Photonen oder Protonenbestrahlung?

Photonen oder Protonenbestrahlung bei Meningeom mehrfach operiert.

Hallo zusammen,
Bin gerade dabei mir eine Zweitmeinung (in M. bei Prof. S. und in H. bei Prof. U.) einzuholen, da mein Meningeom Grad 1
(Es sind jetzt schon 3 Stück mehr oder weniger.) 3x operiert wurde und noch größere Reste drinnen sind (auch Nähe Auge und in Richtung Schädelbasis wachsend). In der Uni Klinik in der ich war, wurde leider was
Übersehen und nicht akribisch geschaut da es ja NUR ein Meningeom Grad I ist.

Nun soll bestrahlt werden. Ein Experte empfiehlt eine klassische Photonenbestrahlung auf einem top Gerät versteht sich mit einer 90-95% Aussicht das das Wachstum gestoppt werden kann. Das klingt ja schon mal gut. Aber nachdem ich nach meiner Erfahrung nachdem ich blind vertraut habe, jetzt niemandem mehr traue, überlege ich natürlich, ob er das sagt, weil es eben die Methode ist, die er im Angebot hat. Ansonsten meine ich schon in M. in guten Händen zu sein. Oder?

Mein zweiter Termin ist in H. aber leider nur in der allgemeinen Strahlensprechstunde. Bei Prof. D. bekam ich keinen Termin, da ich nicht privat versichert bin, obwohl ich selbst bezahlt hätte! Das finde ich sehr traurig. Mein Fall wird dann in der Runde vorgestellt, hieß es.
In H. wird eine Protonenbestrahlung angeboten.
Stand jemand auch vor dieser Entscheidung Protonen der Photonen? Wie habt ihr euch entschieden und warum?
Ich habe entschieden diesen D... In meinem Kopf zum Stillstand zu zwingen, aber jetzt muss alles sitzen, Fehler kann ich mir nicht mehr leisten.
Vielleicht soll auch nochmal operiert werden und mehr entfernt werden bevor man bestrahlt. Teilweise sind die Meningeome recht oberflächlich und gut zugänglich (sogar mit dem Auge zu sehen) selbst da wurde noch was stehen gelassen.
Würde mich über jede Antwort freuen!
Eure Katharina

Hallo Katharina,

ich verstehe Deine Ängste und Zweifel aus eigener Erfahrung sehr gut, auch Dein verständliches "Misstrauen" gegen einige Ärzte aufgrund Deiner schlechten Erfahrungen.

Ob bei Dir Photonen- oder Protonenbestrahlung medizin. "besser" ist, kann ich natürlich als Laie nicht beurteilen.
Ich selbst hätte aber mein Meningeom EHER mit der Protonenbestrahlung behandeln lassen, da mir das von mehreren Ärzten geraten wurde, und zwar gerade von Strahlentherapeuten, die die Photonenbestrahlung anbieten. Mir wurde speziell Prof. D. empfohlen.

Ich war selbst in H., bei Prof. D. und wurde hier sehr gut beraten, obwohl ich auch "nur" gesetzl. versichert bin. Daher verstehe ich nicht, WARUM Du bei Prof. D. keinen Beratungstermin hattest.
Aber: es ist ja gut, dass in H. jetzt im Tumorbord über Deine Behandlung beraten wird, das habe ich ihn H. auch positiv erlebt.

Ich würde an Deiner Stelle jetzt abwarten, was die Strahlentherapeuten in H. empfehlen, denn sie bieten ja ALLE Bestrahlungsarten an: Photonen und Protonen. Insofern wird das ja (hoffentlich) eine medizinisch fundierte Beratung sein;

Ich wünsche Dir, dass Du zu einem einigermaßen "guten Weg" findest in der Therapie Deines Meningeoms.

Alles Gute

Lena

Habe Herrn Prof. D. eine E-Mail gesendet und heute prompt von seiner Sekretärin einen Termin bekommen. Mir fällt ein Stein vom Herzen.
Also man steht doch nicht vor verschlossenen Türen, das wollte ich nur
der Richtigkeit halber anfügen. Vielen Dank Lena333 für die Antwort, jetzt geht's schon mal in die richtige Richtung und ich kann mich wieder auf andere Dinge konzentrieren und muss nicht den ganzen Tag an diese dämliche Krankheit denken.

Glücklich ist, wer vergisst was nicht zu ändern ist.

Liebe Grüße
Katharina

Hallo Katharina,

wie ging es denn dann weiter nach dem Termin beim Prof.? Ich stehe nämlich auch gerade vor der Entscheidung Photonen oder Protonen. Allerdings gibt es bei Protonen eben noch keine sehr lange Erfahrung (Spätfolgen etc.). Sie sollen zwar genauer wirken und das umliegende Gewebe weniger schädigen, aber eine Verschlechterung kann trotzdem auch nicht ausgeschlossen werden (immerhin 10-15%!).
Auch hörte ich heute in H, dass dort keine Photonen angeboten werden, sondern nur Protonen. Also ich bin mir unsicher. Habe ein Meningeom, dass sowohl nah am Hirnstamm liegt, als auch am Sehnerv.
Warst/bist Du mit der Behandlung in H zufrieden gewesen?

Viele Grüße, jolanta

Hi, ich würde empfehlen, jedenfalls bei der Krankenkasse einen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen. Dieser wird geprüft und kann auch positiv ausfallen, zumal die Protonentherapie durchs Vorteile haben kann (gefährdete angrenzende Hirnareale, gut abgegerenzt usw. , das müssen die Ärzte entsprechend empfehelen oder einschätzen. Gut istdeine Entscheidung Zweit und Drittmeinungen einzuholen , die dir Klarheit geben geben können und z.B eine Empfehlung untermauern und eine Kostenübernahme dann wahrscheinlicher machen. jedenfalls kannst du auch eine ablehnende Entscheidung beim Sozialgericht bekämpfen . Du hast jedenfalls das recht auf ein Recht die bestmögliche Behandlung . Ich habe meine Behandlung trotz mehrfacher Ablehnung des Tumorboardes trotzdem finanziert bekommen ... und die Kosten sind angemessen hoch, ca. 35000-45000 Euro.
das kann man sich auch sparen .

lg styrianpanther

Hallo, ich würde mich für die Protonen Therapie entscheiden. Meine Tochter wurde im Westdeutschen Protonentherapiezentrum in Essen behandelt. Die Bestrahlung hat weniger Nebenwirkungen. Alles Gute