Pflegestufe, neue Chemoart und dennoch qualvoller Tod?

Hallo Ihr Lieben
mein Stiefvater (habe mehrfach darüber berichtet) hat nun endlich die Pflegestufe 2 bekommen.
Er ist zu Hause,meine Mutter pflegt ihn. Folgender Stand:
Schmerzen am ganzen körper, wenn meine Mutter ihn vom Pflegebeett in den achtstuhl hieft hat er an den Rippen u.s.w Schmerzen, Langsames reden ( seit 4 Tagen), unkontrollierte handlungen ( Knopf vom Bett so weit hochfahren, das der Nachttisch ausgehoben wird....), Husten oder abhusten fiunktioniert nicht, er hustet 2 mal dann nur noch Würgen..viel schlafen, wenig essen, 6-7 mal stuhlgang( sehr weich) ohne das er es merkt ( wird gewindelt) Urin in Flasche funktioniert kaum noch, da er die Flasche nicht trifft, bevor er urinieren muss.u.s.w. .
Das einzige wonach er immer fragt..Zigartette. Meine mutter fährt ihn dann an die Balkontüre.
Gestern beim Arzt...er habe eine neue Chemo an ihm ausprobieren wollen. Aber das würde ihn umbringen. Auf die Frage, wie lange noch. "wir sehen uns im Januar"....
ich frage mich, warum muss ein Mensch mit vollem Bewusstsein so dahin vegetieren....?

Liebe fraka,
habe auch schon einiges über den Verlauf von meienm Mann berichtet,
auch er hat in letzter Zeit auch genau dieseAuffälligkeiten,unkontrollierte Handlungen, Hustenanfälle,er raucht aber nicht, und benötigt auch auch das rundumpaket an Versorgung,allerdings wundert mich bei euch die niedrige Pflegestufe?
Gegen die Schmerzen bekommt er seit einiger Zeit "Gabapentin", ein spezielles Schmerzmittel,er erträgt jetzt auch wieder angefasst zu werden, das war eine Zeit ganz furchtbar,wenn er beim Pflegeeinsatz vor Schmerzen gejammert hat.
Ich denke auch in letzter zeit viel darüber nach was ein Mensch eigentlich alles so aushalten muss -Nicht der Tod tut weh,sondern das Sterben-
Lbg. und weiterhin viel Kraft
Tessa

oja und es wird von tag zu tag schwerer und schlimmer..jetzt schläft e rviel..teilweise übers essen schläft er ein.....und das schlimmste..er bekommt alles bewusst mit. ...er hat am 29.12. geburtstag....was ist da? wie soll man sich verhalten? Ich krieg echt die Krise.....

heute habe ich meine Schwester ins Krankenhaus gebracht, da sie eine Kombination von Avastin und Chemo erhält. Es wird so denke ich der letzte Versuch sein, den Tumorwachstum zu verringern. Sie hat keine Schmerzen, aber Koordinationsschwierigkeiten, Probleme beim linken Auge und sie schläft sehr viel. Ihre Diagnose Glioblastom hat sie im Juni 2011 erhalten. Nach der ersten Behandlung mit Avastin ist der Tumor stark zurückgegangen, sodass wir schon an ein Wunder geglaubt haben. Sie fragte heute den Arzt, wie sie wohl sterben muss. Er meinte, dass sie wohl einschlafen würde und nie mehr aufwachen wird. Das wäre ja ein schöner Tod , den wir ihr alle wünschen würden. Aber wenn ich eure Berichte lese, können noch viele Erschwernisse kommen. Schlafen eure Angehörigen auch so viel ? Woher kommen die Schmerzen ? Man wird wohl nicht vorausplanen können, da man nicht weiss, was kommt.
Johanna

Liebe fraka, liebe Johanna,
ja, das viele schlafen kann beängstigend sein,dieses Phänomen kenne ich auch von meinem Mann.Mein hatte im November Geburtstag und auch ich hatte ein bischen Angst vor diesem Tag-wie verhält man sich-ich hab`versucht diesen Tag wie irgend nur geht so schön wie möglich zu gestalten.Kleines Geschenk, Blumenetc.Eigenartigerweise war er an seinem Tag auch recht wach und aufgeschlossen,hat sogar kurze Telefonate führen können...Jetzt steht Weihnachten vor der Tür und ich frag mich derzeit wie wird es werden?
Die Schmerzen sind wohl bei Ihm neurologischen Ursprungs,dagegen gibt es aber gute Schmerzmittel,die das Leben was noch ist, erträglicher machen.
Alles Liebe, wir müssen alle durchhalten,
Tessa

