pilozytisches Astrozytom

Unser Sohn Marco (2,75 Jahre alt) hat ein 4-5cm grosses pilozytisches Astrozytom WHO Grad 1, das aber leider direkt am Stammhirn (Hypothalamus) sitzt und als nur bedingt operativ entfernt werden kann.
Die Neurochirurgen können max. 50% des Tumors operativ entfernen , um dann mit Chemotheraphie weiterzumachen.
Da unser Sohn seit 2 Jahren auf extreme Dystrophie behandelt wurde (er ist 84 cm gross, wiegt 8,4 kg) müssen wir uns fragen, ob ihm angesichts seiner geringen Konsistenz die ausschliessliche Behandlung
mit einer Chemotheraphie mit allen Nebenwirkungen zumuten können (Chemomedikament/e noch offen)
Oder sollen wir das OP - Risiko eingehen ?
Bei Marco besteht das Risiko, dass der Sehnerv, das Atemzentrum und die Steuerung Ernährung/Stoffwechsel bei einer OP beschädigt wird.

Hat jemand bei unserem piloz. Astrozytom mit einem sehr jungen Kind Erfahrungen mit Chemotheraphie ?
Wenn ja, mit welchen Medikamenten (Vincrsitin, Carboplantin, oder andere)
Wir sind für jede Hilfestellung dankbar, die unsere Entscheidung (OP + Chemo) oder nur Chemo + spätere Bestrahlung erleichtert
Ansonsten sei gesagt, dass wir im Uniklinikum in Heidelberg (Prof. Dr. Rating) bisher offen und fair beraten wurden, aber die Entscheidung als
Eltern für Marco kann uns keiner abnehmen.

Gleichzeitig wünschen wir hier an dieser Stelle allen Hirntumorpatienten eine gute Perspektive und viel Kraft und Liebe

Marco, Anja und Rainer, mannheim

Hallo Rainer,

bei unserem Sohn Tobias wurde 1997 im Alter von drei Jahren der gleiche Tumor festgestellt. Er galt damals auch als inoperabel. Wir haben in den fast fünf Jahren alle Therapien durchgemacht. Zur Zeit geht es ihm so gut wie noch nie. Wenn Du genaueres Wissen möchtest, kannst Du uns gerne anrufen.

Tel.: 02365/16187
Armin und Sabine Pietzka

Nehmt eure Unterlagen und besprecht den Fall mit Prof Sörensen in Würzburg!!!
Wenn jemand weiß was zu tun ist, dann er.

Redet mit Armin der hier seine Hilfe anbietet, er kennt wirklich alle facetten der Behandlung. Und wenn ihr dann noch Lust habt meldet euch bei uns. Unser Sohn ist vier hat ein Optikusgliom in der Sehnerven kreuzung und bekommt Chemo in Mannheim. Tel. 06206-51545

Hallo Rainer,
wie bereits Michael schon geschrieben hat rate ich Euch auch unbedingt zu Herrn Sörensen nach Würzburg Tel. 0931-2015804 zu gehen. Unsere Tochter 4 Jahre hat den gleichen Tumor an der selben Stelle. Sie wurde bereits zwei mal dieses Jahr in Würzburg operiert und momentan machen wir eine Chemo mit Vincristin und Carboplatin. Wenn Ihr mehr Informationen möchtet sagt mir wie ich Euch per Telefon oder E-Mail erreichen kann, ich melde mich sicher bei Euch.
Ich wünsche Euch viel Glück.

gruss Martin

Unsere Tochter Luca (13 Monate, seit 10 Monaten in Behandlung) hat ein anaplastisches Astro III. Laut Prof. Sörensen, Würzburg, inoperabel. Eine Biopsie hat er durchgefhührt - wir waren dort auf jeden Fall gut aufgehoben. Die Chemo-Therapien (Vincristin, Carboplatin, Endoxan) haben bisher leider keine Wirkung gezeigt. Momentan versuchen wir Temodal. Bestrahlung ist lt. Ärzte nicht angesagt, da sie zu jung ist. - Die Chemo hat sie gut vertragen - (z.Z. 76 cm, 8kg schwer). Lediglich die Blutwerte waren zwischendurch oft so schlecht, dass stationäre Behandlung in einem Isolierzimmer nötig war (absolut normal) - insgesamt hat sie aber wenig bis gar nicht gebrochen - viel geschlafen - aber alles in allem die Therapien gut vertragen.

