Thema: phasenweise verstärkte Beschwerden

Hallo in dieser Runde,

2010 hatte ich einen ersten Hörsturz, 2014 einen 2.
2019 mit dem 3 . Hörsturz haben bei mir zusätzlich noch langsam Beschwerden zugenommen, in Form von Schwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisschwächen. Einen dauerhaften Tinnitus und eine Hörminderung hatte ich ebenso behalten.
2020 hatte ich dann, zwei Tage nach meinem ersten MRT, einen 4. Hörsturz und die Diagnose eines kleinen AN im Kleinhirnbrückenwinkel.
Nach einer super Reha in St. Wendel und der Anpassung eines Hörgerätes mit Noiser ging ich recht zuversichtlich wieder voll arbeiten.
Von Januar 21- Anfang März 21 hatte ich jedoch eine richtig schlechte Zeit: einseitige Kopfschmerzen zu jeder Tages und auch Nachtzeit, massivere Schwindelattacken, so dass ich auch gestürzt bin.
Da ich die Symptome erst gar nicht wahrnehmen wollte, hatte ich nach ca. 3 Wochen meinen 5. Hörsturz und blieb 5 Tage zu Hause. Die übrigen Symptome waren aber geblieben, ein MRT Termin vorgezogen auf den 8.3.21.
Ab den 1.3.21 waren die Symptome jedoch alle deutlich besser. Das MRT war im Ergebnis eher erfreulich, da mein AN sich nicht verändert hat.

Nun meine Frage: treten die Beschwerden bei einem AN öfters phasenweise auf?

Hallo maru3,
die Beschwerden treten, meiner Ansicht nach, aufgrund der Tumorgröße und der genauen Lage auf.

Du schreibst von "kleinem AN". Das ist relativ. Interessant ist die genaue Größe, um auf die Symptome und deren Häufigkeit zu schließen.
Phasenweise? Ja, in verschiedenen Lebensphasen. Das AN ist langsam wachsend, deswegen.

Ich hatte anfangs nur einen Bruchteil deiner geschilderten Beschwerden.

Welche Therapie ist denn angedacht? Bei bereits fünf Hörstürzen könnte der Sechste ja auch bevorstehen. Es ist kein gutes Omen, auch wenn der Tumor noch "klein" ist. Ebenso Schmerzen, massiver Schwindel, Stürze.

Gruß Mirli

Hallo Mirli,

danke für Deine Antwort.

Im MRT Befund wird von 9 mm bis maximal 10 mm gesprochen.

Eigentlich hätte ich gerne eine Operation in Angriff genommen. Da im Mai letzten Jahres jedoch erstmalig ein MRT gemacht wurde, wurde mir von den Neurochirugern (Tübingen und Freiburg) geraten, erst einmal abzuwarten.

Das aktuelle MRT spricht ja wieder für ein weiteres Abwarten, wären da nicht diese blöden Symptome, die mir zu schaffen machen. Mal eben mehr, mal weniger.

Gruß maru3

Hallo maru3,
mir ist immer wieder unverständlich, warum im Befundbericht ein einziger Wert als Größe angegeben wird. Es handelt sich bei einem Tumor um einen physikalischen Körper, der hat ein Volumen.

Nehmen wir mal an dein Tumor wäre eine Kugel mit 10mm Durchmesser (lässt sich einfacher im Kopf rechnen), dann wäre es ein Tumorvolumen
von ca. 0,5 ccm. Das kann einem Betroffenen schon ziemliche Beschwerden machen. Und die Lage, ob er intrameatal, extrameatal liegt oder beides. Mein AN war ursprünglich 1,6 cm groß, eher extrameatal gelegen. Ich hatte nur einen Hörsturz und danach Tinnitus bekommen, der unerträglich laut wurde, dass ich bald vorm Wahnsinn stand ;-) Ließ nach Jahren wieder nach. Andere Betroffene hatten kleinere Tumoren und schon heftigere Symptome.
Richtig ist, dass gewartet und weitere MRT-Bilder gemacht wurden. Ein AN wächst in der Regel sehr langsam, man sagt ca. 1mm im Jahr. Ob man wirklich 1mm Wachstum 12 Monate später mit hundertprozentiger Sicherheit im MRT ausschließen kann, ist fraglich.

Ich meine, es kommt auch auf deine Beschwerden an, ob man zeitnah therapiert oder noch länger warten will. Worauf? Mit dem Sechsten, Siebenten...Hörsturz wird ja nix besser.

Es gibt auch die Therapiealternative Cyberknife, welche bei dieser Tumorgröße in Betracht käme. Allerdings nur das Wachstum stoppt, ohne deine Beschwerden beheben zu können. Mein Rat, lass dich erneut vom Neurochirurgen unter Hervorhebung! deiner Beschwerden beraten um zur Entscheidung zu finden. Du hast ja keine Eile und bist kein Notfall.
Alles Gute!
Gruß Mirli

Hallo maru3,
gab es Gründe für die NCs, dass eine OP nicht vorgenommen werden sollte? z.B. Lage des VS, Gefahr einer bleibenden Fazialisparese?
Hast Du nach dem letzten Hörsturz einen Hörtest machen lassen? Falls ja, wie war das Ergebnis? Ist Dein Hörvermögen verändert?
Was ist mit einem Caloric-Test beim HNO, um den Gleichgewichtsnerv zu prüfen? Hören und Gleichgewicht hängen zusammen (VIII. Hirnnerv).

Im neuen Rundbrief der VAN - Vereinigung der AKN Betroffenen gibt es einen langen Beitrag über den aktuellen Stand bei Diagnose und Therapie eines VS-AKN. Mehr unter www.akustikus.de

Schließe mich den Worten Mirlis bzgl. der weiteren Vorgehensweise an.
Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
LG Pompi

Vielen Dank für Eure Antworten,

mich würde aber vor allem interessieren, ob jemand mit phasenweise auftretenden Symptomen Erfahrungen hat.

Vielleicht ist die Frage auch ungeschickt, da Beschwerden sicherlich viel zu individuell sind und deshalb gar keine Aussage möglich ist.

Bei VAN (Vereinigung Akustikusneurinom) bin ich schon dabei, ein toller Verein.

Euch eine gute Zeit
maru3

Liebe maru3,
ich weiß nicht richtig, worauf du genau hinaus willst. Als phasenweise - ob du damit etappenweise oder nacheinander meinst - ist wohl der Wachstumsprozess eines Tumors zu bezeichnen und damit die einhergehenden Symptome.

Also das Wachstum des Tumors muss ja kein geradliniger ständiger Prozess sein, sondern findet auch in "Schüben" statt. Weshalb auch Beschwerden nicht kontinuierlich auftreten müssen.
Meine hervorzuhebenden Symptome waren von Jahren unterbrochen, bevor es rasend schlimmer wurde. (Migräne, Innenohrschwerhörigkeit, Panikattacken, Tinnitus, Hörsturz, Schwindel-Knockout, Doppelbilder usw.)
Gruß Mirli

Danke liebe Mirli,

deine Antwort hat mir nun sehr geholfen, dass Du nämlich auch lange Zeiten ohne Beschwerden hattest.

Da spielt wohl auch meine Sehnsucht nach Normalität und Beschwerdefreiheit mit.

Vielen Dank und Dir ein schönes Wochenende.

maru3

eher nicht... Ihre Symptome erinnern mich an Morbus Meniere. Wie groß Ihr Tumor?

Neurochirurg