Liebe Tessa, aufmerksam habe ich Ihren Bericht gelesen. Auch mein Mann hat Schmerzen, die wahrscheinlich neurologischen Ursprungs sind. Das äußert sich in Kribbeln der Füße, Beine. Manchmal wenig, aber öfters sehr stark. Mein Mann nimmt Levetiracetam für die fokalen Anfälle. Ist vor gut 3 Wochen auf 2 x 1000 mg gesteigert worden. Seitdem keine Anfälle mehr.
Wie äußern sich bei euch die Schmerzen, und welche Schmerzmittel nimmt Ihr Mann. Für eine Info wäre ich sehr dankbar.
LG
Irmgard

Liebe Irmhelm,
mein Mann hatte wahsinnige Schmerzen, Berührungsschmerzen,sodass er bei der tägl. Pflege sich kaum noch anfassen lassen wollte.
Er bekommt nun Gabbapentin, ein spezielles Schmerzmittel bei neurologisch bedingten Schmerzen,gleichzeitig auch ein Medikament gegen die Anfälle,wird zusätzlich zu Lamothrigin.
Verträgt sich gut und er ist wieder schmerzfrei dadurch.
Alles Liebe
Tessa

Mein Stiefvater benimmt sich wie ein Kleinkind. Will ständig auf stehen, lässt Essen fallen, verschluckt sich, wird gewickelt und schläft viel. Meine Mum kann ihn keine 10 min alleine lassen, weil dann wieder rigednwie das bett verstellt hat, die Beine schon raushängen u.s.w

am Heiligabend gehen wir zum Kaffee hin. Das ist die einzige zeit wo er halbwegs gut drauf ist und viel isst. Dennoch habe ich solche angst

Liebe fraka,
was du beschreibst erlebe ich auch teilweise mit meinem Mann, dieses unkoordinierte Verhalten,starke Wortfindungsschwierigkeiten, verwirrte Geschichten,aber zwischendurch lichte Momente,die sind es, weiter durchzuhalten,ihn zu begleiten....
das alles macht Angst,keiner weiß was noch kommt,wieviel zu ertragen bleibt.
Ich wünsche euch zu Heiligabend einen `lichten Moment`,der Kraft gibt weiter zu Glauben.
Das ist auch mein Strohhalm.
Alles Liebe
Tessa

Hallo Tessa, ich habe den Glauben verloren. Wir haben keinen neuen Termin zum MRT, es wird dies bezüglich absolut nichts mehr gemacht. Es kommt nur ab und zu die Hausärztin vorbei, die aktute dinge behandelt. Er bekommt schmerzpflaster und zusätzlich Schmerztropfen...Naja so gut wie zwecklos.
Jetzt hat er ein ofenes Bein, der Zuckerspiegel ist jeden Tag oft unter 4, er verschluckt sich am wasser trinken -läuft blau an u.s.w

Ich finde es ganz schlimm, das ein Mensch so leiden muss. So bewusst leiden muss. Es sind keine lichten Momente mehr...es ist nur quälerei...Die Ärzte haben ihn sichtlich aufgegeben, die Hausärztin überfordert. Ihre Letzten Worte..ich empfehele einen schmerztherapeut, denn keiner sollte leiden müssen..........

Hallo fraka,
Auch unsere Ärzte haben uns mitgeteilt, "ihr Mann ist austherapiert"
Es wird nur noch eine Behandlung der Symptome durchgeführt.
Es tut mir so leid,das wir wohl alle Mitbetroffenen an dieser Handlungsunfähigkeit irgerndwann ankommen und zusehen müssen wie ein geliebter Mensch dahinsiecht.Einem Tier würde mann diese Situation der Qual ersparen.
mir zerreisst es das Herz zusehen zu müssen wie er langsam immer mehr ein Gefangener seiner Selbst wird.Er möchte mir oft etwas Erzählen oder fragen und es fehlen einfach die richtigen Worte und manchmal weiss ich dann wirklich nicht was er möchte,wo seine Gedanken schweifen.
Ja, du hast Recht dieses Bewusste erleben der aussichtslosen Situation ist für alle unerträglich.
Fühl dich umarmt,
Tessa

Danke Tessa...auch ich umarm dich und wünsche dir die Kraft die wir brauchen.

Fraka

Ist jetzt nicht vielleicht der Zeitpunkt für einen Platz im Hospiz gekommen?