Wenn eine OP möglich ist würden wir es für unsere Tochter auf jeden Fall versuchen. Chemo allein - mindert die Chancen - aus unserer Sicht. (allerdings ist bei Euch ja auch "nur" ein WHO Grad I und ein anderer Typ)

Gottes Segen und Viel Kraft
Regine und Sieghard.

Ich möchte hier doch noch einiges nachfragen. Zunächst wäre es interessant zu wissen, welche Symptome jetzt zur Diagnostik ( mit Aufdecken des Tumors) geführt haben. Zum anderen bin ich immer mit histologischen Diagnosen allein auf grund bildgebender Verfahren skeptisch. Wer hat sicher die Diagnoses eines Astrocytoms Grad 1 gestellt und wie?
Wie Ihr schreibt, ist also aus medizinischer Sicht eine OP ( mit Teitresektion des Tumors ) und anschließender Chemotherapie etc. vorgeschlagen worden. Ich muß hier als Neurochirug nachfragen, wieso Chemotherapie bei einem Grad 1 ? , wieso Radiatio ?
Beide Verfahren belasten natürlich einen Patienten, vor allem die Chemotherapie- und erst recht ein kleines Kind. Demzufolge muß die Indikation zu solch einer Therapie genau eruiert werden.
Würde gern genauer auf Eure Fragen antworten - wäre alo so über eine Antwort dankbar.
Liebe Grüße.
Andreas

Hallo Andreas,

danke für die erweiterte Nachfrage zum pilozytr. Astrozytom unseres Sohnes Marco. Bei Marco wurde am 02.11.2001
eine Shunt Anlage operiert und bei dieser OP wurden 2 Gewebeproben entnommen (Biopsie). Nachdem alle Tumormarker zuvor
(Liqour, Blutunters.) negativ verliefen, war das Ergebis der Biopsie - ein piloz. Astrozytom Grad 1, so steht es auch
im Befundbericht der Klinik bei der Entlassung unseres Sohnes. Die bildgebenden Verfahren (CT und MRT 2x) zeigen
ebenfalls dieses Ergebnis nach Aussage der Klinik.

Ich muss davon ausgehen, dass das Biopsie Ergebnis belastbar ist, nur wir stehen als Eltern vor der Patt Situation
dass bisher 50% aller Ratschläge lauten - Operation /Teilentfernung des Tumors, die anderen 50% raten uns zur
Chemotheraphie und einer späteren Bestrahlung des Kindes.

Über einen weiteren Rat freuen sich

Marco und Rainer, Mannheim

Hallo Martin,

vielen dank für diesen Rat, wir wollen ohnehin unsere MRT /CT Bilder zu Herrn Prof. Sörensen senden, da nur
diese Tumorbilder eine einigermassen belastbare Aussage zulassen.

Meine direkte e-mail Adresse lautet: rainer.koehlerOde.abb.com

Eine weitere gute Genesung für euer Kind wünschen Euch

Marco, Rainer aus Mannheim

Ich kann natürlich nur meine Entscheidung mitteilen,allerdings gebe ich diesen Rat in entsprechender Situation auch unseren Patienten:
1. Bei Vorliegen eines Grad 1 Tumors auch beim Kind keine Chemotherapie.
2. wenn es eine operative Möglichkeit zur Tumorverkleinerung gibt ( letztliche Entscheidung muß nach Bildauswertung und klinischer Untersuchung des Kindes erfolgen), sollte diese genutzt werden. Auch eine Teilresektion kann einen guten Therapieeffekt darstellen.Anhand der Aufnahmen sollte man mit Euch die Möglichkeiten der Tumoroperation besprechen.(geplantes Ausmaß der Resektion, bzw. machbare Tumorresektion, Risiken etc.)
3. Zunächst aus meiner Sicht keine isolierte Strahlentherapie .

