pilozystisches Astrozytom diffus wachsend

Der tumor unserer Tochter hatte eine Größe von 6,8x6x5,7 cm diffus wachsend,im Hirnstamm aufs Kleinhirn drückend.
Sie wurde vor 6 Wochen operiert.Es wurde eine Entlastung, mittels Hintere Schädelknochenentfernung, durchgeführt. Der Druck muß so groß gewesen sein, das beim öffnen des Schädels der Tumor schon entgegen kam. Der Arzt mußte diese hervortretende Masse entfernen, sonst hätte er diesen nicht mehr schließen können. Man sagte uns das alles auseinander klaffte.
Die Biopsie brachte ein pilozystisches Astrozytom diffus wachsend.
Unser Kind hat sich seitdem neurologisch bombastisch verbessert.Worüber wir sehr froh sind !
Es wurde wieder Platz geschaffen.Der Tumor ist gutartig. Und man riet uns von Chemo und Bestrahlung ab

Es konnte aber nicht alles entfernt werden. Ist auch klar warum.
Aber..........Gibt es Möglichkeiten an Therapie?????
Oder sollen wir wirklich bloß abwarten?????

An alle Betroffenen, mögen eure sehnlichsten Wünsche in Erfüllung gehen!!! Wir alle wissen um was für Wünsche es sich handelt.

Gruß Andrea

Auch nach unseren Erfahrungen ist es gerechtfertigt, bei einem Astro 1 ersteinmal abzuwarten, denn die Chancen, das dieser Tumor auch nach Teilentfernung nicht mehr weiterwächst, sind gut. Auch wenn er wieder wachsen sollte, kann man auch mit einer erneuten OP manchmal das Wachstum stoppen. Gerade bei sehr jungen Kindern kann die Bestrahlung Auswirkungen z.B. auf die Intelligenzentwicklung haben. Warum riskante Therapien, wenn es auch anders geht. Die Bestrahlung kann selbstverständlich nötig und hilfreich sein, wenn die Op nicht durchführbar ist und der Tumor immer wieder kommt.

Gruß

PD Dr Mursch
Neurochirurgie
Bad Berka

Hallo Andrea,

herzlichen Glückwunsch zur gelungenen Operation und weiterhin alles Gute. Unser 2,75 Jahre alte Sohn Marco
hat ebenfalls ein pilozytisches Astrozytom direkt am Hypothalamus und es ist bestenfalls zu 50% operativ entfernbar
die Neurochirurgen und die Onkologen ringen noch um die Frage der Operation und dann Chemo - oder nur Chemo-
theraphie um das Tumorwachstum zu hemmen oder den Tumor zu verkleinern.

Mich würde interssieren, wie es bei Euch weitergeht ?
Gar nichts tun und warten ob der Tumor wächst ? Oder doch Chemo, um den Rest des Tumors zu bekämpfen ?
Wie ist denn nach Auskunft der behandelnden Ärzte die Lebenserwartungsprognose bei eurer Tochter ?

Bei unserem Sohn Marco (in der Uniklinik Heidelberg, Prof. Dr. Rating) will man mit Chemo zeit gewinnen um das
Kind später im Alter von 5-6 Jahren zu bestrahlen, bei uns ist die Verletzungsgefahr vom Sehnerv, Atemzentrum
und gesamter Stoffwechsel sehr hoch.

Über eine Antwort freut sich Marco und Rainer aus Mannheim

Ich erzähl dir gerne alles was du wissen willst.Meine Telefonnr. ist 039827/799990.
Gruß Andrea

Hallo Andrea,
manchmal ist Abwarten das Beste was man tun kann. Bei meinem Sohn Ferdinand wurde 1994 ein pilozyt. Astrozytom im Kleinhirn-Brückenwinkel teiloperiert. Man empfahl uns damals keine weitere Therapie, sondern lediglich engmaschige MRT-Kontrollen, alle drei Monate. Mit der Zeit wurden die Abstände verlängert, zum Schluß ein Bild jedes Jahr. Wir hatten schon geglaubt, die Angst vor dem erneuten Tumorwachstum ablegen zu können, aber nach 6 Jahren kam es dann doch dazu. Allerdings kam es nur zu einem sehr langsamen Wachstum des Tumorrestes, so daß noch einmal ein Jahr verging, ehe wir uns zur Re-OP entschlossen. Diese ist mittlerweile in Würzburg geschehen und der Tumorrest konnte VOLLSTÄNDIG entfernt werden!!! Das Warten hat sich gelohnt, Ferdinand hat sich weitgehend normal entwickelt und besucht die dritte Klasse der Grundschule. Eine Chemo- oder Strahlentherapie hätte ihm sicher mehr geschadet als genützt. Ich möchte Dich ermutigen, weitere Bilder abzuwarten, ein Grad 1-Tumor wächst normalerweise sehr langsam, so daß keine eiligen Entschlüsse notwendig sind!
Alles Gute BeateB