Ist das nicht die schwierigste Entscheidung und der Wunsch zu Hause sterben zu dürfen,sollte das dann nicht respektiert werden?
Tessa

Meine Mama möchte ihn auch nicht abschieben.
Ich finde ein Hospiz eine schöne Einrichtung, wenn sie so sind, wie sie im TV gezeigt wurden. Doch dorthin sollten die Patienten, wenn sie es selbst wollen oder wenn sie geistig nicht mehr da sind.
Morgen ist es soweit..Heiligabend am Sterbebett.
Fraka

Liebe Fraka,
viel Kraft und ein friedvolles Zusammensein.
Tessa

Danke Tessa dir auch..... Vielleicht magst du später schreiben, wie die Tage bei euch waren.....LG fraka

Hallo Fraka,
wie geht es dir? Wie konntet ihr Weihnachten verbringen?

Ja ich mag schreiben wie es war!
Wir haben das beste Weihnachten erlebt,mit Freunden,Essen Trinken-auch nicht so knapp-viel gelacht-kurzum wir haben es genossen so viel Spass gehabt zu haben.
An Weihnachten 2012 werde ich mich gerne immer wieder erinnern!

Würde mich freuen was von dir zu lesen,
Bis dahin
Tessa

Hallo Tessa, ich freu mich für dich das du es so schön hast. Bei uns war es das ganze Gegenteil. Und meine Mum musste auch noch bis tief in die Nacht aushalten.
Hoffe das sie sich jetzt an einen Hospiz wendet.
Ich denke das war das letzte Weihnachten mit ihm und in 2 Tagen wird sein letzter Geburtstag sein. .....Ich melde mich wieder.

Lg und einen guten Jahreswechsel...vielleicht könnt ihr noch weiter viel lachen. Ich würde es dir von Herzen gönnen. LG fraka

Danke liebe Fraka,
schade das es bei euch nun wirklich so schlecht steht,das tut mir sehr leid.
Allerdings und die Wahrscheinlichkeit ist sehr groß das dieses Weihnachten auch unser gemeinsam letztes war,umso wichtiger war es mir eine schöne Erinnerung daran zu behalten...
Du weißt ja wir kämpfen seit 3 Jahren und der Gesundheitszustand ist auch immer schlechter geworden.

Ich fühle sehr mit euch

Komm gut ins neue Jahr!
Alles Liebe
Tessa

Hallo Tessa, Hallo an alle

heute wurde er ins KH gebracht. Meine Mum holte den Notarzt. Plötzlich knickte der Kopf nach hinten, kaum noch reden möglich, offener Mund, Zuckungen....Du hast Efahrung mit deinem Mann was die Anfälle angeht? seit wann hat er die, was machst du wenn einer kommt? Kannst du mir bissel erzählen darüber? Die Notärtztin meinte nur, das das vom Tumor kommt und es sich häufen wird. D.h. sie werden ihn wieder entlassen..und dann?
Sag mal wie alt ist dein Mann???

.....Meine Mum hat sich entschieden für ein Pflegeheim!
Doch es ist nirgends ein Platz frei!! Und nun??

Oh Fraka, ich weiss wie das ist, so ein Zusammenbruch kommt heftig und mann kann sich vorher nicht vorstellen wie man später die Bilder wieder aus dem Kopf bekommt...
Mein Mann ist noch relativ jung,grad mal 48 geworden.Sein erster Anfall und bislang sichtbar der letzte ereignete sich im Mai diesen Jahres,im Schlaf. Er hyperventilierte so stark das ich davon wach wurde.Die geräusche die er von sich gab waren fuchteinflössend und ich stellte eine Bewußtlosigkeit fest...Naja Feuerwehr ,Klinik,wir waren grad im Urlaub in einem Ferienhaus und der Abtransport zog sich eine Stunde vor Ort hin.In diesen Momenten dachte ich,jetzt stirbt er...Intensivstation, und am nächsten Tag erwachte er dann aus dieser tiefen Bewußtlosigkeit.(3 Tage später entließen sie ihn direkt von der Intensiven)
Die Ärzte sagten, Epi Anfall und stellten ihn mit dem medikament "Keppra" ein,gegen diese Anfälle. Er vertrug die Pillen Nicht- ich hab drüber schon öfter berichtet-wurde dann ein paar Wochen später auf "Lamothrigin" umgestellt,seit diesem ganzen Hin und Her Krkh. rein Krkh raus,ging es ihm immer beschissener-aber Anfallsfrei-bekommt noch "Gabbapentin" ist auch gegen Epi Anfälle und gegen diese wahnsinnigen Neurologischen Schmerzen! Hilft gut.
Er hat sich nun wieder ein wenig gerappelt außer die Beine kann er nicht mehr bewegen und so liegt er...
Mitte des Jahres wollten die Ärzte auch in Richtung Palliativeinrichtung das Gespräch führen.Ich wollte das nicht,wir waren auch grad beim Umziehen...,du weisst ich pflege ihn derzeit zu Hause aber wenn die Zeit kommen sollte das ich das nicht mehr schaffe werde ich auch eine Pflegeeinrichtung in Anspruch nehmen müssen:(
Ja und falls doch wieder ein Anfall sichtbar werden würde Feuerwehr rufen Krkh mit Neuro/Onko anfahren lassen...
Weiss nicht ob es weiter hilft aber wenn es für deine Mum nicht mehr zu schaffen ist,wendet euch doch im Krkh an den Sozialdienst,evt. wissen sie dort wo er noch unterkommen könnte,die haben mir auch schon mal weitergeholfen,in unserer Umzugszeit-da musste ich auch für 4 Wochen mal unterbringen direkt nach einem Krkhaufenthalt.

