Thema: piloz. Astro 1 an ede

Hallo Ede,
ich hab in einem anderen Eintrag gelesen, daß du ein Astro 1 hattest. Konnte man es ganz entfernen? Wurden noch weitere Behandlungen durchgeführt? Unsere Tochter hat auch eins, daß mit dem Hirnstamm verwachsen ist.
Danke für eine event. Antwort.

Susi

hallo susi,ich bin zwar nicht der ede kenne aber ein wenig seine geschichte,das astro wurde nicht ganz enzfernt und hatte zum teil zellen eines astro3 ! so weit ich weiß hat er keine weiteren therapien gemacht was auch üblich ist bei einem astro 1 ! es ist mit der zeit bei ihm er sagt verschrumpelt was gelegentlich bei den gutartigen vorkommt nach der op,sagte man mir auch in der klinik ! ich hoffe es ist ok das ich dir geantwortet habe aber der ede hat im moment wenig zeit da er einen umzug vorbereiten muß ! er hat in 3 monaten evtl. sein letztes mrt da sein verlauf positiv war ,was mich sehr gefreut hat als er es erzählte ! ich wünsche euch genau so viel glück ,viele liebe grüße und einen schönen sonntag annett

Hallo Ede und Annett,
erstmal danke für Eure Antworten. Bei unserer siebenjährigen Tochter wurde im Januar 2000 der Tumor entdeckt. Im Februar wurde dann ein Shunt gelegt und vom Tumor ca. 40% entfernt. Daraufhin bekam sie über 15 Monate eine Chemotherapie, wodurch der Tumor auch noch ein Stück schrumpfte. Dann hatten wir eineinhalb Jahre Ruhe, bis im November 2002 bei der Kontrolluntersuchung ein erneutes Wachstum festgestellt wurde. Von Ende Dezember bis Anfang Februar ist sie mit 54 Gy stereotaktisch bestrahlt worden. Unser nächster MRT ist Mitte März. Der Tumor ist noch ca. 15 cm3 groß.
Wir wünschen Euch auch noch einen schönen Sonntag.

Susi

Hallo Susi,

die annett hat mir eigentlich schon alle Antworten geklaut;-)
Bei mir war die Lage auch eher ungünstig(wenn auch bei weitem nicht so wie am Hirnstamm), er war im Sprach/Bewegungszentrum links präzentral.
Deshalb hiess es bei mir könne zu 50% eine Lähmung auftreten, mindestens zeitweise.
Dass es doch nicht so war, verdanke ich einem guten Neurochirurg, der das Gewächs (mit Zyste knapp 5x6x4) zu 95% rausholen konnte.
Und wie Annett schon sagte, ist dieser Rest innerhalb von 2 Monaten anscheinend eingeschrumpelt, da man bei eienr kurzfristigen MR(die symptome wurden, anscheinend von einer grippe, schlimmer) nichts mehr sehen konnte ausser einer schrankenstörung, die aber postoperativ normal sei.
In Behandlung bin ich aber schon noch, es sei denn du meinst Bestrahlung oder Chemo, das hat man bei mir nicht gemacht, auch weil die beiden Therapien auf langsam wachsende Tumoren keine große Auswirkung haben(in Gegenüberstellung der möglichen Schäden oder Nebenwirkungen).
Das einzige was der Tumor an bleibenden Schäden hinterlassen hat ist eine Narbe, die gelegentlich zu (Epilepsie)Anfällen führt, weshalb ich jetzt Medikamente nehmen muss.
Ich bin aber schon froh genug, dass ich das Ding überlebt hab und auch werde.

Wie lang weiss man es denn schon bei euch? Was sagt man zu einer OP? Wie groß ist er? Will man bestrahlen oder chemotherapieren? (Halte ich nicht für gut, aber dazu können vielleicht die Ärzte besser was sagen.

Grüße Ede