photodynamische Therapie bei Gliblastom

Bei mir wurde im Mai 2013 ein Gliblastom grad 4 (Tennisballgroß) operiert.
Hatte dann 6 Wochen Strahlen und Chemo mit TEMODAL Therapie
Habe jetzt 2 Meinungen von Ärzten. Einen Meinung ist das noch ein Resttumor vorhanden ist und die andere Meinung ist, dass im MR Bild das auch ein Narbengewebe sein könnte.
Zusätzlich habe ich eine weitere Meinung eingeholt, dieser Arzt meint das nur eine photodynamische Therapie wirklich helfen kann. Kennt jemand diese und wie Wirksam diese ist (diese Therapie muss mann natürlich selbst bezahlen und 10.000 EUR sind gleich weg).
(Ich komme aus Österrreich und der Arzt ist in Bayern)

Hallo Gerhard,

Das erste MRT nach der Strahlentherapie sieht meistens nicht eindeutig aus. Man kann ein PET machen lassen. Das hat mein Mann bekommen und dabei kann man sehen wie Aktiv das " was immer es ist " ist. Wir haben nach dem PET das Ergebnis bekommen, dass es wahrscheinlich nur Narbengewebe ist. Ich habe Info- Material zur Photodynamischen Therapie.( geht auch nur bei max. mal 3cm Tumor tiefer kommt das Licht nicht) Die könnte ich dir per Email senden wenn du mir deine per PN schickst.
Aber pass auf, wenn dir jemand etwas so dringend verkaufen möchte. Ruf mal bei der Hirntumorhilfe an und frag wie seriös der Arzt ist. So kurz nach der Strahlentherapie kann man Erfolg oder Misserfolg noch nicht sehen. Bitte lass dir aus Angst nichts verkaufen. Frag evtl den Arzt der dich operiert hat was er davon hält. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte helfen wollen und den Patienten auch weiterschicken, wenn sie meinen ein anderer könnte es besser.
LG
Lara

Hallo Gerhard,

zur photodynamischen Therapie kann ich leider nix sagen.

Aber zur Präzisierung, ich glaube, was Lara meint, ist ein FET-PET, der die Stoffwechselaktivität des betreffenden Gewebes darstellen kann. Nur damit Du nicht zu enttäuscht bist, falls das Ergebnis nicht eindeutig ausfällt, manchmal kann auch ein FET-PET Deine Frage nicht abschließend klären, weil Du ja noch kein entsprechendes Ausgangsbild hast, mit dem man vergleichen könnte. Das liegt einfach daran, daß es bisher zumindest bei den Kostenträgern als vergleichsweise experimentelle Untersuchung gilt und somit noch nicht standardmäßig angeordnet wird. Im Falle meines Mannes wird deswegen das nächste Kontroll- MRT schon nach zwei Monaten durchgeführt.

Viele Grüße
Natascha

Hallo Ratsuchende,
Ich habe Post von helfend Angebenden in diskutierenden Einrichtungen erhalten. Parallel geschickte Unterlagen enthielten Hinweise zu Geldforderungen, die nicht mehr erfolgte.
Ich habe meinen behandelnde Ärzten vertraut, die mich mehrfach im Kopfklinik operierten, für Chemotherapie und Thermotherapie Behandlungen veranlassten.
Ich habe praktisch alle 2 Monate Kontroll-MRT durchführt. Danach ergeben sich auch für Zukunft danach evtl. neue therapeutische Wege
Ich wünsche einen guten Weg.
Grüße