Thema: Pilozytisches Astrozytom

Hallo!

Ich heisse Claudia, bin 43 und wurde mit einem Pilozytischen Astrozytom im Juli 2012 diagnostiziert. Tumor und Zyste.

Am 3.8. erfolgte die OP, bei der das ganze Ding entfernt werden konnte. Keine weiteren Therapien notwendig, nur MRT's und Spektroskopie alle 4 Monate.

Bin mir im klaren darueber, dass ich ein unheimliches Glueck hatte. Der Tumor sass rechts unten und konnte ganz bequem entfernt werden.

Mir ist wichtig, anderen mitzuteilen, dass es so wichtig ist, zum Arzt zu gehen. Ich hatte Symptome, naemlich Kopfschmerzen und ein linkes taubes Schienbein. Ich hatte diese Symptome schon vorher, aber der damalige Hausarzt unternahm nichts. Mein jetziger Arzt ist der beste aller Zeiten. Er veranlasste ein MRT und obwohl ab Diagnose sich die Spezialisten um mich kuemmerten, rief er jeden Morgen vor und dann nach meiner OP an. Eine tolle Unterstuetzung.

Ich wohne in Amerika und habe das grosse Glueck, im Uniklinikum San Diego von Doc Carter operiert zu werden. Er ist ein echter Rockstar. Habe mich mit seinen Patienten unterhalten und er opieriert auch, wo andere die Haende in die Hoehe strecken und sagen: da kann ich nicht operieren.

Ich bin ein wenig durcheinander, was meinen Tumor angeht. Es ist ein Gliom 1, also Krebs, stimmts? Ich habe das Wort "Heilung" gehoert, aber warum brauche ich dann bis zum Ende meines Lebens alle 4 Monate MRT's? Gibt es Statistiken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass sowas wieder waechst?

Ausserdem wundere ich mich, dass ich einen Tumor hatte, den hauptsaechlich Kinder bekommen. Jetzt frage ich mich, ob ich das Ding schon seit Kindesbeinen habe. Das kann man nicht wissen, klar, aber ist das eine Moeglichkeit?

Ich wuensche allen hier einen guten Verlauf, gute Freunde und Familie und natuerlich auch ein gutes Aerzteteam.

Pilozytische Astrozytome sind tatsächlich Tumoren des Kindesalters. da sie häufig sehr langsam oder zeitweise gar nicht wachsen kann es schon sein, dass der Tumor schon sehr lange da war. Auch wenn diese Tumoren nach vollständiger Entfernung nicht wiederkommen und damit eine echte Heilung möglich ist sind die regelmäßigen Kontrollen sinnvoll, falls doch noch irgendwo ein paar Zellen übrig geblieben sind.

Danke fuer die schnelle Antwort, Herr Prof. Strik!

Liebe Claudia,
ich wünsche mir sehr, daß meine Tochter, jetzt fünf, auch 43 Jahre und älter werden kann. Bei ihr wurde das pilozytische Astrozytom letztes Jahr im Juni diagnostiziert. Leider kann der Tumor nicht entfernt werden, er sitzt im Stammhirn. Die Zyste konnte jedoch entlastet werden und alle neurologischen Symptome haben sich zurückgebildet.
Wir müssen alle drei Monate zum MRT, gerade haben wir es zum zweiten mal wegen Infekt verschoben. Meine Tochter ist schon sehr genervt, sie will natürlich ihre Ruhe haben und von dem Knubbel nichts wissen. Wir haben ihm verboten, weiter zu wachsen.
Alles Gute!
Lotte

Hallo Susanne's Ehemann!

Ich stimme mit Dir ueberein, dass Ernaehrung heilen kann. Die moderne Medizin liebe ich zusaetzlich ;).

Meine Lieblingsdokumentation ist "http://www.forksoverknives.com/" Forks over Knives. Wissenschaftler und Doktoren besprechen Statistiken wo und warum bestimmte Krankheiten auftreten und warum.

Der Wahnsinn, dass Deine Frau dieses Rezidiv losgeworden ist. Alles Gute weiterhin!!

