Thema: Pflegefall bereits nach Erstop und Bestrahlung/Chemo?

Hallo,

habe mich gerade hier im Forum angemeldet und muss auch gleich schreiben, weil ich total verunsichert bin.
Zunächst möchte ich erstmal die Fakten schildern:

Mein Papa wurde Ende November mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins KH eingewiesen, weil er u. a. sehr vergesslich war.
Diagnose nach 4 Tagen: Gehirntumor im Stirnbereich – Verlegung in ein anderes KH mit Neurochirurgie, wo der Tumor bis auf einen Rest entfernt wurde. Das Ergebnis der pathologischen Untersuchung: Glioblastom WHO Grad 4.

Seit knapp einer Woche erfolgt jetzt eine Bestrahlungstherapie (geplant sind 33 Bestrahlungen) sowie eine Chemotherapie mit Temodal. Alles stationär.

Bis jetzt macht mein Papa auf mich einen verhältnismäßig guten Eindruck: er hat keine Lähmungserscheinungen (jedoch sehr leichte Probleme mit der Feinmotorik), man kann sich ganz normal mit ihm unterhalten. Und nach wie vor läuft vieles langsamer ab.
Die Bestrahlung / Chemo u. ggf. anschließende Reha werden wohl noch bis ca. Mitte / Ende Februar dauern.

Diese Woche hat meine Mama ein Gespräch mit der Ärztin gehabt in welchem ihr diese mitteilte, dass wir uns auf sehr schwere Zeiten einstellen müssen (möchte ich auf gar keinen Fall in Frage stellen). Weiterhin sagte sie, dass man meinen Papa gar nicht (!!!) mehr allein lassen könne wegen der Gefahr eines epileptischen Anfalls (hatte bisher noch keinen).
Die Ärztin meinte, dass eine intensive Betreuung erforderlich sei, die wohl eine Tagespflege nicht leisten könne (weil wir alle noch arbeiten gehen). Einzige Alternative wäre dann wohl nur ein Platz im Pflegeheim!!!
Ich kann und möchte aber nicht glauben, dass dies in dem derzeitigen Zustand meines Papas die einzige Alternative sei.??? Dass eine intensive Pflege noch nötig werden könnte ist mir schon klar, aber jetzt schon???? Wenn wir gezwungen sind, meinem Vati eine solche Nachricht zu überbringen, verliert er mit Sicherheit seinen Kampfes- und Lebensmut. Wenn jemand mit einer ähnlichen Problematik umgehen musste, so würde ich mich sehr freuen, wenn er mir mit seinen Erfahrungen Hilfestellung geben könnte.

Danke vorab……

Ohne die Bilder und den Patienten zu kennen, ist eine belastbare Aussage natürlich schwierig.
Insgesamt erscheinen die Aussagen der Ärztin (welches Fach?, welche Qualifikation?, wie lange Erfahrung?) aber nicht pauschal auf jeden GBM Patienten übertragbar.

Wenn noch nie eine Anfall auftrat, ist die Wahrscheinlichkeit gar nicht so hoch.
Wenn ein Patient nach Behandlung eines GBM gerade auf dem Weg der Erholung ist oder sich gerade nicht verschlechtert, gibt es recht gute Chancen auf eine Zeit der guten Lebensqualität, die man sich nicht von schlechten Prognosen vermiesen lassen sollte.

Vielleicht wäre eine Zweimeinung ganz gut.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, mein Mann wurde am 16.01.2012 operiert.Glioblastom Grad 4 mit einem Resttumor nach OP. Auch für uns brach eine Welt zusammen. Die Bestrahlung und Chemo war sehr schwer zu verkraften. Aber er hat es überstanden und hat danach lebenswerte Monate gehabt und hat sie auch noch. 6 Zyklen Chemo mit Temodal waren auch einigermaßen zu verkraften.
Im Moment hat er keine Chemo. Am 09.01.13 neues MRT und dann wird wieder entschieden wie es weiter geht. Unser Onkologe wollte, daß er eine Dauerchemo macht. Hierzu konnten wir uns noch nicht entschließen. Wir wollten, daß er das Weihnachtsfest und den Jahreswechsel in einigermaßen guter Verfassung erlebt. Im Krankenhaus hat er auch epileptische Anfälle gehabt und wurde dann mit Keppra 500 mg eingestellt. Das ging gut bis Anfang November, da bekam er Sprachstörungen. Mitlerweile hat der Neurologe das Keppra auf 1000 mg erhöht. Die Sprachstörungen sind nicht wieder aufgetreten. Dafür ist er aber sehr müde geworden und verlangsamt. Ich denke eine Folge der Erhöhung des Medikamentes. Vielleicht kann Prof. Mursch hierzu etwas sagen, und auch zu einer evtl. Dauerchemo. Wie man also sieht, können doch noch lebenswerte Monate nach der OP und der schrecklichen Diagnose folgen. Wir hoffen, daß es nächstes Jahr noch möglichst lange so weiter geht. Alos, nicht verzagen!!!!
LG
Irmgard

Hallo, mein Mann (48) ist am 03.09.2012 operiert, Glioblastom IV.
Der Tumor konnte auch nicht vollständig entfernt werden. Bei der OP wurden ihm bereits Chemoplättchen inplantiert. Anschließend 2. OP da die Wundheilung nicht funktionieren wollte,. Jetzt hat er die 6. Woche Chemo und Bestrahlung. Er hat das alles ganz gut verkraftet.
Er hatte bereits einen epileptischen Anfall und immer noch krampfartiges Zucken in der linken Gesichthälfte, so das wir davon ausgehen müssen, dass es ggfs. nochmals zum Anfall kommt.
Er hat leichte Lähmungserscheinigungen in der linken Hand und auch eine verlangsamte Reaktion.
Aber ich glaube nicht, dass man schon von einer Rund-Um-Überwachung oder Pflegeheim reden sollte, damit nehmt ihr Deinem Vati (Finanzmaus) den Lebens- und Kampfeswillen. Die Diagnose ist schon schlimm genug.
LG A.

Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten.
Ich habe auch immer daran gedacht, dass er seinen ganzen Mut verlieren würde, wenn er in ein Heim sollte - deshalb habe ich mich ja fragend hierher gewandt.

An eine Zweitmeinung hatte ich auch schon gedacht, aber ich hab heute die Gelegenheit gehabt und auch genutzt, mit der Ärztin gemeinsam mit meiner Mutti zu sprechen. Von einem Platz im Pflegeheim war gar nicht mehr die Rede, weil ich auch direkt gefragt hab - falls nötig, könnte eine Tagespflege wohl auch in seinem derzeitigen Zustand vollkommen ausreichend sein.
Nun ja, wir sehen jetzt erstmal Weihnachten positiv entgegen,
LG