Pilozyischtes Astrozytom: Drei Kliniken, drei Meinungen?

Pilozyischtes Astrozytom am Kleinhirn +++ 3 Kliniken , 3 Meinungen! OP?!

Hallo liebe Community,

Ich bin 23Jahre jung
ich hatte vor paar Monaten öfters stechende Kopfschmerzen , so bin ich zum Arzt und danach zum MRT.

Laut Mrt habe ich einen ca 2-3cm großes pylozischtes Astrozytom oder alternativ ein Hämangioblastom am Kleinhirn. Mit Ödembildung.

Symptome: Mir geht es super , fit nur ab und zu kurze Kopfschmerzen ( meistens morgens und abends)

Ich stehe vor eine großen Entscheidung , denn ich war in 3 sehr großen Kliniken in Deutschland und mir wurden 3 verschiedene Meinungen gesagt.

Die einen meinen das muss sofort operiert und entfernt werden, und die anderen Neurochirurgen meinen , das es im Kopf bleiben soll und ich jede 3 Monate zur Kontrolle kommen soll, da es wahrscheinlich seid meiner Kindheit im Kopf ist und ich noch keine Symptome außer Kopfweh und keine neurologischen Beschränkungen/Ausfälle habe.

Ich suche jeden Weg , um nicht operiert zu werden , das wäre mir am liebsten.Habe auch öfters gehört , das sich bei manchen der Tumor zurückgebildet hat mit der Zeit.
Mich stört der Tumor nicht , habe ihn ja seit Jahren im Kopf und richtige Symptome habe ich auch nicht davon.

Was sagt ihr dazu?

Hallo MIndset,

Ich war vor einem Jahr in der selben Situation. Mein Tumor sitzt und sass am Hirnstamm ohne das ich grossartige Ausfälle hatte.

Habe mich für eine OP entschieden, da ich wissen wollte, was es genau ist und falls es etwas bösartiges ist, hätte man noch etwas tun können.

Heute 18 Monate nach der Biopsie habe ich immer noch Ausfälle am linken Bein und Nervenschmerzen sowie Sichtfeld Einschränkungen.

Aber ich lebe und das ist die Hauptsache.

Vergiss bitte nicht, das ein MRT nur aussagt, das da etwas in deinem
Kopf ist, aber Niemand kann ohne Biopsie sagen, was es ist.

Die MRT Kontrollen alle 3 Monate sind eine enorme psychische Belastung, die auch nicht zu unterschätzen ist.

Wünsche Dir Alles Gute und das Du schnell zu einem Entschluss kommst.

Einen guten Tag
Dorothea

Hallo Dorothea,wir haben kürzlich die Diagnose erhalten,auch anhand von Biopsie,dass unsere 5 jährige Tochter einen Tumor WHO1 am Hirnstamm hat. Nun würde mich interessieren wie alt du bist und wie lange du symptomlos schon lebst.Wir sind sehr verängstigt und fragen uns wie alt man damit werden kann.
LG, Marlene

Hallo Marlene,

Mir wurde im Februar 2017 anhand von mehrmaligen Doppelbilder eine Biopsie vorgeschlagen.

Ich bin 56 Jahre alt und es ist ein pilozytisches Astrozytom I, was sich seit einem Jahr zurück bildet - niemand weiss warum. Die Wahrscheinlichkeit, das es dort schon sehr lange ist, ist gross.

Ich weiss nicht wo Ihr wohnt und was man Euch vorgeschlagen hat, bzw. was eure Tochter für Ausfallserscheinungen hat, aber 2. oder 3. Meinungen sind wichtig. Soweit ich weiss, kann das Astrozytom I bei Kindern gut behandelt werden.

Kopf hoch, deine Tochter braucht Dich und Ihr schafft das.

Alles Gute
Dorothea

Hallo Marlene,

Wichtig ist auch, dass Ihr in eine Universitätsklinik geht und vielleicht auch eine die auf Kinder mit dieser Erkrankung spezialisiert ist.

Alles Liebe Dorothea

Liebe Dorothea, wir sind in Heidelberg in Behandlung. Unsere Tochter war symptomlos, es war ein Zufallsbefund. Man sagte uns, dass man am Hirnstamm nicht operiert. Ich habe Kliniken gefunden, die gegebenfalls in dieser Hirnregion operieren. Nachdem sie nun aber schon neurologische Ausfallerscheinungen hat, bin ich sehr vorsichtig.

Nach Biopsie hat sie nun Ausfälle

Wo bist du in Behandlung? Was macht man nun wegen den Doppelbildern? Dass du solange schon beschwerdefrei gelebt hast, macht natürlich Mut.

Wie groß ist dein Tumor? Von meiner ca. 3x4x3 cm, das erscheint mir schon sehr groß.

Hallo Marlene,

Ich bin im Uni-Spital in Zürich in Behandlung. Musste nach der Biopsie 3 Monate in die Reha, da ich eine Facialisparese und eine Abduzensparese sowie Lähmungserscheinungen am linken Bein davon getragen habe. Der Tumor sitzt immer noch an der selben Stelle und ich würde ihn nicht operieren lassen, bzw. weg nehmen lassen. Man hat mir gesagt, dass wenn er wächst, kann man ihn bestrahlen.Hat man Dir keine Möglichkeiten genannt ?

