verschicken.
Vlinder, wie sieht denn ein Eilantrag aus?
Das mit dem Hospiz habe ich mir für die nächste Woche vorgenommen, ich gehe nicht mehr arbeiten. Meine Chefinnen und Kollegen haben da volles Verständnis, auch wenn sie dadurch mehr schultern müssen.
Mein Mann sagte schon immer, er möchte im Krankenhaus sterben, um uns nicht zur Last zu fallen. Als ich ihm von der Möglichkeit einer Hospiz erzählte, hat er das in seine Patientenverfügung eingetragen.
Gramyo, mein Mann hat im Januar die Bestrahlung beendet und hatte jetzt seinen 5. Chemozyklus. Zuerst haben wir es ohne Bestrahlung versucht, auf Rat zweier Ärzte, aber der inoperable Tumor ist weiter gewachsen. Die 5. Tablette hat er aufgrund seiner Schwäche abgelehnt. Manchmal muss ich ihm beim Aufstehen helfen. Alles fällt ihm immer schwerer. Zum Glück gab es heute keinen Sturz, muss aber manchmal gestützt werden. War noch schnell einkaufen, da saß meine Schwägerin mit ihm.
Liebe Grüße an Euch
Aniko

wando

Liebe Aniko,

zum Eilantrag kann ich Dir etwas sagen, aus der Erfahrung heraus, die ich damit gemacht habe. Ich mußte vor fast 4 Jahren meine Mutti in eine Pflegeeinrichtung geben, zunächst im Rahmen einer Kurzzeitpflege, im unmittelbaren Anschluß an einen Krankenhausaufenthalt. Das ist mir damals sehr, sehr schwer gefallen und macht mich auch heute noch traurig.
Noch im Krankenhaus hatte man mich zur Sozialbetreuerin bestellt und sie hat gemeinsam mit mir einen Eilantrag bei der Krankenkasse gestellt, den sie gleich an Ort und Stelle an die KK gefaxt hat und ich ihn dann nur noch im Original nachgeschickt habe. Der wird dann innerhalb von 14 Tagen vom MDK bearbeitet, ohne eine Beurteilung des Patienten vor Ort. Mir wurde damals für meine Mutti ohne Begutachtung die Pflegestufe I für ein viertel Jahr bewilligt. Ich hatte so Zeit, alles in Ruhe zu überdenken, zu ordnen und zu planen, so wie es für meine Mutti am besten ist. Das ging vollkommen problemlos mit der Krankenkasse und dem MDK und ich war dafür sehr dankbar. Später kam dann der MDK zur Begutachtung und sie erhielt die Pflegestufe II.

Es ist für Euch alle keine einfache Zeit, das Leben muß vollkommen neu geordnet werden. Da ist es gut, wenn man sich, also Du und auch Deine Tochter, professionelle Hilfe und Beistand holt. Manche Probleme stemmt man nicht allein und die Krankheit hinterläßt tiefe Spuren auf den Seelen der Menschen, die sich sorgen, helfen und kümmern.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für den weiteren Weg. Vielleicht wäre ja auch übergangsweise eine Kurzzeitpflege eine Option für Euch. Die ist bis zu 28 Tagen in einer Einrichtung möglich. Da hat man die Möglichkeit, zu Hause alles so zu organisieren und einzurichten, was die künftige Pflege daheim bedarf (ich habe 10 Jahre meine Schwiegermutter zu Hause gepflegt bei voller Berufstätigkeit, ich weiß sehr gut, was das bedeutet).

Alles Gute für Euch.

Andrea

Aniko

Danke.

