Thema: pilozytisches Astrozytom

Meine Tochter Sherin litt im März 2000 an häufigen Kopfschmerzen. Der Kinderarzt schickte sie zum Augenarzt.Sie bekam eine Brille und die Beschwerden waren vorbei. Sie blieb unter ständiger Kontrolle des Kinderarztes und des Augenaztes. Erst im Januar 2001 setzten die Kopfschmerzen wieder ein allerdings stärker und häufiger. wir gaben ihr Paracethamol und es half ihr. Nach 3-4 Kopfschmerzanfällen baten wir den Kinderarzt um genauere Untersuchung. Wir stellten außerdem fest, daß die Augäpfel unnatürlich stark nach außen gewölbt waren. Der Kinderarzt wolte keine Überweisung zum Neurologen geben. Er schickte meine Tochter wieder zum Augenarzt. Der Augenarzt stellte erfreut fest, daß alles in bester Ordnung sei. Ich habe nocheinmal darauf hingewiesen, daß die Augäpfel nie so weit nach außen gewölbt waren. Die Augenärztin wollte mir einreden, daß meine Tochter von Natur aus solche Augen hätte. Ich habe der Augenärztin versichert, daß meine Tochter niemals solche Augen hatte und das diese Veränderung im Laufe der letzten zwei Monate stattgefunden hat. Dann endlich habe ich von der Augenärztin eine Überweisung zum Universitätskrankenhaus Eppendorf, in Hamburg, bekommen. Dort wurde ein CCT gemacht und man hat gesehen, das etwas in ihrem Kopf ist, was dort nicht hingehört. Am nächsten Tag wurde ein MRT gemacht. darauf konnte man deutlich einen Tumor erkennen. Es handelt sich um einen zentral hypointensen Tumor in der Mittellinie der hinteren Schädelgrube, der bis weit nach rostral, d.h. bis unter die inneren Hirnvenen bis an die Gallaeni heranreicht und auch schon die Vierhügelplatte etwas nach unten drückt. Er nimmt das gesamte Dach des 4. Ventrikels ein und macht etwa die Hälfte des Inhalts der hinteren Schädelgrube aus. Die Operation wurde am 25.5.2001 mit Erfolg durchgeführt.
Ganz besonders möchte ich mich auch noch einmal auf diesem Wege bedanken bei

dem Operateur, Herrn Prof. Westphal, und seinem Team
Herrn Dr. Lohmann, Herrn Schmidt, Herrn Jusic und Frau PD Dr, Bischoff.
Das gesamte Pflegepersonal der Station 3.

Ich habe den OP- Bericht gelesen und denke, daß alle Beteiligten eine sehr schwierige Operation hervorragend zu einem guten Ende gebracht haben. Sie alle haben meiner Tochter das Leben gerettet .

Die weitere Versorgung hat Frau Dr. Kammler übernommen. Ich bedanke mich auch bei ihr für den liebevollen Umgang mit meiner Tochter und ihrem Angebot, jederzeit für meine Tochter erreichbar zu sein.

Konnte der Tumor vollständig entfernt werden? Wenn nein: welche Nachbehandlung hat man empfohlen? Mein Sohn, jetzt 8 Jahre alt, hatte den gleichen Tumor an der gleichen Stelle, vielleicht nicht ganz so ausgedehnt. Bei der ersten OP 1994 konnte der Tumor aber nicht vollstaendig entfernt werden. Jetzt, nach sechs Jahren, faengt der Tumorrest wieder an zu wachsen und eine erneute OP ist geplant!

Mein Sohn hat ebenfalls ein piloz. Astrozytom Grad 1 im Thalamusbereich. Er wird seit 4 Jahren nach einer Stereotaxie beobachtet. Bisher ist der Tumor unverändert geblieben. Wegen des Risikos einer OP (evt. Halbseitenlähmung) wird von einer OP vorerst abgesehen, da in diesem Bereich sämtliche Bahnen zusammentreffen. Bin an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Was für Ausfälle hatte Ihr Sohn und wie geht es ihm? Wo wurde die OP durchgeführt. Gibt es eine Klinik die für diese Hirnregion spezialisiert ist?

Hallo Udo,
vielleicht wohnst Du in Sueddeutschland? In ganz Deutschland gibt es nur ein spezielles Zentrum fuer Kinder-Neurochirurgie! Und dies ist in der Uniklinik Wuerzurg, Chefarzt ist Prof. Soerensen. Er ist ein anerkannter Spezialist, der viel OP-Erfahrung hat und auch als Ratgeber zur Verfuegung steht.
Ich habe in der letzten Zeit Kontakt mit zwei anderen Familien aus dem Stuttgarter Raum aufgenommen, vielleicht gruenden wir eine Selbsthilfegruppe. Wir wohnen in Heidelberg. Melde Dich doch mal.
Viele Gruesse von Beate

Hallo Hussein!
mein 8 Monate altes Baby hat auch ein piozytisches Astrozytom Grad 1 (Optikusglion).
Dieses wurde am 5.6.01 festgestellt. Am 26.06.01 ging die Chemo los. Ich muß sagen, das was du mit den Ärzten durchgemacht hast, habe ich nicht durchmachen müßen.
Der Kinderarzt Dr, Hethey hat sofort reagiert und auch die Ärzte im Dattelner Kinderklinik. Obwohl am Anfang schieckte man uns für eine Woche nach Hause wegen verdacht auf Windpocken. Man untersuchte mein Baby mit Ulraschal und sagte mir, es si nichts Akutes, ich könne beruhigt für 1 Woche nach Hause gehen und wenn er keine Windpocken bekommt solle ichwieder in Krankenhaus für ein MRT kommen.
Tja... ob so oder so - die Diagnose ist da.
Ich hoffe wir schaffen das.
auch Dir und deiner Tochter wünsche ich weiterhin alles Gute.
Die Mama von Erim

Hallo, Saziye, ich weiß nicht wie ich dich erreichen kann, wir hatten vorgestern im Chat miteinander gesprochen und du wolltest die genaue Diagnose von meinem Sohn wissen.
Sie lautet pilozytisches Astrozytom links cerebellär, also im Kleinhirn. Diese OP ist jetzt 6 Jahre her und es geht ihm gut. Wer von der Krankheit nichts weiß , bemerkt seine kleinen Behinderungen nicht. Der Tumor wurde damals allerdings operativ entfernt, da der Hirndruck so hoch war, daß akute Lebensgefahr bestand, dh. es war eine Notoperation. Das hätte zwar nicht sein müssen, denn weder Kinderärztin noch
der "tolle" Professor in unserer Stadtklinik hat erkannt , daß ein Tumor hinter allem steckt. Nach der OP war er linkseitig gelähmt, was sich aber innerhalb von 3 Wochen Klinikaufenthalt deutlich gebessert hat. Der Vorteil bei Kindern ist es ja, daß ihr Gehirn viel schneller darauf reagiert und Ausfälle besser verarbeiten kann, als Erwachsene.
Wenn du oder andere noch Fragen dazu haben mailt mir doch.
DeraVonDerMosel@web.de
Grüße und ich drücke die Daumen für euch alle.