Meine Doppelbilder sind fast verschwunden. Mein Gesicht ist schon fast wieder im Normalzustand. Das rechte Auge will noch nicht so ganz. Das Einzige, was wirklich anstrengend für mich ist, sind die Nervenschmerzen im Bein. Mein Tumor ist nur etwa 1 cm gross.

Schreib mir doch bitte weiter über private Nachrichten.

Alles Liebe
Dorothea

Hallo mindset

Wenn ich keine Ausfälle ausser Kopfschmerzen und diese mit Schmerzmittel im Griff habe, würde ich wohl eher auf die "Wait and see" Karte setzen.

Es sei denn es besteht die Gefahr das etwas Schaden nehmen könnte, aber was hat man sonst zu verlieren?
Mit etwas Glück muss man ihn vielleicht nie behandeln. Lässt du es aber operieren ohne zwingenden Grund, tut es dir später vielleicht Leid wenn dadurch Schäden entstanden sind.

Also lieber erstmal abwarten und beobachten wie sich der Tumor verhält im Sinne von Wachstum und Art. Operiert ist schnell...

Hi Hopeness ,

so sehe ich es auch.
Eine OP ist nie wieder rückgängig zu machen und ich setzt dadurch viel auf die Risikokarte.
Meine Raumforderung im Kopf ist wahrscheinlich seid meiner Kindheit in meinem Kopf und ich hatte bis heute garkeine Bescchränkungen dadurch außer ab und zu Kopfweh , aber das steck ich problemlos weg.

Mal schauen , ich hoffe natürlich , das sich das Teil zurückbildet.
Ist nicht gewöhnlich aber ich verlasse mich auf keine Statistiken und glaube an mich. Es ist mein Körper , nur ich weiss ob es mir gut geht oder nicht darum muss ich für mich die beste Entscheidung treffen und die Verantwortung nicht an Dritte weitergeben , die über mich entscheiden sollen.

Das Problem ist wohl die Lage im Kleinhirn und das Ödem.
So kann theoretisch auch ein nicht schnell wachsender Tumor durch Verschluß des Liquorabflussese zu einem akut lebensbedrohenden Hydrozephalus führen.
Nach dieser Wahrscheinlichkeit sollten Sie erfahrene Neurochirurgen fragen und die Bilder vorlegen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich hatte ein langsamwachsenden KHB-Tumor mit Ödembildung und Hydrocephalus gehabt. Auch bei mir fing alles mit Kopfschmerzen an.

Das Problem ist, dass sich alle Folgesymptome ganz langsam einschleichen und mit der Krankheit ein zunehmender Realitätsverlust eintritt. Für mich wurde es zB normal, teilweise nur noch drei Stunden am Tag wach zu sein und den Rest des Tages in eine Art Koma zu liegen- die Vergangenheit hatte ich ja schon vergessen.

Auch ich hatte anfangs gedacht, ich habe alles unter Kontrolle. - Meine Wahrnehmung hat sich als erstes verändert.

Dazu muss ich sagen, dass ich auch nicht so Glück mit dem Ärzten hatte, die mich bestätigten, dass ich gesund sei.

Zum Schluss war der Tumor so gross, dass er aufs Atemzentrum und das Stammhirm drückte, der 3. Ventrikel verschlossen war und sich der Tumor in unmittelbarer Nachbarschaft zu 4. Ventrikel befand.

Dennoch war mein Krankheitsgefühl nicht so groß. Ich ging jedenfalls immer noch zur Uni- an Tagen wo es ging.

Zitat:"Es sei denn es besteht die Gefahr das etwas Schaden nehmen könnte, aber was hat man sonst zu verlieren? "

Bei Kleinhirnhämangioblastomen kann man es im Internet nachlesen , dass sich nicht alle Symptome zurückbilden,und daher eine OP vor dem Auftauchen der Symptome angeraten ist.

Bei mir war durch das Kerlchen der 4 Ventrikel schon dicht, Hydrocephalus mit dem was da halt dazugehört, OP am Tag an dem mich mein Mann in die Notaufnahme gebracht hat...

Ich wußte vorher nicht, das der HT da war. Und nach der OP habe ich lange gebraucht, bis ich es kapiert habe.

So ein sehr spät operierter HT...da hat man länger was davon...



Gruß vom Marsupilami
---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo,

ich habe mich letztes Jahr Operieren lassen. Leider war nur eine teilresektion möglich.Meiner sitzt direkt am Sehnerv. Hätte ich mich nicht operieren lassen wäre ich heute mit höchster Wahrscheinlichkeit Blind. Es sind immer kann und nicht muss Prognosen. Ausfälle habe ich nach wie vor und auch meine Schmerzen sind noch da. Aber wie gesagt ich hatte auch nur eine teilresektion. Spreche mit deinen Ärzten. Du musst dich sicher fühlen.
Du solltest eben etwas bewusster leben. Hör mehr auf Deinen Körper. Ich hab viel abgetan vor der Diagnose." zu viel streß auf der Arbeit, kurz vor einem Marathon ein bisschen zu viel Trainiert oder es auf die Ernährung geschoben" Ich kann nur sagen wie es bei mir ist. Bei jedem verläuft es anders. Sprich genau über alles mit Deinen Ärzten. Wünsch Dir alles gute