Eilantrag auf Pflege bereits verschickt, Unterlagen per Post hinterher.
Also Plan für morgen: nicht zur Arbeit gehen (womöglich viel länger), Telefonate mit Pflegestützpunkt und Hospiz zwecks Terminvereinbarung und mit dem Onkologen. Am Di. müsste er zur Blutbildkontrolle, hat Transportverordnung genehmigt, aber wir wohnen im 4. Stock ohne Aufzug.
Mein Mann ist nicht mehr hingefallen, allerdings muss ich ihn öfter beim Aufstehen unterstützen oder beim Gehen durch die Wohnung. Auch schläft er viel mehr als sonst.
Wir haben beide gerade Reha-Antrag genehmigt bekommen. Ob wir soweit kommen, steht in den Sternen.
LG
Aniko

Heide

Liebe Aniko,
ich weiß, es ist leichter gesagt als getan, aber denke positiv. Das klappt schon mit der Reha. Waren selbst gerade da und ich hätte nicht gedacht, dass sie uns dabehalten (Mein Mann hat Pflegestufe III und kann fast nichts alleine). Ich drück die Daumen, dass alles klappt mit der Pflegestufe und es deinem Mann bald besser geht.
Alles Gute
Heide

Aniko

SOS, ich drehe durch!

seine Älteste Tochter, die die Richtung in der Familie angibt, sagte schon vor der Bestrahlung, dass er nicht nur physisch, sondern auch geistig ein Pflegefall werden könnte. Nun fühlt sie sich bestätigt und unter viele anderen Sachen warf sie mir vor, warum ich mich nicht schon während oder gleich nach der Bestrahlung vorsorglich gekümmert hätte. Ich würde u. a. keine Infos liefern, dass es dem Papa schlecht geht, dabei hat sie sie , obwohl sie bloß 10`Autofahrt entfernt wohnt, ihren geliebten Papa 1X gesehen und kaum angerufen. Ja, voriges Jahr hat sie viel geholfen mit Tat und Geld.
Ich habe Angst, dass nach diesem Disput alle die Beziehung nicht nur zu mir sondern auch zu ihrem Vater abbrechen. Dabei hat er sich vor kurzem so sehr gefreut, eine andere Tochter zu empfangen, eine, Die mir nicht so feindlich begegnete wie sie, jedenfalls bis jetzt.
Also es reichen mir nicht die Lage mit meinem Mann und mit meiner Tochter, es eröffnet sich eine dritte Baustelle. Gestern und heute war ich wie verwirrt und musste laufend grübeln. Warumm hasst sie mich? Woher kommt dieser tiefe Misstrauen?

tinchen

Liebe Aniko,

es ist nicht einfach, aber nimm es erstmal nicht zu persönlich. Eventuell ist seine älteste Tochter überfordert, kommt mit der Krankheit ihres Vatis nicht klar, ist selbst verzweifelt?!
Das ist natürlich keine Entschuldigung für ihre Anschuldigungen !!!

Aber für solche Dispute hast du, liebe Aniko, wirklich keine Kraft. Viel wichtiger ist doch, dass du deine 13-jährige Tochter versuchst ein wenig "aufzufangen". In der Pubertät sind Mädchen ohnehin sooo empfindlich, zweifeln an sich, an allem und suchen ihren Weg ins Leben.

Es ist sehr sehr gut, dass du erstmal krankgeschrieben bist. Vielleicht findet sich etwas Zeit und vor allem Ruhe für ein Gespräch, nur mit deiner Tochter allein.

So wie du das Befinden deines Mannes schilderst, hat er mindestens Anspruch auf Pflegestufe 1.
Eventuell bei Erteilung der Pflegestufe 1 Widerspruch einlegen, oder bei der kleinsten Verschlechterung (hofft man natürlich NICHT) die Höherstufung auf Pflegestufe 2 beantragen.

Schon bei Stufe 1 kann der Pflegedienst wirklich viel helfen. So übernimmt er bei meinem Mann das wöchentliche Duschen (haben inzwischen einen drehbaren Badewannensitz).

Liebe Aniko, ich glaube viele grübeln sehr oft, auch ich kann seit nunmehr 11 Monaten nicht mehr richtig ruhig schlafen...
Pass bitte auf dich auf und versuche wirklich derzeit nur das GANZ Wichtige (dein Mann,deine jüngere Tochter und DICH) zu sehen.