Liebe Fraka viel Kraft auch für deine Mum
Bis auf bald
Tessa

Kurze Anmerkung,

Übrigens,seit dieser rapiden Verschlechterung hat er PflegestufeIII,
das solltet ihr auf jeden Fall anschieben,vielleicht auch mit dem Sozialdienst vom Krkh.
Tessa

Hallo Tessa und anderen Betroffenen

gestern waren wir zu seinem Geburtstag im KH ( Neurologische abteilung). Was ich da erlebt habe, ist unherzlich und man fühlte sich verlassen.
Die Stationsärztin..ganz gang jung. Ihr Auftreten, war die eines kleinen schüchternen Kindes. Ich musste ihr alles aus der Nase ziehen. merkte dann wie geschockt sie war, das sie mir keinen Bären aufbinden konnte, da ich mich ja hier und im netz komplett informiert habe.
Er lag in seinem Zimmer. Ich konnte nicht rein, da es erbärmlich stinkte. Er lag in Vollen Windeln. Nach über einer Stunde, die ich vor de Türe verbrachte( Nur meine MUm quälte sich rein), "befahl" ich dann der Schwester ihn endlich zu wickeln . Was dann auch geschah.

Auf meine FRage, ob denn die Ärztin oder die Schwestern an seinen Geburtstag dachten, wurde verneint..es hätte keiner gewusst.
ich war so enttäuscht. Er kam am 27. ins KH, also Neupatient, Sterbender..da fällt einem doch das Geburtsdatum auf beimLesen der Akte!!!!!
Am Ende war es dann so, das sie ihm zusätzlich eine Magensonde legen wollen, da er imme rmehr abmagert und das Schlucken ihm so enorme beschwerden bereitet.

heute habe ich in der näheren Umgebung mit einer Pall.Station gesprochen..er könnte event. für paar Wochen aufgenommen werden, bis ein Pflegeheimplatz frei ist. Drückt mir die Daumen. Es entscheidet sich morgen.


Tessa, sag mal. Dein Mann, muss er gewickelt werden und kannst du ihn noch auf den Stuhl setzen?? Und essen wie ist es da?

P.s. Übrigens dieses Kreppa ( Medi gegen Anfälle) wird bei ihm gespritzt, da erdie Tapletten nicht schlucken kann.

Liebe Fraka,
ich drücke euch ganz fest die daumen,auf der Pall.St. ist er dann wenigsten besser versorgt-die Hilflosigkeit begegnet nicht nur uns.
Haben unzählige Geschichten erlebt in den Krkh.
Ja Fraka,mein Mann wird auch gewickelt und nein ich bekomm ihn nicht mehr aus dem Bett.Er kann sich auch nicht allein mehr umdrehen.
Essen und trinken das geht derweil noch,er hat auch wieder gelernt allein mit dem Messer zu schneiden:) war ein langer Weg.
Im Sommer hatten wir auch dieses Problem mit Wasserdurchfall,musste ihn deswegen auch ins Krkh bringen da er sonst zu dehydriert wäre.Das hat auch ein ganze weile gedauert bis da normalität reinkam.
Und man muss echt immer hinterher sein,sonst wird schon mal ne lungenentzündung übersehen und vom Angehörigen der Hinweis nicht ernst genommen...noch Fragen?
Passt auf euch auf,grad dein Mum das sie jetzt nicht in ein tiefes Loch fällt,auf einmal hat man mehr Zeit wenn die rundherum pflege wegfällt,und man nachdenken kann...
In diesem sinne,lass wieder was von dir hören...
Tessa

Mein Stiefvater ist nun seit heute im Pflegeheim. Er ist sehr vewirrrt und ist im KH aus dem Bett gefallen.
Aber erst mal haben wir das Bett im Heim und meine Mum kann ihn jeden Tag besuchen.

Ich würde ihm dennoch das Vegetieren ersparen.