Die Entscheidung, die Eltern in einer solchen Situation zu treffen haben ist immer ungeheuer schwierig. Ich rate, nehmt Euch Zeit, die Entscheidung sollte vor allem immer gemeinsam getragen werden. Schwierig ist doch, daß eigentlich kein Mensch sagen kann, welches die absolut richtige Entscheidung in dieser Situation ist.Im konkreten Fall Eures Kindes kann der genaue Krankheitsverlauf ( ich meine der zukünftige) eben leider nicht vorrausgesagt werden.Welches ist also die "richtige" Entscheidung ?!
Aus meiner Sicht die, die von beiden Eltern getragen wird und von der man sicher ist, daß Sie später auch nicht in Frage gestellt wird .
Viele Grüße

Hallo Andreas,

herzlichen Dank für deine Mail vom 26.11.2001 und deinen Rat, wir hatten heute ein Gespräch mit den Onkologen
die allerdings offen und fair den Weg der Chemo mit uns besprochen haben. Der Tumor meines Sohnes liegt direkt
am Hypothalamus und kann nur teilresektiert werden, leider gehen auch hier die Meinungen der Neurochirurgen
auseinander. 2 Spezialisten sagen uns, es wäre besser, nicht zu operieren bzw. das OP Risiko stehe in keinem
Verhältniss zur Chemotheraphie. Eine Antwort eines 3. Neurochirurgen aus Berlin steht aber noch aus, er muss zuerst
die bildgebenden CT und MRT sehen.

Meine Frau und ich wir denken zuerst an eine weitere MRT in ca. 7 - 8 Wochen, um zu sehen, ob der Tumor weiter
wächst. Trotzdem vielen Dank für deinen Rat.

Wo oder an welcher Klinik arbeitest du ?
Führt ihr Kinder OP mit Hirntumoren durch ?


gruss

Rainer + Marco

Hallo Rainer und Marco,
Eure Entscheidung bzw. Euer Gedanke an eine MRT Kontrolle ist aus meiner Sicht machbar. Dies wollte ich gerade ausdrücken- viele Möglichkeiten sind oftmals zu diskutieren. Wichtig ist bloß, daß man sich im Vertrauen einigt. Also MRT Kontrolle bei einem Grad 1 Tumor - da hätte ich als Mediziner keine " Probleme".
Ich arbeite im KH Friedrichshain, Neurochirurgie.
Wir sind u.a. Tumorzentrum und behandeln auch Kinder mit Hirngeschwülsten.
Tel. bei möglichen Rückfragen 030/ 4221 1760 (Sekretariat)
Gruss
Andreas

Hallo Rainer,
mein Sohn Ferdinand hat ebenfalls ein pilozyt. Astrozytom Grad 1. Seine Krankengeschichte habe ich auf der vorherigen Seite als Antwort an Andrea kurz erzählt. Wir leben in Heidelberg und werden auch von Prof. Rating betreut. Operiert wurde Ferdinand in Würzburg durch Prof. Sörensen. Falls Ihr Interesse an einem persönlichen Kontakt habt, evtl. auch an der Bildung einer "Selbsthilfegruppe", könnt Ihr Euch gerne melden: Dr.B.Brezinski@t-online.de
Ansonsten alles Gute für Marco und den Rest der Familie von BeateB

Bei unserem Sohn wurde vor über 4 Jahren der gleiche Tumor festgestellt. Er sitzt im Thalamusbereich. Seitdem wird er nur beobachtet, weil eine OP im Augenblick zu risikoreich sei (Halbseitenlähmung). Er hat Probleme in der Feinmotorik in der linken Hand. Ansonsten geht es ihm gut. Welche Probleme hat euer Sohn? In welcher Klinik seid ihr in Behandlung?

Unser Sohn hat durch den Tumor einen Sehnerv beschädigt. Er hat alle schulmedizinischen Therapien (Chemotherapie, Strahlentherapie, 4 Operationen ( Biopsi, Shunt, 2 x Teilentfernung) durchgemacht mit relativ mäßigem Erfolg. Zuletzt wurde Temodal an ihm ausprobiert (10/2000). Anfang Januar 2001 begannen wir eine immunbiologische Therapie in der Hufeland-Klinik in Bad Mergentheim, seit dem ist der Tumor stetig geschrumpft, letzte MRT 19.11.2001. Wenn Du mehr erfahren willst, rufe uns ruhig an: Tel.: 02365/16187.

Hallo Udo,

wir sind in der Uniklinik in Heidelberg in Behandlung, wir überlegen uns aber nach einer weiteren MRT Kontrolle
wenn der Tumor wächst eine OP Behandlung entweder in Berlin oder Würzburg oder HD.
Die generelle Entscheidung ob OP oder Chemo haben wir aber noch nicht getroffen, dazu müssen unsere MRT
Bilder erst von Berlin und Würzburg begutachtet werden.

Gruss und viel Gesundheit für euer Kind

Rainer