Ganz liebe Grüße von tinchen

alma

Liebe Aniko,

mit einem fortgeschrittenen Glioblastom ist man eben irgendwann nicht nur körperlich, sondern oft auch geistig ein Pflegefall. Das ist niemandes Schuld, sondern gehört in vielen Fällen zum Verlauf der Krankheit. Es liegt nicht in unserer Hand und unserer Macht, das zu verhindern.
Lass dich nicht verunsichern. Die Tochter deines Mannes kommt wahrscheinlich schlecht mit der Krankheit ihres Vaters zurecht, so sehe ich das auch. Das kommt ja durchaus häufiger vor. Ruhe bewahren und Grenzen setzen (z.B. sich nicht auf unsinnige Gespräche oder Beschuldigungen einlassen), wird das Beste sein.

LG, Alma.

Andrea 1

Hallo liebe Aniko, ich kam eben erst dazu dein Thema zu lesen.
Du hast bereits so veile gute Tipps hier bekommen, um deinem Mann Unterstützung geben zu können.
Für deine Tochter möchte ich dir gerne, wenn ich darf einen Tipp geben. Gib mal im Google die Begriffe Flüsterpost e.V. ein. Da kommst Du zu einem Verein, der sich um unsere Kinder kümmert uns und sie berät, wenn sie damit nicht klar kommen. Dort kannst Du ebenso, wie hier über das Servicetelefon sehr viele gute Tipps und Möglichkeiten bekommen, wie man eurer Tochter helfen kann, mit der schlimmen Erkrankung ihres Papas besser umgehen zu können.
Aus Erfahrung kann ich dir nur raten, dass unsere Kinder fast genauso viel Hilfe brauchen, wie wir selber, die betroffen sind.

Ich wünsche euch alles Liebe für eure hoffentlich noch ganz lang andauernde Zukunft mit ganz vielen schönen Augenblicken, die euch durchhalten lassen, die euch viel Kraft geben.
LG von Andrea

Andrea 1

Ach eines noch...
Manchmal ist es für unsere Kinder von sehr großem Vorteil, wenn sie mit einer neutralen Person reden können. Wichtig finde ich, dass man sie auch in rel. jungen Jahren nicht außen vor lässt. Eventuell könnte eine psychologische Unterstützung helfen. Für alle Beteiligten.

Aniko

Danke für Eure Tipps.
Machen wir, liebe Andrea1, bereits. Sie und ich gehen zur Psychologin. Flüsterpost suche ich sofort und kann ihr vorschlagen. Probleme gab es auch mit seiner erwachsenen Tochter, aber ich habe mich inzwischen zum Glück beruhigt und lasse mir die übriggebliebenen gemeinsamen Tage, Wochen oder Monate nicht dadurch verderben..
LG

Andrea 1

Das machst Du richtig liebe Aniko, oft ist es die eigene Unsicherheit und die Ängste unserer Lieben, die sie so sehr verunsichern, dass sie oft so ungehalten reagieren. Sie können halt nicht aus ihrer Haut. Von daher sollte man zwar nicht alles durchgehen lassen, aber einiges schon. Wozu hat man denn zwei Ohren. ;-)
Von meiner Freundin die Tochter hat sich an sie gewandt, deswegen fiel mir das gerade spontan ein. Sie ist zwar "schon 17", aber kommt dennoch nicht klar mit der Gesamtsituation. Inzwischen geht es ihr auch viel besser, denn sie kennt ihre Mama auch immer nur, als die Starke, die immer sagt, wo es lang geht. Wie geschrieben, es ist für alle Beteiligten sehr schwer. Von mir ausgehend fand ich sogar, dass es meine Familie schwerer hatte als ich. Ich musste mich mich mit der Erkrankung auseinander setzen, meine ieben aber noch damit, wie sie künftig mit mir umgehen sollen. Was sie für mich tun können usw. Kennste ja bestimmt inzwischen selber.
Liebe Grüße wieder und gute Nacht gewünscht...
v. Andrea

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