Gruss
Claudia

Hallo
Ich bin 45 und habe ein pilozystischen Astrozytom Grad 1 am Hirnstamm
der inoperabel ist seit 1993 ( durch Kopfschmerzen bemerkbar gemacht )
der sich durch Cortison behandlung auf 3mm zurückgebildet hat.
Danach regelmäßige Kontrollen erst alle 6 Monate, dann jährlich und seit 98
alle 2 Jahre.
Im Frühjahr 2012 leichtes Kribbeln rechte Gesichtshälfte, im August MRT
mit Festellung Tumorwachstum auf 18mm x 15 mm .
Im Oktober Jod 125 Seeds eingesetzt bekommen, Kontrolle im Januar 2013
kein weiteres Wachstum , nächste Kontrolle Juli.
Im Moment rechte Körperhälfte Taubheit.

Alles Gute

Hallo Toledo!

Alles Gute weitherhin! Druecke Dir fuer Juli die Daumen und hoffe, dass alle weiteren Untersuchungen positiv verlaufen.

Kannst Du die rechte Seite gar nicht bewegen oder nur Taubheitsgefuehle? Hoffentlich legt sich das bald!

Danke fuer Deine Nachricht!

LG,
Claudia

Hallo Germanchik

Habe nur Taubheit. Im Bericht vom Arzt nennen sie es Dysästhesie rechte
Körperhälfte.Besonders Gesicht und Arm , sonst nur leicht.
Bewegungsmäßig keine Einschränkung.
Der Tumor sitz im Bereich des Mittelhirns lings.
Hatte am Freitag die OP und konnte am Dienstag schon nach Hause
Direkt nach der OP leichte Lähmung die durch Cortisongabe recht schnell verschwand.( habe Cortison nur 3 Tage eingenommen )
Nehme bis jetzt keine Medikamente.
Bin jetzt in der Wiedereingliederung, so das ich ab April wieder voll Arbeiten kann.

Alles Gute

Hi Toledo!

Darf ich fragen, was fuer eine OP Du hattest? Oben stand nur was von Seeds im Oktober eingesetzt und Kontrolle im Juli.

Mein Taubheitserscheinungen ist der rechte Teil meines ganzen Kopfes. Mir wurde erklaert, dass soviel Nerven durchgetrennt werden mussten und es bis zu einem Jahr dauert, bis ich wieder Gefuehl habe.

Das ist ziemlich nervend. Dauernd juckt es mich, und bekomme keine Abhilfe durchs Kratzen.

Obwohl ich am Kleinhirn operiert wurde, hab ich Gedaechtnisluecken und manchmal fallen mir die einfachsten Worte nicht ein. Manchmal stottere ich sogar ein wenig. Ich habe gerade gestern gelesen, dass das Kleinhirn fuer viel mehr zustaendig ist, als nur Koordination, das beruhigte mich.

Lieben Gruss
Claudia

Hallo Germanchick

Die OP war für das einsetzen der Seeds ( auch als Brachytherapie bekannt ) nötig . Die Seeds wurden mit ein Katheterimplantat in den Tumor eingeführt und Bestrahlt diesen Permanent.
Anfangs mit 50 Gy , der dann aber stetig abnimmt zb. nach 3 Monaten nur noch halbwert.
Dadurch kein Tumorwachstum mehr.
Ich selber merke davon garnichts ( habe keine Nebenwirkung)
Die Taubheitsprobleme kommen vom Tumor, berührt bestimmte Nerven.
Wenn der Tumor sich weiter zurückbildet können die Probleme sich auch zurückbilden.
Seit ca 2 Wochen spühre ich schon eine leichte Besserung.
Mir sagte man ca. 1 bis 2 Jahre ( Schätzung ,kann man nicht genau sagen) Kopfschmerzen sind jedenfalls verschwunden.
Manchmal schmerzt die Hautoberfläche bei Berührung ( Nerven )
Ich persönlich finde diese Behandlungsart sehr gut.

Alles Gute !

Dir auch alles Gute, liebe/r Toledo und gute Gesundheit.

Schoenes Wochenende,
Claudia